Mal wieder Schloß Friedensburg ;-)

[kuzg1]

Hallo und guten Tag 

wie einige Leser sicher wissen, bauchte ich dieses Jahr mal wieder einen Aufenthalt auf "der Burg" in Leutenberg. Ich habe versprochen einen Bericht im Forum einzustellen, doch fange ich nur an? Am besten vorab mit einer Info für die durch Hauterkrankung "Kopfhaut geplagten": 

In der Klinik werden folgende Haarshampoos an die Patienten verteilt (- denn eigene herkömmlich zu erwerbende sind verboten, wegen Duftstoffen, Konservierungsstoffen, etc.: 

- Lactel, medizinische Haarpflege; Rezeptur N°1, Antischuppen-Shampoo; gegen hartnäckige Schuppen und juckende Kopfhaut; mit Octopirox
- Wofacutan; Haarshampoo mit Bioschwefel

Natürlich empfiehlt sich die Kopfhaut zuvor abzuschuppen. Wer mag, darf nach den Produkten googeln; Dr. Google sagt bestimmt auch, wo es das zu erwerben gibt. 

Nun zu meinem Bericht:

Vorgeschichte:

Im Mai ´18 war ich mit der SHG Ostheim auf großer Fahrt nach Jordanien ans Tote Meer unterwegs. Mein Hautstatus war zum damaligen Zeitpunkt relativ stabil, mit gewohntem Befall auf Händen, Ellenbogen, Rücken, Gesäßfalte, Knie, Schienbein und Füße. Das hört sich jetzt viel an, jedoch waren die Stellen eher klein (ausgenommen die Hände und Ellenbogen. Nach 3,5 Wochen Sonne, Salzwasser und guter Laune, sowie unserer harmonischen Gruppe konnte ich mich 97 %-tiger Erscheinungsfreiheit erfeuen. Alles war gut! 
Bereits nach ca. 10 Tage nach unserer Rückkehr begannen sich zahlreiche kleine tiefrote Pusteln an meinen Händen und Ellenbogen zu bilden.
Diese waren nicht eitrig oder mit sonstiger Flüssigkeit gefüllt, sondern gingen schlicht auf und verwandelten meine abgeheilten Hände und sonstigen Hautpartien wieder in die gewohnte "Pso-Landschaft". Nach drei Wochen ging es dann auch an den übrigen gewohnten Stellen wieder los. Natürlich habe ich gleich versucht gegenzusteuern, indem ich verstärkt auf Ernährung achtete und mit meinen gewohnten Salben hantierte. Der Schub ließ sich dadurch trotzdem nicht aufhalten. Ende Juli war mein Hautstatus zum Ursprung vor der Jordanienreise zurück gekehrt und der Schub ließ immer noch nicht nach. Daher entschloss ich mich im August, da eine weitere Eskalation - welche es zu verhindern galt -abzusehen war, mir eine Akut-Einweisung für die Schloßklinik Friedensburg in Leutenberg zu organisieren. Nach kurzen Streitigkeiten mit meinem Hautarzt - der will mir immer Kortison verabreichen und bleibt nimmermüde bei seiner Ansicht - bekam ich die Einweisung, dann Telefonat mit der Klinik und am 10.08.´18 wurde ich dort dann aufgenommen.

Untersuchungen: 

Für die Diagnostik werden folgende Untersuchungen (Labor) durchgeführt: 

- Stuhl + Urin
- Blut
- Zungen-, Rachenabstrich
- Hautabstrich

Selbstverständlich erfolgt auch ein Anamnesegespräch mit speziellen Fragen nach bspw. Ernährungsgewohnheiten, Psyche, Beruf, Drogen-, Alkoholkonsum (), Vorerkrankungen, usw. 
Es empfiehlt sich vor Behandlungsbeginn in der Klinik Gedanken über seinen Hautzustand und Gründe des Schubes zu machen. Da ich bereits zum vierten Mal in der Klinik vorstellig wurde und mir diese Art Schub so kurz nach Jordanien ein Rätsel war, habe ich mir verstärkt Gedanken gemacht und eine These entwickelt. Dazu später aber mehr im nächsten Punkt.

