Sitz im Loch und komm nicht raus...

am 13. Juni 2005

Hallo erstmal,

wie anfangen ... ?

Im letzten Sommer ist mir aufgefallen, dass sich an meinem Ellenbogen so ne Art Kruste bildete - zunächst hatte ich mir nichts dabei gedacht, doch einige Zeit später verheilten auch Wunden nur noch schlecht, oder vielleicht auch gut, nur dass sich auch dort Krusten bildeten ... Langsam wurde ich unruhig, jedoch hielt sich alles noch im Rahmen und zum größten Teil ignorierte ich das ganze einfach. Nun dann, bildeten sich doch an vielen Stellen meines Körpers (zunächst an den Beinen, später an Armen, Bauch und nun auch an Ohren) derart Herde, so dass ich vor ungefähr zwei Monaten zum Arzt gegangen bin. Dort teilte man mir mit, dass ich PSO hab und verschrieb mir ein paar Salben. Ich dachte: SCHÖN - wird nur ne kurze Zeit dauern, dann ist der Spuk vorbei - schön daneben gelegen - anstelle, dass das Auftreten abgeschwächt wird wird alles nur noch schlimmer.

Ich steck mittlerweile tief im Loch fest - da ich keinerlei Aufklärung über den Arzt erhalten habe und mir die (Horror)Infos zur Krankheit durch Netz besorgt habe. Anstelle, dass nun mein Fragen beantwortet sind, tuen sich doch immer mehr auf...

- Wie schaffen damit umzugehen?

- Wie schaffen das zu akzeptieren?

- Wie schaffen damit zu leben? - ohne Scheu, ohne Komplexe...

- Welche Behandlung erzielt den größten Erfolg?

- Wie soll es weitergehen - ständig zum Arzt rennen?

Bisher hab ich immer Ärzte gemieden, da ich das Klima in den Räumlichkeiten nicht mochte und auch immer noch nicht mag.

Ich kenne keine Person in meinem näheren Umfeld, die daran erkrankt ist - mit niemanden konnt ich mich bisher über Erfahrungen und/ oder Verlauf austauschen. Niemand konnte mir bisher Mut machen oder sagen, alles halb so schlimm. - Erst heute morgen hat ich wieder so ein Schlüsselerlebnis, wo man mir mitteilte, dass es schon nicht mehr schön aussieht. Auf meine Frage hin, ob man mir helfen könnte die Stellen zu salben, an denen ich nur noch schlecht rankomme, fragte man mich, ob ich denn Handschuhe hätte? - Na toll, all die trostreichen Worte wie: PSO ist nicht ansteckend und dergleichen - sind wie eine Luftblase zerplatzt! Mein Ego hat sich bis auf Weiteres verabschiedet...

Katja

am 13. Juni 2005

Hallo du Es ist nicht einfach mit der Pso umzugehen,aber du wirst es lernen.Spricht man dich blöd an gib eine passende Antwort.Wenn ich dir noch einen Rat geben darf verkrieche dich nicht steh dazu.Ich bin 45 und lauf schon 30 jahre mit der Krankheit.Als teen hab ich sehr gelitten,aber mit den Jajren kam das Selbstbewusstsein.Ich war zur Kur in Bad Bentheim was mir sehr den Rücken gestärkt hat,was ich dir auch empfehlen würde,Was auch hilft hol dir Salz vom Toten Meer und geh danach auf die Sonnenbank.Sämtliche cremes und Salben haben mir nicht geholfen.Liebe Grüsse Gitti

am 13. Juni 2005

- Wie schaffen damit umzugehen?

- Wie schaffen das zu akzeptieren?

- Wie schaffen damit zu leben? - ohne Scheu' date=' ohne Komplexe...

- Welche Behandlung erzielt den größten Erfolg?

- Wie soll es weitergehen - ständig zum Arzt rennen?[/quote'] Hallo Katja,

willkommen bei den Schuppis.

Irgendwie haben wir alle mal so oder ähnlich angefangen mit unserer "Karriere". Bei Einigen fing es sehr früh an und es gab noch kein Internet. Bei Anderen wiederum kam es später und man hatte Möglichkeit sich über dieses Medium zu informieren über das was man da auf einmal hat.

