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Hallo bin auch neu hier


Mecki54

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Geschrieben

Hallo ,liebe Leidensgenossen!

Bin vor einigen Tagen über diese Seite gestolpert und gleich kleben geblieben. Habe mich schon durch einige Themen gelesen, aber es sind noch so viele interessante Themen, da brauche ich noch ne Zeit.

Ich bin 51 Jahre und leide seit meinem 14. Lebensjahr an Pso. Jetzt in den Wechseljahren ist es ganz schlimm geworden, habe so gut wie keine freie Stelle am Körper. Kopf und Nägel sind auch betroffen.

Habe fast alle Salben - Bestrahlungen - Fumaderm etc. durch. Im Moment mal wieder Kortison kombiniert mit Fettsalben.

Vielleicht kann ich hier noch etwas Neues für mich finden. Ansonsten finde ich nur gut , mich mit Anderen austauschen zu können.

Wäre schön von Jemanden zu hören.

Liebe Grüße Mecki

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

sei gegrüsst,

ich leide anPSO Pustulosa, bin z.Zt. relativ Beschwerdefrei.

Haut ist Glücksspiel, den für sich und seine Krankheit richtigen Arzt zu finden.

Icvh hatte das Glück. Für den Raum Mannheim kann ich Dir auf Wunsch

den Arzt nennen.

Alles Gute weiterhin

Herbert

Geschrieben

Hallo Mecki,

erstmal herzlich willkommen! Ich bin 45 und habe die PSO auch am ganzen Körper, manchmal ist es unerträglich. Seit 24 Jahren ist sie jetzt mein ständiger Begleiter, sie wurde von Jahr zu Jahr mehr. Seit etwa einem halben Jahr sind auch meine Fußnägel und die Kopfhaut betroffen. Ich sollte jetzt Fumaderm nehmen, doch wenn ich all die Nebenwirkungen lese, die auch viele hier Beschreiben und viele auch abbrechen mussten, zweifle ich noch sehr. :confused: Die Gelenke tun mittlerweile auch schon sehr weh, besonders einige Finger, dass Sprunggelenk, die Knie und seit kurzem auch die Schulter. Es kommt und geht, wie´s ihm passt. Habe z. Z. 50% GDB und werde jetzt um Verschlimmerung eingeben. Von Kliniken halte ich nicht viel, man ist ja doch nur Versuchskaninchen und zum Schluß kommt sie ja doch wieder, falls sie überhaupt zurück geht. Wäre schön, wieder was von dir zu hören. Viel Glück weiterhin.

Geschrieben

Hallo Herbert, hallo Evi,herzlichen Dank für Euer Willkommen. :)

@ Herbert. Danke für Dein Angebot- aber Mannheim ist doch ein bißchen weit weg- doch ganz, ganz liebe Grüße dort hin, denn mein Sohn studiert dort! :) Wie hast Du Deine Beschwerdefreiheit erlangt?

@ Evi Ja, du hast Recht es ist wirklich unerträglich- bei mir leidet das Privatleben sehr darunter, weil ich mich nicht anfassen lassen will- obwohl meinem Mann die Pso nichts ausmacht. Ich habe ja auch schon so ziemlich alles durch, aber seit die Hormone fehlen, ist so arg geworden. Hormone darf ich wegen einer anderen Krankheit nicht nehmen.

Meine Gelenke sind auch betroffen ist aber nicht auf die Pso zurück zu führen sondern Arthrose.

Mit Fumaderm habe ich folgende Erfahrung gemacht. Pso für die Zeit der Einnahme -GANZ WEG - , nach 1 Jahr mußte ich Fumaderm absetzen. Blutbild und Leberwerte waren total schlecht, aber es war die schönste Zeit ..........!!!

Ich hoffe, es kommt bald mal etwas auf den Markt, was Erleichterung schafft.

Wünschen Euch alles Gute und schicke euch liebe Grüße aus Duisburg

Geschrieben

Hi Mecki,

ein herzliches Servus aus Bayern. Ich bin 48, meine Pso habe ich zwar erst seit 5 Jahren aber sie ist für mich auch ähnlich lebensbeeinträchtigend wie Du es beschreibst. Ich habe starken Befall an den Beinen und dann weiter an den Oberschenkeln und mittlerweile auch über den Körper versträut. Die kleineren Stellen fühlen sich gegenüber der glatten Haut stark erhoben an und deshalb möchte ich nicht so gerne von meinem Mann gestreichelt werden. Für ihn ist das ganze kein Problem.

