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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Genau 1 Woche nach der 1. Spritze: Die ersten schuppigen Hautstellen werden glatter. Mehr sage ich nicht... bin ein bisschen abergläubisch ;-)

Geschrieben

Hallo Hubertus. 

Da wir ja nun alle irgendwie kleine weiße Mäuse der pharmazeutischen Industrie sind ist es immer ganz spannend wie so jeder einzelne reagiert. Ich für mich habe da meine ganz eigene Theorie was die Nebenwirkungen angeht. Solche biologicas werden meistens nur als Single Medikament getestet und klar gibt's da weniger Nebenwirkungen. Die meisten Patienten die solche Medikamente aber verschrieben bekommen haben meist schon eine Vorgeschichte und natürlich auch schon andere Medikamente. Ich z.b. schon 3 andere. Dadurch reagiert der Körper dann auch sehr unterschiedlich darauf. Mich würde aber sehr interessieren welche Erfolge du mit dem neuen Medikament hast. Da ich momentan zwar noch mit stelara behandelt werde, dies aber nicht mehr hilft. Und treymfa ist ein neues Medikament was ich noch nicht hatte. 

Aber auch was du deinem Problem. Leider wurden bei mir Depressionen durch solchen Nebenwirkungen von biologigcas ausgelöst. Leider wollte es mir am Anfang niemand glauben, da es ja nicht in ihrem NW Katalog drinnen stand. Erst kurz vor einem Suizid Versuch glaubte man mir und es wurde wieder abgesetzt. Leider ist das was dir auch immer bleiben wird. Werde nach wie vor mit Citalopram behandelt. Plus natürlich Sitzungen beim Psychologen. Ich kann dir nur raten höre auf deinen Körper. Ich sahs auch am Anfang auf der Couch und habe Rotz zu Wasser geheult. Und rutschte damit immer tiefer. Die Ärzte meinten nur , naja das wird schon. Aber dem war es nicht so. Ich hätte damals schon viel früher auf meinen Körper hören sollen. Aber die Ärzte kommen dann immer mit der Ausrede, man solle doch nicht so übereilt die Behandlung abbrechen und so. Aber den schaden den die damit anrichten wollen sie nicht sehen. Hör auf dein Herz und auf deinen Körper. Und wenn dieser dann immer mehr sagt, das Medikament macht dich kaputt dann solltest du es absetzen. Das wäre mein Rat dazu. Ich wünsche dir aber auf diesem Wege auch das Beste und vielleicht verbessert sich dein Gefühlsleben Wieder etwas. Wenn du willst du kannst mir auch privat etwas schreiben und Mal dein Herz etwas erleichtern. Das hilft auch ab und zu wenn man jemand fremdes Mal sein Herz ausschüttet. 

In diesem Sinne alles gute weiterhin. 

Gruß Falk75

Geschrieben
vor einer Stunde schrieb falk75:

alle irgendwie kleine weiße Mäuse der pharmazeutischen Industrie

@falk75 wie kommst du zu dieser Aussage? Hast du da eine Ausbildung die dich dazu befähigt?

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Solche biologicas werden meistens nur als Single Medikament getestet und klar gibt's da weniger Nebenwirkungen

Woher weißt du, wie Biologika getestet werden? Weißt du denn überhaupt, was das genau ist? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Ich z.b. schon 3 andere. Dadurch reagiert der Körper dann auch sehr unterschiedlich darauf.

Und wie ist es mit dieser Aussage? Woher nimmst du diese Erkenntnis? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Leider wurden bei mir Depressionen durch solchen Nebenwirkungen von biologigcas ausgelöst

Und woher nimmst du die Sicherheit, dass deine Depressionen von dem Biologika ausgelöst wurden? 

vor 1 Stunde schrieb falk75:

und habe Rotz zu Wasser geheult

Das tut mir wirklich leid für dich... nur sind die Ursachen für eine Depression sehr, sehr vielfältig. Und ja, es gibt Medikamente, die eine latente Depression auslösen können. Aber um das herauszufinden werden vor der Zulassung eben Testreihen gefordert. 

Das heißt eben auch, dass nicht jede Erkrankung, die zeitgleich mit der Einnahme z.B. eines Biologikas auftritt auch ursächlich damit zusammen hängt.

vor 1 Stunde schrieb falk75:

Hör auf dein Herz und auf deinen Körper.

Das ist ein ganz schlechter Rat, da weder Herz noch Körper die Fähigkeit haben solche Entscheidungen zu treffen. Wenn es so einfach wäre - wozu dann alle Naturwissenschaftler die teils ihr ganzes Arbeitsleben in den Dienst der Erforschung von Krankheiten  und die Entwicklung von Medikamenten stellen. Mit deiner Haltung nennst du alle diese Leute Idioten und sprichst ihnen die Integrität ab.