Du hast schon mal einen Anfang gemacht indem du hier geschrieben hast.

- Umgehen?

Das kommt wenn dein Kopf soweit von dir bearbeitet ist, daß du die Krankheit als ein Teil deiner Persönlichkeit anerkennen kannst.

- Akzeptieren?

Du wirst nicht drumherumkommen. Du hast die Pso und musst auch hier wieder in dir selber den Weg zur Akzeptanz finden.

- Leben?

Das geht. Hier im Forum, im Chat und auf Treffen findest du jede Menge Leute die auch PSO haben und "lockerflockig" damit leben. Unter / Mit Gleichbetroffenen haben sich hier schon Einige ganz gut mit der Krankheit anfreunden können. Klar gibt es Höhen und Tiefen, gute und schlechte Tage. Tendenziell scheint die Gemeinschaft jedoch gutzutun.

- Behandlung?

Wahrscheinlich gibt es die beste Behandlung gar nicht. Wenn du dich hier im Forum oder auf der Hauptseite mal so durchliest findest du einen ganze Menge an Behandlungsmethoden und Mitteln. Häufig ist es so daß das was X hilft bei Y keine Wirkung zeigt.

- Weitergehen?

Dein Arzt ist die erste Wahl. Wenn du dich dort nicht gut aufgehoben fühlst, dann geh zum nächsten Arzt. Subjektive Eindrücke und Beurteilungen findest du -- > hier. Begleitend oder alternativ kannst du auch diverse Dinge die du hörst oder hier liest ausprobieren und in dich horchen ob du sie angenehm findest und sehen ob sie in irgendeiner Weise Wirkung zeigen.

Mein Tipp wäre: Erstmal versuchen irgendwo in sich einen Ruhepunkt zu finden und dem Kopf zu erklären daß er dir befiehlt lockerer ranzugehen. Das macht dann schon die Sache etwas leichter.

Also denn erstmal alles Gute und meld dich ruhig wieder hier.

Gruß

Wolfgang

am 14. Juni 2005

Hi Katja ,

Ich trage seit 3 Jahren diese Last mit mir , die wenn es meine Laune zulässt immer besser wird , schmieren heisst die Devise , Da alle Ärzte zuerst fragen " Liegt es in der Familie " war dieses Mal meine Antwort erstechend für diesen "Nein" .

Es geschah beim Grillen , Wieee , naja das ist ne lange Geschichte , ich hatte Freunde geladen , und als der Alkoholspiegel so langsam steigte begann auch mein Gehirn almählich auszuschalten , weiss biss jetzt nicht wie es so kommen konnte , aber ich sass in der Tonne wo das Feuer loderte , und keiner der " Kollegen zog mich raus " das bittere Ende , eine Super Stress Situation , und eine versenkte Stelle am Schenkel , und so nahm diese Geschichte der PSO seinen Lauf.

Hier meine tips :

1: Dirosalic Salbe auf Arme und Beine , und anschlieslich dieser Entschuppung , Daivonex Salbe . " um Enzündungsherde zu stabilisieren , die Sonne macht den Bleicheffekt , nun kann der Sommer kommen um den Rest deines Leidens den garaus zu machen .

2: Umso mehr du dich versteckst , umso mehr fällt es auf .

3: Leider ist dieses eine Krankheit die bisher nicht heilbar ist , ausser mit Mitteln wie Fumarsäure , die entweder Haarausfall , Nierenbeschwerden , Supertrockene Schleimhäute , e.t.c als nebenefect haben .

Meine Devise " Ich binn krank und möchte nicht kränker werden " halte ich es so aus und das sehr gut .

4: Naja Nachteile hat dieses Leiden ja doch , wir sind nicht mehr schön , naja wenn das alles ist , aber unser Körper ist zu 100% belastbar durch diese Krankheit , eine Wunde hat keine Chance bei uns , da der Körper sie sofort abwehrt , positives zu berichten , das Imunsystem läuft auf vollen Touren , anstechungs Gefahr liegt bei 4% das ist nichtig hingegen anderen .

