Zukunftsplanung

[Lucccy]

Hallo,

ich möchte mal Eure Meinung hören. Ich habe nämlich ein großes Ziel: ich möchte einmal in meinem Leben einen Tag erscheinungsfrei sein. Und zwar am 30.6. nächstes Jahr.

Was meinst Ihr, wie stelle ich das an? OK, kurze Vorinfo: meine Pso tummelt sich hauptsächlich in den Schienbeinen, ist da seit dem letzten Nordsee-Ausflug wieder rückläufig. Ich creme derzeit nur mit Biomaris (Meersalzcreme). Ich hab noch ne halbe Tube Psorcutan in Reserve. Und unter den Armen habe ich derzeit immer mal wieder einen leichten Juckzeiz. Mein Salbenvorrat hat auch noch eine kleine Menge TriamLichtenstein (eine Cortiosonsalbe), die mir mal für die Augenlider verschrieben wurde. Ich bin allerdings sehr vorsichtig mit Cortison, so dass ich das wirklich nur im Notfall bisher verwendet habe.

Ich werd wohl demnächst auch mal einen Hautarzt befragen, aber ich würde mich mal für Meinungen interessieren. Gerade, weil ich mich noch frage, wo jetzt meine Hemschwelle ist - in Bezug auf stärkere Medikamente oder finanzielle Belastung (Zuzahlungen, selbst bezahlte Bestrahlungen).

Gruß Lucccy

[Bremen]

hiiii

also so ganz kann ich deinen beitrag nicht verstehen......

zum ersten, ist es möglich einen tag erscheinungsfrei zu werden (zumindest bei mir, ich weiß wie ich das machen müsste)

zum zweiten, warum nur einen tag, es gibt super neue medikamente die es dauerhaft erreichen können...

zum dritten, warum hast du so eine angst vor kotison??

[Muscha]

Das mit dem Kortison kann ich verstehen, als ich Kortison genommen hab, war ich beschwerdefrei, danch kams 3mal so schlimm zurück, auch langsames absetzen bringt da nichts. Dauerhaft auf "gesunde" Haut zur prävention schmieren macht die Haut total dünn.

Aber ansonsten stimm ich dir da zu: ein Tag beschwerdefrei geht ohne (grössere) Probleme

[Regina]

Original von Wölfchen

zum zweiten, warum nur einen tag,

Vielleicht möchte Luccy an dem Tag heiraten , weil sie ja auch als Titel Zukunftsplanung angegeben hat.

[Bremen]

huhu regina :-)

typisch mann oder markus *nichtschäm* ;-)

hi lucccy

meine eigene "therapie":

ca. 4 monate vorher anfangen mit:

täglich 3x3 lebertrankapseln (ich schwöre auf die !)

täglich 2x1 Zink/selen kapsel

2x in der woche ins solarium

2x wöchentlich im "totes meer badesalz" baden

täglich 1-2 mal psorcutan

für "zwischendurch" allpresan und melkfett

für schlimme / hartnäckige stellen dermoxin (stärkste kortison) (nur zu anfang verwenden !)

kein "weißes" brot mehr essen oder backwaren mit "schlechten mehl"

auf curry, muskatnuss verzichten

viel joghurt, obst, salat und sauerkraut essen

ich habe das so wie ich es beschrieben habe einigemale gemacht und siehe da ich war erscheinungsfrei über monate.....

obwohl ich meine kopf komplett vernachlässigt hatte, wurde sie auch erscheinungsfrei

und du wirst so die schönste braut der welt sein ;-)

[Tulipan]

Hi Wölfchen!

Normalerweise rede ich niemanden der Pso hat in seinen Therapieplan rein weil sie nur mit Selbstversuchen in den Griff zu bekommen ist und jeder auf alles mögliche anders reagiert.

Aber dir würde ich dringend raten deine Solariumbesuche auf ein mal in der Woche zu beschränken. Ich starte hier auf keinen Fall eine Belehrung. Jeder muss selber wissen was er tut aber auf Hautkrebs würde ich es nicht anlegen. Ich gehe selber seit bestimmt 13 Jahren mehr oder weniger regelmäsig ins Solarium. Also ich bin kein Solariumgegner grins. Und jeder der ein bischen Ahnung hat wird dir sagen das zwei mal die Woche zu viel ist.

