Soll ich oder nicht

[Wolf1978]

Hallo an alle,

ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin Christian und 40 Jahre jung und habe seit 13 Jahren Schuppenflechte, anfangs nur auf der Kopfhaut,

dann an den Ellenbogen usw. inzwischen auf dem Rücken bis zum Steiß, beide Kniescheiben, rechte und linke Bauchseite.

Anfangs war ich noch in Behandlung das war vor ca. 10 Jahren, danach habe ich abgebrochen und versucht alternativen zu finden.

Seit ca. 3 Jahren verwende ich eigene Salben, Bienenwachs/ Ringelblumen, dann alle drei Wochen Wechsel zwischen Ringelblume und Gänseblume.

Die Schuppenflechte ist zwar nicht weck, aber der Juckreiz und die Schuppen sind bei weitem nicht so schlimm.

Das belastende an der Schuppenflechte ist wohl das äußere Erscheinungsbild und die damit verbundenen Blicke der anderen.

Nun nach all der Zeit habe ich mich wieder mit dem Thema beschäftig da neue stellen aufgetreten sind und bin bei Tremfya gelandet.

Heute war ich nach all den Jahren mal wieder beim Hautarzt und wollte mir Tremfya verschreiben lassen, ich habe dazu auch ganz fleißig im Forum gelesen.

 

Man hätte es mir verschrieben, ich habe dann aber doch wieder einen Rückzieher gemacht, es bleiben einfach zu viele offene Fragen.

Stattdessen habe ich Rezepte für Otezela, Enstilar, Clobex und Soderm Lotio bekommen.

Auch hierzu habe ich im Forum fleißig gelesen und mich darüber hinaus mit den Wirkstoffen beschäftigt.

Aber auch hier habe ich das gleiche Problem wie bei Tremfya, das einzige was mich interessieren würde ist Enstilar.

 

Zu Otezela bin ich mir einfach sehr unsicher, weil es doch sehr tiefgreifend ist und ich nicht weiß ob ich dieses Risiko eingehen möchte,

vom Arzt bekam ich nur die Aussage „mir sind keine Nebenwirkungen bekannt“ die Patienten vertragen es gut.

Dennoch hat mir die Aussage nicht gereicht, damit kann ich mich nicht zufrieden geben und bedenkenlos dieses Medikament einnehmen, weil ich nicht

zwischen Nutzen und Nebenwirkungen abschätzen kann.

Ich bin einfach zu tiefst verunsichert ob ich mir die Medikamente holen soll oder nicht.

 

Vielleicht hat der ein oder andere eine gute Antwort für nicht.

 

Christian

 

 

[sia]

Hallo Wolf1978, willkommen hier. 

Verstehe ich das richtig: Du willst deine Plaque-Psoriasis nicht behandeln weil sie dich stört, sondern weil du glaubst sie stört andere? Oder stoeren dich die Blicke von anderen so sehr, dass du deswegen behandeln willst. 

Aus deinem Text entnehme ich, dass du modernen Medikamenten gegenüber eher negativ eingestellt bist und du grosse Angst vor Nebenwirkungen hast? Außerdem scheinst du mir sehr verunsicherst und hast viele Fragen:

vor 3 Stunden schrieb Wolf1978:

es bleiben einfach zu viele offene Fragen

Bist du denn mit deinem Hautarzt zufrieden? Hast du den Eindruck er kennt sich mit Pso aus? Damit fängt nämlich imo eine gute und zufriedenstellende Therapie immer an. Du hast nun einiges im Internet gelesen kannst aber nicht so gut abschätzen, ob das eine oder das andere Medikament etwas für dich ist.

Bei dem Entschluss werden dir die Erfahrungen anderer Leute leider nur wenig bis gar nicht helfen. Während manche mit Medikament A schon seit Jahren ausgezeichnet zurechtkommen und keine oder kaum Nebenwirkungen haben geht A für andere gar nicht und sie sind besser mit Medikament B beraten. Da hilft leider nur ausprobieren.

Ganz allgemein kann man sagen, dass du mit Cremes aller Art recht gut experimentieren kannst. Falls du also nicht allergisch auf einen der Inhaltsstoffe bist: ausprobieren. 

Was eine systemische Behandlung anbetrifft, hier wäre das Guselkumab (Tremfya) - ist ein sog. 'First line' Medikament, darf also schon gleich, ohne Basismedis ausprobiert zu haben, verschrieben werden. Vor was genau hast du den Angst? 

[Wolf1978]

Hallo Sia,

 

mit der Psoriasis an sich kann ich leben, was mich stört sind Menschen die damit nicht umgehen können, teilweise einen Bogen um einen machen, weil sie meinen es sei ansteckend. 

 

Das hat Auswirkungen auf meine Arbeitswelt, stellt auch eine Physische Belastung da ohne Zweifel.

 

Ich bin neuen Medikamenten gegenüber nicht unaufgeschlossen, aber skeptisch eingestellt, was man auch sein sollte wie ich finde.

 

Um mehr über Tremfya zu erfahren, auch darüber ob es überhaupt zum Einsatz kommen muss wollte ich beim Hautarzt in Erfahrung bringen, was sich als unheimlich schwierig herausstellte, auch wenn man Privatversichert ist, in unserer Stadt gibt es keinen Hautarzt der neue Patienten aufnimmt.

 

Letztlich habe ich einen Termin für heute in einer Nachbarstadt bekommen, ausführliche Beratung Fehlanzeige, Patientenabfertigung am Fließband.

