hyperkeratose lenticularis perstans

[valentinchen]

Guten Morgen aus Österreich!

Ich bin auf der Suche nach Menschen die von dem seltenen Gendefekt hyperkeratose lenticularis perstans betroffen sind. 

Ich möchte mich gerne austauschen, da ich ziemlich alleine dastehe und auch mein Arzt nicht wirklich weiter weiß.

danke

Daniela

[Lupinchen]

Meinst Du nicht das Du hier falsch bist? Es gibt auch für seltene Erkrankungen, wenn es denn eine ist, Institutionen wie Kiss, Nakos o.Ä. die Listen von Ansprechpartnern haben. Da würde ich mal nachsehen.

Gruß Lupinchen

[valentinchen]

Lupinchen, danke schön. Ich kenne ehrlich gesagt, keine der Institutionen. Beschäftige mich noch nicht so lange mit dem Thema. Aber wie gesagt, danke. 

LG

Daniela 

[Gast]

Bei Www.nakos.de findet du Alles  rund um Selbsthilfe, Suchende für spezielle seltene Erkrankungen und hast die Möglichkeit dort selbst zu suchen.

Alles  Gute von Rose

bearbeitet am 12. November 2018 von Gast

[Claudia]

Ich finde die Idee von @valentinchen nicht schlecht, hier ein paar Zeilen über die Suche nach Gleichbetroffenen zu hinterlassen, selbst wenn es mit Psoriasis nichts zu tun hat. Vielleicht findet ja doch jemand bei seiner Suche nach genau diesem Gendefekt hierher und kann mit ihr oder ihm Kontakt aufnehmen. Wir haben doch hier genug Platz für vieles.  

Und wem der Gendefekt zu kompliziert klingt: Er heißt auch Flegelsche Krankheit oder Morbus Flegel. Hier mehr darüber.

[Bibi]

hallo, Claudia -

ich stimme Lupinchen zu - Beitrag vom 09.11.2018 - 10.17 h - ich hätte darauf sicherlich auch hingewiesen -

ich finde es ganz toll, dass du hier jedem einen Platz zum Austausch anbietest, Claudia - deshalb auch ein Plus von mir -

also, ich bin hilflos ehrlich gesagt und weiss nicht, wie man valentinchen helfen könnte bezüglich Austausch in diesem Forum -

nette Grüsse sendet - Bibi -