Meine Therapie mit Ilumetri

[sia]

Wie lang ist denn deine erste Spritze her? Meistens dauert es schon eine Weile, bevor eine Wirkung spürbar ist. Deine zweite müsste ja nach vier Wochen kommen. Nach sechs Wochen wäre der richtige Zeitpunkt zur Evaluation.

Meintest du Arava als zweites Medikament? Da wäre der Wirkstoff Leflunomid. Das wird öfter in Kombination gegeben. Wichtig ist dann auf jeden Fall eine regelmäßige Blutuntersuchung. Besonders die Leukozyten müssen da im Auge gehalten werden.

Erfolg und gute Besserung.

 

[carmenluna]

Am 15.3.2019 um 10:51 schrieb JulianHH:

Hallo,

Ich bin Julian,31 Jahre alt und habe seit meinem 18 Lebensjahr Schuppenflechte.

An Therapien habe ich schon alles probiert angefangen mit (Kortison)Salben , PUVA über Fumaderm und MTX.

Fumaderm und MTX musste ich wegen starker Nebenwirkungen absetzen.

Zuletzt habe ich mir mit Prednisolon in Tablettenform beholfen, was wie ihr euch denken könnt auch nicht das gelbe vom Ei war.

Seit gestern bekomme ich endlich ein Biologika. Handelsname Ilumetri.

Der Wirkstoff ist Tildrakizumab.

Laut meinem Arzt das neueste auf dem Markt und sehr wirksam.

Ich werde euch hier auf dem laufenden halten ^^

Die erste Injektion verlief problemlos.

Bisher keinerlei Nebenwirkungen, auch keine Rötung an der Einstichstelle. Nur ein leichtes brennen beim injizieren.

 

hallo hier Carmen aus Göttingen Juli 21 ich hoffe du siehst noch rein denn dein Beitrag ist ja älter ich bin jetzt auch bei Prednisolon die 3 Tag ich muss warten U hoffen aber dein biologika schreib ich mir raus U Frage wie oft spritzen?gibt es Tabletten? U kannst du dir das selbst spritzen wie das mtx zu Haus u in welchem Abstand?ich hoffe dringlingst auf deine Antwort 😢🌝

[oldsql]

Am 15.2.2021 um 16:14 schrieb Brummbär:

werte Mitleidende, 

nachdem ich mit jedem einzelnen hier mitfühlen kann und für mich die Lösung gefunden habe möchte ich

euch an meinen Erfahrungen teilhaben lassen.

Ich brauche glaub ich nicht erzählen wie es anfing und was ich alles verucht habe um diese lästige Schuppenflechte vom Hintern zu bekommen... jeder der hier aktiv ist weiß selbst was es für ein Kreuz ist ...

Ich habe das große Glück nicht sehr Eitel zu sein und oftmals über den Dingen zu stehen, dennoch machen wir uns nichts vor... es nervt und man ist laufend versucht sich zu erklären, wenn einem wieder mal jener dieser Blicke trifft...

Kurzum: Ich hatte sehr heftige Schuppenflechte an allen "klassischen" Stellen, wie aus dem Lehrbuch.

Nachdem ich auch noch Gelenkschmerzen bekommen habe (hauptsächlich an den Ellenbogen), hat mir mein Hautarzt Ilumetri empfohlen und verschrieben.

Gespritzt habe ich es mir anfang Dezember 2020 selbst, nach vier Wochen die zweite Spritze..

Die Dosis waren jeweils 100 mg. Ich bin doch eher stattlich und dache mir anfangs, dass es vielleicht zu wenig sein könnte.

Nach 2 Wochen merkte ich schon eine erhebliche Verbesserung, nach 4 Wochen (zum Zeitpunkt der zweiten Spritze) waren nur noch massive rote Flecken an den betroffenen Stellen zu sehen.

Heute, 10 Wochen nach der ersten Spritze sind zum Glück nur noch leichte Rötungen zu sehen.

Nebenwirkungen hatte ich keine, die Gelenkschmerzen verschwinden langsam

Die nächste Spritze werde ich mir mitte / ende März holen... Ich habe gelesen dass man alle 12 Wochen eine braucht...

