Fumaderm Tagebuch 2019, eine neue Hoffnung

[Olaf72]

Hallo Zusammen,

mich ereilte die PSO im März 2018 im alter von 46Jahren. Sie breitete sich am ganzen Körper aus (Rücken, Bauch, Arme, Beine Gesäß alles großflächig) Kam dann im Dezember für 6 Wochen in die Uniklinik Magdeburg (Top zufrieden)

Bin auf Fumaderm 2-2-2 eingestellt und war echt begeistert. Keine Kehrbleche mit Hautschuppen mehr am morgen und wieder Lust das Haus zu verlassen. Leider kommt gerade wieder alles zurück.

Wer hat Info, ob das normal ist?? Mein Hautarzt sagt ist normal und geht wieder weg, jedoch glaub ich dem nicht so.

Nochmal ertrage ich das einfach nicht, konnte nicht sitzen, liegen und nur unter schmerzen gehen. Die Salben gibt es ja auch nur in Kleinstmengen (60gr Daivobet soll 12 Wochen reichen sagt Hautarzt)

Grüße

Olaf

[jockeljo]

Hallo Olaf,

das verläuft bei jedem anders glaube ich und verändert sich auch.

Ich war Anfang 50 als ich es bemerkte und bin jetzt 65.

Bei mir entwickelt es sich langsam von leicht nach mittelschwer, wobei neu ist, dass beim letzten und vorletzten Jahreswechsel sich jeweils eine Verschlechterung einstellte, die zum Sommer zurückging.

Das Sonnenlicht scheint in Maßen günstig zu sein, also werde ich entgegen meiner Gewohnheit öfter mal Sonnenbaden.

Im Frühjahr 2018 hatte ich eine Behandlung mit Skilarence begonnen - das hat mein Magen-Darm-Trakt nicht gewollt und ich habe nach 10 Tagen abgebrochen. Das geht auch per Injektion, passte aber zeitlich nicht bei mir.

Es ist ein ähnliches Medikament wie Fumaderm, gibt es seit 2017 und ich war 2018 in einer Studie in Behandlung - ambulant beim Hausarzt. Geplant waren Bluttests einmal im Monat.

Gruß Jockeljo

[Olaf72]

Hallo Jockeljo,

Lichttherapie mach auch (2mal in der Woche) aber bringt momentan nicht viel. Ich habe ende April wieder Termin in Uniklinik Magdeburg. Ich soll Biologika bekommen, soll ne Studie sein.

Ich hoffe es hilft, sonst wieder ein Sommer mit langen Klamotten.  Die Fumaderm vertrage ich eigentlich recht gut nur der Flush nach ca. 2h nervt bissl

Diese Krankheit schmeisst einen echt emotional um, hätte nie gedacht wie die psyche einbrechen kann.

Gruß

Olaf

[jockeljo]

Was machst Du den täglich gegen das Hautproblem?

Bei mir ist tägliche Pflicht nach dem Duschen morgens alles einzucremen.

Zur Zeit 10% Urea aus der Apotheke von Fagron, 1:2 gemischt mit Ombia 2% Urea von Aldi (ÖkoTest sehr gut, enthält Nachtkerzenöl).

Ohne tägliches Eincremen würde die Schuppenflechte bei mir völlig "aus dem Ruder" laufen. Das ist bei mir wichtig, vielleicht auch mal einen Tag nicht duschen am Wochenende. Zum Duschen seifenfrei, vielleicht von SebaMed (ÖkoTest gut). Das war bei mir ein riesen Unterschied zu einem normalen Duschgel.

Man braucht eine tägliche Routine neben der Medikamente - zur Zeit nutze ich keine Medikamente. Aber das Eincremen ist unverzichtbare Routine - es hält bei mir die Flechte in "Schach".

Im Genitalbereich nehme ich nur Penatencreme, auch an den Achseln - geeignet an empfindlichen Hautstellen.

Ich spreche hier von meinen Erfahrungen, das muss nicht bei jedem passen.

[Olaf72]

ich muss täglich zur nacht mit momecutan eincremen, 1 Tube 100gr/Woche, die ist sehr wirksam aber auch sehr parafinhaltig (täglich neues Nachtzeug ) am Tage kreme ich mit einer Kühlsalbe die ich von der Uniklinik bekomme, 60% Erdnussoel, gelbes Wachs und weisses Wachs. Diese Creme ist sehr angenehm und super um die Haut feucht zu halten.  Wenn ich nicht einreibe, beginnt es in den nächsten 2h zu jucken und kribbeln und dann schuppt es wieder.

