Remicade-Studie

[RainerZ]

Hallo,

heute hat uns eine Ärztin der Universitätshautklinik Jena eine Studie zur Zulassung von Remicade bei normaler Psoriasis (nicht PSA) vorgestellt. In vielen Kliniken Deutschlands soll diese Studie laufen mit einem Personenkreis von insgesamt etwa 600 Personen. Die Studie beinhaltet 4 Infusionen über eine Zeitraum von 22 Wochen.

Gruß

Rainer

[sugarbaby]

Hallo,

ich bin neu im Forum. Ich nehme an der Studie teil und habe die 2. Infusion mit Remicade (Infliximab) erhalten (ohne MTX). Ich habe bis jetzt keinerlei Nebenwirkung. Die Schuppen lösten sich schon am 2. Tag nach der 1. Infusion. Auch die Gelenke sind schon sehr viel besser geworden. Nach 2 Wochen ist die Haut fast wie neu. Ein super Gefühl, wenn man die Hände und Füße fast schmerzfrei bewegen kann. Ich war auch schon wieder im Hallenbad! Nach ca. einem Jahr.

Gruß Moni

[bella27]

hallo leute,

nehme auch an der Studie zu remicade teil und zwar an der Wilhelm-Fresenius-klinik in Wiesbaden. hab jetzt alle untersuchungen hinter mich gebracht, und hoffe es geht bald los.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

bis denn....bella

[chapron]

Bin seit mittlerweile 16.10.07 in der Leipziger Uni im Programm drin. Keinerlei Nebenwirkungen bisher! Hatte bei Beginn höchste Screening-Werte und es ging mir mehr als dreckig. Konnte nur noch in der Wohnung bleiben und ohne Kleider rumlaufen. Mein Staubsauger war im Dauerbetrieb!! 2 Tage nach der 1. Infusion wurde er fast arbeitslos. Nach der 2. Infusion bin ich wieder Schwimmbadtauglich. Wie neu geboren!!. Kann das Mittel bisher nur empfehlen. Ich hatte im Frühjahr Raptiva für 4 Monate genommen und dann eingestellt wegen massiver Kopfschmerzen nach den Spritzen. Es hat zwar auch sehr gut geholfen, aber durch die Nebenwirkungen leider nicht der Hit. Hoffe, dass für alle Schuppies endlich "DIE" Lösung durch Remicade gefunden worden ist.

[samira]

hallo chapron,

ich habe seit 33 Jahren Psoriasis Vulgaris, dass bedeutet bei mir vom Zehnagel bis zum Kopf (auch die Kopfhaut ist betroffen) zum Teil bis zu 50 % meiner Oberfläche ist schuppig

Ich erhielt gestern dass erste Mal Remicade. Meine Hautärztin hatte es mir empfohlen.Ich hatte mir wenig Gedanken gemacht und es mir innerhalb von drei Wochen in Münster verschreiben lassen. Als das Medikament am 27.12.2007 in meinem Kühlschrank lag, fing ich an mir Gedanken zu machen.ab da las ich welche Erfahrungen gemacht wurden, aber auch welche Nebenwirkungen man bekommen kann. danach kams noch besser. Die Hautarztpraxis traute sich am 02.01.2008 nicht es mir zu geben. Ich sollte in einem Krankenhaus auf einer Intensivstation die Infusion erhalten. Welch Schock.

Ich rief verschiedene Krankenhäuser an die natürlich belegt waren. fand dann aber durch Zufall (und dass alles an einem Tag!) einen Professor in einem ortsansässigen Krankenhaus, der bereit war mich auf seiner Station zu überwachen. Gestern war ich da und um 10:45 Uhr lief die Infusion. was für eine Freude, aber auch Angst... es passierte nichts. viel angst um nix, Gottseidank. das ist mein Neujahrgeschenk. jetzt hoffe ich das es wirkt ;) und daher meine Frage an Dich/Euch. Wer nimmt es und wie gehts euch dabei? Heute fühle ich mich etwas grippig, mir ist heiß, aber ich fühl mich sauwohl in zwei Wochen erhalte ich die nächste Infusion, auch wieder im Krankenhaus? wie lange ist denn so etwas notwendig? ich kann doch jetzt nicht alle 8 Wochen mir meine Infusion im Krankenhaus geben lassen?? und dass den Rest meines Lebens?!