Bereits am Aufnahmetag erhält man einen Salbenplan - heißt: wie und mit welcher Salbe behandele ich die betroffenen Hautareale - und wo, na klar im Salbenraum, brav getrennt nach Männlein und Weiblein. Einen Ernährungsplan erhält man ebenfalls, allerdings ggfs. erst am Folgetag. Dieser, wie auch der Salbenplan, wird immer individuell für jeden Patienten erstellt und es kann losgehen. Alle Pflegekräfte unterstützen die Patienten in hervorragender Art und Weise, liebevoll, einfühlsam und kompetent!

These:

Wie erwähnt habe ich mir im Verlauf des Schubes Fragen gestellt, wo dieser nun so unerwartet herkommt. Meine Erklärung dafür war, dass ich mir aufgrund der Ernährungsveränderung im Verlauf der Jordanienreise zahlreiche Pilze und Bakterien im Darm zugezogen habe, welche dort schlicht nicht hingehören. Mir ist bewusst, dass meine Psoriasis im Darm ihren Ursprung hat. Geht es dem Darm nicht gut, zeigt er es mir über die Haut. Nicht sofort, nicht gleich - immer mit einer Verzögerung von Monaten, Wochen - in diesem Fall Tagen, nach der Reise. 

Fakten:

Die Laboruntersuchungen (Stuhl, Urin, Zungen- + Rachenabstrich) brachten es an den Tag - ich liege richtig. Im Rachenraum ein oder mehrere Bakterien, welche sich nur zu gerne verschlucken lassen; im Darm Pilze - u.a. unliebsame Hefepilze - und eben auch "zu viele böse" Bakterien. 
Um nun nicht Jordanien die Schuld daran zu geben - ich kann mir die unliebsamen Mitbewohner auch überall anderswo abholen, also werde ich daher nicht auf die geplante nächste Reise 2019 verzichten, aber eben ein bissel besser aufpassen, was den Konsum von Salaten bspw. betrifft. 

Der Hautabstrich erbrachte ein negatives Ergebnis, ergo: alles gut auf der Haut, was Bakterien, Pilze und Parasiten betrifft. 

Die Blutuntersuchungen brachten zu Tage, dass ich auf Knäuelgräser, Wespenstiche und Nickel allergisch reagieren kann. 
Und - jetzt kommts: ich habe noch einen ungebetenen Gast im Leib; einen Virus und zu dem komme ich zum Schluss. 

Die Sache mit den Pilzen und Bakterien:

Man ist ja Kummer gewohnt und dieser lässt sich relativ leicht beheben. Ziemlich genau nach Plan werden hierfür verordnete Tabletten geschluckt und ca 7-9 Tage nach jeder Mahlzeit Rachen- und Mundhöhle gespült. Den bösen Pilzen und Bakterien wird der Garaus gemacht. 
Je nach Verkauf muss/sollte o.g. Behandlung auch nach Entlassung zu Hause noch fortgeführt werden. 
Unterstützt wird das Ganze mit spezieller Ernährungsweise, hier bietet sich Fasten an, oder zumindest ein paar "Entlastungstage" - in meinem Fall dieses Mal drei Tage Pellkartoffeln mit Leinöl morgens - mittags - abends. Über die Anschlußverköstigung findet dann der Aufbau der Darmflora statt, bis soweit alles wieder im Lot ist. Patienten, welche sich einem stationären Aufenthalt in der Klinik einmal stellen wollen, sei gesagt: es findet in der Klinik fast ausschließlich eine histaminarme Ernährung ohne Zusatz von herkömmlichen Gewürzen statt. Kaffee und schwarzer Tee gibt es nicht, Süßigkeiten und Zucker auch nicht. An Tee wird lediglich Löwenzahntee, Stiefmütterchentee und Melissentee angeboten. Natriumarmes Wasser darf getrunken werden, wer es mag auch angereichert mit Sauerstoff.