Zum Glück habe ich eine super Oberärztin in der Uniklinik Magdeburg kennengelernt. Sie verschreibt mir echt alles was ich brauche und die Salben bekomme ich direkt bei der Klinik

Beim Duschen streiten sich Klinik und Hautarzt, Klinik sagt max. alle 2 Tage und Hautarzt sagt täglich.  Mir persönlich geht es besser wenn ich nur alle 2 Tage dusche (zum glück habe ich Bürojob )

Medikamente muss ich viele nehmen, es wurde zur psoriasis noch eine Diabetis festgestellt. Muss jetzt 4 mal spritzen am Tag (Langzeit und 3mal zu den Mahlzeiten) und Metformin, Januvia, Simvastatin und 6 Pillen Fumaderm.  Nervt mich gerade alles aber ich gehe seit 2 Wochen wieder arbeiten und habe dadurch Ablenkung.

Momentan habe ich einen starken Rückfall was Arme, Rücken und Beine betrifft. Zusätzlich sind nun auch meine Fußsohlen und Zehe extrem betroffen und die Nägel verformen sich und fangen an zu brechen. Ich habe echt angst das wieder komplett durchschlägt. Diese Krankheit ist das schlimmste was mir je passiert ist und ich hoffe es wird erträglicher und ich kann wieder kurze Sachen tragen. Wir hatten letztes Jahr Urlaub in Kuba gebucht, konnte ich alles absagen. Wenn ich so an den Strand gegangen wäre, hätte ich privatstrand gehabt

 

[Waldfee]

Hallo Olaf72,

eigentlich müsstest Du mal in eine Hautklinik. Aber da Du ja schon in einer Uniklinik zur Behandlung bist, könnten die Dich auch mal stationär aufnehmen. Ich war auch am Anfang meiner PSO-Karriere mal für 14 Tage in einer Uniklinik und wurde u.a. mit der Bade-PUVA behandelt. Auch auf Deine Nägel könnten sie schauen. LG Waldfee

 

 

[Olaf72]

Hallo Waldfee,

ich lag 6 Wochen stationär in der Hautklinik Magdeburg und war auch super zufrieden täglich solebäder und lichttherapie gehabt dort. Der Heilungseffekt war auch recht gut. Jedoch sagten die auch, dass die Schübe extrem sind und jederzeit wieder durchbrechen könne. Die Behandlung allein zu hause ist halt doch nicht so intensiv wie in einer Hautklinik. Hab diesen Monat wieder Termin dort, mal schauen wie es weiter geht.

LG Olaf

[Salzstreuer]

Guten Morgen,

Nun muss ich mal wieder ein Update posten, nach dem absetzen alles wieder aufgeblüht, mein HA hätte mich in die Hautklinik überwiesen ist bei mir zeitlich keine Option,
Habe heute Termin bei einem neuen Hautarzt, die Hoffung hält sich in Grenzen

Anzumerken ist das ich 2 Wochen im Urlaub in Asien war, täglich baden im Meer und viel Sonne haben die Krankheit für eine Woche nach dem Urlaub komplett außer Gefecht gesetzt sprich ich war erscheinungsfrei bis wieder alles in vollem Umfang zurückgekehrt ist.

Zwischenzeitlich habe ich auch erfolglos mit Ernährungsumstellung / Vitanmin A experimentiert,

Da der von mir beschworene Sommer mit kurzen Hosen fällt wohl flach, Sport etc. auch nicht möglich kann mich ja nicht mal umziehen............

 

[sia]

Und ein Biological ist keine Option?

[Salzstreuer]

Hallo,

Das wurde mir vom letzten HA nicht angeboten, dieser hat sich generell kaum für mich interessiert.

Komme jedenfalls gerade vom HA, Biological gibts wie es aussieht nur nach METEX PEN, vor dem Zeug habe ich allerdings mega Respekt, mir wurde Blut abgenommen circa 5 Ampullen wegen Tuberkulose etc. und ich soll mich Mitte nächster Woche melden.

