Die 12 tödlichsten verschreibungspflichten Medikamente der Welt - Vom Kortison bis zum MTX und weitere

[Ratinacage]

vor 6 Minuten schrieb loppy:

dass man Psoriasis umdrehen kann. Es wird trotzdem noch schwer genug... mehr heute abend!

...das interessiert mich wirklich sehr!

[butzy]

vor 13 Minuten schrieb loppy:

Aber Lupinchen weiss Du ... ich will mich hier nicht "aufspielen" oder sonst was... mir gehts nur so wahnsinnig gegen den Strich, dass trotz all dem Wissen was im Moment da ist... unsere Weißkittelexperten im Moment... klar nach Leitlinien handeln aber nicht in der Lage sind, da es ihnen ja komplett egal ist, Euch außer Linderungsstoffen die für einzelne Psoriasis Patienten ein Todesurteil bedeuten könnten, nichts sagen. Wie lang sprechen die mit Euch? Auch nur so ... 5-15 Minuten...? Sei doch froh, dass man mittlerweile sagen kann, dass man Psoriasis umdrehen kann. Es wird trotzdem noch schwer genug... mehr heute abend!

Wie meinst du das?

Gruß Uwe

[Claudia]

vor 2 Minuten schrieb loppy:

schau mal:

...

Schuppenflechte (Psoriasis) Laut WHO eine der schwersten nichtinfektiösen Krankheiten der Welt

-> als ich das gelesen haben... habe ich einen Lachanfall bekommen, bzw. weiss im Moment nicht mehr ob ich noch lachen soll oder kopfschüttelnd weinend in die Ecke gehen muss.

Da wüsste ich gern warum, da interessiert mich deine Meinung (und die von anderen natürlich auch).

Wir haben nämlich gerade bei diesem WHO-Report und dessen Nutzung vor allem von Pharma unsere Bauchschmerzen. Pharmafirmen haben ein Interesse daran, Krankheiten schwerer zu reden als sie sind. Der Report hat ihnen die nötigen Aussagen zum Beispiel für ihre Internetseiten und Marketingauftritte etc. auf dem Silbertablett geliefert. Die Forscher, die den Report erstellt haben, sind die, die von den ganzen Biologics-Studien profitieren, weil genau die gleichen Pharmafirmen ihre Arbeit bezahlen. Die Bezahlung der Studien wiederum ist überhaupt in dem Maße nötig, weil die Unis Geld brauchen. Weil "der Staat" ihnen vorgibt, dass sie x Prozent ihres Geldes selbst 'reinholen müssen. Das ist alles ein Kreislauf, der einen pessimistisch werden lassen kann. Aber das hilft einem dann noch weniger.

 Ja, die Schuppenflechte kann sehr schwer sein. Aber diese Aussage, die finden wir schon "to much", zu stark.

Und immer noch: Biologics und andere Medikamente und andere Therapien können helfen.

[Ratinacage]

vor 3 Stunden schrieb Lupinchen:

....warum kehrst Du eigentlich immer so den Akademiker heraus. Natürlich gibt es hier studierte Fachleute, die versuchen es laiengerecht für uns rüber zu bringen, aber die lassen das nicht so raushängen.

...also da muss ich jetzt mal widersprechen. Das von Dir erwähnte "Heraushängenlassen" bzw. wie ich es bezeichnen würde "etwas vom Pferd erzählen" ist mir hier auch schon mehrfach von den, wie Du sie nennst "studierten Fachleuten", aufgefallen und ich bin nun wirklich noch nicht sehr lange hier dabei.

[Ratinacage]

vor 5 Minuten schrieb Claudia:

Da wüsste ich gern warum, da interessiert mich deine Meinung (und die von anderen natürlich auch).

