Achtung Warnung Raptiva

[avery]

Höchst interessant für alle die derzeit Raptiva bekommen.

http://today.reuters.com/news/newsArticle.aspx?type=healthNews&storyID=2005-07-20T143450Z_01_WAT003565_RTRIDST_0_HEALTH-GENENTECH-DC.XML

Avery

[Claudia]

Hi Avery,

danke für den Link. Generell sind die meist gesehenen Nebenwirkungen bei den Biologics Infektionen. Deshalb werden (hoffentlich) alle Patienten auch darauf hingewiesen, dass sie beim kleinsten Anzeichen einer Infektion zum Arzt marschieren sollen, auch zum Nacht-Notarzt, und das lieber einmal zu viel als zu wenig.

Passend zum Thema außerdem:

http://www.psoriasis-netz.de/hautinfekt_biologics.html

Es grüßt

Claudia

[Claudia]

Ein paar mehr Infos nun also hier:

http://www.psoriasis-netz.de/raptiva_warnung_haem.html

Gruß

Claudia

[volki]

klasse !!!!!!!!

hallo liebes forum !!

diese meldung hat ja noch gefehlt,ich wollte erstmal eure reaktion abwarten habe aber jetzt doch das verlangen etwas zu schreiben.

was ich nicht verstehe ist wo plötzlich diese nebenwirkungen herkommen?????

ist das den nicht schon bei den 3 jahres studien beobachtet worden???

jetzt wo das medikament auf dem markt ist werden solche horror meldungen nachgeschoben.

das macht die sache jetzt für einnige noch schwieriger.

in den laufenden studien geht es ja nicht mehr um wirksamkeit ,klar werden die auch erfaßt aber die studie heißt anwendung von raptiva in der praxis.

keine ahnung was ich jetzt davon halten soll,bin sehr verunsichert.

gestern bei mir die nr 10 aber ein erfolg will sich nicht einstellen.

so in der 5. woche gabe es eine deutliche besserung der vorhanden stellen ,aber es sind so viele neue hinzugekommen vor allen im gesicht wo vorher nichts war.

an den händen nimmt die rötung wieder deutlich zu ,und schuppen tuts auch wieder.

richtig verschwunden ist aber keine einzige stelle.

wenn ich mich im spiegel einmal im kreis drehe schätze ich mal so auf 150-200 stellen die zwar besser als vorher sind aber es geht halt nicht weiter.

sorry das sich das alles so negativ anhört,für die die das medikament probieren wollen aber es scheint wirklich nicht jedem ausreichend zu helfen.

wie geht es den den anderen die es zu rzeit anwenden ?

wäre schön wenn ihr wieder mal was schreiben würdet.

liebe grüße

volki

[Claudia]

Hi Volki,

nicht panisch werden - es handelte sich um ganze vier Fälle in den USA.

Und: Auch die Biologics helfen nicht allen und jedem. Es kann sein, dass ein Biologic bei dir besser hilft als ein anderes.

Nicht aufgeben, warst doch bis jetzt ganz schön hartnäckig.

Gruß

Claudia

[nour]

Hi,

ich nehme Raptiva seit Januar 2005, ich stellte fest , dass nach 3 Monate sehr gute Verbesserungen der PSO und ohne irgendwelchen Nebenwirkungen. Ich hatte nach Rücksprache mit meiner Hautärtzin Raptiva ab Mai für ca 6 Wochen abgesetzt " ich war im Ausland unterwegs".

Leider nach einige Wochen kam ein PSO Schub wie noch nie, ich konnte es nicht mehr aushalten, es war sehr schlimm wie noch nie :mad:

mitte Juni kam ich nach Deutschland zurück und sofort mit Raptiva angefangen.

Seitdem stabilisierte sich meine Haut, die Therapie wird mit Salben mit einem Dithranol-Anteil von 0,05. Leider bei Absetzen der Salbe verschlimmert sich die Haut nach 24 Std, so bin ich gezwungen Raptiva mit Salben zu kombinieren.

Ich habe die gleiche Erscheinnungen wie Volki , neue Stellen so gar jetzt auf dem Gesicht.

Nach dem ich die Warnung Raptiva gelesen habe, ich bin verzweifelt :-( :confused:

Ich werde erstemal nicht die Therapie absetzen, da ich z.Z keine Nebenwirkungen merke und auch Angst vom neuem Schub.

Gruss nour :confused:

[Vicky.Km]

hi,

ich hatte raptiva ungefaehr ein halbes jahr gespritzt. Dazu muss ich sagen, dass ich eine sehr starke schuppenflechte habe. Leider zeigte sich nur eine leichte verbesserung. Nach einem halben jahr wurde meine schuppenflechte ploetzlich sehr sehr schlimm, ich konnte mich nicht mehr bewegen, noch nicht mal meinen arm konnte ich heben, und das ist wirklich die wahrheit,

es gab keine einzigste freie koerperstelle mehr an meinem koerper, alles war betroffen, es sah aus wie verbrandte haut. Es sah der normalen psoriasis nicht mehr aehnlich. ich wurde dann sofort mit dem notarzt ins krankenhaus gefahren.

Raptiva ist ein sehr gefaehrliches produkt!!!!!!!

Ich moechte euch alle davor warnen. Es ist sehr stark immununterdrueckend, der koerper kann sich gegen nichts mehr wehren, dh. wenn du nur ein kleinen schnupfen bekommst, kann dein gesammtes immunsystem zusammenstuerzen.

Ich war damals 18 jahre alt als ich raptiva eingenommen hab. Es gab schon mehrere todesfaelle in den usa!

Seitdem hat sich meine psoriasis sehr stark verraendert, ich bekomme staendig sehr starke schuebe, die viel agressiver sind.