LG

[München]

HuHu Lucccy :-)

also ich hatte vor DEM Ereignis einige Wochen davor...ständig ein Solarium (Turbobräuner)aufgesucht. Hatte allerdings im Winter DAS Ereignis :-) Sieht man braun

im weißen Kleid einfach besser aus *g* Dazu strenge Diät (das Kleid war maßgeschneidert) und ne leichte Kortisonsalbe vom Doc. Alles in allem ne runde Sache.

Wünsche Dir einen schönen 30.06. und viel Glück für Dein Vorhaben :-))

Liebe Grüße

Gabi

[Lucccy]

Hallo,

na, da haben mich ja dann wohl ein paar Menschen "ertappt".

Das mit dem Solarium hatte ich mich für ca. 6 Monate vorher auch vorgenommen(ob's reicht ist ja ne andere Frage). Ich schwanke noch etwas zwischen "normalem" Solarium und der Licht-Sole-Anwendung, die ein Arzt hier in der Stadt auch anbietet. Wäre ja auch eine "schonende" Option, die Haut im Griff zu haben. Bleibt die Überlegung, wie teuer es werden darf und ob man das kombinieren kann... aber da muss man wohl wirklich mal nen Arzt fragen.

Vor Cortison scheue ich mich halt, wegen der Angst, dass es dann schlimmer wiederkommt, so gering ist meine Hemmschwelle nicht. Hat jemand Erfahrungswerte, wie lange man so für 2x2cm große Flecken braucht? Meinen größten Fleck bekomme ich derzeit wie geschrieben mit "normaler" Pflege weg.

Selten hat meine Pso mich so beschäftigt mit der Frage: wie werde ich sie termingerecht los...

Gruß Lucccy,

die schon lange nicht mehr nette kurze Röcke/Kleider getragen hat zu besonderen Anläßen - in der Freizeit schon noch...

P.S.: Vielleicht schaffe ich auch noch, die Einstellung zu bekommen, dass es auch egal ist, weil die Pso nun mal zu mir gehört - aber im Moment verschwindet sie zu gut...

[Hardy]

Hallo Lucccy,

Hardy hats anders gemacht; er hat auf Gran Canaria geheiratet ;-)

Aufwendig, teuer, aber.... suuuuuper!!

Liebe Grüße:

Gerd

[Regina]

Hallo Luccy,

versuch doch mal 3 oder 4 Monate vor dem Termin eine Kur zu bekommen. Das wäre doch die einfachste Lösung um erscheinungsfrei zu sein.

Ansonsten, wenn bei der in der Nähe eine Uniklinik ist, lass dir eine Überweisung für die Ambulanz geben. Die Unikliniken haben die besten Bestrahlungsgeräte und wenn du 3 x am besten 4 x die Woche bestrahlst bist du relativ schnell erscheinungsfrei. Meine Erfahrungen waren bisher immer sehr gut. Die Geräte beim Hautarzt haben bei mir noch nie den gleichen Erfolg erzielt wie die in der Uni.

Die Sole - Licht Therapie ist echt eine Kostenfrage. Vor ca. 5 Jahren, als die von den KK übernommene Erprobungsphase zu Ende war, wollte der Doc 50 DM pro Behandlung und 3 x die Woche muss schon sein, sonst bringt es nichts. Und besser geholfen als die Bestrahlungen ohne Sole in der Uni hat es bei mir nicht. Was es jetzt kostet weiß ich nicht, da es für mich nicht mehr in Frage kam.

Ich wünsche dir sehr, dass du am 30.Juni 2006 mit einer erscheinungsfreien Haut deine Trauung erleben kannst.

[Muscha]

Hallo Luccy,

wow, das ist ja super! Ich wünsch dir ganz viel Glück!

Aber denk dran: die Haut reagiert auch auf Stress. Also setz dich da nicht allzu sehr unter Druck, das wirkt nur dagegen

Ansonsten auch *festedaumendrück* von mir!