Lieben Gruß in die Runde

und Euch allen ein frohes neues und erfolgreiches 2008

Samira

[RolandG]

Hallo,Leute

Ich habe so ca 3200 Euro in meinem Kühlschrank gelagert, denn ich habe heute mein Remicade geliefert bekommen. Am Montag gehe ich damit zum Hautartz und lasse mir die Infusion mal wieder geben. Ich glaube das ist so die 30. die ich bekomme. Mir geht es damit immer noch suuuuuuper, und das ohne Nebenwirkungen. Ich hoffe ihr kommt damit auch so klar wie ich.

Mfg, Roland.

[Caro0505]

Hallo Hallo!

Hab mal ne Frage,kann mir jemand von euch sagen wie ich an solch einer Studie Teilnehmen kann?

Ihr habt ja bis jetz nur gutes darüber geschrieben,über hilfe wär ich euch sehr dankbar!

Liebe Grüße Caro

[Regina]

Hab mal ne Frage,kann mir jemand von euch sagen wie ich an solch einer Studie Teilnehmen kann?

Hallo Caro,

indem Du eine Uniklinik anrufst und nach einer Studie fragst. Wenn eine Studie geplant ist oder läuft und noch Plätze frei sind, hast Du eine gute Chance in die Studie aufgenommen zu werden

[samira]

Hallo Hallo!

Hab mal ne Frage,kann mir jemand von euch sagen wie ich an solch einer Studie Teilnehmen kann?

hallo Caro,

ich nehme an keiner Studie teil. Meine Hautärztin wollte es mir verschreiben. Da die Praxis aber zurzeit sich gegen Regressansprüche verschiedener Krankenkassen wehrt, war es nicht möglich. daher war ich mit einer Überweisung in der Ambulanz der Hautklinik Münster und habe einen Arzt überzeugt. der wollte mich erst in einer Embrelstudie unterbringen, was ich vehement ablehnte. ich wollte nicht nach einer gewissen Zeit, wenn die Studie beendet ist, wieder das Problem des Verschreibens haben. darum habe ich auf Remicade bestanden. Da ich alle Mittel, die man vorab ausprobieren muss, schon hatte, bekam ich es verschrieben.

Bei mir ist es dadurch etwas kompliziert.... meine Hautärztin überweist mich nach Münster, die verschreiben mir Remicade, dann erhalte ich erneut eine Überweisung der Hautärztin und begebe mich für drei Stunden in ein ortsansässiges Krankenhaus um dort die Infusion zu erhalten aber was solls, es geht ja um mich und mir ist es egal wieviele Überweisungen oder Umwege ich brauche. wielange ich die Infusionen jetzt in der Klinik erhalte, weiß ich noch nicht.

aber dass Beste ist, sie geht weg!!!!!!!!!!!!!!!!! nach zwei Tagen!!!!!!!!!!!!!!!! die Stellen sind schon sehr blass, die Entzündung ist raus und es ist einfach geil:)

ich werde schwimmen gehen, dass mache ich, wennse weg ist, ich hoffe so in zwei Wochen.

werde Euch weiter berichten

bis dahin wünsche ich Euch allen schöne Tage

Samira

[samira]

guten Morgen in die Runde

habe gestern die zweite Remicade Infusion erhalten und gut vertragen. Nebenwirkungen bis auf Kopfschmerzen und ein wenig Verschlechterung meiner Bronchitis hab ich wohl keine. meine Haut ist seit ca vier Tagen quasi erscheinungfrei. ich sehe noch ein wenig aus, wie jemand der einen Sonnenbrand hatte, aber dass ist kein Vergleich zu vorher mein Staubsauger hatte den Betrieb nach einer Woche aufgegeben.

ich habe seit 33 Jahren Schuppenflechte, so eine Abheilung habe ich noch niiiiiiiiiiiiiiiie erlebt. ich bin irgendwie fassungslos und hoffe dass ich das Mittel langfristig vertrage und die Krankenkasse mitspielt...........nur das Medikament kostet 3200 € und dann noch die dreistündige Aufnahme im Krankenhaus, :überlegen:

mal schauen wie es weitergeht

Bis dahin wünsche ich Euch allen wenig Ärger mit Eurer Pso und schöne Tage

lieben Gruß Samira

[verdamplangher]