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Geschrieben (bearbeitet)

Hallo, wollte nur anmerken, dass auch ich bei Einnahme von Otezla Schwindelgefühle

und Angstzustände bekam, sowie Magenschmerzen.

Das Zeug habe ich ganz schnell wieder abgesetzt.

Jetzt nehme ich Stelara nach Cosentyx und es ist gut.

GRuß

bearbeitet von Luchs
Geschrieben
vor 12 Stunden schrieb falk75:

Gruß Falk75

Lieber Falk 75, danke für deine Überlegungen und ich hoffe, du lässt dich nicht beirren - genau solche Rückmeldungen individueller Erfahrungen und Gedanken sind in einem Patientenaustauschforum sinnvoll und wichtig. Man brauch kein Diplom in Biochemie, um selbst denken zu dürfen... Das wird einem ja schon oft beim Arzt verboten, wenn das auch hier noch durch Besserwisserei gemischt mit Polemik passiert, ist das echt schade (siehe Beitrag von sia oben).

Und: the absence of proof is not the proof of absence...

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Geschrieben (bearbeitet)

Ihr Lieben,

ich danke Euch allen für die Rückmeldung, ganz besonders Dir, Falk75. 

Du hast ja Recht mit Deiner kritischen Sichtweise. Ich selber bin irgendwo dazwischen: Einerseits bin ich gegenüber der Schulmedizin sehr aufgeschlossen und auch der Pharmaindustrie dankbar, dass sie versucht, wirksame Medikamente gegen die Pso zu erfinden - Ich verteufle sie nicht per se. Andererseits ist eine gesunde Skepsis generell natürlich angesagt. Auch ich schlucke nicht alles blind. Bevor ich das erste Biologikum (Cosentyx) genommen habe, habe ich sehr lange gezögert und viel recherchiert. Es ist ja wirklich etwas unheimlich, in das sehr komplexe Immunsystem einzugreifen. Den ausschlaggebenden Satz hat dann eine befreundeter Ärztin gesagt: Klar, man greift in das System ein, aber dieses System ist ja ohnehin schon gestört. 

Also - ich probiere es jetzt mit Tremfya, parallel achte ich natürlich auf mein Gewicht, eine gesunde Ernährung, rauche nicht und trinke nur sehr wenig Alkohol, mache Sport und versuche, negativen Stress zu vermeiden, was schon zu sehr konkreten Lebensentscheidungen geführt hat. Ich spritze also nicht wahllos ein neues Medikament, sondern versuche auch sonst, meinen Körper Gutes (und der Pso Schlechtes) zu tun. 

In jedem Fall danke ich wirklich jedem, der/die sich hier zu Wort meldet. Gerade unsere Krankheit ist so extrem individuell, und Medikamente wirken bei jedem anders, so dass es gut ist, verschiedene Erfahrungen zu lesen. 

Dank und liebe Grüße in die Runde!

 

bearbeitet von Hubertus
Geschrieben

Hallo liebe Sia.

Da hast du vollkommen recht , ich bin kein hochdekorierter Wissenschaftler aber ein Mensch bei dem noch der gesunde Menschenverstand funktioniert. Und du wirst mir doch recht geben wenn ein Man oder Frau über 40 noch nie Probleme mit der Psyche hatte und dann ein Medikament verabreicht bekommt und stunden oder tage kurz danach auf einmal merkt . " Na Hoppla na irgendwie spinnt jetzt mein Kopf dann ist das ja wohl eigentlich die erste Überlegung das es an dem Medikament liegt.

Das ist wie, wenn man zu seinem Lieblingsitaliener um die Ecke zum Abendessen geht und nach einer Stunde kotzt man sich die Seele als dem Leib. Lag es dann da auch an was anderes oder einfach daran das der Pizza Bäcker die Zutaten von Vorgestern mit rein gemischt hat. ?

Sollte ich dich mit meinen falschen Thesen etwas verwirrt haben , dann tut es mir leit. Und wie ich schon in meinen Eintrag gestern  geschrieben hatte . Da hieß es " Ich für mich " . Und nicht ich habe das Rad neu erfunden. 

Gruss Falk75

Geschrieben

Hallo ,

Kann ich nur bestätigen Hubertus,Falk

Bin 50 Jahre alt ,habe 30 Jahre pso .Bekomme gerade Tremfya .Depression habe ich auch erst kennengelernt seit dem ich mit biologika angefangen habe .Durch Humira  1 Jahr beschwerde freu super Zeit .:) Danach kam es doppelt zurück erstmalig an Hände und Gesicht und starke Schmerzen an den Gelenken .