Folgende Optionen kann ich wählen

• Skilarance
• METEX PEN

 

An euch Mitleider und Spezialisten, was würdet ihr machen, wenn ich an die Fumaderm Zeit denk wird mir schlecht allerdings will ich endlich mal wieder halbwegs Ruhe haben drum tendier ich gerade zum MTX als Übergang zu Biologics.....

 

Freu mich auf eure Meinung

[Steffi-S]

Es gibt doch Erstlinienpräparate wie Cosentyx. Wenn du da Fumaderm vorher genommen hast, kann dir das jeder Hautarzt verschreiben. Echt merkwürdig, dass so viele Ärzte da so einen Zinnober machen. Ich kriege seit gestern Ilumetri gespritzt. Habe letztes Jahr nur einmal ne Woche Fumaderm genommen und es wegen der Nebenwirkungen abgesetzt. Von der Spritze gestern merk  ich nix. 

[jockeljo]

Skilarence hatte ich ja wie berichtet in Tablettenform bekommen - habe ich ich vom Magen-, Darmtrakt her nicht vertragen.

An Deiner Stelle würde ich sofort auf die Alternative Form per Spritze gehen, das wäre auch meine nächste Option geworden.

Mache ich auch, wenn es wieder schlimmer werden sollte.

bearbeitet am 24. Mai 2019 von jockeljo
Medi-Name falsch

[Salzstreuer]

O Ton vom HA ohne vorher MTX kein Biologika, er hat auch Fotos gemacht und mit gesagt das er aus Kostengründen den Weg über MTX gehen muss.... naja ich lass mich überraschen aber ja ich werd wenn das Blut ok ist mit dem Metex Gift starten ....

[Salzstreuer]

Blutwerte sind da alles gut, Donnerstag nächste Woche gehts los mit Metex PEN.....

lg

[machtnix]

schade  dass ich erst   jetzt  davon lese wie  es dir  erging mit  Fumaderm. Was  du  hier  berichtest   überrascht mich  absolut  nicht.   

Mal  kurz zu  mir: Ich  habe  es   knappe  6  Jahre  genommen, Meine  Erfahrung  ist:    es wird   meistens   überdosiert.

Ich weiß  dass  bis  zu  6  Tabletten  empfohlen   werden. Aber  6 Tabletten  erscheinen mir  .... horrormäßig viel. 

Das ist  ein riesiges Problem,  denn die  Nebenwirkungen  steigen   mit  der  Dosis an und werden  heftig,   was Unwohlsein und in meinem  Fall  die Leberwerte  Betrifft.

Ich   fand  erst  nach   2  Jahren meine  perfekte   Erhaltungsdosis  und die lag  bei 2  Tabletten.    wenn ich einen  Schub  hatte      bin  ich   auf    3  bis  allerhöchstens 4   hoch  gegangen    für  2   bis   3   Wochen.

Und  die  Wirkung  setzt ungefähr   erst   nach  3 Monaten  ein.

Mir  hat  es  einige  Jahre  sehr geholfen.  Nur  bekam in  den  letzten 2  Jahren  immer öfter Rückfälle  (    was ich  dabei   an  Stellen  bekam,  war  trotzdem  nur ein Bruchteil  von  dem,   wie   ohne  Fumaderm. Das  heisst  es    half zwar noch, aber  nicht  genug.   Auch eine  Dosiserhöhung brachte nichts.)  und  zum  Schluss   auch starke  Gelenkschmerzen. SO  dass ich dann das Mittel wechselte.

Tut mir  leid    dass  es  bei  dir  so lief.  Ich hätte dir     abgeraten  so schnell   so   hochzugehen mit  der  Dosis  und  länger  abzuwarten. 

Wünsche  dir  viel   Glück  mit   dem  neuen Mittel. 

 

 

[Ratinacage]

Am Wednesday, April 03, 2019 um 15:21 schrieb Olaf72:

Hallo Zusammen,

mich ereilte die PSO im März 2018 im alter von 46Jahren. Sie breitete sich am ganzen Körper aus (Rücken, Bauch, Arme, Beine Gesäß alles großflächig) Kam dann im Dezember für 6 Wochen in die Uniklinik Magdeburg (Top zufrieden)

Bin auf Fumaderm 2-2-2 eingestellt und war echt begeistert. Keine Kehrbleche mit Hautschuppen mehr am morgen und wieder Lust das Haus zu verlassen. Leider kommt gerade wieder alles zurück.

