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Etwas Panik vor der PUVA-Bade Therapie :/


lambrusko

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Geschrieben
vor 10 Stunden schrieb Bibi:

hallo, lambrusko -

ich hoffe, du bist nicht völlig erschlagen von den vielen gut gemeinten Ratschlägen der vielen User -

hast du dich entschieden - machst du die Therapie ?

Hast du immer noch Angst, dass dich jemand nackt anschauen könnte?

Wie soll es nun weitergehen für dich ?

bitte schreibe doch weiter -

nette Grüsse sendet - Bibi -

naja sind gemischte Gefühle zur Zeit. Die einen sagen machen und andere sagen nicht machen :/ 

Aber ich werde auf jeden Fall heute Mittag meine erste PUVA mit machen, weil ich einfach will das mein Körper wieder normal aussieht :(

Die Ärztin hat gesagt das sie mehrere Therapie Möglichkeiten hat falls die PUVA nicht anschlagen sollte. Aber da PUVA einer der günstigsten Therapien ist, muss man wohl leider erst diese Variante probieren.

Es ist nicht wirklich eine Angst sondern eher die Scham. Und dieses Halbwissen macht einen halt nicht wirklich Mut :D Man geht zu etwas, was man nicht kennt und bekommt nur ein Info Blatt dazu ausgehändigt. Das halt eine blöde Situation. Dank diesem Forum bin ich aber ´schon ein ganzes Stück schlauer und werde in gut 3 Stunden in der Badewanne liegen bei der Ärztin.

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Geschrieben

Hallo lambrusko

Wie sagt man so schön " Versuch macht klug". 

Dir kann es ja durchaus helfen.Man weis es erst wenn man es probiert.

Wenn nicht muss man ja nicht weitermachen.

Wenn dich jemand sieht ist es eh nur der Arzt oder die Sprechstundenhilfe und die sind das ja gewöhnt.

Ansonsten waren ja einige gute Ratschläge schon dabei wie du damit umgehen kannst.

Ich wünsche dir auf jeden fall viel Erfolg :daumenhoch:

LG Donna

Geschrieben
vor einer Stunde schrieb lambrusko:

Dank diesem Forum bin ich aber ´schon ein ganzes Stück schlauer und werde in gut 3 Stunden in der Badewanne liegen bei der Ärztin.

Wir sind gespannt auf deinen Bericht :daumenhoch:

Geschrieben (bearbeitet)

hallo, lambrusko -

ich habe mich falsch ausgedrückt, ich weiss dass es bei dir keine Angst ist, sondern eher die Scham.

Also wirklich lambrusko - :daumenhoch: - ich finde es prima, dass du dich durchgerungen hast und in die Wanne gleitest.

Wie Donna schon schreib - Versuch macht 'kluch' - aber Spass beiseite -

es gibt wirklich so viele Therapiemöglichkeiten und man muss ja mal anfangen - ich finde es gut von deiner Ärztin, dass sie dir diese Optionen schon gesagt hat, das macht doch Mut -

einer meiner Sprüche lautet - Aufgeben gilt nicht - und ich weiss wirklich, wovon ich rede - habe so einiges durch bezüglich PSO und PSA -

ich wünsche dir ganz viel Erfolg - und wie Claudia schrieb, sind wir sehr an deinen weiteren Berichten interessiert -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi
Geschrieben
vor 45 Minuten schrieb lambrusko:

Bin sehr sehr zufrieden und freue mich bereits auf den nächsten termin

Toll, ich freue mich für dich. Achte aber bitte auf Reaktionen der Haut. Wenn du sonnenempfindlich sein solltest, kann es schnell zu viel werden. Bei mir gibt es glaube ich auch eine Praxis die das macht, aber dafür ist meine Pso zu harmlos. Aber ich gehe öfters in ein Solebad baden. Leider mit mindestens 1 Stunde Fahrtzeit.

Viel Erfolg wünscht dir das Nüsschen

Geschrieben

Hallo lambrusko,

was ich nicht verstehe, ist, warum du die Bestrahlung [ist PUVA ohne die Haut schneller aufnahmefähig zu machen] nicht zu Hause mit dem Bestrahlungsgerät machst?