Die Sache mit dem Nickel: 

Im Grunde war/ist mir mein Problem mit dem Nickel schon seit der Kindheit bekannt. Aus eben diesem Grund trage ich keinen Schmuck, weil dieser oftmals rote, juckende und nässende Hautstellen hinterlassen hatte. Nun wurde über die Blutuntersuchung erstmals festgestellt, dass ich wohl eine Disposition auf Nickel habe und schwupps hat man mich in der Klinik auf nickelarme Kost gesetzt. Nicht schlimm - hab ich gedacht. Als ich kurz darauf feststellen und zur Kenntnis nehmen durfte, in welchen Lebensmitteln überall Nickel enthalten ist, war´s dann doch erst einmal schlimm. Wer sich für Nickelunverträglichkeiten bis hin zur Nickelallergie interessiert, möge bitte mal googeln, andernfalls bin ich mit meinem Bericht beim vierten Teil vom "Herrn der Ringe" angelangt. 
Okay - also nickelarme Nahrung für gut eine Woche zu mir genommen und gespannt abgewartet, was sich anschl. bei Zugabe von Brokkoli, Blumenkohl und Vollkornbrot (alles nickelreich!) tut. Glück gehabt - bis heute nix; also keinerlei Hautreaktionen. 

Die Sache mit dem Salben:

Hier will ich es kurz machen, denn wie schon erwähnt bekommt jeder Patient einen individuellen Salbenplan. Für mich gab es zum Abschuppen der betroffenen Stellen zunächst Salicysäure 5% im Wechsel mit Dermatop Basissalbe + 5% Urea; nach erfolgtem Abschuppen morgens Dithranol mit einer Steigerung von zunächst 0,2 % bis hin 1 % Dithranol (0,2 - 0,4 - 0,7 - 1,0 %), jede Steigerung nach ca 3-4 Tagen. Im Anschluss an Dithranol Weiterbehandlung zunächst mit Dermatop BS+5% Urea und später im Wechsel mit Sorion Salbe. 
Dies ist ein altbewährter Salbenplan, welcher individuell mit mir, vor allem bei meinem letzten Aufenthalt in 2017 entwickelt wurde. Ich finde es ausgesprochen gut, dass die Ärzte und Ärztinnen auf die Vorstellungen, Wünsche und Bedürfnisse der Patienten eingehen und umsetzen. 
Es klappt nicht immer - das sei auch gesagt, denn natürlich muss ich als Patient auch auf die Ärzte eingehen und ihnen zuhören. 

Verlauf der Behandlung:

Medikamentöse Therapie, Salben und Ernährung sind für mich ein erfolgversprechendes Behandlungskonzept. Auch nach dem nunmehr 4. Aufenthalt in der Klinik kam ich mit gutem Hautstatus zurück nach Hause. Erste Erfolge zeigten sich bereits nach 10 Tagen Behandlung und fortan wurde es besser und besser. In diesem Jahr bescheinige ich mir den größten Erfolg von allen meinen bisherigen Aufenthalten (2009, 2012, 2017, 2018). Unterstützt werden o.g. Behandlungen durch diverse Angebote für das Erlernen von Entspannungstechniken. Im Angebot sind autogenes Training, individuelle Tiefenentspannung, progressive Muskelentspannung, bewegte Meditation und vieles mehr. Es finden Patientenschulungen, wie bspw. Lehrküche "histaminarme Kost", Ernährungsberatung und psychologische Betreuung statt. Schon immer habe ich mich nach der Entlassung nie alleine gefühlt, denn alles Erlernte begleitet mich weiterhin. Dafür bin ich dankbar!

