Pso und Familienfreizeit...

[Pandora]

Ich fahre in ein paar Wochen schon zum zweiten Mal als Betreuerin mit auf ne Familienfreizeit nach Wangerooge, d.h. ich mache morgens und nachmittags ca. 3 Stunden Programm für die Kids, während die Eltern Zeit für sich haben.

Deshalb kenne ich einige der Teilnehmer-Familien noch aus dem letzten Jahr.

Im letzten Herbst wurde bei mir Pso diagnostiziert und deshal ist jetzt mein Problem, bzw. meine Angst: Wie gehe ich damit um, wenn Eltern mich auf meine Pso ansprechen? Ihr wisst schon, die besch**** Intoleranz und das Nichtwissen, die Vorurteile....

Kennt ihr schlagkräftige Argumente, mit denen ich diese Leute überzeugen kann, dass das wirklich nix schlimmes ist (auch wenns absolut schlimm aussieht)?

Klar kann ich den Standardspruch bringen "Nich ansteckend, etc.", aber trotzdem gibts ja immer noch hartnäckige, überbesorgte Eltern, bei denen ich echt das schlimmste befürchte.

Ach ja, und vielleicht auch nen paar nette Sprüche, mit denen ich vorlaute Kids davon überzeugen kann? Hab da nämlich auch son bißchen Schiss, dass die sich vor mir ekeln bzw. ne große KLappe haben (kenne das noch vom letzten Jahr, da waren einige schon ohne Pso frech und respektlos mir gegenüber).

Freu mich über eure Antworten!

[Marko]

Ich hab's an anderer Stelle schon einmal gesagt: Am besten ist es, die Krankheit zu verleugnen und für etwas anderes auszugeben. Ich bin immer mit der Brandnarbenschiene gut gefahren: Verbrennungen sind nicht ansteckend, und man hat etwas ziemlich heftiges überlebt. Zudem sieht die gerötete Psoriasishaut tatsächlich ein bisschen aus wie Verbrennungen, die etwas älter sind.

Bei Kindern habe ich das noch nicht versucht, aber ich kann mir vorstellen, dass eine locker und lässig vorgebrachte Story über einen Autounfall, der die Brandnarben verursacht hat, gute Stimmung macht -- den frechen Kindern wird damit der Wind aus den Segeln genommen, und die anderen werden respektvoll damit umgehen.

Ist sicher nicht jedermanns Sache, sich Geschichten über vermeintliche Unfälle auszudenken, aber ich habe damit bessere Erfahrungen gemacht als mit der "Das-ist-nicht-ansteckend-ich-bin-nur-krank"-Variante.

Viel Erfolg!

Gruß,

Marko

[Gast Sandra]

Hallo Pandora

ich würde gar nichts leugnen

das ist quatsch

stehe dazu und fertig

gut, einfacher gesagt als getan, aber willst du dein leben lang davor wegrennen?

dann kommt es ja auch noch darauf an wie ausgeprägt deine pso ist

bei mir ist sie überall am körper verteilt immer nur ganz kleine stellen aber doch gut sicht bar

bei mir reicht es schon wenn ich mich gut eincreme zb. PH 5 Eucerin mit Uria

und dann die sonne oder sonnenbank auf mich scheinen lasse

meine stellen sind dann ziemlich schnell weg

ausser an den Beinen da sind sie etwar hartnäckiger gehe aber trotzdem ins freibad

und mich hat noch nie jemand darauf angesprochen

ich erzähle dir mal ein erlebnis

also hab mal im freibad als kassiererin gearbeitet

ich sitze in meinem kassenhäuschen und plötzlich kam eine aufgelöste frau zu mir

und sagte mir das sie das schwimmbad verlassen soll

ich fragte warum

sie hatte einen ausschlag an den beinen

und sie zeigte ihn mir angeblich wären es flohstiche

ich sagte nene nie im leben das sieht aus wie pso

und sie schaute mich an und fragte woher ich das wisse

ich erzälte ihr dann meine geschichte und riet ihr zum hautarzt zu gehen

sie versprach mir das zutun und irgendwann traf ich sie mal wieder und sie sagte mir das sie fast beschwerdefrei ist ........verstehst du was ich meine

leugnen usw...ist auch nicht immer das wahre vielleicht ist auch der ein oder andere dabei der die krankheit kennt

ich hoffe du entscheidest für dich das richtige

erzähle doch mal wie weit die pso bei dir ausgebreitet ist

Liebe Grüsse Sandra

[Gast Teetasse]

Hallöchen!

Ich hab auch Pso, im Moment allerdings eher unsichtbar bis auf's Gesicht an manchen Tagen. Dann trau ich mich schier gar nicht mehr aus'm Haus, überall hängen Hautfetzen weg und ich bin knallrot und ich creme mich alle 30 Minuten wieder ein.