Ansonsten siehst Du, wie viele verschiedene Ratschläge es gibt. - Mal am Beispiel Wasser erklärt: der eine schreibt dir, wie gesund und wichtig Wasser ist;  > der andere schreibt dir, dass du im Wasser ertrinken kannst; > wieder ein anderer schreibt dir, dass du ohne Wasser verdurstest; > und der nächste schreibt dir etwas über H2O [hier wieder: dass man "2" kleiner schreibt, und die wenigsten kennen sich mit den Atomen - Molekülen -  aus].

LG  Richard-Paul

Geschrieben
vor 51 Minuten schrieb Richard-Paul:

Hallo lambrusko,

was ich nicht verstehe, ist, warum du die Bestrahlung [ist PUVA ohne die Haut schneller aufnahmefähig zu machen] nicht zu Hause mit dem Bestrahlungsgerät machst?

Ansonsten siehst Du, wie viele verschiedene Ratschläge es gibt. - Mal am Beispiel Wasser erklärt: der eine schreibt dir, wie gesund und wichtig Wasser ist;  > der andere schreibt dir, dass du im Wasser ertrinken kannst; > wieder ein anderer schreibt dir, dass du ohne Wasser verdurstest; > und der nächste schreibt dir etwas über H2O [hier wieder: dass man "2" kleiner schreibt, und die wenigsten kennen sich mit den Atomen - Molekülen -  aus].

LG  Richard-Paul

Sowas habe ich gar nicht zuhause. Aber ich brauche ja ganz Körper Behandlung. Ich denke auch mal das es effektiver ist wenn ich paar Sekunden in den großen Gerät in der Praxis stehe anstatt einzelne Körperteile längere Zeit unter Home Geräten zu bestrahlen.

Außerdem brauche ich schnelle Lösungen damit ich baldmöglichst wieder arbeiten kann :)

Geschrieben

Meine Meinung: Zieh erstmal eine Behandlungsserie durch, und wenn du dann merkst, dass die Therapie-Art dir hilft, kannst du immer noch weitersehen.

Vor allem aber schön, dass dein erster Termin so gut gelaufen ist.

Geschrieben
vor 10 Stunden schrieb Claudia:

Meine Meinung: Zieh erstmal eine Behandlungsserie durch, und wenn du dann merkst, dass die Therapie-Art dir hilft, kannst du immer noch weitersehen.

Vor allem aber schön, dass dein erster Termin so gut gelaufen ist.

 Wird Zeit das mal ein "Genie" ein Wundermittel gegen diese echt grauenvolle Erkrankung findet -.- Es gibt für fast alles etwas auf dieser Welt... nur bei so etwas gibt es leider keine Heilung sondern nur Linderung wen ich das richtig verstanden habe :/ Mies hoch drei :(

Geschrieben
vor 10 Stunden schrieb lambrusko:

 Wird Zeit das mal ein "Genie" ein Wundermittel gegen diese echt grauenvolle Erkrankung findet

Auch hier hat die Natur dafür gesorgt: UVB.

Fast jeder PSO-ler hat die positive Wirkung schon beschrieben und gelobt (vor allem beim Urlaub in den "Sonnen"-Ländern). Hier zu Hause wird dann alles anders gemacht und schlecht geredet (weil fast jeder etwas Anderes "besser" wissen will). - Schau dir meine Bilder im Forum an;  alles (alles!!!) ist verschwunden; - manche Stellen haben mehr als 1 Jahr (365 Tage) Bestrahlung (wichtig: Tag für Tag) gebraucht. Und ich bin organisch gesund!!!

Wieviel alleine  2 Tage  Schmerztabletten (Ibuprofen) einnehmen im Körper verändert, habe ich  vor 3 Wochen nach meiner OP selbst bemerkt.

Und: Es ist richtig, was Claudia dir schon geschrieben hat, jetzt erst mal die Behandlungsserie beim Arzt fortzusetzen. (Auch um zu lernen). - Irgendwann, wenn der Erfolg beginnt (die PSO aber nicht "besiegt" ist), beendest du die PUVA. - Ein Gerät bekommst du (kostenlos) von deiner Krankenkasse (mit Attest deines Arztes).

