Liebe Grüße

[teetrinker]

Hallo,
mein Name ist Danni, ich bin 24 Jahre alt und Student.
Ich war vor einigen Jahren schon mal hier im Forum als Leser und hatte mir einige Tipps geholt. Da es für mich seit  4 Jahren psychisch sehr belastend ist und ich zum ersten mal das Bedürfnis habe, mit jemanden richtig darüber reden zu wollen, hoffe ich, hier Leute zu finden, die mich verstehen können.
Ja ich habe Familie, Freunde und Freundin, die das Problem mehr oder weniger kennen und mir helfen wollen. Aber ich habe bis jetzt niemanden finden können, bei dem ich das Gefühl habe,  verstanden zu werden.
Denkt bitte nicht falsch von mir, ich bin nicht auf Mitleid aus, im Gegenteil. Deswegen rede ich sehr selten über diese Sache, oder generell über mein Befinden, da ich persönlich sehr ungern jammere oder generell rede,  wenn es mir sehr schlecht geht. Meistens zieh ich mich einfach zurück und bin gern allein.

Die Schuppenflechte / Psoriasis hat meine Mutter an mir entdeckt als ich 7 Jahre alt war. Zunächst waren es lediglich vereinzelte Flecken, wurde aber mit der Zeit und in der Pubertät zum absoluten Horror.
Mein ganzer Oberkörper war mit roten, blutigen und kratzenden Flecken bedeckt ebenso war meine Kopfhaut so gut wie vollständig mit diesem Ausschlag.
Seit meinen jungen Jahren war ich sehr sportbegeistert und sportlich, vor allem im Leichtathletik und Judo. Da ich mich für diesen Ausschlag abgrundtief geschämt habe, trug ich ständig lange Hosen und Sweat-shirts (ärmel bis zu den Ellenbogen hochgekrempelt) , egal ob beim Sport oder an heißen Sommertagen. Ins Schwimmbad bin ich ab gewissen Alter so gut wie nie hin.

Mittlerweile (seit ich ca. 18-19 bin ) ist es (optisch) viel besser geworden. Es sind wieder nur vereinzelt Flecken vorhanden, mal mehr mal weniger. Stirn, Ohren, Ellenbogen, Unterschenkel, Geschlechtsteil und Anus.
Unzählige Krankenhausaufenthalte, Lichtherapien, Hypnosen, Salben verschrieben und verordnet von 30 verschiedenen Ärzten. Keine Ahnung was von all dem geholfen hat und was nicht aber wurde wie so ein Versuchsobjekt von einem Arzt zum anderen geschickt.
Momentan bin ich an dem Punkt angelangt, an denen ich das alles satt habe. Dieses ewige warten im Wartezimmer mit Leuten, denen es wohl wesentlich schlechter geht als mir, diese abstoßenden Poster für Ekzeme und Hautkrebse in den Praxen, das Aufrufen meines Namens durch die Sprechanlage, diese fettigen Salben, die mir ganz einfache Körperbewegung unangenehm wie möglich gestalten. Ich ertrage das nicht mehr.
Und jede kleine Andeutung und Versuch mit jemanden darüber reden zu wollen, endet mit den Worten "Du musst zum Arzt"... weil ich danach einfach nicht mehr weiter reden wil.

Versteht mich bitte nicht falsch, mir geht es Großteil der Zeit ziemlich gut und vergesse diese Hautkrankheit. Aber dann kommen, so alle zwei Monate, eins bis eineinhalb Wochen, an denen ich einfach nur meine Haut vom Leib reissen will. Alles juckt, kribbelt und fühlt sich unbehaglich an. Am schlimmsten sind es die Beine, Augenbrauen, Ohren und Augenlider. Von heut auf morgen, ist meine Haut staubtrocken und alle Klammoten (bis auf Jogger und weite T-Shirts) verschlimmern das ganze. Ich bin absolut gereizt, ziehe eine Fresse, bin ungeduldig und unterbinde jeden menschlichen Kontakt.
Nach dem ich zwei Wochen lang, gefühlt nur im Bett lag,  habe ich versucht da raus zu kommen. Ich Habe viel Sport gemacht, einen tollen Körper und Selbstbewusstsein geholt, mir schicke Klamotten gekauft, habe meine Freundin kennegelernt, endlich mal wieder Sex gehabt (wegen Schuppenflechte an der Eichel, ging es vorher nicht). Alles, damit ich nicht mehr an diese Krankheit denken muss.
Das ganze hielt vielleicht für ein Jahr, habe mich versucht  durchzubeissen aber jetzt fehlt es mir an Durchhaltevermögen. Diese eineinhalb Wochen kommen immer wieder und durch die habe ich eine ganze Prüfungsphase vermasselt und schon mehrere Nebenjobs, mit denen ich mein Studium finanziert habe, verloren.
Ich kann an solchen Tagen nicht richtig sitzen oder mich anlehnen, ich halte es während den Vorlesungen / Prüfungen nicht aus. Also geh ich einfach nicht hin.
Das gleiche gilt für die Arbeit, oft bin ich einfach nicht hingegangen und habe auch keinen Krankenschein gehabt.
Ich bin generell ein sehr positiver und geselliger Mensch, die Leute haben mich gern und habe oft einige Augen zu gedrückt und mich auf Arbeit behalten.. aber es häufte sich viel zu oft, dass es mir selbst so unangenehm war, dass ich gekündigt habe.
Mittlerweile habe ich keinen Job mehr, keine Motivation zur Uni zu gehen, da  ich so viel nachholen muss und lebe von meinen letzten Ersparnissen einfach vor mich hin.
Ich sehe keine Zukunft mehr für mich... egal was ich versuche, wie gut es funktioniert, es haut mich immer wieder raus und ich lande in meinem Bett.
Momentan gehe ich einfach nur noch ins Bett, mit der Hoffnung nicht mehr aufzustehen...