Wir haben nämlich gerade bei diesem WHO-Report und dessen Nutzung vor allem von Pharma unsere Bauchschmerzen. Pharmafirmen haben ein Interesse daran, Krankheiten schwerer zu reden als sie sind. Der Report hat ihnen die nötigen Aussagen zum Beispiel für ihre Internetseiten und Marketingauftritte etc. auf dem Silbertablett geliefert. Die Forscher, die den Report erstellt haben, sind die, die von den ganzen Biologics-Studien profitieren, weil genau die gleichen Pharmafirmen ihre Arbeit bezahlen. Die Bezahlung der Studien wiederum ist überhaupt in dem Maße nötig, weil die Unis Geld brauchen. Weil "der Staat" ihnen vorgibt, dass sie x Prozent ihres Geldes selbst 'reinholen müssen. Das ist alles ein Kreislauf, der einen pessimistisch werden lassen kann. Aber das hilft einem dann noch weniger.

 Ja, die Schuppenflechte kann sehr schwer sein. Aber diese Aussage, die finden wir schon "to much", zu stark.

Und immer noch: Biologics und andere Medikamente und andere Therapien können helfen.

...wobei helfen? Das ist doch die Frage. Symptombehandlung / -linderung ist sicher wichtig - sie ist jedoch keine Ursachenbehandlung. Mir stellt sich tatsächlich die Frage: ist es wirklich notwendig mittels Injektion aktiv in ein bereits angeschlagenes Immunsystem einzugreifen, wenn äußerliche Anwendungen wenigstens den gleichen Effekt erzielen bzw. wenn es bedeutend weniger Risikoreiche Möglichkeiten gibt die Erkrankung günstig zu beeinflussen (Stichworte: Ernährung, Bewegung usw.) . Und weiterhin: wie sinnvoll kann es in diesem Zusammenhang sein, allein zum Zweck der Symptomlinderung , mögliche weitere iatrogene Schäden zu verursachen bzw. in kauf zu nehmen.

 

[Richard-Paul]

vor einer Stunde schrieb Ratinacage:

… iatrogene Schäden …

Ich behaupte [kann ja keinen Beweis anführen], wenn ich in meinem Leben auf die Ärzte gehört hätte (wegen Medikamenteneinnahme) oder mit Operationen, säße ich schon längst in einem Rollstuhl (oder, es gäbe mich schon längst mich mehr). - Gestern habe ich meinen älteren Bruder (bald 80) in der Reha in Bad Ditzenbach besucht; er hatte einen Herzinfarkt! Die Ärzte staunten, dass er in seinem ganzen Leben noch nie bei einem Arzt (außer Zahnarzt) war und noch nie Tabletten genommen hat. Jetzt muss er 4 verschiedene Tabletten nehmen. Mein Bruder nimmt sie bedenkenlos. -  Ich habe ihm mal erklärt, was "diese" bewirken (mit meinem Wissen aus diesem Forum). - Ich war aber auch überrascht, dass er mit ca. 50 Teilnehmern eingehend über die Nebenwirkungen informiert wurde in der Reha.

LG  Richard-Paul  

[Matjes]

Da will ich dir gerne drauf antworten, Ratinacage , und zwar mit eigenen Erfahrungen. 

Jetzt muß ich erst noch etwas erledigen, aber heute Abend habe ich Zeit und werde dir meine Erfahrung und Sichtweise schreiben.

Mir ist durchaus klar, das niemand sagen kann, welche evtl. Langzeitschäden durch Biologie entstehen können , nur wenn man absolut keine andere Möglichkeit mehr sieht, ist man bzw. bin ich froh darüber, das es sie gibt. 

Mehr dazu heute Abend!

Richard Paul, bei mir war es umgekehrt, wenn ich 2003 nicht Humira bekommen hätte, säße ich heute noch im Rollstuhl.

[Claudia]

vor 1 Stunde schrieb Ratinacage:

...wobei helfen? Das ist doch die Frage. Symptombehandlung / -linderung ist sicher wichtig - sie ist jedoch keine Ursachenbehandlung. Mir stellt sich tatsächlich die Frage: ist es wirklich notwendig mittels Injektion aktiv in ein bereits angeschlagenes Immunsystem einzugreifen, wenn äußerliche Anwendungen wenigstens den gleichen Effekt erzielen bzw. wenn es bedeutend weniger Risikoreiche Möglichkeiten gibt die Erkrankung günstig zu beeinflussen (Stichworte: Ernährung, Bewegung usw.) . Und weiterhin: wie sinnvoll kann es in diesem Zusammenhang sein, allein zum Zweck der Symptomlinderung , mögliche weitere iatrogene Schäden zu verursachen bzw. in kauf zu nehmen.