Meine KV (Privat) übernimmt die Kosten

Ich hoffe ich konnte dem ein oder anderen helfen eine Entscheidung für oder gegen das Medikament zu treffen

Mir hat es meine Lebensqualität wieder zurückgegeben ..

Grüße und viel Erfolg

Achja Daten:

Ich bin 56 , Männlich, beruflich ziemlich eingespannt, übergewichtig bei fast 2 m Körpergröße und habe seit ca 15 Jahren mit Schuppenflechte zu kämpfen..

 

Hallo Brummbär

danke, dass mit uns deine Erfahrung geteilt hast.
Etwas zu meine Person. Ich bin um die 30 Jahre alt, habe Pso seit meiner Kindheit (bereits ab 6 Jahre). Ich habe bisher 5 Jahre lang Consentyx bekommen und ab dem 4. Jahr ist die Wirkung langsam abgeklungen. Letztes Jahr hatte ich meine Mandeln entfernt bekommen und musste vorab 3 Monate mit Cosentyx pausieren. Nach der Mandel-OP (4 Wochen später) hatte man bei mir wieder mit der Initial Dosis von Cosentyx gestartet. Mein Hautbild wurde anschliessend schlagartig wieder besser, jedoch blieben die hartnäckigen Stellen wie z.B. Unterschenkel weiterhin bestehen und sind mit topischen Salben kaum zu behandeln.

Nun hat mich der Arzt auf Ilumetri umgestellt und ich hatte letzte Woche die erste Spritze (100mg) erhalten. 

Jetzt sind ungefähr 6 Tage vergangen und bisher hatte ich keine Nebenmwirkungen gehabt , jedoch auch keine grosse Verbesserungen am Hautbild erkennen können. 

Bekanntlich tritt die Wirkung erst ab der 2. Spritze oder sogar später ein. Solange muss ich mich noch gedulden müssen...

Meine Frage an dich wäre, hast du dich während der Behandlung regelmässig mit topischen Salben eingecremt, oder hast du stets abgewartet, bis die Wirkung eintritt? 

Ich freue mich auf deine (eure) Rückmeldungen. 

Grüsse oldsql

[KFausL]

Am 23.11.2021 um 23:27 schrieb oldsql:

Bekanntlich tritt die Wirkung erst ab der 2. Spritze oder sogar später ein. Solange muss ich mich noch gedulden müssen...

Hallo oldsql,

Ich habe am 17.11. meine zweite Spritze bekommen. Seit Beginn der Therapie sind nun also schon 8 Wochen und zwei Spritzen vergangen. Verbessert hat sich rein gar nichts. Vor etwa 1 Woche fing bei mir ein ganz heftiger Schub an, meine linke Hand und der linke Fuß sind offen. So, dass ich auf dem offenen Fleisch die "Mulden" der sich gebildeten Blasen noch erkennen kann.

Da man recht weinig zu dem Medikament findet, weiß ich leider auch nicht, wann die Wirkung nun einsetzen soll, oder ab welcher Zeitspanne, wo nichts passiert, man davon ausgehen kann, dass die Therapie nicht wirkt.

Bis etwas passiert, wird mit pflegenden Cremes gecremt, mit Fettsalben gesalbt und mit Zinksalbe zur Wundbesserung beigetragen.

 

LG

[oldsql]

Am 16.12.2021 um 14:38 schrieb KFausL:

Hallo oldsql,

Ich habe am 17.11. meine zweite Spritze bekommen. Seit Beginn der Therapie sind nun also schon 8 Wochen und zwei Spritzen vergangen. Verbessert hat sich rein gar nichts. Vor etwa 1 Woche fing bei mir ein ganz heftiger Schub an, meine linke Hand und der linke Fuß sind offen. So, dass ich auf dem offenen Fleisch die "Mulden" der sich gebildeten Blasen noch erkennen kann.

Da man recht weinig zu dem Medikament findet, weiß ich leider auch nicht, wann die Wirkung nun einsetzen soll, oder ab welcher Zeitspanne, wo nichts passiert, man davon ausgehen kann, dass die Therapie nicht wirkt.

Bis etwas passiert, wird mit pflegenden Cremes gecremt, mit Fettsalben gesalbt und mit Zinksalbe zur Wundbesserung beigetragen.

 

LG

Hallo KFausl

vielen Dank für deinen Beitrag!