Hallo samira,

habe eben gesehen, daß die Firma, die Remicade herstellt, eine Internetseite hat, auf der man sich über seine Erkrankung und über Arztpraxen, die diese Therapie machen, informieren kann.

www.zukunft-beginnt-jetzt.info

viele grüße

maike

[samira]

vielen dank maike

werd mal draufschauen. meiner haut geht es sehr gut. es ist irgendwie unglaublich. ich habe quasi keine schuppenflechte mehr und dass nach zwei infusionen

wünsche euch allen einen schönen sonntag

lg samira

[Gast]

In vielen Kliniken Deutschlands soll diese Studie laufen mit einem Personenkreis von insgesamt etwa 600 Personen. Die Studie beinhaltet 4 Infusionen über eine Zeitraum von 22 Wochen.

Gruß

Rainer

moinsen zusammen!

genau an dieser studie habe ich auch teilgenommen und was soll ich sagen es lief super. war völlig erscheinungsfrei und wieder super drauf. nach der studie habe ich weiterhin die infusionen bekommen so alle acht bis zehn wochen. bis ich eines tages richtig starke gelenkprobleme bekommen habe. die ärzte meinten das könnte ne nebenwirkung vom Infliximab(Remicade) sein. wollte mal nachfragen ob ihr schon ähnliche erfahrungen gemacht habt?

mfg flanders

[RolandG]

Hallo @ all.

Ich habe heute wieder meine Infusion bekommen. Meine 400ml liefen wieder einmal in ner Stunde rein, und dann gings gleich wieder in die Arbeit. Jetzt nehme ich dieses Medikament schon fast 3 Jahre und bin immer noch so gut wie erscheinungsfrei.Meine Gelenkschmerzen treten nur noch kurz vor der nächsten Infusion auf. Jetzt kann ich auch wieder ins Fitnessstudio gehen und feste Gewichte stemmen. Kurz um ich bin immer noch von diesem Medikament überzeugt. Bestes Ergebniss ohne irgend eine Nebenwirkung. Ich hoffe bei euch schlägt dieses Medikament genauso ein wie bei mir.

Mfg, Roland

[.anna]

Das war s dann wohl .... :wein

Ich nehme an keiner Studie teil. Remicade wurde mir von meiner Rheumatologin verordnet. Bislang habe ich sie auch immer gut vertragen und hatte meine Erfolge. Gestern sollte ich nun meine 5 Infusion erhalten. Diese lief keine 10 Minuten als plötzlich die ersten Symptome auftraten. Innerhalb von Sekunden habe ich keine Luft mehr bekommen und war total zugeschwollen. Gott sei Dank hat die Arzthelferin schnell reagiert und die Ärztin gerufen, die dann ruckartig Kortison spritzte. Ich habe wirklich Glück gehabt.

Nun stehe ich wieder am Anfang meiner Karierre, schnief. Ich bin sehr traurig darüber !!!

Euch Allen weiterhin viel Erfolg

LG Andrea

[Marianne]

Lieber Roland

wir hatten schon mal Kontakt miteinander wegen Remicade. Ich erhalte diese Infusionen ja auch schon sehr lange und komme ganz toll zu Recht damit. Nun meine Frage:

Wird Dir Remicade für Psorisis arthritis oder Posriasis Vulgaris verschrieben? Ist dieses Biogical in Deutschland für Pso Vulgaris offiziell zugelassen und zahlt die gesetzliche Krankenkassenversicherung das?

Vielen Dank für Deine Antwort und Gruß nach Bayern

Marianne

[Suzane]

Hallo Ihr Lieben

Ich hätte da mal ne Frage.

Bin grad von einem Freund angerufen worden...

In den letzten Jahren hat er sich meist im Frühjahr und im Winter akut in die Psorisol einweisen lassen...aber seit geraumer Zeit werden die erscheinungsfreien Zeiten immer kürzer .

Er ist genervt und frustiert !

Ich weiss nicht wirklich wie doll er befallen ist....aber er beschwert sich darüber das seine Arme jetzt in mitleidenschaft gezogen werden ( ist ja bei mir mit der Hauptbefall...deswegen kann ich es nicht ganz nach vollziehen...das er sich jetzt mit DIESEM Thema auseinader setzten will.)