 

Keine Therapie, egal aus welcher Richtung, kann die Ursachen behandeln. Fragen wie deine kommen für mich immer eher rhetorisch rüber. Äußerliche Anwendungen haben bei denen, die die innerlichen Medikamente anwenden, eben meist nicht den gleichen Effekt erzielt. Glaubst du wirklich, jemand nimmt lieber Tabletten oder Spritzen, wenn Salben reichen würden? Dann unterschätzt du andere Menschen gewaltig (oder stellst dich über sie).

Aussagen wie deine ("es gibt doch weniger risikoreiche Möglichkeiten wie Ernährung oder Bewegung") kommen für mich immer so rüber "Du musst dich doch nur anders ernähren und bisschen mehr bewegen, dann geht das schon alles". Für mich klingt das immer nach Vorwurf, dass man zu wenig gemacht hat. 

"Allein zum Zweck der Symptomlinderung" ist auch so was Kleinmachendes für mich. Du hast keine Ahnung, wie meine Hände und Füße mal aussahen (Beispiel hier). Die Symptomlinderung ist das einzige, was die Medizin und jede Therapie heute kann, also versuche ich da alles. Und wenn ich nach dem 6. Versuch irgendeiner Ernährungsumstellung nicht daran glaube, dass die siebte mir was bringt, dann ist das aus meiner Sicht legitim.

[Richard-Paul]

vor 5 Stunden schrieb Lupinchen:

Diese ellenlangen Beiträge nerven und überfordern mich echt manchmal.

Ja und nein!

Ja: ich mag auch keine langen Beiträge hier im Forum lesen. - Wie soll man darauf auch antworten; der (Antwort-) Beitrag müsste doppelt so lang werden!

Nein: Wie soll @loppy all die wirklich richtigen und guten Hinweise (jedenfalls für mich) sonst schreiben (rüberbringen); eigentlich müsste loppy die Beiträge noch viel länger schreiben zu den einzelnen "Sachverhalten". Nur  e i n  Beispiel: seine Anmerkungen zu "Milch" (meine Ergänzung: Milch ist nicht gleich Milch, wie ich erst vor wenigen Tagen geschrieben habe. - Und vor ca. 3 Wochen habe ich mit einem Milchbauer (ca. 600 Kühe) gesprochen: - er versteht die Verbraucher nicht, dass zu 99 % nur ungesunde (im Sinne von weniger gesund) Milch in den Geschäften gekauft wird. "Er" hat kein Problem mit dem Absatz; könnte Milch von doppelt so vielen Kühen liefern.   

LG  Richard-Paul

[Ratinacage]

vor 7 Minuten schrieb Matjes:

Langzeitschäden durch Biologie

? Hier meinst Du sicher Biologicals. Zunächst, da ich diesen Begriff als etwas uneindeutiges empfinde:

Biologicals sind Arzneistoffe, die mit Mitteln der Biotechnologie und gentechnisch veränderten Organismen hergestellt werden. Diese sog. Biopharmazeutika gehören zu den wachsenden Geschäftsfeldern der Pharma- und Biotechnologieindustrie. Klar Abzugrenzen hiervon ist das Gebiet der Biopharmazie.

vor 13 Minuten schrieb Matjes:

, nur wenn man absolut keine andere Möglichkeit mehr sieht. 

Vielleicht hast Du meine Frage dann missverstanden. Mir geht es darin nicht um Fälle bei denen "man" keine andere Möglichkeit mehr sieht, sondern :

vor 2 Stunden schrieb Ratinacage:

, wenn äußerliche Anwendungen wenigstens den gleichen Effekt erzielen bzw. wenn es bedeutend weniger Risikoreiche Möglichkeiten gibt die Erkrankung günstig zu beeinflussen 

 

[Claudia]

vor 3 Minuten schrieb Richard-Paul:

Wie soll @loppy all die wirklich richtigen und guten Hinweise (jedenfalls für mich) sonst schreiben (rüberbringen); eigentlich müsste loppy die Beiträge noch viel länger schreiben zu den einzelnen "Sachverhalten".