Ich finde es eigentlich gar nicht verwunderlich, dass es bei dir nicht anschlägt, da auch ich die Erfahrung machen muss. 

Ich habe in der dritten Dezemberwoche 2021 die zweite Injektion erhalten (100mg) und nun ist seit der zweiten Spritze (3 Wochen Später) auch nicht viel passiert. 

Da die Initialphase nun vorüber ist, erhalte ich die nächste Spritze erst in 9 Wochen und bin nun echt skeptisch... 

In der Produktinformation über Ilumetri habe ich folgendes gelesen:

Zitat Anfang

"Dosierung Die empfohlene Dosis von Ilumetri beträgt 100 mg mittels subkutaner Injektion und wird in den Wochen 0 und 4 sowie danach alle 12 Wochen verabreicht. Bei Patienten mit bestimmten Merkmalen (z. B. hohe Krankheitslast, Körpergewicht ≥ 90 kg) könnten 200 mg eine höhere Wirksamkeit aufweisen. Bei Patienten, die nach 28 Behandlungswochen kein Ansprechen zeigen, sollte ein Absetzen der Behandlung in Erwägung gezogen werden. Bei einigen Patienten mit nur partiellem Ansprechen zu Beginn kann es im Verlauf bei Fortführung der Behandlung über 28 Wochen hinaus zu Verbesserungen kommen."

Zitat Ende
Quelle: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/ilumetri-epar-product-information_de.pdf

Was hierbei bei mir zutreffend ist, dass ich 95 KG wiege und somit eine höhere Dosis erhalten dürfte, um eine höhere Wirksamkeit zu erzielen.

Wie sieht es bei Dir aus? Trifft das bei dir ebenfalls zu? 

Gruss

oldsql

 

 

 

[KFausL]

Hallo oldsql,

entschuldige die späte Rückmeldung. Nein, das trifft bei mir nicht zu.

Auch jetzt ist noch keinerlei Besserung in Sicht - zumindest nicht durch das Medikament.

Da es doch recht starke Nebenwirkungen entwickelt, habe ich mich entschlossen abzusetzen.

1. Habe ich ununterbrochen Sodbrennen

2. bekomme ich nach jeder Injektion meine Tage (egal in welchem Moment des Zyklus´ ich mich befinde)

3. Mein Blutdruck geht durch die Decke

4. Ich habe jeden Morgen Erkältungssymptome

5. Ich bin total schwach auf den Beinen

 

Das ist es mir wirklich nicht wert.

Vor kurzem war ich bei der Reha und habe wirklich sehr gute Tipps mit an die Hand bekommen, wie ich meine Haut ein wenig unter Kontrolle halte. Als ich dort war, ist es nach 1 Woche Therapie so viel besser geworden und das kann ich nicht dem Medikament zuschreiben. Welch Zufall, wenn es ausgerechnet jetzt hätte zu wirken angefangen... und dann so schlagartig und gut?

Ich hoffe und drücke die Daumen, dass es bei dir anschlägt - natürlich ohne Nebenwirkungen.

[uwe1963]

Kleines Fazit nach knapp 2 Jahren Ilumetri. Zu Beginn der Therapie mit Ilumetri hat sich das Hautbild langsam gebessert. Nach ungefährt 1 Jahr hat sich meine Haut stetig wieder verschlechtert. An einigen Stellen, wie bspw. dem rechten Unterschenkel, den Ellenbogen und einigen Stellen an der Hüfte lassen sich die Herde mit den Salben, die ich zusätzlich bekomme, kaum mehr beherrschen. 

 

uwe

[Lena1995]

Guten Abend Zusammen, 

Ich bin bisher Stille Mitleserin, wollte mich jetzt aber auch mal melden.

Ich habe knapp 8 Jahre Fumaderm genommen und bin jetzt auf Ilumetri umgestiegen, weil meine Haut unter Fumaderm wieder schlechter wurde. Ich habe jetzt allerdings auch das Problem, dass ich ständig Erkältungssymptome habe. Kratzen im Hals, Nase läuft/ist zu, ab und zu Husten und das Gefühl, dass die Verbindung zwischen Nase und Rachen ständig Verschleimt und zu sitzt. 

Hat jemand Erfahrungen ob das irgendwann wieder nachlässt? Ich habe vor 14 Tagen meine 2. Spritze bekommen. 

