Tremfya - nach Cosentyx, Taltz und starker NW

[Bluehoney]

Achja, ich bekomme bald Tremfya Nunmer 6 und lediglich ein Fingernagel will noch nicht so wirklich. Ich hatte aber schon 3 betroffene Nägel, nun nur noch einer, der gegen das Tremfya ankämpft. Aber ich hab die gute Hoffnung, dass der Nagel sich bald geschlagen gibt. Das dauert wohl wirklich lange. 
Ansonsten sehe ich fantastisch aus und bis auf gelegentliche Müdigkeit hab ich keine NW. 
Mir ist es immer lieber, das Tremfya in der Apotheke zu lassen, dort sind im Kühlschrank stabile Temperaturen. Im Sommer stand mal eine Schachtel Eier im Kühlschrank und mit dem einen Ende zu nah an der Wand hinten und die beiden letzten Eier hinten waren tatsächlich gefroren. Mit Mann und Kind im Haus ist mir das zu gefährlich, das Tremfya daheim aufzubewahren. Schnell mal rutscht die Packung nach hinten und dann gefriert es oder die Schachtel wird schnell rausgestellt, um was anderes zu verstauen und dann draußen vergessen usw. Ich hab ja auch schon mal Wurst auf diesem Wege vergessen. Die paar Scheiben wirft man dann halt weg. Aber ein Pen für 3000 Euro ist ne andere Nummer. Also kurzum, in meinem Zuhause ist kein sicherer Platz für sowas 😂

Ich hab aber auch nur ein paar km zur Apotheke und das dann alle 2 Monate. 
Ich hab auch mal ne Zeitlang wegen was anderem ein Thermometer im Kühlschrank gehabt und es gibt da schon erhebliche Temperaturschwankungen. 
 

Die halbe Stunde ohne Kühlung dürfte ja wirklich ok sein, weil das ja auch ausdrücklich so im Beipackzettel steht. Aber dass 4 Stunden schon zu viel sind, ist schon krass. Gut zu wissen!

[Bluehoney]

Ich muss auch dazu sagen, ich hab mich sooooo lange gegen solche Medikamente gewehrt und echt viel versucht. Bäder, Bestrahlung, jede mögliche Salbe, sogar ein Wunderheiler (schäm).  
Nun bin ich froh, dass ich mich dazu entscheiden konnte und es so gut wirkt. Und hoffentlich tut es das noch recht lange. Ich hatte auch das Glück, gleich Tremfya zu bekommen. Ohne vorher Fumaderm oder MTX nehmen zu müssen. 

[Olaf72]

Am 10.10.2021 um 12:02 schrieb Bluehoney:

Schnell mal rutscht die Packung nach hinten und dann gefriert es oder die Schachtel wird schnell rausgestellt

einfach ins Gemüsefach packen, da friert nix und kann auch nix an die Rückwand rutschen

[Bluehoney]

Oh nein, das ist bei uns definitiv zu riskant! Mit einem kleinen Kind daheim. Am Ende fällt ihr das Tremfya runter und sie sagt mir das aus Angst nicht und dann ist es kaputt und ich weiß es nicht mal. 
In meiner Apotheke ist es definitiv am besten aufgehoben. Das passt schon so. 

[Hubertus]

Hallo alle,
ich habe hier EWIG nichts mehr geschrieben und meine Erfahrungsbericht nicht weitergeführt. Der Grund ist ein sehr schöner: Es gibt nichts zu berichten. Auch nach der 33. Tremfya-Spritze habe ich weder irgendwelche Symptome noch Nebenwirkungen. Es ist fantastisch. Das Einzige ist, dass ich seit einiger Zeit kein Deo und kein Parfum mehr vertrage, das verursacht heftigen, fast schon ekzemartigen Hautausschlag, an den Hautstellen, die damit Kontakt haben. Auch alkohol- und aluminiumfreie Deos vertrage ich nicht. Keine Ahnung, ob diese Empflindlichkeit mit Tremfya zusammenhängt. Kennt das Problem jemand oder kennt gute, ultrasenisitive Deo-Ersatzprodukte?

[earth-moon-sun]

Hallo Hubertus,

danke für deinen neuesten Status-Mitteilungsbericht. Bekamst du die Tremfya-Spritzen hauptsächlich zur Besserung der äußerlichen Hauptsymptomen verschrieben oder ganz explizit auch, damit sich Gelenk-/Sehnenentzündungen bessern sollen bzw. sich gebessert haben?

Danke für die Rückmeldung, Georg 

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb Hubertus:

Kennt das Problem jemand oder kennt gute, ultrasenisitive Deo-Ersatzprodukte?

Hast Du schon mal den Balsam sensitiv 48h von Sebamed ausprobiert (kommt im Glas)? Läuft zwar auch unter dem Begriff Deo-Roller, ohne Alkohol und ohne Aluminiumsalze, reizt oder brennt aber nicht. Ich nehme ihn immer dann her, wenn ich mich unter der Achsel rasiert habe.