Nur als Idee: Sind für solche Fälle nicht die Blogs besser? Da erwartet der Leser doch eher längere Texte, und der Schreiber kann auch mehr darüber bestimmen, ob und wie dort kommentiert werden soll. Wie gesagt – nur als Idee.

[Matjes]

 Ja selbstverständlich meine ich Biologika, habe den Tippfehler bzw. die Autokorrektur nur nicht gleich bemerkt.

[Ratinacage]

vor 30 Minuten schrieb Claudia:

Für mich klingt das immer nach Vorwurf, dass man zu wenig gemacht hat. 

Das ist wahrscheinlich eins der Hauptprobleme hier im Forum: es wird nicht richtig gelesen und vieles missverständlich als Vorwurf oder persönlicher Angriff gewertet. Auch für Dich nochmal:

In meinem Beitrag steht wortwörtlich:

 

vor 2 Stunden schrieb Ratinacage:

..., wenn äußerliche Anwendungen wenigstens den gleichen Effekt erzielen bzw. wenn es bedeutend weniger Risikoreiche Möglichkeiten gibt die Erkrankung günstig zu beeinflussen...

Ich bezog mich nicht auf Fälle in denen es keine andere Möglichkeit mehr gibt.

Was hier hineininterpretiert wird ist erschreckend, erinnert mich an "das Wort im Munde herumdrehen". Denn der tatsächliche Sinn wird vollkommen entstellt durch die Reaktion, die allein vom Empfinden eines Vorwurfes motiviert zu sein scheint.

Tatsächlich finde ich eine solche Reaktion wie die Deine, besonsers als Admin, schon etwas unpassend.

 

[kuzg1]

Leutz - worüber reden wir hier? 

Extrempatienten mit 90 % Hautbefall inclusive Psoriasis Athritis; Hauterkrankung mittlerer Natur mit relativ ärgerlichem Hautbefall; Hauterkrankung leichter Natur, welche die Optik stört - was an sich schon schlimm genug ist? Oder machen wir schlicht Politik gegen Pharmaindutrie, gegen Naturheilkunde, gegen Homöopathie, Mondanbeter und sonstiges?

Mir geht es im Vergleich zu Anderen derzeit richtig gut - ohne Medis - ohne nennenswerte Ernährungsumstellung, sieht man von Beachtung nickelhaltiger Lebensmittel mal ab. Ich komme gerade (vor ca. 2 Wochen) erscheinungsfrei vom Toten Meer. Upps - hiergegen ist noch gar nicht gemeckert worden, vlt. sollte ich mal den Reiseanbieter dissen, weil meine Pso - ziemlich sicher - in einem halben Jahr (früher oder später) wiederkommt. Mein Krankheitsstatus erfordert derzeit keine Medikamente. Ich komme klar mit "gelerntem" aus der Schloßklinik Friedensburg und meinen Reisen ans Tote Meer. Verändert sich der Status zum negativen hin - heißt, kommt Arthritis dazu - werde ich nachdenken müssen. Sehr ziemlich sicher - na klar! Ich finde es zynisch Mitbetroffenen die starke Schmerzen haben und daher kaum einen Finger rühren können, zu erklären, sie sollten sich mal bewegen. 

Nochmal - jeder Mensch erlebt seine Erkrankung anders - sie IST auch anders! Was mir hilft, hilft nicht zwingend allen. Das gilt für Medikamente, Salben, Ernährungsumstellung und sonstige alternative Behandlungsmethoden. Es ist wahnsinnig leicht, wenn mir etwas - was auch immer - hilft, alles andere zu verteufeln, zu verhetzen und lächerlich zu machen. Meist endet es leider dabei -  Mitbetroffene zu verletzen. Nicht schön, nicht nett, nicht fair!

Uli 

[Ratinacage]

vor 24 Minuten schrieb Matjes:

 Ja selbstverständlich meine ich Biologika, habe den Tippfehler bzw. die Autokorrektur nur nicht gleich bemerkt.

ist eigtl auch wurscht ? der Rest des Beitrages enthält sowieso die  wesentlicheren Dinge.