Also, ihr leiebn leidungsgenossen, lasst euch nichts von den aerzten erzaehlen, steigt lieber auf alternative sachen um,

ich empfehle euch fachkranken schloss friedensburg;)

liebe gruesse

[Claudia]

Raptiva ist ein sehr gefaehrliches produkt!

Stopp stopp, das würde ich nicht so verallgemeinern. Raptiva hat auch vielen schon gut geholfen. Die Frage ist doch, warum Dein Arzt und Du, warum Ihr nicht längst auf ein anderes Mittel umgestiegen seid, wenn Raptiva nicht angeschlagen hat.

Es ist sehr stark immununterdrueckend,

...wie viele der innerlich eingenommenen Mittel.

wenn du nur ein kleinen schnupfen bekommst, kann dein gesammtes immunsystem zusammenstuerzen.

Ein kleiner Schnupfen ist nicht das Problem, denke ich. (siehe auch http://www.aerztezeitung.de/suchen/?sid=467263 ) Es sind die Infektionen, die zu lange unbemerkt bleiben und eben erst bemerkt werden, wenn sie schon richtig am Toben sind - so hat mein Arzt mir das erkärt. Ich *persönlich* habe zwei Biologics hinter mir, bei beiden hatte ich nicht mehr Erkältungen oder Infektionen als ohne. Und leben tu ich auch noch

Es gab schon mehrere todesfaelle in den usa!

Das ist richtig und sollte auch im Hinterkopf behalten werden.

Seitdem hat sich meine psoriasis sehr stark verraendert, ich bekomme staendig sehr starke schuebe, die viel agressiver sind.

Und? Was machst Du jetzt dagegen?

Lasst euch nichts von den aerzten erzaehlen, steigt lieber auf alternative sachen um,

"Alternative Sachen" bei so starkem Befall? Da würde *ich* dann doch lieber ein (stärkeres) Medikament nehmen und die "alternativen Sachen" begleitend anwenden.

ich empfehle euch fachkranken schloss friedensburg

Das kann man immer empfehlen, keine Frage.

Gruß

Claudia

[ibeh]

Hallo meine Lieben,

mir erging es ebenso, vor nicht allzu langer Zeit. Die Beschreibung hätte auf mich passen können. Es war wirklich schrecklich. Ich dachte, ich verbrenne, konnte mich kaum noch bewegen. Ich wurde mit starken Schmerzmedikamenten und Cortison vollgepumpt, möchte nicht wissen, wie stark die Schmerzen ohne gewesen wären, war kaum auszuhalten.

Im KH meinten die Ärzte schon, dass es mit Raptiva zusammen hängen könnte. Sie wollen es möglichst nicht mehr verschreiben. Ich bin seit dem auf Remikade und es geht mir besser.

Das möchte ich nicht noch mal erleben!

Sicher, es gibt Psoriatiker, denen Raptiva gut tut. Das freut mich, aber leider hatte ich da kein Glück.

Lieben Gruß von ibeh

[Marko]

Hm. Danke für die Warnungen, in meiner Behandlung wurde Raptiva schon gelegentlich angesprochen, daher ist das nicht uninteressant.

Gruß,

Marko

[Gast point9]

"Alternative Sachen" bei so starkem Befall? Da würde *ich* dann doch lieber ein (stärkeres) Medikament nehmen und die "alternativen Sachen" begleitend anwenden.

Hallo Claudia,

das "begleitend" ist oftmals leider nicht möglich.

Wie zb. bei einer homöopath. Behandlung.

Weil der Körper relativ frei von derartigen Giftstoffen sein muss.

Viele Grüsse,

Stephanie

[Gast point9]

Nachtrag zu "derartigen Giftstoffen" = keine von mir persönlich gewählte Wortformulierung.

freundliche Grüsse

[Andreas]

Hallo

Also ich kann von mir nur sagen das ich mit Raptiva keine Probleme habe und auch noch nebenher Daivobet und Triamgalen Salbe schmiere.Also gesundheitlich habe ich noch keine Probleme damit und Nebenwirkungen habe ich zum glück auch noch keine davon gehabt.Und nehmen tue ich Raptiva schon ca. 1 halbes Jahr.

[Manfred G.]

Hallo,

da muss ich zustimmen. Ich nehme Raptiva seit ca.2 Jahren. Mit sehr gutem Erfolg. Für so ein paar kleine Stellen habe ich dann noch Atvantan Creme. Auch mit der Anwendung bin ich zufrieden. Ich kann aber keine Woche ohne Spritze sein, sonst kommen die Flecken schon zurück. Von Nebenwirkungen habe ich in der ganzen Zeit noch nichts bemerkt. Einmal im Quartal muß ich zum Hautarzt in die Sprechstunde und bekomme dann Blut abgenommen. Meine Haut ist so gut, das ich, bei einer Nachprüfung vom Versorgungsamt, meinen GDB von 50% auf 30% geändert bekommen habe.

Guß Manfred

[MaryAnn]

Also ich nehme seit 2 Jahren Raptiva und die einzige Nebenwirkung die ich habe, ist, das meine gesamte Haut etwas trockener ist. Wenn ich die evtl. vorkommenden Nebenwirkungen vergleiche mit dem Zugewinn an Lebensfreude und Lebensqualität dann nehme ich diese evtl. vorhandenen Nebenwirkungen gerne in Kauf. Meine Lebensqualität hat sich durch Raptiva um ein vielfaches verbessert. Solange mein Hautarzt nichts fundiertes dagegen einzuwenden hat und der Patientenbetreuungsdienst der Herstellerfirma so fürsorglich wie bisher funktioniert, sehe ich für mich keine Veranlassung ein anderes Medikament zu nehmen.

Liebe Grüsse

Marianne