Danke, dass ich mich hier äußern durfte... es hat mir sehr geholfen.

 

 

bearbeitet am 7. Januar 2019 von teetrinker

[Matjes]

Hallo teetrinker, 

dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht, du bist noch so jung und ohne Hoffnung auf Besserung. 

Du schreibst , du hattest schon einige Klinikaufenthalte , war das in jüngeren Jahren? 

Hat dir noch kein Arzt ein Biologika angeboten? 

Es gibt doch inzwischen mehr Möglichkeiten als fettige Salben etc. 

Hast du vielleicht eine Uniklinik in der Nähe , in der du vorstellig werden könntest? 

Wirf dein Leben nicht weg, mit Verkriechen hilfst du dir selber nicht. 

Hier im Forum gibt es einige Infos über Biologikas, lies dich mal durch und geh zum Arzt mit dem Wissen darüber, sprich ihn darauf an. 

Du mußt auch nicht unbedingt erst sämtliche inneren Media durchhaben, es gibt ein Firstline - Biologic namens Cosentyx , ( einfach mal so als Info) .

Frag deinen Arzt oder geh in eine PSO -Ambulanz im Uniklinikum .

Tu etwas was für dich, bitte .

Ich könnte altersmäßig deine Oma sein, habe die Pso auch schon als Kleinkind bekommen und damals gab es noch nicht viel , übelriechende Salben und Tinkturen , das wars.

Der Hausarzt war völlig überfordert damit und einen Hautarzt mußte man suchen, ich wohnte zudem in einer dörflichen Gegend. 

Da hast du heute schon ganz andere Möglichkeiten, nutze sie für dich so gut du kannst. 

Und berichte gerne weiter, wie es dir ergangen ist. 

Alles Gute für dich, 

Martina

[Donna]

Hallo Teetrinker

Den Bericht von Matjes kann ich nur 1 zu 1 wiedergeben.

Es muss nicht mehr gelitten werden, dafür gibt es mittlerweilen viel zu gute Medikamente.

Das Leben ist viel zu kurz und du viel zu jung um den Kopf hängen zu lassen.

Eine Uni ist immer gut. Die habe meist eine PSO Sprechstunde und die besseren Möglichkeiten

solche Medikamente aufzuschreiben.

Also Kopf hoch und hier findest du immer gehör und Antworten.

LG Donna

[Tessa]

vor 11 Stunden schrieb teetrinker:

Denkt bitte nicht falsch von mir, ich bin nicht auf Mitleid aus, im Gegenteil. Deswegen rede ich sehr selten über diese Sache, oder generell über mein Befinden, da ich persönlich sehr ungern jammere oder generell rede,  wenn es mir sehr schlecht geht. Meistens zieh ich mich einfach zurück und bin gern allein.

Hallo Teetrinker,

jeder Mensch hat eine andere Art mit Krankheiten umzugehen. Da gibt es kein richtig oder falsch. Es ist deine Art.

Ich persönlich bin immer gut damit gefahren zu reden, mich nicht zurückzuziehen, mich "auszukotzen", zu jammern

mich bemitleiden zu lassen, und trotzdem stark zu sein.

vor 11 Stunden schrieb teetrinker:

Und jede kleine Andeutung und Versuch mit jemanden darüber reden zu wollen, endet mit den Worten "Du musst zum Arzt"... weil ich danach einfach nicht mehr weiter reden wil.

So ging es mir auch, jahrelang habe ich die verschiedensten Infos, mach dies mach das, bekommen. Und Ärzte, so schön es auch ist, daß in Deutschland die Möglichkeit besteht zu guten Ärzten zu gehen, konnte, und kann ich eigentlich nicht mehr sehen.

Trotzdem habe ich mich vor drei Jahren entschlossen nochmals in eine Uniklinik zu gehen. Schon an der Rezeption bin ich in Tränen ausgebrochen. Die Ärzte konnten gar nicht einschätzen was mit mir los war,    wir wollen ihnen doch bloß helfen.

Dann habe ich ein Biologikum bekommen. Ich habe nicht viel Hoffnung gehabt, die bisherigen Mittel wurden mir auch immer blumig verkauft. Nach drei Wochen war ich psofrei. Ich habe diese Jahre genossen. Mußte jetzt auf ein anderes Mittel umsteigen, und bin ganz zufrieden.

Bitte nicht falsch verstehen, das muss nicht dein Weg sein.

Was ich sagen wollte, aufgeben gilt nicht, . Es gibt immer einen Weg.

Ganz liebe Grüße Tessa