Niedergeschlagen

[LuluSonne]

Hallo

das wird ein Jammerlappenbeitrag. Ich bin ziemlich niedergeschalgen. Mal wieder so ein Schub, der scheinbar nie zu Ende gehen will. Manchmal frege ich mich echt, für was so ein Leben gut sein soll...

Diese Krankheit ist so entwürdigend. Wo ich gehe und steh hinterlasse ich Spuren. Heute habe ich meine Wohnung gesaugt. Echt, ich könnte im Kreis saugen. Sofa saugen einmal hinsetzen kann ich gleich weiter saugen...

Gestern hat mich eine Bekannte vom Aikido angerufen. Ich soll sie heute zum Training abholen. Klar habe ich gesagt und heute Vormittag erst mal das Auto ausgesaugt, damit ich mich nicht schämen muss. Vergebliche Liebesmühe, beim Aikido muss man sich anfassen, da führt kein Weg daran vorbei also wede ich mich heute Abend sicher schämen!

Wenn es nach meinem Befinden ginge, würde ich mich nur noch ausschließlich in meinem Zimmer vergraben. Ich habe kein Lust überhaupt jemand zu sehen. Natürlich weiß ich das es davon sicher nicht besser wird und deshalb halte ich am Training und an anderen Sachen fest. Auf der einen Seite tut es mir gut aber anderseits ist es auch eine gottverdammte Quälerei.

Manchmal wenn es garnicht mehr geht, dann geh ich zum Arzt und lass mich behandeln. Aber das geht nie lange gut, wenn ich die Packungsbeilagen lese, dann bekomme ich Angst und ich frage mich was schlimmer ist Pso oder die Nebenwirkungen...

Ich sollte mich in die Tonne schmeißen oder mich bei einem B- Horrorfilm als Monster bewerben. Können sie sich die Schminke und alles sparen! Ha ha ha.

Ihr braucht garnicht denken, das ich immer so ein Haufen Elend bin. Ich versuche immer es mit Fassung zu tragen, was mir häufig gelingt aber zur Zeit eben nur sehr schlecht. Wenn ich so darüber nachdenke, dann könnt eich von Morgens bis Abends nur heulen!!!

[Marko]

Hi LuluSonne,

versuch mal, mit Deinem Hausarzt die Medikamente Fumaderm und/oder Sandimmun zu besprechen. Das sind starke Mittel, die auch Nebenwirkungen beinhalten können, aber nicht müssen. Ich bin der Meinung, ein bisschen Risiko ist erlaubt, wenn es um eine erhöhte Lebensqualität gibt.

Zumal es Leute wie mich gibt, die solch starke Medikamente jahrelang nehmen, ohne was von den Nebenwirkungen zu spüren.

Viel Erfolg!

Gruß,

Marko

[Cheslaw]

hi lulusonne,

es tut mir wirklich sehr leid für dich, das du grad so einen blöden schub durch machen musst!aber seh das ganze mal von der seite, jeder schub hat irgendwann ein ende und ich bin mir sicher das deiner auch irgendwann endet. ich versuche mich immer bei einen schub schon auf die schub freie zeit zu freuen, das gibt mir irgendwie kraft!

ich könnte dir jetzt paar tipps geben, was mir so hilft aber ich bin mir sicher das du den besten weg für dich gefunden hast!und das du selbst bestimmt über mehere therapie formen bescheid weißt.

und BurnedSkin hat garnicht so unrecht !!!

BurnedSkin wie lange machst du den die Fumaderm therapie und bist du daduch erscheinungfrei??

gruß

cheslaw

ps:gute besserung!

[Marko]

BurnedSkin wie lange machst du den die Fumaderm therapie und bist du daduch erscheinungfrei??

Seit etwa 1,5 Jahren jetzt. Ja, ich bin (so gut wie) erscheinungsfrei, bis auf ein paar Stellen an den Händen. Unbehandelt habe ich einen fast Ganzkörperbefall.

Ich habe vorher sehr lange, beinahe ein Jahrzehnt lang, Sandimmun genommen. Das wirkte auch sehr gut, doch die Wirkung von Fumaderm hat mich sehr (positiv) überrascht. Ausprobieren sollte man es in so einem schlimmen Fall, wie ihn LuluSonne beschreibt, auf jeden Fall mal!

Gruß,

Marko

[Matthias]

Manchmal wenn es garnicht mehr geht, dann geh ich zum Arzt und lass mich behandeln. Aber das geht nie lange gut, wenn ich die Packungsbeilagen lese, dann bekomme ich Angst und ich frage mich was schlimmer ist Pso oder die Nebenwirkungen...

Was hat ein mir bekannter Arzt mal gesagt: Die schlimmste Nebenwirkung ist die Krankheit.

Zumindest gilt das für den Zustand, wie du ihn hier beschreibst.

Fumaderm ist aus meiner Sicht als von den Nebenwirkungen her nur mittelschlimmes Medikament einzuordnen, jedenfalls nicht so hart wie Sandimmun oder MTX.

Es wäre eventuell wirklich das Medikament der Wahl für dich im Moment, frag mal Deinen Hautarzt. Und wir sind hier um dir den Rücken zu stärken.