Wer hat Info, ob das normal ist?? Mein Hautarzt sagt ist normal und geht wieder weg, jedoch glaub ich dem nicht so.

Nochmal ertrage ich das einfach nicht, konnte nicht sitzen, liegen und nur unter schmerzen gehen. Die Salben gibt es ja auch nur in Kleinstmengen (60gr Daivobet soll 12 Wochen reichen sagt Hautarzt)

Grüße

Olaf

Hallo Olaf,

Fumaderm musste ich bereits zweimal nach erfolglosen Versuchen auf Grund schlimmer Nebenwirkungen (verschlechtertes Blutbild) wieder absetzen.

Du schreibst, dass die PSO Dich im März 2018 im alter von 46Jahren ereilte und sich am ganzen Körper ausbreitete. Mich würde interessieren was der Auslöser gewesen ist. Ist es bei Dir in der Familie ein bekanntes Leiden? 

Viele Grüße und gute Besserung.

[Olaf72]

Hallo Ratinacage,

Auslöser war eine Erkältung die mich komplett umgehauen hatte. Ich bin der erste in unserer Familie, der sich mit dieser Krankheit rumärgern darf

LG Olaf

[Salzstreuer]

Hallo  zusammen,

So gerade eben vor 30 Minuten habe ich mir meinen ersten METEX Pen a 15mg gesetzt, hab tatsächlich gezittert, war aber halb so wild.

Nun der Startschuss ist erfolgt, warten wir mal ab.....

@ Liebe Moderatoren soll ich einen neuen Thread opfern, oder darf ich meine Erfahrungen hier verwursten

Viele Grüße Chris

[butzy]

Hallo Chris,

dann wünsche ich dir, das METEX dir genau so hilft wie mir und das die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben.

Gruß Uwe

[Salzstreuer]

Hallo Uwe,

danke dir, hattest du Nebenwirkungen bzw. wann nach der Einnahme ? 

Fühl mich noch sehr gut bislang 

[butzy]

Hallo Chris,

Nebenwirkungen meistens einen Tag später. Mir war unwohl und ich war müde und abgeschlagen.

Deswegen habe ich immer Freitags Abend gespritzt, damit ich am Wochenende mich ruhen konnte.

[Salzstreuer]

Hallo Uwe,

Alles klar, wie gesagt ich merke garnichts bin topfit,

Ich bin gespannt, sollte das Zeug helfen und der Zustand so bleiben wär das die Sensation ?

LG

[Salzstreuer]

Hallo ihr lieben, 

Wie der liebe Uwe haben auch mich die Nebenwirkungen am 3en Tag nach dem Pen eingeholt, 

Fühl mich angeschlagen, alles ist anstrengend und fühle mich leicht krank, keine wirkliche Übelkeit dafür einfach "schlapp", ein Lymphknoten am Hals ist massiv angeschwollen und schmerzt beim Draufdrücken, das war gestern schon so, @butzy sind bei die die Nebenwirkungen geblieben oder hat sich das mit der Zeit gelegt, 

Ansonsten noch keine "Änderungen" ist aber klar ob der geringen Zeit

Schöne sonnige Tage

LG Chris 

[Salzstreuer]

Guten morgen ihr Lieben,

Kurzes Update, die Nebenwirkungen haben ziemlich genau drei Tage gedauert und sind nun (fast) weg, gestern gings mir schon deutlich besser nur bei Anstrengung bin ich immer gleich aus der Puste.

Meine Nebenwirkungen waren

• Leichtes Kopfweh
• Schwindel
• Übelkeit
• Lymphknoten geschwollen und schmerzt
• Müdigkeit/Kraftlosigkeit
• Generell Krankheitssymptome als ob eine Grippe im Anmarsch ist

Vom Hautzustand kann man noch nichts sagen aber das ist auch normal vom Zeitgefüge, Donnerstag gibts PEN Nr. 2

LG Chris

[butzy]

@Salzstreuer,

die Nebenwirkungen kamen erst im laufe der Jahre und wurden immer heftiger.

Meistens war es nach 1 - 2 Tagen vorbei. Ich war eigentlich noch zufrieden mit MTX, aber ich konnte irgendwann nicht mehr den PEN drücken.

Jetzt bin ich auf Stelara und recht zufrieden damit.

Gruß Uwe