 

Tremfya zu bekommen, kein Problem, aber wie schnell das ging hat mich schon sehr erschrocken, zumal noch nicht einmal eine Aufklärung stattfand, Alternativen besprochen wurden, eben Fließband, rein und schnell wieder raus.

 

Tremfya habe ich abgelehnt, ich nehme das nicht ohne einen Arzt an der Seite der mich entsprechend betreut.

 

Stattdessen die Medikamente wie beschrieben (z.B. Otezla), ich habe gar nicht danach gefragt, auch gab es keine Erläuterung, was wie wirkt Fehlanzeige, das hat mir dann Google verraten und dieses Forum und anschließend bin ich zur Apotheke.

 

Und ja ich bin sehr verunsichert und habe viele Fragen.

 

Am liebsten wäre mir ein Hautarzt der sich entsprechend Zeit nimmt.

 

Warum zum Beispiel gleich Otezla? Warum ist das für mich gut geeignet? Warum nicht erst in kleineren Schritten angefangen zum Beispiel mit Enstilar?

 

Auf Otezla habe ich vorerst verzichtet und versuche zunächst Enstilar, mal schauen wie das wirkt, sollte das nicht die erhoffte Besserung bringen, dann muss ich mich wohl erneut auf die Suche nach einem Hautarzt begeben, die Rezepte sind 3 Monate lang gültig, ich kann also immer noch auf Otezla zurückgreifen.

 

Sia, mein Ziel ist es nicht, mich mein Leben lang von Medikamenten abhängig zu machen, Tremfya wollte ich um einen Nullpunkt zu erreichen um dann mein Leben entsprechend umzustellen, gesünder und bewusster zu leben. 

 

Tremfya und ähnliche Medikamente würde ich ohne entsprechende Ärztliche Betreuung nicht zu mir nehmen.

 

Ich danke dir für deine Antwort.

 

Christian

 

[sia]

Hast du denn schon mal über eine Vorstellung in einer Uniklinik nachgedacht? Oder sogar einen Aufenthalt in einer Psoriasis-Klinik?

Viele, vor allem grössere Krankenhäuser haben inzwischen Psoriasissprechstunden.  Dort trifft man idR auf kompetente Ärzte, die auch meist gut informieren.

Am besten wäre für dich vielleicht aber ein Aufenthalt in einer Klinik. Bad Bentheim wird hier z.B. immer recht positiv genannt, aber es gibt auch andere. Dazu können dir andere Betroffene hier sicher mehr sagen. Gerade, wenn du eine Art "Nullpunkt" haben willst ist so eine 'Auszeit' eine gute Sache.

Mein Tipp wäre, dass du dir gar nicht so sehr viele Gedanken zu der Behandlung machst, sonder dich erst mal viel mehr mit der Erkrankung Psoriasis befasst. Ein guter Anfang ist da  der Wiki-Artikel "Schuppenflechte". Dort finden sich gut fundierte Fakten zu der Erkrankung. Ich kann gut verstehen, dass du dich "nicht dein Leben Lang von Medikamenten abhängig machen willst" - wie du schreibst. Leider musst du  das vielleicht. Es gibt zwar einige Formen der Pso die wahrscheinlich nur einmalig auftreten und auch sonst hört man manchmal von Remissionen - wobei da Vorsicht geboten ist wer das behauptet. Für dich ist es auf jeden Fall wichtig, zu wissen, womit du es zu tun hast. Da kann z.B. auch eine Zeit lang das Führen eines Tagebuchs hilfreich sein. Z.B ob deine Plaques auf Wetter/Nahrung/Stress/.... reagieren. Das kann dann z.B. auch einem Arzt bei der Beurteilung helfen. Auch welche anderen Erkrankungen mit der Pso einher gehen können und die Symptome davon zu kennen kann dir helfen deine Pso besser einzuschätzen.

Erfolg

[machtnix]

man  sollte da  behandeln und es   wegbekommen.  es geht nicht "nur"  um  das      aussehen  und um das,  was andere  denken.  sondern auch    

die inneren organe und die gelenke  sind auf  dauer betroffen.

ich kann dir   nur meine  erfahrungen  sagen  und die sind:     ich hatte  ca.  17  jahre     ziemlich   heftige   schuppenflechte.

dann gab mir  eine   hautärztin  fumadern   und es machte  mich fast erscheinungs frei.

zuvor behandelte  ich  nur  äußerlich    mit    salben,   und  mal     2   jahre lang   brottrunk,   der   zwar   linderung   brachte,   aber   nicht   erscheinungsfrei  machen  kann

ich  bin so  froh,   dass es  fumaderm   gibt. ich nehme es     jetzt    etwa   5   - 6 jahre   (  jetzt   nehme  ich  das neue   Skilarence,  das  das ist ohne  zusätzliche   wirkstoffe)

ich wurde   fast  ganz   erscheinungsfrei   -  ein neues  leben  begann.

ich bin der meinung,   viele  überdosieren  das mittel  -   was mehr als schlecht ist   und  dann zum abbruch  führt 

 ich   wiege  etwa 95  kg  bin  190  cm 

2 tabletten   erhaltungsdosis,   sind bei  mir ideal.

 

 

[Claudia]

Hallo @Wolf1978

du hast lauter gute Fragen, nur so ganz konkret kann ich sie nicht "fassen". Versuch doch mal, ein paar genauer zu stellen.

Die eine, "warum gleich Otezla und nicht erstmal sowas wie Enstilar", wird dir nur der Hautarzt beantworten können. Jeder Arzt hat andere Erfahrungen, was anderes gehört und nicht zuletzt eine eigene Meinung.

Aber sonst... frag mal konkreter, wenn's geht.

Viele Grüße

Claudia