Die Sache mit dem Virus: 

Tja nun - dass war eine "shocking message". Weil ich noch nicht wirklich firm in der Thematik bin, kann ich natürlich nur unzulänglich und ohne fundiertes Wissen berichten - ich lerne nämlich noch damit umzugehen und mich in einen kenntnisreicheren Zustand zu versetzen. 
Daher also nun das was ich bisher verstanden habe, mit der Bitte mich darauf nicht festzunageln - ich kann es auch falsch verstanden haben.
Im Verlauf meiner Blutuntersuchungen kam heraus, dass ich den Eppstein - Barr - Virus in mir trage. Diesen Virus werde ich - wie mindestens 90 % der Menschheit lebenslang in mir tragen. Ja - mindestens 90% der Menschheit! Internetgelehrte gehen sogar von 96-98 % aller Menschen aus. Der Virus galt lange Zeit als harmloser Herpesvirus; neuesten Forschungen zufolge ist er aber dann doch für einige schlimme Krankheiten mitverantwortlich. Fakt ist, dass er u.a. das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst. Inzwischen steht der Virus unter dem Verdacht auch für das Auftreten von wenigstens 10 % der Krebsarten mit in Verantwortung zu stehen. Es gibt noch eine Reihe Hiobsbotschaften mehr dazu zu lesen, aber ich habe noch nicht alles durch, daher spare ich mir das hier jetzt. 
Okay - das Virus ist nun bei mir nachgewiesen und natürlich hab ich mich gefragt, häää? Wieso hab ich davon noch nix gehört? Und warum kommt Fr. Dr. Herold (Chefärztin der Klinik) auf den Plan, das zu checken? Viele Fragen taten sich auf, manche wurden geklärt - ich gebe wieder, was ich verstanden habe (nochmal: ohne Anspruch auf Richtigkeit). 
Fr. Dr. Herold hat sich die Frage gestellt, warum mein Immunsystem einfach nicht in der Lage ist, den anfangs erwähnten Pilzen und Bakterien im Darm und sonstwo Herr zu werden. Über die Blutuntersuchung (Serologie) wurde festgestellt, dass mein Immunsystem irgendwie in den Keller ausgewandert ist. Heißt - das was mein Körper und die Pso an Immunsystem braucht um auszuheilen, ist ca auf ein Drittel reduziert.
Mein Immunsystem ist mit diesem Virus zu beschäftigt, als dass es sich relevant um anderes kümmern kann. Da der Virus sich in die menschlichen Zellen "einprogrammiert" um sich bei Teilung der selben, ebenfalls reproduzieren zu können, muss es (das Immunsystem) dem Virus ständig auf die Finger (Fühler) kloppen. Bei Zellteilung - vor allem wenn ich mal wieder irgendeine Infektion in mir trage - streckt das Virus nämlich seine Fühler aus der Zelle, um sich ein Eiweiß zu schnappen, welches es braucht, um sich zu reproduzieren. Insgesamt braucht der Vorgang also mein Immunsystem - respektive die T-Helferzellen - um die Reproduktion des Virus zu verhindern. Wie wir wissen, sind die T-Helferzellen allerdings gleichermaßen befleißigt meine Pso (also die roten Stellen auf der Haut) zu fördern. Ergo: für den Rest, den mein Immunsystem, bzw. mein Körper so braucht, fehlt einiges. Ein Teufelskreis! Ich mag noch nicht dran denken, was alles an unangenehmen Krankheitsfolgen noch so kommen kann, wenn ich mein Immunsystem nicht wieder auf ein normales Level befördern kann. 
Als ersten Schritt hat Fr. Dr. Herold mir nun ein Medikament aus der Micro-Immuntherapie verordnet. Dieses muss ich ein halbes Jahr lang einnehmen, um dann erneut mein Blut untersuchen zu lassen, um den Status zu checken. Wie es dann weitergeht, muss ich abwarten und versuchen in diesem Bereich zu forschen und Wissen anzueignen. Habe mir ein Buch bestellt, welches sicherlich für Interessierte und evtl. Betroffene auch geeignet ist, um sich besser zu informieren: "Das unterschätzte Eppstein-Barr Virus" (Sigrid Nesterenko).