[Claudia]

vor 16 Minuten schrieb Ratinacage:

Was hier hineininterpretiert wird ist erschreckend

Missverständliche Wertung ist nur möglich, wenn auch missverständlich geschrieben wird (bzw. nicht genau genug). Ich habe dir bewusst in meinem Beitrag nur gespiegelt, wie deine Fragen oder Sätze auch ankommen können. Ziel erreicht.

Hättest du deinem Beitrag gleich den einen Satz "Ich beziehe mich nicht auf Fälle, in denen es keine andere Möglichkeit mehr gibt." hinzugefügt", wäre viel weniger Vorwurfs-Potenzial dagewesen. Hättest du von Anfang an so eingegrenzt, welche Betroffenen du meinst, käme es nicht als Vorwurf an alle, auch die schwer Betroffenen, rüber.

[Lupinchen]

Einiges wirkt hier schon zynisch, wobei man genau weiß das hier "alte Hasen" auch User sind. Wer glaubt denn wirklich das sie nicht alles versucht haben was für sie im Rahmen ihrer Einstellung und ihres Geldbeutels möglich war. Auch früher sind Psoriatiker teilweise durch die Hölle gegangen und zwar durch Therapien. Erblindung, Diabetis usw. waren oft die Folge und die mit PsA wurden oft als Hypochonder verschrien. Super gell.

Ich als eigentlicher Therapieversager bin froh, dass es  für mich auch mal etwas gibt. Gesund ernähre ich mich schon lange, rauche nicht und mit Alkohol hab ich nicht viel am Hut, Sport mache ich wenn es geht, also was mache ich da falsch, oder zu wenig? Achja ich vergas das positive Denken...

Ich weiß aus eigener Erfahrung, auch weil ich selber Schuld habe -habe mal länger mit einer Basistherapie ausgesetzt-was passieren kann, nämlich eine massive Verschlechterung meiner PsA. Auch hat das Suchen des richtigen Biologicas zu lange gedauert und meine Befürchtung das nun auch noch Arthrose dazu kommt, hat sich leider bestätigt. Früher haben mir auch, oft für ca. 6 Monate, die Aufenthalte am Toten Meer gut geholfen, auch meiner Psyche. Damals war die PsA aber nur sehr gering.

Ich bin froh das geforscht wird, dass es neue Therapien gibt die wirklich mal helfen, wenn auch nicht jedem. Aber es gibt sie eben....die Auswahl. Wann und was jemand machen möchte, kann er selber entscheiden, auch wenn die Ärzte dann mal rummaulen.Wer seinen Weg anders gehen will, Ok soll er. Das es einem mit beruflichen Fachwissen mehr als uns Laien da mal schon Angst und Bange wird, kann ich sogar nachvollziehen. 

Lg. Lupinchen

PS das mit dem Blog finde ich eine super Idee

[Matjes]

Hallo Ratinacage,

ich hatte geschrieben, dass ich dir antworten werde und über meine Erfahrung berichte, obwohl 

ich mittlerweile denke , das dich das gar nicht interessiert .

Ich habe mit 5 Jahren Pso bekommen und bin damals in einer Klinik mit flüssigem Teer therapiert worden....es war grauenvoll!

Danach nur noch beim Hausarzt mit Salben auf Vaselinebasis und Melkfett - jahrelang.

Im Sommer war sie fast weg und im Winter kam sie zurück. Ferien  am Meer und viel Sonne hat es gelindert. So ging es über viele Jahre, auch während der Pubertät.Während der Schwangerschaften war sie komplett verschwunden, so das mein Arzt damals (mit einem Zwinkern) meinte , ich müsse halt immer schwanger sein.

Mit ca. 30 Jahren wurde dann PSA festgestellt, wobei ich das schon früher angesprochen hatte aber niemand darauf eingegangen ist. Ich bin mir ziemlich sicher, das es an den Zehen schon im Teenageralter angefangen hat, nur wußte ich das damals noch nicht zu deuten.

PSO und PSA sind in den folgenden Jahren immer schlimmer geworden - mit stationären Klinikaufenthalten, Rehamassnahmen und einem Aufenthalt am Toten Meer habe ich bisher 15 Aufenthalte gezählt, darunter auch in der Rheumaklinik.