Ich habe im September mich mittels Elektro Akupunktur auf Unverträglichkeiten austesten lassen, die jetzt mit homöopathischen Mitteln ausgeleitet werden. Interessant ist das Ganze schon und rausgekommen ist, dass ich auf Senf reagiere. Außerdem sind eine ganze Latte anderer Sachen gefunden worden, wie Perchloräthylen, Dichlorphos, alte Grippeviren, die nicht abgeheilt sind, eine Entzündung im Kieferknochen und noch ein paar andere Sachen. Durch die Mittel, die ich nun nehme hat sich die PSO stabilisiert und leicht gebessert. Vor 3 Wochen aß ich Salat mit einer Fertigsauce und habe erst nach 2 Tagen die Inhaltsstoffe angeschaut, als ich merkte, dass die PSO auf einmal wieder explodierte. Und tatsächlich war Senf darin enthalten. Seitdem lese ich alles genau durch und esse nur noch ausschließlich selbstgekochte Speisen, wobei Fastfood von meiner Familie eh nicht gern gegessen wird. Meine Mädels mögen nicht einmal Burger von MacD.

Ob die Behandlung noch mehr Erfolg bringt muß sich noch zeigen, da ich erst die Hälfte der Behandlung verbracht habe. Außerdem gibts mit meiner weitern Familie, d.h. Eltern zur Zeit viel Streß, da mein Vater äußerst pfegebedürftig ist.

Ich gehe jetzt zum Streß abbauen, nämlich joggen. Nachher ist dann alles viel besser.

Liebe Grüße PetraD

Geschrieben

Hallo PetraD,

liebe Grüße zurück aus dem dreckigen Kohlenpott ins saubere Bayern.Mittels Elektro

Akupunktur auf Unverträglichkeiten austesten lassen, habe ich ja noch nie gehört. Wer macht so etwas-etwa ein Hautarzt ????

Meine Haut reagiert besonders auf Wein und Sekt oder sagen wir mal auf alles was mit Trauben zu tun hat. Ich denke auch vielleicht auf Geschmacksverstärker oder einige Gewürze.

Würde so etwas auch mal gerne machen lassen, muß man das selbst bezahlen und wenn was kostet es ungefähr ???

Ich habe den gleichen Streß wie Du, mein Vater ist auch pflegebedürftig und dabei auch manchmal sehr ungerecht zu meiner Mutter, das nervt mich sehr.. und die Haut spiegelt es wieder!

Werde wohl auch mal wieder mit dem Nordic- Walking anfangen ... aber der innerer Schweinehund.

So, bis dann mal liebe Grüße Mecki

Geschrieben

Hi Mecki,

also bei Euch gibts auch einige schöne Ecken. Ist halt a bisserl flach.

ElektroAkupunktur nach Dr. Voll macht nicht der Hautarzt. Bei mir ist der Arzt ein Allgemeiner. Schau doch mal im Internet unter: www.voll eav.de

Da kannst Du ein Ärzteregister abrufen. Es gibt aber auch andere Ärzte die nach dieser Methode arbeiten. Hat irgendwas mit Zusammenschlüssen zu tun.

Die Behandlung ist sauteuer und die Krankenkasse zahlt nicht. Bei mit hat nur die Beihilfe ihren Anteil an den Medikamentenkosten übernommen. Die private KK hat nichts bezahlt. Insgesamt bin ich auf Kosten von 760.- EURO gekommen.

Ob`s letztendlich was bringt werde ich sehen.

Übrigens kam bei der Untersuchung auch noch raus, dass ich wohl ein Defizit oder Störung an körpereigener Fumarsäure habe. Außerdem fanden sich bei mir Cholera- und Salmonellenbakterien. Weiß der Teufel wie man zu so was kommt?

Das mit dem Wein habe ich auch schon beobachtet, allerdings unterscheide ich nach Rot- und Weißwein. Den Weißen vertrage ich gut. Vielleicht ist etwas dran, dass rote Nahrungsmittel für PSO`ler schlechter sind. Aber mach mal Tomatensoße ohne Tomaten!!!

Als dann Servus

PetraD

Geschrieben

Hallo PetraD, danke für Deine Antwort.Na, das ist ja eine teure Geschichte, hoffentlich kannst Du das Ergebnis dann auf Deiner Haut ablesen. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Ich kann mir das im Moment nicht leisten und versuche so einige Tips hier aus dem Forum umzusetzten.

Werde jetzt erst mal für 4 Wochen jegliche Art von Alkohol weg lassen- eine erhöhte Dosis Magnesium zu mir nehmen und 3mal täglich ein Omega3 Kapsel schlucken. Mal schauen, ob es vielleicht ein wenig Linderung bringt.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute und würde mich freuen , wieder mal etwas von Dir zu hören.