Bei Tremfya merke ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen 10 Tag nach 1 Spritze Haut verbessert sich ,wird blasser täglich.Schmerzen werden leicht weniger.

Gedanken sind natürlich wechselhaft ,wäre ich nie zum Hautarzt gegangen...neue Medikament wird wohl top sein ...

Hatte bei Humira immer das Gefühl das die Krankheit äusserlich gestoppt war aber im Körper weiter macht.Starke Schmerzen am Steissbein .Tinnitus. Abzesse,Lymknotenschwellungen,Ödeme,Infektionen......war allerhand los....

Klar wirkt jedes Mittel bei jeden anders, bin positiv gegen biologika eingestellt ...was bleibt mir jetzt anders übrig :)

 

Geschrieben
vor 9 Stunden schrieb Prinz:

Tinnitus

Ich hatte jahrelang während meiner schlimmen PSO-Zeit auch Tinnitus (unangenehm). Seitdem ich Kurkuma [aber: nur wenig verkauftes Kurkuma ist auch gut] nehme, ist mein Tinnitus verschwunden [siehe im Bericht hier unter "Kurkuma"].

Viel Erfolg

LG  Richard-Paul

Geschrieben

Falls man einen Winterblues oder Stimmungsschwankungen unter einem Biologika hat sollte man seinen Vitamin D Spiegel untersuchen lassen. Nicht alles ist gleich eine Depression. Ich habe schon länger einen leichten Mangel, unter Anderem, und nehme jetzt täglich 1 Tropfen VitaminD-Tropfen. Ist erschwinglich und gut einzunehmen.Ich bilde mir ein, dass es jetzt etwas heller wird:daumenhoch:wobei es ja jetzt auch jahreszeitenmäßig täglich länger hell ist. Und wenn sie scheint....aber in die Sonne.

…...ich halte viel von dem Kurkuma, aber muss immer lachen gegen was es alles helfen soll. Bei Aloe Vera ist es ja ähnlich:rolleyes:

Gruß Lupinchen

Geschrieben

Ich habe auch einen Tinnitus seit einigen Jahren, weiß gar nicht mehr wann es angefangen hat. 

Biologikas hatte ich da schon eine Weile , hab ja auch schon mehrfach gewechselt. 

Ich habe den Tinnitus aber nie damit in Verbindung gebracht, hm.

 

Richard -Paul , verrätst du mir, welches Kurkuma du benutzt bzw. wo du es kaufst?

Ich würde das gerne auch mal ausprobieren, denn an manchen Tagen macht er mich schier verrückt.:wacko:

Hab schon einiges ausprobiert, aber bisher hat nix geholfen. 

Geschrieben

Ich nehme kein Biologika und habe schon ewig Tinnitus. Durch mein Inhalat wurde er noch stärker.

Tinnitus muss normal sofort behandelt werden, damit man in nicht dauernd hat.

Gruß Anne

Geschrieben

ja genau, Tenorsaxofon -

man bekommt dann Infusionen - also, sofort zum Arzt - ich hatte aufgrund meines Blutdrucks auch so ein piepsen im Ohr - aber dann konnte nichts mehr festgestellt werden - nach zwei Tagen war es weg und tagsüber auch - und ich bin kein Arztrenner -

Kreislaufprobleme sind einhergehend damit - das habe ich selbst erlebt -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Geschrieben
vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Falls man einen Winterblues oder Stimmungsschwankungen unter einem Biologika hat sollte man seinen Vitamin D Spiegel untersuchen lassen. Nicht alles ist gleich eine Depression. Ich habe schon länger einen leichten Mangel, unter Anderem, und nehme jetzt täglich 1 Tropfen VitaminD-Tropfen. Ist erschwinglich und gut einzunehmen.Ich bilde mir ein, dass es jetzt etwas heller wird:daumenhoch:wobei es ja jetzt auch jahreszeitenmäßig täglich länger hell ist. Und wenn sie scheint....aber in die Sonne.

…...ich halte viel von dem Kurkuma, aber muss immer lachen gegen was es alles helfen soll. Bei Aloe Vera ist es ja ähnlich:rolleyes:

Gruß Lupinchen

Liebes @Lupinchen,

danke für Deinen Beitrag, aber bitte bedenke: Wenn schon jemand den Mut aufbringt und hier (wie ich) über seine psychischen Probleme schreibt, solltest Du es nicht leichtfertig als "Winterblues" oder "Stimmungsschwankungen" abtun. Auch wenn Du es sicher nicht so gemeint hast, aber solche Bemerkungen sind sehr verletzend. Denn bitte glaube mir: Es geht hier nicht um einen kleinen Blues. Und ob Vitamin D dagegen - geschweige denn gegen eine handfeste Depression - hilft, ist wissenschaftlich sehr umstritten. Also.... bitte einfach etwas behutsamer formulieren, das würde ich mir wünschen.