So rauszugehen erfordert einfach viiiiiiiiel Mut. Anfangs hatte ich überhaupt keinen... Zuerst wollte ich irgendwas rüberziehen, aber bei Gesicht eher schwierig. So MUSSTE ich raus und alle haben es gesehn.

Zuerst glotzen natürlich alle und dann schauen die meisten entsetzt weg. Iiiiih ne Aussetzige. Einige fragen dann auch, je nachdem wieviel Mut die besitzen. Und mir ist aufgefallen, dass viele, denen ich gesagt hab, ich habe Pso, auch noch andre Leute kannten die Pso haben, die sie gut kannten.

Über besorgte Mütter kann ich nicht viel sagen. Aber meiner Meinung nach ist die Wahrheit IMMER der beste Weg, auch wenn vielleicht nicht der Einfachste.

Kinder sind zwar offen und ehrlich, das kann wehtun. Aber grade wenn de sie schon kennst, und sie dich mögen, dann denk ich, dass die Kinder damit locker umgehen.

Also liebes Pandoralein, Kopf hoch und nimm allen Mut zusammen, den du hast *nochwelchenrüberschick* Sei einfach du und steh dazu

Grüßlis und *knuddl* von

Teetasse

[Pandora]

Uiuiui, ich glaub ihr habt mich da nen bißchen falsch verstande

Ich hab nie vorgehabt oder auch nur in Erwägung gezogen, zu leugnen, dass ich Pso habe. Ich halte generell nichts davon, rumzulügen, nur weil man dann evtl. besser dasteht. Also finde ich den Beitrag von BurnedSkin absolut überflüssig!

Naja und eigentlich hab ich auch kein Problem damit, mich bzw. meine Haut zuzeigen, war auch schon mit der Pso in der Sauna und da hat keiner was gesagt (da wars aber auch noch nciht ganz so schlimm wies momentan ist.)

Ich rede auch ganz offen darüber und gehe damit selbstbewusst um (meiner Meinung nach auch der einzig richtige Weg, sich verstecken bringt gar nichts, Aufklärugn ist wichtig!), aber wie gesagt, sind auf dieser Freizeit Leute bzw. Eltern dabei, denen ich zutraue, dass sie mir den Umgang mit den Kids verbieten, auch wenn ich sie offen über die Krankheit aufkläre. :mad:

Und da hätt ich dann schon gerne ein paar stichhaltige und schlagfertige Argumente parat.

Und dann is halt mein Problem, wie ich den Kindern die Berührungsängste nehme. Weil ich denen ja nichts von genetisch vererbter Krankheit etc. erzählen kann, da sie das ja wahrscheinlich nicht verstehen.

[Marko]

Also finde ich den Beitrag von BurnedSkin absolut überflüssig!

Überflüssig, ja? Na vielen Dank. Ich wollte nur helfen. Ich sagte doch, dass mein Weg nicht für alle der beste ist, aber jemanden ins Gesicht treten, der Dir nur helfen will -- toller Umgang, danke!

Und dann is halt mein Problem, wie ich den Kindern die Berührungsängste nehme.

Wenn Du unbedingt offen und ehrlich mit ihnen sein willst, bitte, dann finde Dich damit ab, dass sie die Krankheit nicht verstehen werden. Was erwartest Du? Kein Kind kann Ekel und Abscheu verhindern, wenn es sieht, dass etwas abnorm und unschön aussieht. Kinder sind unbedarft und reagieren nicht mit falscher Akzeptanz auf Krankheiten, wie es sich Erwachsene unbedingt antrainieren müssen ("Die Krankheit ist ein Teil von mir", "Meine kranke Haut gehört zu mir", blabla). Wenn Du Dir selbst das Leben schwer machen willst, bitte, erzähl ihnen was von kranker Haut und schuppigen Entzündungen. Wenn Du schlagfertig sein willst, hör auf, von ehrlichen Erklärungen zu träumen.

...und eigentlich hab ich auch kein Problem damit, mich bzw. meine Haut zuzeigen...

Wer kein Problem damit hat, seine kranke Haut zu zeigen, der hat ein viel größeres Problem: Die Verinnerlicherung der Krankheit. Ich bin echt erstaunt. Wie kann man sich mit einer Krankheit abfinden? Macht es Dir Spaß, krank zu sein? Nein? Warum akzeptierst Du es dann?

Ich habe die Psoriasis nie akzeptiert und stets mit Härte bekämpft. Wer bin ich denn, dass ich eine Krankheit Teil meines Lebens werden lasse?!