Grade in Zeiten von Corona ist es wirklich ziemlich unangenehm immer mit einer "Erkältung" rumzulaufen. Jeder hat direkt Angst man hätte Corona...

[KFausL]

Am 10.4.2022 um 21:58 schrieb Lena1995:

Guten Abend Zusammen, 

Ich bin bisher Stille Mitleserin, wollte mich jetzt aber auch mal melden.

Ich habe knapp 8 Jahre Fumaderm genommen und bin jetzt auf Ilumetri umgestiegen, weil meine Haut unter Fumaderm wieder schlechter wurde. Ich habe jetzt allerdings auch das Problem, dass ich ständig Erkältungssymptome habe. Kratzen im Hals, Nase läuft/ist zu, ab und zu Husten und das Gefühl, dass die Verbindung zwischen Nase und Rachen ständig Verschleimt und zu sitzt. 

Hat jemand Erfahrungen ob das irgendwann wieder nachlässt? Ich habe vor 14 Tagen meine 2. Spritze bekommen. 

Grade in Zeiten von Corona ist es wirklich ziemlich unangenehm immer mit einer "Erkältung" rumzulaufen. Jeder hat direkt Angst man hätte Corona...

Hallo Lena,

Ich hatte anfangs wenig bis keine Erkältungssymptome. Nach der zweiten Spritze sind sie stärker geworden. Im Mai wären die nächsten 12 Wochen vorbei und ich hoffe, ab da an wird es wieder besser.

 

Ich wünsche Dir aber, dass es sich bei dir nicht so entwickelt und noch schlimmer wird.

[PsoBoy]

Hallo Pso Freunde, habe plaque psoriasid seitdem ich 11 bin jetzt bin ich 33 habe vieles versucht mtx fumaderm puva bestrahlung tomesa nix auf dauer geholfeb und viel nebenwirkungen mein arzt will mir illumetri geben da ich die t17er zwecks meinem darm net nehmen darf in einer woche gehts los kann mir jmd dazu was sagen ofer vllt warnen ?

[Lena1995]

vor 5 Minuten schrieb PsoBoy:

Hallo Pso Freunde, habe plaque psoriasid seitdem ich 11 bin jetzt bin ich 33 habe vieles versucht mtx fumaderm puva bestrahlung tomesa nix auf dauer geholfeb und viel nebenwirkungen mein arzt will mir illumetri geben da ich die t17er zwecks meinem darm net nehmen darf in einer woche gehts los kann mir jmd dazu was sagen ofer vllt warnen ?

Ich habe tatsächlich nur meine beschriebenen Erkältungssymptome. Ansonsten habe ich unter Ilumetri keine Nebenwirkungen. 

Ich bin auch empfindlich mit dem Darm und merke da jetzt keine Verschlechterung durch Ilumetri. 

Nach der ersten Spritze hatte ich einen Tag Kopfschmerzen. Kann aber auch das Wetter gewesen sein.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen, dass es dir hilft

[PsoBoy]

Am 14.4.2022 um 18:21 schrieb Lena1995:

Ich habe tatsächlich nur meine beschriebenen Erkältungssymptome. Ansonsten habe ich unter Ilumetri keine Nebenwirkungen. 

Ich bin auch empfindlich mit dem Darm und merke da jetzt keine Verschlechterung durch Ilumetri. 

Nach der ersten Spritze hatte ich einen Tag Kopfschmerzen. Kann aber auch das Wetter gewesen sein.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen, dass es dir hilft

Vielen Dank Lena, also habe gestern die Spritze bekommen und hatte nur ein leichtes brennen verspürt, danach wae ich eigl nur müde und hatte Hunger, heute gehts bisschen kalte hände und antriebslosigkeit. Aber eigl nichts außergewöhnliches... Hoffe dass es bald wirkt. Alles Gute viel Heilung und wenig Nebenwirkungen an euch alle ! 💚

[Alex K]

Hallo,
ich probiere mich seit Jahren durch die Medikamente, über MTX & Co., mit den vielen "witzigen" bekannten Nebenwirkungen. Hyrimoz war das vorletzte, Ilumetri seit ca. 6 Monaten das aktuelle Medikament.
Grundsätzlich fand ich Ilumetri das mit der besten Wirkung ohne Nebenwirkungen.
Was mich interessiert ist, ob irgendwer wie ich Schweißausbrüche/erhöhtes Schwitzen seit der Einnahme von Hyrimoz und Ilumetri hat?
 