LG

Muscha

[Gast SusanneC]

Hallo!

tgriam ist ein eher schwaches Kortison,d as kannst Du ohne große BEdenken nehmen - etwa 10 tage vor der Hochzeit einmal am tag für die verbliebenen Stellen,ganz dünn, nach 30 Minuten wieder abwaschen, danach normale Creme. Nach der Hochzeit dann nur jeden zweiten Tag, dann jeden dritten und ganz aufhören - wnn man es ausschleicht komtm danach meistens kein neuer Schub.

Und sieh zu,d ass Du dich wegen der Vorbereitungen nciht verrückt machst, frag jemand, ob er Dir das wildeste vom hals hält: zum Beispiel wenn alle Gäste vorher anrufen um irgendwas zu fragen, kann sicher auch eine cousine telefondienst spielen. Und lass dir alles schriftlich geben was Du vereinbarst, sonst fällt manchen Firmen vorher ne kleien Änderung ein. Und ganz wichtig: erwarte keinenrundrum perfekten tag. es kan regnen, das essen kann nicht ganz so toll sein (hier hilft aber auch ein probeessen ganz gut), und wenn ihr euch am morgen vorher ncoh mal zünftig streitet bringt das Glück für die Ehe, wenn dein Frisör dir ne rote Tönung aufschwatzt und die Haare sehen danahc karottig aus ist das auch nciht wild. versuch, Dir nciht vorher alles gar so perfekt zu denken,e s gibt immer ein paar Probleme. Bei Hochzeoten ist die Psyche am ehesten der Knackpubnkt, weil man zu perfektionistisch dran geht.

Und für die Haut: Besorg dir gute camouflage davor, damit Du ggf. vorhandene Stellen notfalls überdecken kannst. Dann unbeidngt kein Rouge nehmen, die Aufregung lässt dich scho so reichlich rot aussehen (ich gucke auf den Fotos aus wie ein clown) - und versuch Dich nicht durch den vorbereitungsstress und die kalten Füße verrückt machen zu lassen. Übrigens: die Urkunde unterschreibt man schon mit dem ehenamen!

Susi

[Lucccy]

Hallo,

vielen Dank für den Zuspruch. Vielleicht sollte ich mal Bilder einstellen, damit Ihr wisst, von was für lächerlichen Stellen ich eigentlich schreibe. Auf Kur wollte ich deswegen nicht... da käme ich mir schon komisch bei vor.

Wie sieht denn das aus mit der Bestrahlung in ner Uni-Klinik? Bekommt man die per Krankenkasse oder muss man die selber zahlen? Und wie zeitaufwendig ist das ganze? (Ich muss wochentags ja auch arbeiten und da würde ich glaube ich keine dreimal pro Woche sowas hinbekommen.)

Und nochmal zum Thema Kortison-Salbe: gibt es eigentlich auch ganz schwache ohne Rezept? (Ja, meine Stellen sind so gering.)

Ich hab heute morgen erstmal meine große Scheu überwunden und hab mal vorsichtig meinen 1qcm, der mir noch viel zu rot ist, mir Triam eingeschmiert. Wenn ich das nicht täglich mache, kann es ja auch helfen und hat dann nicht so nen Bummerang-Effekt, hoffe ich. Ich arbeite da halt etwas auf experimenteller Basis und auch etwas mit Glaube versetzt Berge.

Gruß Lucccy,

die sich nochmal für die vielen Antworten und Anregungen bedanken möchte

[Regina]

Hallo Luccy,

die Kosten für die Bestrahlung in der Uni übernimmt die KK, du mußt allerdings eine Überweisung von deinem Arzt für die Ambulanz haben und dich dort vorstellen. Der Zeitaufwand ist relativ groß wenn sie nicht direkt in deiner Nähe ist und 3 x die Woche muss sein, sonst bringt es nichts. Die Bestrahlungsabteilung bei uns in der Uni hatte Öffnungszeiten von 8 h bis 18 h, da konnte ich das sehr gut einrichten.

Wenn es für dich in Frage kommen sollte, erkundige dich mal bei eurer Uni wie die das handhaben.

Wenn du allerdings nur "lächerliche" Stellen hast, würde ich darüber hinwegsehen und sie in Ruhe lassen.