Viel Erfolg mit Deiner "Aufklärungsarbeit". Ehrlich gesagt, ich würde mein Kind nicht gerne in den Händen von jemandem wissen, der sich mit seiner Krankheit abfindet. Was soll das für ein Vorbild sein? -- Genau, ein krankes.

Gruß,

Marko

[Gast Sandra]

lieber mark

was du angeboten hast war keine hilfe sondern das verleugnen der krankheit

und ins gesicht hat dir doch auch niemand getreten....vielleicht ein wenig ans bein gep...du mußt sehr verzweifelt sein oder irre ich mich da , hm?

also im bezug auf kinder hab ich andere erfahrungen gemacht meistens sind die , die toleranteren meine kinder haben ja auch freunde

und die kennen mich so wie ich bin da kam noch nie ein böses wort höchstens mal die frage was ich hätte

in den meisten fällen sind es die erwachsen die daraus ein staatsakt werden lassen

Zitat;

("Die Krankheit ist ein Teil von mir", "Meine kranke Haut gehört zu mir", blabla).

ja genau so ist es und die wirst sie mit grosser wahrscheinlichkeit nie los

du hälst sie höchsten in schach das es nicht noch schlimmer wird

alles klar, he???????

ich sehe es anders als du, wenn ich mir vorstelle ich müsse mich dauernd verstecken und mich einsperren warum soll ich dann noch leben

spass macht es bestimmt nicht krank zu sein aber ausgesucht hab ich mir die pso nicht und sie gehört halt zu meinem leben schluss aus.........

das heisst nicht das ich mich damit abfinde ich tue ja was dagegen aber alles was ich tue mache ich für mein wohlbefinden und nicht etwa für andere

pso ist auch ne kopfsache

Zitat:

Ich habe die Psoriasis nie akzeptiert und stets mit Härte bekämpft. Wer bin ich denn, dass ich eine Krankheit Teil meines Lebens werden lasse?!

tja wer bist du dann

ein mensch der nur noch mit seiner krankheit beschäftigt ist und am grübeln ist was die leute nun wieder denken...........

mit härte bekämpfen ...hhhmmm........

das geht auch anders

ich bekämpfe nicht ich pflege mich mehr als andere sagen wir es mal so

mark schreib doch mal mehr über dich

du scheinst mir wirklich verzweifelt zu sein

sich so von einer krankheit regieren zu lassen "kopfschüttel"

liebe grüsse sandra

[Marko]

mark schreib doch mal mehr über dich

du scheinst mir wirklich verzweifelt zu sein

sich so von einer krankheit regieren zu lassen

Erstmal: Mein Name ist Marko' date=' nicht Mark.

Und, nein, ich bin nicht verzweifelt, was ist denn das für eine Stammtischpsychologie?! Weil ich gesund sein will, bin ich verzweifelt? Komische Lebenseinstellung...

Ließe ich mich von einer Krankheit regieren, würde ich sie zum Teil meines Lebens machen. Das Gegenteil ist der Fall: Ich "regiere" meinen Körper, und da hat eine Krankheit nichts zu suchen. Sie [i']muss[/i] bekämpft werden. Für den Fall, dass ich das dazuschreiben muss: Krankheiten sind schlecht. Niemand sollte akzeptieren, krank zu sein!

Wenn Du mehr von mir wissen willst, geh auf meine Homepage:

http://www.markoheisig.de

Da siehst Du, was für ein "verzweifeltes" Leben ich führe. Ich habe vor lauter "Verzweiflung" sogar geheiratet und einen Sohn bekommen, stell Dir vor.

...was du angeboten hast war keine hilfe sondern das verleugnen der krankheit...

Und wo ist da der Widerspruch?

...ich sehe es anders als du, wenn ich mir vorstelle ich müsse mich dauernd verstecken und mich einsperren warum soll ich dann noch leben...

Habe ich irgendwo geschrieben, dass man sich mit Psoriasis einsperren und verstecken soll?! Warum unterstellst Du mir sowas?

...ich bekämpfe nicht ich pflege mich mehr als andere...

Oh, tolle Methode, das werde ich gleich mal ein paar Ärzten vorschlagen: Hey, warum Krankheiten bekämpfen, sollen die Kranken sich doch einfach ein bisschen pflegen...

Sorry, Sandra, ich habe keine Ahnung, was Du mir eigentlich sagen willst. Aber ich habe das Gefühl, Du hast sowieso mit jemand anderem gesprochen, denn mich kannst Du ja eigentlich nicht meinen: Ich bin nicht verzweifelt, ich sperre mich nirgends ein, ich lasse mich nicht von einer Krankheit regieren. Erzähl mal mehr von Dir, liebe Sandra -- ab wann bist Du zu der Erkenntnis gekommen, Du hättest von Psychologie eine Ahnung und könntest mal so eben mein Leben analysieren?