[Purzel]

Hallo LuluSonne,

erstmal wünsche ich dir gute Besserung.

Eins was ich hier als erstes im Forum gelernt habe, stecke den Kopf nicht in den Sand.

Ich finde es schön, das du dich nicht ganz einigelst. (bezug auf Trainig)

Warum willst du dich beim Training schämen? Deine Leute kennen doch deine Pso und haben dich doch so lieb gewonnen, egal mit oder ohne Schub.

Beim saugen, denke doch bitte nicht daran, jetzt muß ich meine Spuren vernichten,

denke lieber ich sauge damit es schön aussieht in der Wohnung. Ich weiß ich habe gut reden, aber ich mußte es auch erst lernen, wobei mir das Forum sehr geholfen hat.

Thema Beipackzettel. Ich lese den Zettel nur wegen der Dosierung wenn etwas unklar ist, denn wenn du so sehr deine Aufmerksamkeit auf die Nebenwirkungen lenkst, wartest du ja richtig darauf.

Noch eins, wenn du mit jemanden reden willst oder Probleme hast, komm doch in den Chat. Da kannst du über alle Probleme reden und Fragen stellen und es kann auch

nichts mit der Pso zu tun haben.

Ich merke, wenn ich im Chat war geht es mir ein bischen besser und es hilft auch Dinge

mal anders zu sehen und besser damit fertig zu werden.

Glaub mir, bei mir hat es schon oft geholfen.

Gruß Marlen

[tomtom]

Hi Lulusonne,

tut mir echt leid, dass du so leidest. Hab ein ähnliches Problem, wenn ich beim Sport bin und auch ansonsten. Irgendwie schuppt man dann.

Ich hab das Problem für mich wie folgt gelöst :

Benutze Melkfett für die betroffenen Stellen, hab allerdigns auch das Glück kurzhaarig zu sein. Dadurch kann ich auch meinen Kopf mit Melkfett einreiben. Melkfett hat (meinen Informationen nach) keinerlei Nebenwirkungen sondern fettet die Haut und damit bleiben die Schuppen wo sie sind. Kannst das Melkfett beim durchen einfach abwaschen und die Schuppen lösen sich dann bei mir auch fast vollständig ab. Vielleicht machst du mal eine Probe ( kostet 1€ ) und schreibst deine Erfahrungen. Das Ganze ist sicherlich keine nachhaltige Lösung, hilft aber über die Schübe hinweg.

Lass dich nicht unterkriegen, Menschen die dich kennen und mögen lassen sich durch blöde Schuppen nicht beeinflussen.

Von ganzem Herzen gute Besserung,

tomtom

[maxlina]

Hallo

das wird ein Jammerlappenbeitrag. Ich bin ziemlich niedergeschalgen. Mal wieder so ein Schub' date=' der scheinbar nie zu Ende gehen will. Manchmal frege ich mich echt, für was so ein Leben gut sein soll...

Diese Krankheit ist so entwürdigend. Wo ich gehe und steh hinterlasse ich Spuren. Heute habe ich meine Wohnung gesaugt. Echt, ich könnte im Kreis saugen. Sofa saugen einmal hinsetzen kann ich gleich weiter saugen...

Gestern hat mich eine Bekannte vom Aikido angerufen. Ich soll sie heute zum Training abholen. Klar habe ich gesagt und heute Vormittag erst mal das Auto ausgesaugt, damit ich mich nicht schämen muss. Vergebliche Liebesmühe, beim Aikido muss man sich anfassen, da führt kein Weg daran vorbei also wede ich mich heute Abend sicher schämen!

Wenn es nach meinem Befinden ginge, würde ich mich nur noch ausschließlich in meinem Zimmer vergraben. Ich habe kein Lust überhaupt jemand zu sehen. Natürlich weiß ich das es davon sicher nicht besser wird und deshalb halte ich am Training und an anderen Sachen fest. Auf der einen Seite tut es mir gut aber anderseits ist es auch eine gottverdammte Quälerei.

Manchmal wenn es garnicht mehr geht, dann geh ich zum Arzt und lass mich behandeln. Aber das geht nie lange gut, wenn ich die Packungsbeilagen lese, dann bekomme ich Angst und ich frage mich was schlimmer ist Pso oder die Nebenwirkungen...

Ich sollte mich in die Tonne schmeißen oder mich bei einem B- Horrorfilm als Monster bewerben. Können sie sich die Schminke und alles sparen! Ha ha ha.

Ihr braucht garnicht denken, das ich immer so ein Haufen Elend bin. Ich versuche immer es mit Fassung zu tragen, was mir häufig gelingt aber zur Zeit eben nur sehr schlecht. Wenn ich so darüber nachdenke, dann könnt eich von Morgens bis Abends nur heulen!!![/quote']Hallo du.Auch mir gehts im moment richtig schlimm und ich laufe wie angeschlagen durch das Leben.Ich würde mich am liebsten verkriechen,aber ich weiss auch das es dadurch nicht besser wird.es juckt und schubt und ich mag mich auch garnicht vor den spiegel stellen,im moment werd ich mit der pso auch nicht fertig obwohl ich sie schon 30 jahre habe.liebe grüsse on mir