Dort habe ich 2003 dann Humira bekommen, nachdem alle vorherigen Medikamente nichts gebracht haben und ich vor Schmerzen nicht mehr schlafen konnte und keine Kraft mehr hatte. Ich wog damals 47kg und konnte nicht mehr laufen. 

Und ich hatte damals alles durch , Akupunktur , Homöopathie, Ernährungsumstellung etc. 

Mit der ersten Spritze Humira begann für mich ein neues Leben ....und das lasse ich mir von niemandem schlecht reden.

Nach ca. 9 Jahren Humira hatte ich dann einen Wirkungsverlust und musste einige Male wechseln, weil es nicht ausreichend wirkte.

Allerdings war es auch zu diesen Zeiten nie mehr so schlimm wie vorher. 

Und um es mal ganz deutlich zu sagen - dies ist keine Rechtfertigung, denn die hat niemand nötig, der sich dafür entscheidet ein wirksames Medikament zu nehmen. 

Wer das nicht nötig hat - umso besser, aber derjenige sollte sich nicht hinstellen und diejenigen, die es nötig haben , schelten!

 

Im Übrigen schliesse ich mich dem was Lupinchen, Uli und Claudia geschrieben haben, uneingeschränkt an.

 

[Richard-Paul]

vor 4 Stunden schrieb Claudia:

Nur als Idee: Sind für solche Fälle nicht die Blogs besser?

Theorie gut, Praxis schlecht.

In den Blogs wird wesentlich weniger gelesen und wesentlich weniger diskutiert. Vor vielen Jahren habe ich einer guten Nutzerin in einem Blog mal geschrieben, dass sie dasselbe im Forum schreiben möchte, - und schon wurde darüber diskutiert.

vor 3 Stunden schrieb kuzg1:

Extrempatienten mit 90 % Hautbefall inclusive Psoriasis Arthritis … 

Auch hierzu habe ich mal geschrieben. - In der Uni-Hautklinik am Biederstein in München waren zu Zeiten von Prof. Prinz viele dieser Extrempatienten. In der Klinik haben sie das gemacht, was "notwendig" war, außerhalb der Praxis (bei mir im Geschäft) haben sie "gesündigt", wie es besser nicht geht. - Alles war wunderbar für die Haut, wenn sie entlassen wurden! - Wenn sie nach 2 Jahren wiederkamen, sahen sehr viele aus wie in  Extremzeiten; - und wir haben darüber gesprochen, was falsch lief. - Und beide (die Patienten und Prof. Prinz haben mir wechselseitig erzählt, was falsch läuft).

Auch ich war 1993 mal in einem Krankenhaus wegen einer Leistenbruch-OP. Wir (mit vielen Jugendlichen) haben doch nicht gemacht, was die Ärzte oder Schwestern angeordnet haben. Wie waren doch alle klüger!???? (aber nur vermeintlich)!  

Finale: Ich finde es sehr praxisnah und praxistauglich, was @loppy hier schreibt. Vielleicht sollten wir alle (mich eingeschlossen) mal unsere Selbstwirksamkeitserwartung überprüfen (medizinisch und politisch.

LG Richard-Paul

[loppy]

Wow bin gerade von der Arbeit heimgekommen. 19 Kommentare Ich habe versucht Claudia vor keine Ahnung 6 Monaten die Geschichte mit RORyt bei den meisten "erblichen und plötzlich ab 25-50 erworben Formen der Pso" zu erklären, da fehlten mir aber etwas die Worte - wegen Blog hatte ich auch schon mal gedacht das zu schreiben. Aber hab Euch alle lieb. Ich diskutiere gerne und nach meinem Tee versuche ich Euch mal die "SIBO" Geschichte zu erklären.

[loppy]

Schon mal vorweg nicht, dass wir uns falsch verstehen. Ich weiß nicht ob Euch das aufgefallen ist.. ich versuche niemanden zu motivieren und zu überzeugen morgen zu seinem Arzt zu gehen und zu sagen: "Also weiste was dieses "Ichwillesnichtaussprechen-lab" Immunblocker Ding was Du mir verschrieben hattest als ich zu Dir kam und hatte von Schuppe bis Bauch und bis über den Po ausgesehen wie ein Alien taugt nichts und ich zeige Dich an...." oder die ich nenne es jetzt wenn wir bei Zynismus bleiben wollen "den Linderungstherpieweg lassen wir ab heute..."