LG   Richard-Paul  

Geschrieben
vor 4 Stunden schrieb Richard-Paul:

Auch hier hat die Natur dafür gesorgt: UVB.

Fast jeder PSO-ler hat die positive Wirkung schon beschrieben und gelobt (vor allem beim Urlaub in den "Sonnen"-Ländern). Hier zu Hause wird dann alles anders gemacht und schlecht geredet (weil fast jeder etwas Anderes "besser" wissen will). - Schau dir meine Bilder im Forum an;  alles (alles!!!) ist verschwunden; - manche Stellen haben mehr als 1 Jahr (365 Tage) Bestrahlung (wichtig: Tag für Tag) gebraucht. Und ich bin organisch gesund!!!

Wieviel alleine  2 Tage  Schmerztabletten (Ibuprofen) einnehmen im Körper verändert, habe ich  vor 3 Wochen nach meiner OP selbst bemerkt.

Und: Es ist richtig, was Claudia dir schon geschrieben hat, jetzt erst mal die Behandlungsserie beim Arzt fortzusetzen. (Auch um zu lernen). - Irgendwann, wenn der Erfolg beginnt (die PSO aber nicht "besiegt" ist), beendest du die PUVA. - Ein Gerät bekommst du (kostenlos) von deiner Krankenkasse (mit Attest deines Arztes).

LG   Richard-Paul  

auch die Natur hat Nebenwirkungen.......

 

lg

Claudia

Geschrieben (bearbeitet)

Soweit ich gelesen habe soll es keine Genehmigungen mehr für Geräte zur Heimbestrahlung geben, dass gilt vor allen Dingen für die UV-Kämme. Am schlimmsten sind wohl die Tüftler die so ein Gerät dann auch noch selber bauen. Diese UV-Geräte können einen durchaus  töten.  Die Sonnenbänke sollen auch mehr kontrolliert werden....gut so.Habe auch noch nie verstanden wie man sich täglich, oder 3x im Jahr bei einer Reha bestrahlen lässt. Ich habe einige Fälle von Basaliomen im Bekanntenkreise, wo einige immer noch in der Sonne schmoren. Und ein Fall von Hautkrebs bei der Tochter eines lieben Nachbarn, auch wg. einer Fehldiagnose, endet in absehbarer Zeit tötlich. Sie ist Mitte 30. Es gibt auch keine Sonnenprodukte unter LF 20 mehr, auch das sehe ich positiv.

Ich hatte mal ein von der KV gesponsertes Gerät und habe es eher wenig benutzt, bin dann später auch eher in die Praxis gegangen. Ich halte zudem nicht sehr viel von UV-Heimbehandlung, zumal man ggf. ja heute eher auf systemische Therapien übergeht, PUVA ist da eher old school. 

Ich denke hier wäre eine Reha mal gut, wenn möglich, denn gerade dort erfährt man viel über Pso, kann sich austauschen und auch vieles ausprobieren.

Man muss heute, GsD nicht mehr alles "durchleben" sondern es gibt z.B. ein Firstline Biologika das hier evtl. ja auch infrage kommen würde. Diskussionen von alten Hasen mit alten Hasen die ihren Weg gefunden haben macht Sinn, aber es gibt da eben die Hardcore Befürworter einer Therapie mit denen ein Austausch schwierig ist und unsichere Psoriatiker eher noch mehr verunsichert. 

Ich gebe das zu bedenken, genauso das Fachsimpeln auf hohem Niveau, dass aber nicht jeder lesen und verstehen kann.

Ansonsten freue ich mich über den erfolgten Start der Behandlung, die Erfolge können aber 4-6 Wochen brauchen. Wichtig ist es nicht zu übertreiben mit dem Steigern. Jeder Sonnenbrand ist für den Körper schädlich.

Wenn möglich die Sonne noch nutzen, auch wenn es nur für die gute Stimmung ist. Mir hilft die natürliche Sonne für die Pso eh nur bedingt, für die PsA schon.

Gruß Lupinchen

bearbeitet von Lupinchen
Geschrieben
vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

Soweit ich gelesen habe soll es keine Genehmigungen mehr für Geräte zur Heimbestrahlung geben, dass gilt vor allen Dingen für die UV-Kämme.