5: Katja du bist nicht die Einzige , Macht allen Schuppis :-))

am 16. Juni 2005

Hallo Katja,

dein Erlebnis mit dem Hautarzt erinnert mich an meins vor 28 Jahren. Der hat mich sehr sensibel aufgeklärt, mir in einem Buch ein Bild von einem Schuppi gezeigt, der am ganzen Körper betroffen war (ich damals nur an den Ellenbogen) und gemeint, so sehe ich auch irgendwann aus und sollte mich damit abfinden. Groß helfen kann man da nicht. Ich bin dann heulend aus der Praxis und habe am nächsten Tag den Arzt gegen eine Hautärztin eingetauscht. Sie war sehr einfühlsam und hat mir ganz ruhig erklärt, was da los ist und was man tun kann. Und sie hat mir sehr geholfen. Auch psychisch. Nun war ich doch etwas positiver drauf und habe gedacht, das wird schon. Allerdings hatte ich die Rechnung ohne meinen damaligen Mann gemacht. Er hätte mir selbst mit Handschuhen nicht eine Schuppe eingerieben. Lange Rede kurzer Sinn; irgendwann habe ich auch ihn eingetauscht. Zwar nicht gegen eine andere Frau aber gegen einen anderen Mann. Ihn stört meine PSO bis heute nicht. Ganz im Gegenteil. Er hat immer versucht mich aufzubauen wenn ich mal wieder ganz unten war. Und er hat immer wieder alle meine Versuche, etwas "Neues" auszuprobieren, unterstützt. Und das macht er noch heute.

Aber dennoch bin ich nicht immer oben auf. Und dann bejammer ich mich für 5 - 10 Minuten und verfluche meine PSO, drohe ihr mit ernsthafter Trennung usw. und dann sage ich mir: "könnte viel schlimmer sein. Stell dir vor, du hast Krebs. Den Menschen geht es viel schlechter als dir. Mit meiner PSO kann ich 100 Jahre alt werden, sofern ich vorher nicht sterbe. Sieht nur scheiße aus." Und nach diesen geistigen Ergüssen geht es dann wieder. Meine Freunde wissen um meine PSO und sobald sie etwas hören, melden sie sich und teilen es mir mit. Ist doch unheimlich lieb von denen. Keinen stört meine PSO. Und wenn ich dann mal wieder blank bin, so wie im Moment, dann freuen sie sich mit mir.

Du siehst, wir alle mußten lernen, mit der PSO zu leben und irgendwie müssen wir uns damit arangieren. Ob wir nun wollen oder nicht. Und was neu auf den Markt kommt, wird ausprobiert.

Halt die Ohren steif, such dir einen Arzt bei dem du dich gut aufgehoben fühlst und der bereit ist, immer wieder auszuprobieren, was dir Linderung verschafft.

Viel Glück wünscht dir

Lollo

am 17. Juni 2005

Hallo ich bin auch neu hier, habe aber auch schon seit 25 Jahren diese Krankheit.

Habe sie mit 19 Jahren bekommen, war gerade beim Bund.

Ich habe in den ganzen Jahren festgestellt, um so weniger ich mich um meine Krankheit kümmer, das heißt experimentiere mit creme und sonst etwas um so besser wurde meine Haut. Wenn ich mit Gewald rangegeangen bin sprich Cortison und einweichen abschälen und und und dann wurde sie schlimmer.

Habe die Erfahrung gemacht, bei mir ist ca 50% psychisch bedingt, das heißt wenn es mir gut geht , geht es meiner Haut auch besser. 30% sind bei mir Ernährungsbedingt, wenn ich es mal übertreibe und richtig feier mit Alkohol und fettigem Essen wird Sie schlechter. 20% glaube ich sind auch die Umweltbedingungen.