Um es vorab für mich festzustellen: Das Virus ist (bisher) nicht verantwortlich für den Ausbruch meiner Psoriasis! Es hindert evtl. aber mein Immunsystem, sich anständig darum zu kümmern. 

Fazit: 

Meiner Haut geht es im Moment richtig gut! Ich danke Fr. Dr. Herold und allen Ärzten und Ärztinnen für ihr unermüdliches Forschen nach Ursachen der Krankheit sowie den Entwicklungen neuer Behandlungsstrategien.
Meinen Hautarzt werde ich wechseln; über eine Jordanien-Mitreisende habe ich eine Empfehlung für eine Hautarztpraxis in Wohnortnähe erhalten (Danke an dieser Stelle noch einmal dafür!) und das Tolle daran ist - diese Praxis steht auch in Verbindung mit der Klinik in Leutenberg - man kennt sich also. Kortisondiskussionen also ade! Termin ist schon vereinbart - bestens! 

Es ist ein längerer Bericht geworden. Korrekturlesen mag ich nicht besonders, also seht mir die Rächdschraipunk nach. Falls ihr Fragen habt: immer! Gerne! Haut in die Tasten und seid lieb gegrüßt

Uli 

[Waldfee]

 

 

 

Hallo Uli,

das ist wieder einmal ein Bericht nach meinem Geschmack. Danke dafür! 

Vieles ist danach wie immer, was ich so 16 mal in Leutenberg erlebt habe, aber vieles ist auch neu. Das Labor ist glaube ich,  nach Frau Dr. Herold breitgefächerter, die Untersuchngen umfangreicher, die Behandlungen danach noch exzellenter. Ich freu mich für Dich, daß der Grund Deiner Verschlechterung gefunden wurde und danach die Behandlung erfolgreich war.

Sehr interessant für mich ist, daß nach der so schnellen Verschlechterung Deines Hautbildes nach Jordanien deshalb In Leutenberg nach der Ursache gesucht wurde. Mir ging es ja 2004 ähnlich: Erst Leutenberg, dann 6 Wochen Israel, was mir gerade mal 14 Tage ein schönes Hautbild bescherte , dann wieder 5 Wochen Leutenberg. Was damals der Grund dafür war, bleibt für mich ein Rätsel. Dr. Shimshoni sagte immer, ich sei hautmäßig eine „ harte Nuss „. Besser als diese Aussage finde ich, wie sie Dir dieses Jahr wieder so gut helfen könnten..  Es waren für mich immer die Besten: Dr.Shimshoni, Frau Dr. Herold und leider nicht mehr Dr. Lassarow, , also Leutenberg. LG Waldfee

Ich wünsche  Dir  eine lange psofreie Zeit! LG Waldfee

[sia]

Hallo Uli, danke für den interessanten Bericht. 

Was den Epstein-Barr-Virus anbetrifft - keine Panik! Es ist richtig, dass es Hinweise darauf gibt, dass das Virus einige Autoimmunerkrankungen 'anschalten'  kann. Damit wäre es ebenfalls ein sog. Trigger. wobei das für eine Psoriasis (noch) nicht nachgewiesen wurde.

Eine Pso hat auch nichts mit einem zu schwachen Immunsystem zu tun - im Gegenteil. Bei einer Pso hat man ein sehr aktives Immunsystem - sogar ein überaktives. Es erkennt 'Feinde' wo gar keine sind, eben Zellen des eigenen Körpers. Die werden - je nach Art der Psoriasis die man hat, attackiert. 

Es ist richtig, dass ab rund 40 so gut wie jeder Träger des Virus ist. Dass du auch dazu gehörst ist also nicht verwunderlich. Ähnlich wie mit Herpes. Auch was seine Rolle bei der Krebsentstehung anbetrifft ist die wohl auch da eher die eines Triggers - wie andere Dinge auch Trigger darstellen können: Rauchen, Umweltgifte aller Art, UV-Strahlung, ...Gifte, ... Alkohol, .... die Liste ist da endlos (ich nenn' das für mich immer "Leben"). 