Hallo Lupinchen,

wo hast du das denn gelesen? Im Internet sind Kämme in der Liste der GKV aufgeführt.

Gruß

Rainer

Geschrieben (bearbeitet)

Möchte mal ein Zwischenstand posten :)

 

Nach aktuell 3 Behandlungen ist eine wirklich deutliche Verbesserung auf dem Rücken zu vermelden. Also die Therapie ist echt der Hammer, wie schnell sich Erfolge zeigen. Und ich rede hier nicht von kleinen Erfolgen sondern einen wirklich spürbaren und sichtbaren Erfolg!

 

Nur meine Fingernägel machen mir extreme Sorgen zur zeit. Nun sind alle Nägel an den Händen und Füßen betroffen und ich weiß gar nicht wie ich arbeiten soll wenn ich kürze alle Nägel nicht mehr vorhanden sind!? Zur zeit bin ich ja eh krank geschrieben und das wurde nun letzte Woche erneut für 2 Wochen verlängert. Aber wenn es nicht mehr verlängert wird, wie soll man ohne Nägel auf dem Bau arbeiten? Stelle mir das ja doch ziemlich schmerzhaft vor :/

 

EDIT: Auf der Kopfhaut ist es auch besser geworden aber das reicht mir noch nicht. Kann man sich aktuell eigentlich noch ein Rezept für einen Licht Kamm austellen lassen?

bearbeitet von lambrusko
Geschrieben

Kannst du mal probieren. Muss aber über die KK genehmigt werden.

Aber ein Versuch ist es wert. Mir hat es die damalige Hautärztin ausgeschrieben mit Befürwortung von der

Hautklinik in Hersbruck. Ich hab den Kamm dann bekommen

Gruss Donna

Geschrieben
vor 1 Stunde schrieb lambrusko:

 

Kann man sich aktuell eigentlich noch ein Rezept für einen Licht Kamm austellen lassen?

Das kannst du jederzeit machen!

Zuerst ein Rezept, dann bei deiner KK anfragen (umgekehrt musst du den Lichtkamm selber bezahlen). Das Problem ist, einen Arzt zu finden, der das Rezept ausstellt (denn dann bist du nicht mehr so interessant für die Praxis).  >>  Einen Lichtkamm wirst du immer brauchen, wenn neue PSO-Stellen  erscheinen oder alte Stellen wieder aufblühen (Stellen sind größer, als unser Auge es sehen kann).

LG  Richard-Paul 

Geschrieben
Am 13.10.2018 um 15:13 schrieb Lupinchen:

eher auf systemische Therapien übergeht, PUVA ist da eher old school. 

und woher stammt diese Weisheit? Systemische Therapien sind ja auch nicht ohne und sehr viele Lanzeitergebnisse hat man noch nicht, daher hat die PUVA-Therapie unter ärztlicher Begleitung sicher ihre Berechtigung.

Und mal für Menschen die nicht so genau wissen was PUVA überhaupt ist:

PUVA steht für "Psoralen" + "UV-A". 

Psoralen = z.B. Naturstoffe aus Pflanzen (z.B. Riesen-Bärenklau) erhöhen die Lichtempfindlichkeit der Haut Gibt es als Bad oder Präparate zum einnehmen, z.B. Meladinin.  

UVA-Strahlen sind Ultraviolette Strahlen mit einer Wellenlänge von 380–315 nm (nano-meter).

Auch wenn rund 350 nano-meter ziemlich klein ist (1nm sind der millionste Teil eines Millimeters) sind die UV-A-Strahlen die 'längsten' der UV-Strahlen.

Sie haben damit weniger Energie als andere UV-Strahlen können aber rel. tief in die Haut eindringen. Sie kommen bis zur Lederhautl.

Durch sie wird man

- nicht langfristig braun

- erzeugen kaum Sonnenbrand

- altert bei häufiger Bloßstellung  die Haut schneller und 

- wird die Möglichkeit eines Melanoms erhöht. Ca. 15 Jahre nach der ersten Photochemotherapie steigt das Risiko des malignen Melanoms besondere für Patienten mit 250 oder mehr PUVA Behandlungen an.