Ich halte meine Pso mit Creme Schuppenfrei, sind dann zwar etwas rot aber ich kann und muß damit leben. Wenn Du deine Stellen Schuppenfrei hast, dann Creme Sie mit ganz wenig Cortison ein. Am nächsten Tag gehst Du unter die Sonnenbank. Das Ergebniss Die Stellen sind viel Heller und fallen nicht mehr so stark auf. ( Meine Erfahrung)

Gruß Alfred. Lass den Kopf nicht hängen.

Alles Liebe

am 17. Juni 2005

Hallöchen,

Ich bin seit heute auch neu hier im Forum. Ich habe seit ca. 6 Jahren mit Unterbrechung die Psoriasis Pustolosa, erstmals trat sie mit 14 Jahren sehr stark an meinen Händen auf. Es war teilweise so schlimm das ich nicht mal mehr einen Stift habe halten können, so gross waren die Schmerzen. Aber mein damaliger Arzt (der heute leider nicht mehr praktiziert)bekam das sehr gut in den Griff, ja sogar ganz weg da war ich dann fast 16 Jahre. Danach war ich 3 Jahre Beschwerdefrei, als es dann mit 19 Jahren an meinem rechten Fuß unten an der Sohle ausbrach, mit 22 Jahren begann es dann auch an meinem linken Fuß unten an der Sohle. Es ist teilweise so schlimm das ich nicht mehr laufen kann, da es blutet und eitert und das höllische Schmerzen sind. Aber wer diese Art von Pso hat weiss ja wovon ich spreche, ja und zu guter letzt habe ich jetzt auch Nagel Psoriasis. Manchmal sitze ich auch in einem Loch, und habe einfach keinen Mut und keine Kraft mehr, aber dann baut mich mein Freund wieder auf und ich bin dann für einige Zeit wieder motiviert. Bei mir hängt das vielleicht auch mit der Psyche zusammen, ja vielleicht sogar mit der Vergangenheit das ich noch nicht verarbeitet habe, ich weiss es nicht. Ich weiss nur das wenn ich Stress und Ärger habe, die Pso schlimmer wird, sobald sich der Ärger und der Stress wieder gelegt haben wird es auch wieder besser. Zur Zeit versuche ich es mit Aloe Vera, und ich muss sagen seit ich es verwende hat sich mein starker Juckreiz sehr verbessert, und die Schuppenbildung ist auch weniger geworden, das ist mal meine Erfahrung darüber. Ja man sollte den Kopf nicht hängen lassen, und alles was man so hört wenigstens mal versuchen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Samstag, viele liebe Grüsse Sternchen2oo5 !!!

am 19. Juni 2005

Als ich diesen Text anfang der Woche verfasst habe, dacht ich nicht, dass ich mich wieder so frei und gut fühlen könnte, wie ich es gerade tue. - Auch jetzt bin ich noch beschämt und fühl mich unwohl, allerdings sieht es längst nicht mehr so düster um mich herum aus. In den letzten Tagen konnt ich viele Gespräche mit engen Freundinnen führen, die mich in meiner Person bestärkt haben und mir auch klarmachen konnten, dass sie selbst, mit mir und meiner Haut, kein Problem haben. Okay, ich verlass mich erst einmal darauf!

Obwohl ich noch immer einen Schub nach den anderen bekomme und letztendlich tatsächlich aussehe wie ein "Streußelkuchen", bin ich guter Dinge, dass ich mich mit der PSO anfreunden werde bzw. kann. Ich habe jetzt einen Arzt gefunden, den ich vertraue und bei dem ich das Gefühl habe, gut behandelt zu werden. Eine Bestrahlung hab ich nun auch begonnen - mal schauen, was diese bewirkt.

Danke für Eure Nachrichten und Tipps.