Liebe Grüße

Hubertus

 

 

Geschrieben
vor 5 Stunden schrieb Matjes:

Richard -Paul , verrätst du mir, welches Kurkuma du benutzt bzw. wo du es kaufst?

Mich hat immer dieses ständige, nicht aufhörende "klingeln" oder "piepsen" im Ohr gestört = Tinnitus. - Ich habe keine Ahnung und bin deshalb auch nie beim Arzt gewesen; - es gehörte zu meinem Leben. - M.E. hat es mit dem "Neurotransmittler Haushalt" etwas zu tun (vielleicht kann  sia  das besser erklären): Vermittlung der Botenstoffe, bzw. Weiterleitung zwischen den Nervenzellen, bzw. mit den Synapsen (Andockstationen). Und da geht es in die Chemie: bestimmte Atome oder Moleküle müssen "vorhanden" sein, um "wirken" zu können. Dies geht nur, wenn die richtigen Stoffe (zu erkennen an der Summenformel) vorhanden sind, um z.B. "Sauerstoff-Atome" ="O" abzugeben, um woanders "anzudocken" > Austausch = Prinzip der Wirkung im Immunsystem. >> Und dies kann m.E. Kurkuma (Curcumin) am besten (es soll noch andere Stoffe geben). - Im Beitrag von Robert [der sich anfangs auch "Kurkuma" nannte] (damals über Kurkuma) hat eine Userin geschrieben, dass ihr Curcumin (der Wirkstoff) in Bezug auf ihren Tinnitus geholfen hätte. - So habe auch ich mir damals aus Indien reines Kurkuma (aus einem Spezialgeschäft) mitgebracht und angewendet (war in Indien teurer). - Darüber habe ich mehrfach, einschließlich Anwendung geschrieben, - in oder nach dem "Kurkuma"-Beitrag von Robert [der Beitrag wurde leider durch viel "bla-bla-bla" aufgebläht]. In München war es sehr schwierig "gutes" Kurkuma zu bekommen (weil auch die Verkäufer keine Ahnung hatten und von mir erst aufgeklärt werden mussten); dies habe ich damals mit Bildern (gutes und schlechtes Kurkuma) hier im Forum dokumentiert. > Z.B. am Münchner Viktualienmarkt gibt es zwar viel Kurkuma,  aber kein gutes Kurkuma. Ich kaufe mein Kurkuma jetzt im "basic Biomarkt";  leider wechseln auch dort die Sorten immer wieder; "SonnentoR"  (Markenfirma) hat meistens ganz gutes Kurkuma [zuletzt von 50 g auf 40 g reduziert zum gleichen Preis). Kurkuma ist übrigens relativ preiswert, und  ich staune, wieviel Menschen dies kaufen. - Ein erster Schnelltest ist, dass die Haut (und nicht nur die) sofort gelb wird bei Berührung mit Wasser (wächst wieder raus). - Jedenfalls ist mein Tinnitus verschwunden mit dem Tag, als ich Kurkuma in heißer Milch getrunken habe.

Habe viel mehr geschrieben, als ich wollte.   

LG  Richard-Paul

Geschrieben
vor 8 Stunden schrieb Richard-Paul:

… "gutes" Kurkuma ...

Ergänzung: … auch in der Türkei und in Ägypten (die jeweils 1.000 mal mehr Kurkuma verkaufen, als in D) habe ich kein gutes Kurkuma gefunden; - gab immer lange Diskussionen. - Wobei "nicht so gutes" Kurkuma wahrscheinlich immer noch besser ist, als kein Kurkuma (es lässt sich nur nicht so gut trinken; "sandiger" Geschmack).

Geschrieben

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort, Richard -Paul. 

Ich werde mal schauen, ob ich gutes Kurkuma bekomme und dann testen.:tw_smile:

Geschrieben

Danke für die Tipps .Kurkuma nehme 6 Monate lang hat sich aber nichts am Tinnitus verändert .Das gute war ,deswegen benutzte ich auch noch heute das meine Verdaungsbeschwerden verschwunden sind.Vitamin D natürlich auch schon getestet aber ohne Erfolg.