 

vor 17 Minuten schrieb Richard-Paul:

Das Problem ist, einen Arzt zu finden, der das Rezept ausstellt (denn dann bist du nicht mehr so interessant für die Praxis

Also ich hatte gar kein Problem so ein Rezept zu bekommen. Ich halte diese Hypothese, dass Patienten dann nicht mehr "so interessant für die Praxis" sind auch für weit her geholt. Es mag ja solche Fälle geben, aber man kann davon aus gehen, dass die meisten Ärzte ihren Patienten wirklich helfen wollen. Zumal das Wohl von den meisten Hautärzten nicht an drei Hanseln hängt die einen Lichtkamm zu Hause haben.

Geschrieben
vor 1 Stunde schrieb sia:

Also ich hatte gar kein Problem so ein Rezept zu bekommen. 

Ich kenne das anders. - Wenn alle PUVA-Anwender zu Hause bestrahlen würden, wäre dieser Teil der Praxis überflüssig.

Ansonsten ein guter Bericht von sia! >> Zu ergänzen wäre noch, dass die UVB-Strahlen für unser Auge nicht sichtbar sind (dennoch gefährlich); daher heißt das Licht bei den Bestrahlungs-geräten auch "Schwarzlicht". - Bevor jetzt jemand schreibt, dass er (sie) "Licht" sieht, - das ist nur zugeschaltetes Normallicht, damit man sehen kann, ob das "Gerät" an oder aus ist (vereinfacht dargestellt).

vor 1 Stunde schrieb sia:

- wird die Möglichkeit eines Melanoms erhöht. Ca. 15 Jahre nach der ersten Photochemotherapie steigt das Risiko des malignen Melanoms besondere für Patienten mit 250 oder mehr PUVA Behandlungen an.

... könnte das Risiko eines Melanoms …..; halte ich für richtiger. - 1992 habe ich mit UVB-Bestrahlungen begonnen; - bis heute gibt es nicht die geringsten Nebenwirkungen (die es bei unsachgemäßem Gebrauch gibt) bei mir! - Ich habe wieder schöne Haut und fühle mich gesund.

LG  Richard-Paul

 

Geschrieben

Hallo,

sias Beitrag ist recht ausführlich und bringt klar zum Ausdruck, was PUVA bedeutet.

"- wird die Möglichkeit eines Melanoms erhöht. Ca. 15 Jahre nach der ersten Photochemotherapie steigt das Risiko des malignen Melanoms besondere für Patienten mit 250 oder mehr PUVA Behandlungen an."

Aber hier verwechselt zumindest einer immer noch PUVA und UVB-Betrahlung.

Gruß

Rainer

Geschrieben
vor 3 Stunden schrieb RainerZ:

Aber hier verwechselt zumindest einer immer noch PUVA und UVB-Betrahlung.

warum meinst du das?

J Am Acad Dermatol. 2001 May;44(5):755-61. The risk of melanoma in association with long-term exposure to PUVA.

aus der Zusammenfassung:

"Beginning 15 years after first exposure to PUVA, an increased risk of melanoma is observed in our cohort of PUVA-treated patients. This risk is greater in patients exposed to high doses of PUVA, appears to be increasing with the passage of time, and should be considered in determining the risks and benefits of this therapy."

(Beginnend 15 Jahre nach der ersten Exposition gegenüber PUVA wurde in unserer Kohorte von PUVA-behandelten Patienten ein erhöhtes Melanomrisiko beobachtet. Dieses Risiko ist bei Patienten, die hohen Dosen von PUVA ausgesetzt sind, größer, scheint im Laufe der Zeit anzusteigen und sollte bei der Bestimmung der Risiken und Vorteile dieser Therapie berücksichtigt werden.)

Und in einem anderen Artikel, den ich so auf die Schnelle nicht mehr finde wurde das geprüft und gezeigt, dass das besonders für Menschen gilt die 250 und mehr Bestrahlungen durchlaufen haben.

Auf der Seite der Uni Marburg:

"... Übermäßige UVA-Einwirkung scheint das Entstehen eines Melanoms, eines bösartigen Pigmentzell­tumors, zu begünstigen (ist aber nicht die alleinige Ursache)."

Was ja dann auch für sehr häufige Bestrahlungszyklen gilt.