Katja

am 20. Juni 2005

Hallo Katja und weitere leidengenossen/innen!

ich habe diese seite heute durch zufall entdeckt und naturlich durchgestoebert.Was mir aufgefallen ist ist die Tatsache das alle nur von Salben und Oelen reden,hat noch kein Arzt euch geraten das Uebel auch von innen zu behandeln? Ich nehme seit 2 Jahren MTX(Methotrexat) 25mg 1mal die woche, plus was dazu gehoert (siehe mein profil)

scalp pso ist total verschwunden und gelegentliche Ausbrueche am Koerper (Gesaessfalte ,unterm Busen , im Gesicht )nehme ich Elocon 0,1% (Mometasone)und fuers Gesicht Elidel Creme (pimecrolimus 10mg/g), somit habe ich die pso total im Griff und nicht umgekehrt. Ich muss aber sagen das ich von einem Rheumetologen behandelt werde weil ich ziemlich schwere P/A habe.Bei meinem ersten Besuch wurde ich auf Fibromyalgia untersucht, weil mein ganzer Koerper schmerzte.Folgende Blutteste ergaben keine Rheumafaktoren und nur mein zufaelliges erwaehnen der Beschwerden am Kopf brachte meinen Rhumy! dazu mich auf P/A zu untersuchen, mit vollem Erfolg. Mit Psoriasis solltet ihr auch die Sonne, Stress und Clorine (wie im Schwimmbad) meiden. Exeption bestaetigt die regel,sagt man so?,ich habe keine psoriasis in der Familie, bin noch 51 Kilo uebergewichtig und hatte den ersten Ps-ausbruch als ich 47 jahre jung war.

So, ich habe euch lange genug gelangweilt, ich bin sicher noch vieles vergessen zu haben, any fragen will ich gern beantworten

Ich wuensche Euch Allen eine schmerzfreie zeit

by for now, Bea!

am 21. Juni 2005

Hi Bea,

bei PSO Sonne meiden ???? Hab ich dat richtig gelesen ???? Sonne hilft in Kombination mit Salzwasser nach meinen Erfahrungen jedem Psoriatiker immer noch am besten.

Zu Chlorinen kann ich nix sagen. Aber Du bestätigst die immer mehr verbreitete These, dass Stress schädlich is. Nur, wie willste den vermeiden ?? Sei er positiv oder negativ, man ist ihm immer ausgesetzt. Allerdings kann man zumindest versuchen, ihn in Grenzen zu halten.

am 21. Juni 2005

Hallo, Bea949,

ich habe diese seite heute durch zufall entdeckt und naturlich durchgestoebert.Was mir aufgefallen ist ist die Tatsache das alle nur von Salben und Oelen reden,hat noch kein Arzt euch geraten das Uebel auch von innen zu behandeln?

Da muss dir beim Durchstöbern so Einiges entgangen sein

Gleich unter der Rubrik "Äußerliche Medikamente und Mittel" findest du "Innerliche Medikamente".

Sonne sollten Psoriatiker meiden, die beispielsweise MTX oder Arava nehmen. Ansonsten helfen Sonne und Salzwasser vielen Schuppis. Und gerade das Tote Meer hilft vielen, über einen längeren Zeitraum erscheinungsfrei zu bleiben.

Gruß

am 23. Juni 2005

...Sonne hilft in Kombination mit Salzwasser nach meinen Erfahrungen jedem Psoriatiker immer noch am besten....

Lieber Alfred, nicht jedem!

Bei mir reichen einige Minuten Sonne, und meine betroffenen Stellen jucken am Abend wie verrückt. Sobald die Barfuß-Saison beginnt, bekomm ich die Pso (zusätzlich zu den permanenten Stellen auf den Unterschenkeln, Ellenbogen und Handrücken) sogar auf den Zehen und rund um die Fußsohlen. Sobald der Sommer vorbei ist, verschwindet die Pso an diesen Stellen genauso heimlich wie sie gekommen ist.

Die Kombination mit Salzwasser hilft mir auch nicht. Denn ich bin seit 3 Jahren mit meinen Kids für 2 Wochen in Griechenland am Meer. Diese Zeit ist für meine Haut schlimm! Meine Unterschenkel sind knallrot und brennen! Doch das nehm ich in Kauf, denn im Urlaub kann ich mich mit dieser Kranheit viel leichter akzeptieren. Das griechische Flair und die Urlaubsstimmung tun meiner Seele gut! Auch wenn sich meine Haut so gar nicht daran orientiert! Gerade wenn ich mich wohlfühl... wenn ich aufblüh', blüht auch meine Haut mit auf! Mir scheint, hier fall ich etwas aus der Rolle.....