[Gast]

Hallo zusammen,

meine Hautärztin hat mir diese Woche zur Ilumetri Therapie geraten, sie ist schier begeistert davon. Ich hab davon bisher noch nichts gehört.

Ich hab die Schuppenflechte nun auch schon circa 15 Jahre, vorallem am Kopf hinter den Ohren und an der Stirn.

Die letzten Tage habe ich nun versucht mich etwas schlauer zu machen, war nicht so einfach, bin aber dann auf dieses Forum gestoßen und hab mich ein wenig durchgelesen.

Meine Frage ist nun auch vorallem noch, wurde die Therapie bei euch von der Krankenkasse übernommen oder muss man dafür privat versichert sein? Das bin ich nämlich nicht.

 

Wäre nett, wenn sie jemand melden würde.

Schönen Tag und liebe Grüße

Cathrin

[Lena1995]

vor 8 Minuten schrieb Cathi:

Hallo zusammen,

meine Hautärztin hat mir diese Woche zur Ilumetri Therapie geraten, sie ist schier begeistert davon. Ich hab davon bisher noch nichts gehört.

Ich hab die Schuppenflechte nun auch schon circa 15 Jahre, vorallem am Kopf hinter den Ohren und an der Stirn.

Die letzten Tage habe ich nun versucht mich etwas schlauer zu machen, war nicht so einfach, bin aber dann auf dieses Forum gestoßen und hab mich ein wenig durchgelesen.

Meine Frage ist nun auch vorallem noch, wurde die Therapie bei euch von der Krankenkasse übernommen oder muss man dafür privat versichert sein? Das bin ich nämlich nicht.

 

Wäre nett, wenn sie jemand melden würde.

Schönen Tag und liebe Grüße

Cathrin

Hallo Cathrin,

ich bin gesetzlich versichert und bei mir übernimmt die Krankenkasse bisher alles ohne Probleme. Ich habe in der Zwischenzeit auch die Krankenkasse gewechselt. Die neue Krankenkasse hat das auch direkt weiter übernommen.

Ich habe allerdings vorher auch schon 7 Jahre Fumaderm genommen. Es war bei mir also nicht das erste Präparat. Ich weiß nicht ob das einen Unterschied macht.

Liebe Grüße und alles Gute!

Lena

[Alex K]

vor 15 Minuten schrieb Cathi:

Meine Frage ist nun auch vorallem noch, wurde die Therapie bei euch von der Krankenkasse übernommen oder muss man dafür privat versichert sein?

Ich bin gesetzlich versichert, habe MTX, Hyrimoz & Co. durch und nun Ilumetrie. Die Kosten werden bei mir übernommen.

[Jo Achim]

Hallo zusammen, ich habe seit 11 Jahren Psoriasis. Mein Hautarzt hatte mir in all dieser Zeit nur Cortison Salben verordnet und zuletzt hatte ich eine sehr dünne Haut und die Situation wurde eher schlechter als besser. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle. Vor einigen Wochen konnte ich nicht mehr schlafen, habe nächtelang gekratzt, geblutet und in meiner Verzweiflung habe ich mich an einen neuen Hautarzt gewandt. Die Ärztin hat sich sofort für Ilumetri entschieden. Die erste Spritze habe ich vor 4 Wochen bekommen. Gestern die 2.. Nach 3 Wochen war von meiner Psoriasis nichts mehr zu sehen. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Ich bin ein ganz neuer Mensch. Es ist wirklich alles zurück gegangen. Nun muß sich noch die Haut von der jahrelangen Cortison Schmiererei erholen. Bin sehr zufrieden. Ich möchte hier anmerken, dass ich Aufgrund einer sehr umfangreichen Herz OP viele Medikamente nehmen muss, es gibt keine Wechselwirkungen. Die Ärztin erklärte mir aber auch, dass Ilumetri bei mir gut anspricht, weil ich schlank bin. 178cm, 72 KG, 59 Jahre. 

bearbeitet am 11. März 2023 von Jo Achim
Ergänzende Erklärung