Ein Melanom ist auch nicht zwingend, die Wahrscheinlichkeit steigt eben nur an. Daher ist eben auch eine gute ärztliche Kontrolle wichtig. Zum einen zur korrekten Anwendung und dann zum Screening. Denn je eher ein Melanom entdeckt wird, desto besser die Heilungsaussichten.

 

 

Geschrieben

Hallo sia,

Entschuldigung, da hast du mich missverstanden. Ich bin der gleichen Meinung wie du bzgl. der PUVA.  Ich hätte die auch nie angewendet. Aber hier im Forum wird doch gelegentlich Solebad mit UVB-Bestrahlung und Bade-PUVA verwechselt.

Gruß

Rainer

  • - 1
  • Like 2
Geschrieben

Klar, oft gibt es etliche Verwechslungen bei den einzelnen (Bade)Therapien. Ist ja auch nicht einfach die einzelnen Unterschiede zu kennen.

Und im Prinzip denke ich, dass die PUVA-Therapie sicher ihre Berechtigung hat und vielen Leuten gut hilft. Das Entstehen von einem Hautkrebs hat ja viele Ursachen, eine wichtige ist da die genetische Veranlagung. Und imo ist das Risiko unter bestimmten Bedienungen vertretbar. Letztlich birgt alles ein Risiko. Nicht nur Medikamente oder Behandlungen, jeder Urlaub im Süden, Rauchen, fettes Essen, Alkohol, ... , neben einem Atomkraftwerk wohnen, Auto fahren,  Feinstaub einatmen, zu wenig Bewegung .... die Liste ist unendlich. Daher ist nicht generell zu sagen, dass die PUVA-Therapie 'schlecht' wäre, nur weil unter bestimmten Bedingungen das Risiko auf Hautkrebs ansteigt. Dafür ist ja dann auch eine gute Überwachung eines Arztes nötig und eine gute Aufklärung des Patienten - damit der z.B. weiß worauf er zu achten hat. 

Geschrieben

Hatte heute wieder die PUVA Anwendung und anschließend einen Arzt Termin der sich den aktuellen Fortschritt angeguckt hat.

Der War aber alles andere als begeistert :/ Meine Fuß und Fingernägel sind wohl so stark betroffen ( die Nerven oberhalb wo der Fingernagel wächst sind wohl auch betroffen, weil da auch alles rot ist und schuppt ) das Cremes und PUVA laut Aussage vom Arzt nichts bringen werden. Er möchte gerne mitte kommenden Monat auf Biotica oder wie das heißt umsteigen und hat was von MTX und paar andere Medikamente ( wohl alles zum spritzen ) genannt. Er meinte damit wäre man nach 2-4 Wochen ( je nach Medikament ) komplett beschwerdefrei...

Da die Biotica sehr teuer sind, muss er aber ( laut seiner Aussage ) erst die günstige PUVA behandlung weiter führen um dann sagen zu können das diese Art von Behandlung mir nicht hilft und das als Rechtfertigung für die teuren dann nehmen zu können.

 

Laut seiner Aussage ist dieses Biotica zeugs nicht gefährlich!? Was sagen hier die Leute dazu, die da bereits Erfahrung mit haben?

Geschrieben

Die Biotica heißen Biologika oder Biologics. Und gefährlich... Sie können Nebenwirkungen haben, wie jedes Medikament. Weil sie noch nicht so sehr lange auf dem Markt sind, gibt es keine Langzeit-Erfahrungen. Die ersten Biologika haben inzwischen aber sehr, sehr viele Menschen genommen. Insofern ist schon Erfahrung da, 15 Jahre würde ich mal aus dem Kopf sagen. Aber nicht über drei oder mehr Jahrzehnte.

Es gibt Leute, die Biologika absetzen mussten, weil zu starke Neben- oder Parallelwirkungen da waren. Ich habe einige der Biologika durch. Bei manchen war ich ewig müde, bei anderen war mir schwindlig. Aber bleibende Schäden hab ich von keinem davongetragen (bis jetzt). Es kann sein, dass du Infektionen später bemerkst als du sie ohne Biologika bemerken würdest. Da solltest du auf dich aufpassen.

Hat dein Arzt denn außer MTX noch andere Namen erwähnt?

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