Ganz lieben Gruß

Smaragd

am 23. Juni 2005

Hi Smaragd,

na Du Hochkaräterin ? *grins*. Es bewahrheiten sich mal wieder zwei meiner Thesen:

1. Was dem einen hilft, muss dem anderen noch lange nich helfen.

2. Die Psyche spielt offensichtlich eine grosse Rolle.

Aber wie gesagt, nach meinen Erfahrungen nach 3 Reha-Aufenthalten helfen Sonne und Salzwassser am besten. Doch wie Du schon sagtest, das darf man offensichtlich nich verallgemeinern. So muss also jeder selbst für sich herausfinden, was einem am besten hilft.

In diesem Sinne: gute Besserung ! Lieber Gruss

Aki

am 24. Juni 2005

Hi Alfred!

Ich kann nur von mir und der australischen Sonne reden. Im letzten Sommer habe ich was ich dachte einen Sonnenbrand gehabt,es war Psoriasis with a vengance, seitdem

meide ich die Sonne.Um das auszugleichen nehme ich taeglich Vitamin D mit calcium.

LG, Bea!

Ps. Smaragd, ich muss dir voll beipflichten.

am 24. Juni 2005

Also vorab: mir tut Sonne gut, aber nur in Maßen, da bei zu langer Besonnung die Haut schnell austrocknet, also schön cremen ;-) Aber zum Thema cremen, und zum Thema Löcher kann ich von meiner Sicht aus sagen, dass es mich belastet, wenn ich täglich ans eincremen denke. Im Moment versuche ich ganz ohne alle Gegenmaßnahmen meiner Haut beizubringen, sich vernünftig zu verhalten, sie sollte nun ja auch langsam erwachsen werden *grins* Mal schauen ob wir des auf die Reihe kriegen. Bisher bin ich immer zum Bestrahlen gegangen, aber erstens kann man Hautkrebs davon kriegen und zweitens ist es für mich enorm mehr Stress, so oft zum Dok zu rennen. Außerdem ließ die Wirkung zu wünschen übrig. Da mein Leben im Moment grad eh ziemlich chaotisch ist, brauch ich nicht noch mehr Unmuß durch die Pso. Ich will einfach meine Ruhe haben. Ich hab die Pso nun seit 11 Jahren und bisher gab es absolut NICHTS, was auch nur ansatzweise gut geholfen hätte. Ich bins einfach satt, ständig neue Cremes auszuprobieren, wo man nur pappig und fettig durch die Gegend läuft. Päääääh! :mad:

Ich möchte trotz Pso ein normales Leben führen und denke gar nicht dran, der Pso immer alles rechtmachen zu wollen. Ich kratze nicht! lol da hab ich so meine Gegenmaßnahmen, wie Lexikon aufschlagen. Und wenn mich die Stellen nerven, und ich sie nicht mehr anschauen will, dann mal ich n Smiley drauf

Aber trotzdem fliegt man abundzu in ein Loch. Grad wenn der Rest vom Leben auch eher ein Loch zu sein scheint als eine Straße, die dich ans Ziel führt.

Ich kann hier jetzt nicht losheulen, denn ich sitz mitten in der Bib und muss gleich zur Vorlesung, aber ich würd's am liebsten tun.

Ich muss zugeben, ich hab mich immernoch nicht an die Pso gewöhnt. Ich hasse sie!!

Gott sei dank ist es bei mir noch nie wirklich richtig schlimm gewesen, sonst hab ich keine Ahnung was dann passiert... Ich hoffe nur, die Pso weiß des und verhält sich dementsprechend. Denn ohne mich kann die Pso ja auch nicht mehr leben

Aber keine Angst, ich kenn ja euch jetzt! Und hiermit möchte ich euch allen sagen: Ihr seid SPITZE!!! DANKE für eure Hilfe, Unterstützung, warmen Worte und Knuddeleinheiten ;-)

Liebe Grüßlis und ein dicker *zurückknuddler* an alle, die's verdient haben

Eure Teetasse