Viermalmama stellt sich vor

[Viermalmama]

Hallo zusammen. Wie mein Nick verrät bin ich vierfache Mutter von bereits erwachsenen Kindern. ZZt arbeite ich nicht, da ich meine Mutter auf dem Letzten Teil ihres Lebens betreue, begleite und pflege. Aber nun zum Grund warum ich mir hier angemeldet habe. Die Psoriasis und ihr Begleiterkrankungen ziehen sich seit Generationen wie ein roter Faden durch die Familie. Meine Großmutter hatte schwer darunter gelitten, bei der Mutter ging der Kelch vorüber , aber meine Geschwister, ich, und auch meine Kinder sind davon betroffen.  Bei mir fing die Psoriasis erst spät (45) mit dem typischen Plaquebefall los.Dafür aber sehr heftig. Recht schnell waren mehr als 10% meines Körpers betroffen. 2013 sind wir , nachdem das letzte Kind das Haus verlassen hatte in eine kleinere Wohnung umgezogen. Kurze Zeit später verschwand meine Psoriasis bis auf eine kleine Stelle hinter dem rechten Ohr komplett. 5 Jahre war Ruhe. Nun aber explodiert mein Körper. Anfang des Jahres bekam ich starke Schmerzen in beiden Füßen. Heute weiß ich das es Fersensporn ist. 3 meiner Geschwister die ebenfalls Psoriasis haben, leiden auch an Fersensporn. Vor ein paar Wochen begannen meine Fußnägel sich zu verformen und schmerzten ähnlich wie bei einem eingewachsenen Nagel. Dann folgten kurz aufeinander Schmerzen in den großen Gelenken, wie zB. Handgelenke , Schulter und Knie. Seit 3 Wochen habe ich starke Schmerzen unter den Fingernägeln(6 von 10). Sie sind heiß, berührungsempfindlich und auf den Nägeln bilden sind Ölflecken und Tüpfelnägel. Zeitgleich bekam ich eine Psoriasis palmoplantaris  dazu. An den Händen ging der Schub schnell vorbei. An den Fußsohlen hält er sich aber hartnäckig. Wie ihr Euch vielleicht denken könnt bin ich mit der Situation vollkommen überfordert und könnte nur noch weinen. Der Versuch bei einem Dermatologen Hilfe zu bekommen war frustrierend. Mit der Argumentation, alles was unterm Nagel ist, ist er nicht für zuständig, verschrieb er mir eine Kortisonsalbe für die Hände und Füße und verabschiedete sich mit den besten Wünschen für meine Genesung.. So das war hoffentlich nicht zu lang..Ach ja..  Ich erhoffe mir den Austausch mit Gleichgesinnten sowie möglichst viel Infos zu Behandlungsmöglichkeiten und was man vielleicht selbst dazu beitragen kann. 

bearbeitet am 26. November 2018 von Viermalmama

[sia]

Hallo Viermalmama, willkommen hier, auch wenn der Anlass unerfreulich ist.

In deiner Geschichte werden sich hier sicher viele wiedererkennen. Ist zwar nett, dass du einen grossen Teil deines Lebens keine Symptome hattest, aber jetzt scheint es um so heftiger zu sein. Wenn dann auch noch eine gute Behandlung fehlt ist es nicht verwunderlich, dass dich das frustriert.

Wie du ja schon weißt hat die Psoriasis eine starke genetische Komponente und auch, wenn ein Schub vorbei ist kann man nie sicher sein, obs nicht wieder kommt. Leider oft ohne genaue erkennbare Gründe. Inzwischen sind schon etliche sog. Trigger bekannt, die aber auch wieder nicht für jeden und womöglich auch nicht zu jeder Zeit triggern. 

Eine der Dinge die du tun kannst ist daher ein Art Pso-Tagebuch zu führen. Zumindest für eine Zeit. Fallen dir Lebensmittel auf nach deren Genuss deine Pso zunimmt? Was ist mit Stress aller Art? Du schreibst

vor einer Stunde schrieb Viermalmama:

arbeite ich nicht, da ich meine Mutter auf dem Letzten Teil ihres Lebens betreue, begleite und pflege

Das ist natürlich sehr wohl Arbeit - auch wenn du dafür nicht oder kaum bezahlt wirst. Und es hat noch eine zusätzliche psychische Komponente. Die eigenen Eltern auf ihrem letzten Wegstück begleiten ist sehr konfrontierend, auch wenn einem das vielleicht gar nicht immer so bewusst ist. 

Hier ist es also sicher wichtig, dass du dich selber 'bewachst'. Wichtig, jemanden zum reflektieren zu haben. Das können oft Partner und Freund(e)innen nicht leisten. Weiter kannst du häufig vorkommende Begleiterkrankungen/Begleitverhalten im Auge behalten: nicht rauchen, wenig Alkohol, Normalgewicht anstreben, Bewegung um Herz-Kreislauf zu stärken,  gesunde ausgewogene Ernährung,  im Prinzip so wie es für jede Person gesund wäre.

Was die Entwicklung deiner Pso/PsA anbetrifft ist es wichtig für dich in kompetente Behandlung zu kommen.  Dein Hautarzt ist da anscheinend nicht in der Lage dich weiter zu vermitteln. Daher musst du das leider selber machen. Entweder suchst du dir einen Rheumatologen der Erfahrung mit der Psoriasis hat (leider oft lange Wartezeiten, evt. Krankenkasse einschalten), du gehst so bald wie möglich in eine Psoriasis-Sprechstunde einer (Uni)klinik, da lohnen sich imo auch längere Anfahrtswege. Nach den Untersuchungen und der Einstellung auf eine systemische Behandlung kann das dann evt. von einem Arzt in deiner Nähe weiter betreut werden. Oder du gehst in eine Akutklinik, falls das möglich ist. Besonders die Schmerzen in deinen Gelenken schreien geradezu nach einer Abklärung. Während alle Plaques und Nagelprobleme "nur" schmerzhaft sind und evt. ein kosmetisches und/oder psychisches Problem darstellen sind Entzündungen an den Gelenken um ein vielfaches schlimmer. Während die Haut und Nägel sich sehr gut regenerieren können - auch wenn es manchmal sehr lange dauert sind Schäden an den Gelenken irreversibel.  Daher hast du da keinen Spielraum für Experimente. 

Viel Erfolg und gute Besserung

[Donna]

Hallo Viermalmama

Willkommen erst mal hier im Forum.

Erstmal meinen allergrössten Respekt vor der Leistung 4 Kinder gross zuziehen und nun auch die Mama zu pflegen.

Hab die grösste Achtung davor.Du musst nur darauf Achten das du selber nicht zu kurz kommst.

Das ist sicher nicht einfach für dich.

Wünsch dir alles gute und immer die richtige Entscheidung

LG Donna