Und nochmal: Ich zwinge niemanden, meinen Ratschlag anzunehmen. Ihn aber als "überflüssig" hinzustellen empfinde ich als unverschämt und unhöflich.

Gruß,

Marko

[Alfred]

Darf ich auch meinen Senf dazu geben ? Ja ? Danke !

Natürlich sollte man sich nich mit einer Krankheit abfinden, sondern sie bekämpfen. Aber, Marko, ich kann mich auch selbst bekloppt machen. Also kämpfe ich gegen die PSO, aber ich akzeptiere auch, dass sie da ist. Das, denke ich mal, ist das, was Sandra meint. Soll ich mich jeden Tach ärgern, PSO zu haben ? Wo bleibt denn da die Lebensqualität ? Soll ich den Ärzten die Bude einrennen, wohl wissend, dass sie mir eh nich helfen können ?

Letztlich bin ich der Meinung, dass jeder selbst mit sich und seinem Körper klar kommen muss, jeder auf seine Weise. Für mich gilt nach wie vor, dass die Pso mit mir lebt und nicht umgekehrt. Sie is da, ich tu was dagegen und gut is ! Mit "abfinden" hat das wenig zu tun !

Marko, ich hab mir mal Deine HP angesehen. Hübsch, aber so viel Eigenwerbung ???? Nix für ungut !

Viele Grüsse

Aki

[Marko]

...so viel Eigenwerbung ????

Das war nur die Antwort auf Sandras Bitte, mehr über mich zu erzählen. Warum soll ich hier alles aufschreiben, wenn es an anderer Stelle schon geschrieben steht?

Aber: Natürlich Eigenwerbung, für nichts anderes ist die Seite schließlich da. Irgendwie muss ich ja auch mein Geld verdienen.

Gruß,

Marko

[Marko]

Also kämpfe ich gegen die PSO, aber ich akzeptiere auch, dass sie da ist. Das, denke ich mal, ist das, was Sandra meint.

Eigentlich geht es doch darum, wie man als Kranker Kindern die Krankheit verklickert, oder? Wenn mich ein Zehnjähriger fragt, wo die kleinen Babys herkommen, dann werde ich ihm sicher nicht den gesamten medizinisch-biologischen Zeugungsakt erklären. Kinder brauchen keine Wahrheit, mit der sie nichts anfangen können. Was nützt einem Kind das Wissen um den Sexualakt? Was nützt einem Kind das Wissen um eine krankhafte Abschuppung der Haut?

Gruß,

Marko

[Gast Teetasse]

Soooo, und nu kühlt euch mal wieder ab...

Eure Beiträge weichen langsam aber sicher vom Thema ab...

Immer schön friedlich bleiben!!

[Pandora]

Was nützt einem Kind das Wissen um den Sexualakt? Was nützt einem Kind das Wissen um eine krankhafte Abschuppung der Haut?

Äääääähm ich hab auch nie vorgehabt, den Kids den gesamten medizinischhen HIntergund zu erklären.

Aber es gitb ja auch Kinder die Pso haben und denen muss man ja auch irgednwie erklären, was es ist. Und sicherlich wird denen auch keiner was vorlügen und trotzdem verstehen sies.

[Alfred]

Wer hat was von Kindern gesagt ? Aber ich ich verstehe, was Ihr meint.

Ausserdem hat Teetasse recht, das geht ein wenig am Thema vorbei. Falls mich mal Kinder auf meine Pso ansprechen sollten, dann werde ich es erklären, aber mit Sicherheit keinen medizinischen Vortrag halten. Dafür sind andere Leute zuständig. Im übrigen sehe ich nich ein, Kinder mit der Erklärung einer Pso zu belasten.

Viele Grüsse

Aki

[München]

Hallo Pandora :-)

es gibt vom Psoriasis-Netz sehr gute Broschüren. Leider weiß ich nicht wo man die

im neuen Forum bestellen kann. Wenn Du möchtest schicke ich Dir gerne welche per

Post. Wenn Eltern zu ängstlich sind kannst Du Ihnen eine Broschüre in die Hand drücken.

Was die Kids betrifft habe ich (als Mutter bei Freunden meines Sohnes) immer nur ganz einfach gesagt " Das ist ne Hautkrankheit die nicht weh tut!" Kinder sind gar nicht so

grausam, im Gegenteil die meisten mochten mich sehr...und streichelten meine Haut,

zum Trost :-)

Viel Spaß bei der Familienfreizeit

Liebe Grüße

Gabi

PS: Falls Du Interesse an den Broschüren hast maile mir Deine Adresse an g.bergmoser@gmx.de