Die Behandlung in der Klinik scheint ja nach deiner Beschreibung kompetent und sorgfältig zu sein. Um so mehr irritiert mich diese Info:

vor 2 Stunden schrieb kuzg1:

Als ersten Schritt hat Fr. Dr. Herold mir nun ein Medikament aus der Micro-Immuntherapie verordnet.

Ist es von der Firma Serafin AG? 

 

 

 

[Waldfee]

Hallo Uli,

wird denn inzwischen in Leutenberg auch die PSA behandelt und weißt Du auch wie? Für eine Antwort wäre ich Dir sehr dankbar. LG Waldfee

[kuzg1]

vor 17 Stunden schrieb sia:

Hallo Uli, danke für den interessanten Bericht. 

Was den Epstein-Barr-Virus anbetrifft - keine Panik!

......

Um so mehr irritiert mich diese Info: ..... Ist es von der Firma Serafin AG? 

Hallo Sia, 

danke für Deinen Beitrag.  Es stimmt schon, nachdem ich meinen Text noch einmal gelesen habe, wirkt er in Bezug auf das EBV leicht panisch. Sei versichert, dem ist momentan nicht so. Beunruhigt trifft es eher, daher versuche ich nun erst einmal mir Wissen anzueignen bevor ich panisch im Kreis renne. 

Nein, das Präparat ist nicht von der Fa. Serafin AG. Warum? 

Liebe Grüße - Uli 

vor 1 Minute schrieb Waldfee:

Hallo Uli,

wird denn inzwischen in Leutenberg auch die PSA behandelt und weißt Du auch wie? Für eine Antwort wäre ich Dir sehr dankbar. LG Waldfee

Achherrje - das, liebe Waldfee kann ich gerade nicht sagen. Mir sind allerdings keine PSA Patienten aufgefallen, bzw. es hat niemand der Mitpatienten, die ich kennen lernen durfte über PSA beklagt. Sorry, dass ich hier nicht weiterhelfen kann.

Auch Dir einen schönen Tag und liebe Grüße - Uli 

[sia]

vor 5 Stunden schrieb kuzg1:

Nein, das Präparat ist nicht von der Fa. Serafin AG. Warum?

Ich hab mich mal vor einer Weile mit  der Micro-Immuntherapie oder auch Mikroimmuntherapie beschäftigt und nach Veröffentlichungen gesucht, weil ich noch nie was von gehört hatte.

Es ist eine Form der Homöopathie und entbehrt jeglicher Grundlage. Bei Pubmed - einer Datenbank fuer wissenschaftl. Veröffentlichungen kommt der Terminus gar nicht vor.

Ich hatte mich daraufhin an das "Netzwerk Homöopathie" gewandt und dort nochmal nachgefragt. Aber die kannten es auch nicht - außer den obskuren Artikel der auch bei Psiram genannt wird http://www.serafin.ch/serafin/wp-content/images/santimorde.pdf

die Meinung vom Netzwerk Homöopathie dazu: "...was eine ziemlich dürftige Studie darstellt und aus der nicht einmal zu 
ersehen ist, dass diese Therapie irgendeinen Nutzen bringen würde. Diese 
Arbeit scheint auch nirgendwo zitiert worden zu sein. Wenn dieser 
Therapie ein Nutzen innewohnen würde, dann hätte sicher irgendjemand in 
den letzten 15 Jahren weiter darüber geforscht und berichtet - und die 
ursprüngliche Arbeit zitiert. ...  Ziehen Sie auf jeden Fall den Rat eines 
Fachmannes für Immunologie hinzu."

Hab ich mal gemacht und einen Bekanten gefragt der in der Virulogie arbeitet - der kannte es auch nicht und meinte nach kurzer Recherche es wäre Humbug.

Aber in der Klinik Friedensburg scheint ein Faible für solches zu haben.