Ansonsten Gratulation zu Deinem tollen und lange anhaltenden Erfolg mit Tremfya 🤗… schön zu lesen, dass Du damit alles prima in den Griff bekommen hast, die PSO und die PsA 👍👍! 

bearbeitet am 1. April 2024 von C.T.H.

[Hubertus]

vor 12 Stunden schrieb Georg_Bodensee:

Hallo Hubertus,

danke für deinen neuesten Status-Mitteilungsbericht. Bekamst du die Tremfya-Spritzen hauptsächlich zur Besserung der äußerlichen Hauptsymptomen verschrieben oder ganz explizit auch, damit sich Gelenk-/Sehnenentzündungen bessern sollen bzw. sich gebessert haben?

Danke für die Rückmeldung, Georg 

Lieber Georg,

ich hatte mehrere nervige Hautstellen, aber vor allem wurden die Gelenke und Sehnensätze immer entzündlicher, außerdem war ich ständig müde und angeschlagen. Für die Haut hatte ich es mit diversen Salben probiert, was natürlich halbwegs gut funktioniert, solange man es konsequent anwendet, und für die Gelenke  hatte ich erst Fumaderm (leider ohne Erfolg), dann Methotrexat (heftige NW) und schließlich erst Cosentyx, dann Taltz und nun seit 33 Spritzen Tremfya (Guselkumab). Alle acht Wochen spritze ich mich, wobei ich die Abstände versuche, langsam größer zu machen, bin momentan bei 10 Wochen - und es geht mir absolut gut. Bin mega dankbar und glücklich. 

[Hubertus]

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

Hast Du schon mal den Balsam sensitiv 48h von Sebamed ausprobiert (kommt im Glas)? Läuft zwar auch unter dem Begriff Deo-Roller, ohne Alkohol und ohne Aluminiumsalze, reizt oder brennt aber nicht. Ich nehme ihn immer dann her, wenn ich mich unter der Achsel rasiert habe.

Ansonsten Gratulation zu Deinem tollen und lange anhaltenden Erfolg mit Tremfya 🤗… schön zu lesen, dass Du damit alles prima in den Griff bekommen hast, die PSO und die PsA 👍👍! 

Liebe Christiane,

herzlichen Dank für den Tipp. Werde ich ausprobieren! Habe heute auch gehört, dass das Deo von Speck sehr gut sein soll. 

Wobei es bei mir ja nicht nur „brennt“, sondern ich selbst nach nur einmaligem Auftragen eines Deos tagelang richtig heftigen Ausschlag habe - auch bei Deos, die weder Alkohol noch Aluminium enthalten. Insofern bin ich sehr zögerlich, überhaupt nochmal was auszuprobieren. 
 

trotzdem nochmal besten Dank! 

 

[C.T.H.]

Lieber @Hubertus,

Du meinst vermutlich den Deostick von Speick, der aber ja nun leider Alkohol enthält?

Der Sensitive-Balsam-Deoroller von Sebamed hingegen ist tatsächlich sehr sanft und enthält weder Parfüm, noch Alkohol noch Aluminium. Sowie ich nach der Rasur mal einen anderen Roller oder Stick verwende, habe ich sofort rote Pickel und Ausschlag. Und die Achsel brennt höllisch und beruhigt sich erst 2-3 Tage später wieder. Insofern denke ich, weiß ich wovon Du redest. Das Teil kostet so um die 3 EUR und wenn es bei Dir nicht funktioniert, ist nicht viel Geld verbrannt. Trau Dich und berichte bitte, ja? 🖖 LG 

[Hubertus]

vor 4 Stunden schrieb C.T.H.:

Lieber @Hubertus,

Du meinst vermutlich den Deostick von Speick, der aber ja nun leider Alkohol enthält?

Der Sensitive-Balsam-Deoroller von Sebamed hingegen ist tatsächlich sehr sanft und enthält weder Parfüm, noch Alkohol noch Aluminium. Sowie ich nach der Rasur mal einen anderen Roller oder Stick verwende, habe ich sofort rote Pickel und Ausschlag. Und die Achsel brennt höllisch und beruhigt sich erst 2-3 Tage später wieder. Insofern denke ich, weiß ich wovon Du redest. Das Teil kostet so um die 3 EUR und wenn es bei Dir nicht funktioniert, ist nicht viel Geld verbrannt. Trau Dich und berichte bitte, ja? 🖖 LG 

Liebe Christiane,

danke für den Hinweis! Ja, ich meinte Speick und nicht Speck. Und oh je, der Hautausschlag bei Dir klingt auch echt fies. Da sind wir also Leidensgenoss/innen. 
 

Liebe Grüße!