Gelenk mässig ist er noch nicht wirklich betroffen ( sagt er !! Seine Rheumatologin sagt wohl etwas anderes und hat ihm zu MTX geraten)

Jetzt weiss ich durch unsere liebe Sylvie....welche Schmerzen Sie, ohne MTX hat und ich frage mich ob es bei einem fast reinem Hautbefall sinnvoll ist schon solch ein Medikament in Erwägung zu ziehen.

Um auf den Punkt zu kommen

Er hat etwas über Infliximab gelesen und bat mich ,mich doch hier mal schlau zu machen.

Bei "Suche" bin ich dadurch auf Remicade aufmerksam geworden.( ich gestehe ich kenne mich mit vielem aus ,aber was die medikamentöse Therapien betrifft,da habe ich mich bisher weit gehend raus gehalten und nicht wirklich für interessiert)

Jetzt habe ich einen Bekannten der seit geraumer Zeit ( 3-4 Jahre) Remicade nimmt und ich weiss das er richtig fett befallen war und das er trotz des Medikaments nach all den Jahren nicht mehr erscheinungsfrei ist.

Nun die Frage ....

ab wann ist es sinnvoll dieses Medikament zu nehmen ?...(sprich großflächigkeit der Pso oder auch Psa ?)

muss man vorher schon andere Medikamente genommen haben ? ( Fumaderm hat er bereits hinter sich)

habt ihr eine Alternative ,womit er es vielleicht " vorher" probieren sollte ?

über zahlreiche Antworten würde ich mich freun !!!

Danke

[mabu]

Hay Suzane,

ich kann nur sagen wie es bei mir war, wann ein Arzt welches medikament nimmt und warum, weiß ich nicht.

ich hatte über jahre fumaderm genommen, denke so 15-20. Nur war die Wirkung nicht ausreichent, dann musste ich in die hautklinik Kiel gehen um an die biologikals rankommen zu können, weil mein Arzt es zu kostenintensiv findet. Er wollte mir beim letzten mal nichtmal 2 Packungen Kortison Creme aufschreiben, weil er auf sein buget aufpassen muß.

Nun, denn.......in der Hautklinik bekam ich zuerst Mtx. Es kam keine besserung, vielleicht in der höchsten dosis fing es an zu wirken, aber ich war immer mega müde! gut, danach bekam ich Ciclosporin, weil es hieß, das ich mindestens drei andere Medikamente probieren sollte bevor ich zu den biolocikal kommen kann. Bei dem Medikament spielten meine blutwerte verrückt, aber es wirkte wahnsenig gut! Und dann bekam ich mein lang ersehntes Humira, was bei mir leider nicht so wirkte und nun bin ich bei Remicade gelandet was bei mir nicht ganz so richtig ein erfolg ist. Schon besser als ohne ganz klar, aber es kommt nach 4 wochen wieder raus.

Zu dein Fragen:

Um an tremicade ran zu kommen muss man bestimmt schon einiges Probiert haben man muß eine starke schuppenflechte haben. Wirken tut es ob Pso oder Psa, bei beiden.

Aus meiner beschreibung kannst Du entnehmen, das man schon vorher andere sachen probieren muß um an das erste biological zu kommen.

Als Alternative ürde ich ihm entfehlen es wenn er es darf mit humira seine therapie zu bestreiten. Aber es wird, wenn er eine starke Schuppenflechte hat, nie ohne Medikament gehen.

Auch bei Remicade ist es so, das man es immer nehmen muß um den erfolg zu haben. Aber......die Wirkung soll wohl auch nachlassen,wenn man nicht Wöchentlich auch MTX zu sich nimmt, da wohl sonst Antikörper gebildet werden.

Humira wirkt übrings auch bei der Psa sowie die PSO.

Wenn Du noch mehr fragen hast, bitte, immer gern....

schönes langes we ;-)

[Suzane]

He Mabu

vielen Dank für die ausführliche Auskunft...ich habe sie mal so weiter gegeben !

Denke ,damit müsste er was anfangen können !!

Klasse.

Wenn er noch eine Frage hat,werde ich mich gerne wieder an dich wenden.

Noch mal Danke !!