Depressionen sind bei mir kurze Zeit später verschwunden nachdem ich Humira abgesetzt habe,obwohl meine Haut und allgemein Zustand schlechter täglich wurde.mfg

Geschrieben
Am 11.2.2019 um 21:33 schrieb Hubertus:

Liebes @Lupinchen,

danke für Deinen Beitrag, aber bitte bedenke: Wenn schon jemand den Mut aufbringt und hier (wie ich) über seine psychischen Probleme schreibt, solltest Du es nicht leichtfertig als "Winterblues" oder "Stimmungsschwankungen" abtun. Auch wenn Du es sicher nicht so gemeint hast, aber solche Bemerkungen sind sehr verletzend. Denn bitte glaube mir: Es geht hier nicht um einen kleinen Blues. Und ob Vitamin D dagegen - geschweige denn gegen eine handfeste Depression - hilft, ist wissenschaftlich sehr umstritten. Also.... bitte einfach etwas behutsamer formulieren, das würde ich mir wünschen.

Liebe Grüße

Hubertus

 

 

Es war allgemein gehalten, was Du wirklich hast oder nicht, weißt nur Du. Ich wehre mich nur das heutzutage alles immer gleich  eine echte Depression sein soll. Depressive Phasen kennt wohl fast jeder mal. Auch ich hatte unter MTX einige Probleme. Das geht mir aber nicht nur mit Erkrankungen so, sondern auch z.B. mit dem Wetter/Bericht. Da ist alles gleich ein Unwetter oder Katastrophe. Der Vergleich hinkt evtl. etwas, aber ich denke die meisten wissen was ich meine. Mit vielen  Berichten in der Yellow Press ist es ähnlich und regt mich oft ziemlich auf. Vitamine können nur lindern/aufbauen, aber bei echten Erkrankungen nichts ausrichten, dazu braucht es keine wissenschaftlichen Untersuchungen.

Gruß Lupinchen

Geschrieben
vor einer Stunde schrieb Lupinchen:

Es war allgemein gehalten, was Du wirklich hast oder nicht, weißt nur Du.

Ja, aber wenn es allgemein gehalten war, frage ich mich: was macht so ein Kommentar dann unter einem sehr persönlichen Erfahrungsbericht? Ich stimme Dir zu, dass heutzutage oft zu schnell pathologisiert wird, da wird manchmal aus einer Befindlichkeitsstörung gleich eine Krankheit gemacht. Aber eine Depression ist ja für Viele immer noch ein Tabuthema, und da sollte man sehr zurückhaltend sein - wenn schon jemand den Mut aufbringt, offen darüber zu reden -, gleich zu mutmaßen, dass es nur ein Winterblues sein könne. In meinem Fall jedenfalls spielen weder Jahreszeit, noch Sonne oder Regen, noch Stress oder Urlaub eine Rolle. 

Geschrieben

Und weiter geht's mit meinem Tremfya-Protokoll:

Zwei Wochen nach der ersten Spritze: Einige wenige Hautstellen sind weniger schuppig, aber die großflächigen Stellen im Gesicht, unter den Armen und in der Leiste sind immer noch sehr rot bzw. schuppig. Auch die Haarwurzelentzündungen am ganzen Körper (wahrscheinlich eine NW von Cosentyx und Taltz - und jetzt vielleicht auch von Tremfya?) sind immer noch da, allerdings gerade etwas weniger, weil ich dagegen ein Antibitoikum (Doxyderma 50) schlucke... was natürlich keine Langzeitlösung sein kann. Psychisch geht es so mittelmäßig.

So viel nur als kurzer Zwischenstand.

Geschrieben (bearbeitet)
vor 6 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Was machst du gegen deine Depris?

Hmmm... im Moment noch nicht viel, ich hoffe noch irgendwie, dass es bald wieder weg geht (auch, weil ich gerade gar nicht genügend Kraft habe, auch noch einen guten Psychologen zu suchen, die ja auch alle lange Wartelisten haben). Ich hoffe, dass es nur eine Phase ist und dass es wieder besser wird, wenn - hoffentlich - die Haut besser wird. Ansonsten: Viel Sport, möglichst gesundes Essen und viel dunkle Schokolade ;-) -- Bei einem Psychologen hatte ich mal ein paar Sitzungen, aber da stimmte die Chemie einfach nicht. 

bearbeitet von Hubertus
Geschrieben

Wenn du eine Liste hast, dann telefonier sie ab. Schon da kannst du erkennen ob es überhaupt nicht geht, ansonsten Probetermin machen. Versuch es doch einmal bei Caritas, Diakonie oder Landratsamt ob du dort übergangsweise bis du einen Therapeuten gefunden hast, unterkommen kannst.

Gruß Anne

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