Liebe Grüße Mecki :)

Ps. Die Internetseite ist sehr interessant

Geschrieben

Hallo Mecki, bin 35 und habe seit 22 Jahren Psoriasis. Nehmr jetzt seit ca 2 Jahren Fumaderm und komme eigentlich gut damit zurecht, meine Leberwerte haben sich seither sogar verbessert! Vor ca 1/2 J. bekam ich dann so einen ultimativen Schub, dass letzendlich eine Erythrodermie diagnostiziert wurde (ganz extremer Pso-Verlauf mit über 90 % igem Befall, Entzündung, Schüttelfrost und Gelenkschwellungen). War ganz schlimm, konnte mich vor Schmerzen kaum mehr bewegen, von Arbeiten war keine Rede mehr.Nach langem Hin und Her habe ich endlich eine Kur am Toten Meer durchgekriegt und bin jetzt nach 5 Wochen erscheinungsfrei.Schon mal ausprobiert?

Mit dem "Ausleiten" wär ich vorsichtig, bei wem ich`s mach. Ich hab das vor einigen Jahren versucht, hab da `ne Menge Geld gelassen, meine "Erstverschlimmerung" gekriegt, nur leider blieb die Verbesserung dann aus....viel Erfolg, Noa.

Geschrieben

Hallo Noa,

nein, die Kur am Toten Meer, habe ich noch nicht ausprobiert, dafür habe ich hier in einer Duisburger Klinik- Salzbäder und Bestrahlung- bekommen.Hatte leider nicht den erwarteten Erfolg, da das Ganze mit Streß verbunden war, weil mein Mann ( auch Psoriatiker) und ich immer vor seiner Arbeit -sprich 7.oo Uhr - da sein mußten. Die nachträgliche Ruhezeit von ca. 1/2 Std. konnten wir uns nie gönnen.

Ich habe jetzt erst einmal den Hautarzt gewechselt, mal sehen was der so vorschlägt.

Ich wünsche Dir, daß Deine Erscheinungsfreiheit für immer bleibt.

Liebe Grüße Mecki

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Mecki 54 - erstmal, bin auch ganz frisch hier auf der Seite und buddel mich so langsam durch die Beiträge. Zu Deinem ist mir sofort etwas eingefallen! Seit bei mir die gelenke betroffen sind, bekomme ich MTX plus Prednisolon 5-100 Mg (je nach Schub) - seit MTX ist meine Haut richtig SUPER geworden! Mit den paar Stellen kann ich prima leben!!! Sprech mit Deinem Doc drüber!

Geschrieben

Hey,jabadabadoo danke für den Tip, werde ich im Januar mit meinem neuen Hautarzt besprechen. Den Alten kann ich ja auch mal fragen, aber schmettert immer alles ab.

Nochmals danke und liebe Grüße von Mecki :)

  • 2 Jahre später...
Geschrieben

hallöchen,ich bin ja auch noch ein "welpe" hier und wollte mal sagen das mein doc gesagt hat wir versuchen es solange mit corti und bestrahlung wie es geht wenn das nichts mehr bringt wird fumaderm ins spiel gebracht und fals ich irngendwelche probleme mit den gelenken bekomme oder die pso zu schlimm wird,wird mtx ins spiel gebracht!ich will es ja noch nicht hoffen da es ja reinste chemie ist was im eigentlichem sinne ja bei darmkrebs angewendet wird nur in einer anderen dosis!mtx schützt die gelenke er brachte mir ein beispiel in dem er sagte er hätte einen patienten der schon länger unter pso leidet er nahm das mtx und wenn man mtx benutzt darf man weder kinder machen noch welche bekommen...der gute mann hatte schon eine neue hüfte und durch das mtx kam auch nichts mehr bis er mit seiner frau noch ein kind wollte und mtx ab setzte darauf hin war die neue hüfte auch im .... !soviel zu mtx,ist bestimmt eine gute sache doch sage ich solange es sich verhindern läst bitte nicht nehmen denn man muss alle 2 wochen zur blutanalyse wegen leberwerte usw...

wir hoffen ja noch alle weiter das es irgendwann mal was gibt was richtig gut ist und vor allem nichts anderes in uns kaputt macht!

ich bin der meinung ,schuppenflechte gibt es schon so verdammt lange,früher dachte man in der zeit der lepra das menschen die schuppenflechte haben lepra krank sind und damit bin ich der meinung,haaaaalllllo liebe chemiker macht mal hinne wieviel hunderte von jahren wollt ihr denn noch warten hmmm?

humor ist wenn man trotzdem lacht:D

es grüßt euch dat püppi!!:(

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