Nein auf das will ich nicht hinaus.... allerdings wenn ich lese.. wie oben auch wieder "Ich nehme jetzt Humira 10 Jahre...." ich sage nur WOW... denn ich würde meinem Körper das nicht zumuten so lange damit mich 1. Immer gut gefühlt zu haben, vielleicht bin ich hier auch ein zu großer Hygieneschisser.... oder 2. Ich glaube mein Körper würde das nicht überleben... Dosis hin und her 3. Liegt auch daran dass ich am Tag mit ca. 50-70 Leuten zu tun habe, davon 3/4 die Hand gebe und manchmal selbst mein 100%iges Hygieneprotokoll nicht schaffe.

Biologicals sind natürlich der Weg zur Linderung .. wie auch Kortison das so ist. Aber genau sowas.... muss / sollte nach mindestens 2 Jahren Schluss sein. Das ist meine Meinung und von einem zum anderen zu springen wiederstrebt auch der aktuellen Wissenschaft, wenn man sie genau betrachtet und dazu komme ich in der nächsten Post. Und bitte nehmt nicht immer alle Worte so persönlich --- echt fei - ich will hier keinem was und ich will auch niemanden angreifen. Müsstet ihr von mir seit 9 Jahren ja wissen!

bearbeitet am 21. Juni 2019 von loppy

[Matjes]

Nur eine kleine feine Frage zwischendurch :

ich darf mich also 2 Jahre richtig gut fühlen und den Rest meines Lebens dann wieder Schmerzen ohne Ende haben und die Schuppen dürfen mich auffressen, ja....?

Wow! 

[loppy]

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Wer glaubt denn wirklich das sie nicht alles versucht haben was für sie im Rahmen ihrer Einstellung und ihres Geldbeutels möglich war

Genau das glaube ich doch Lupinchen, Mensch. Für mich gibt es und ich weiß ganz genau was Psoriasis für eine Hölle sein kann, ich hatte das. Ich hatte auch massive Allergien. Als Kind bin ich durch das Maisfeld gelaufen und weißt Du was mit meinem Gesicht passiert ist... Ich sah aus wie eine kurz vor der Explosion stehende Tomate - Augen klein (alles war zugeschwollen) ... meine Beine waren rot und brannten wie Feuer. Ob das jetzt daran lag, dass sie mir mit 4 meine Mandeln entnommen hatten? Waren es meine Gene? Warum hatte ich zwischen 8-18 Jahren war es extrem eine Typ IV Kontaktallergie (heute bin ich eigentlich nur noch auf Nickel positiv) und Heuschnupfen, dass die Augen blutrot waren. Und wieso war das alles (ich ging nie zu einer Sensibilisierung) bis die Psoriasis dann kam auf einen Schlag weg. Im Jahr 2007 hatte ich noch leichten Heuschnupfen. Im Jahr 2008 soweit ich mich erinnern kann auch noch, aber nur ganz kurz. 2009 war ich beschwerdefrei was die Allergien anging und zack ... plötzlich ging es los mit meinen Händen und das war krass gerade in 2009-2011.

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich bin froh das geforscht wird, dass es neue Therapien gibt die wirklich mal helfen, wenn auch nicht jedem.

Ich war da in der Forschung und ja ich wäre jetzt immernoch da, wenn ich nicht gesehen hätte wie dort Würfel gespielt wird. Glaube mir, ich habe 9 Jahre gebraucht um meine Promotion (das hatte ich meinem Opa damals kurz bevor der 1986 gestorben war noch versprochen..) zu Ende zu bringen. Cum laude ich war einverstanden. Ich muss aber auch eines sagen, dass mit all den tollen Menschen mit denen ich auch heute noch Kontakt habe und die in der Forschung geblieben sind, ich echt Spaß hatte. Allerdings wie ich oben schon schrieb. Mit Moral oder Ethik hat die Forschung zumindest die im DKFZ und die am Neuenheimer Feld nicht mehr viel zu tun. Die Themen die mir im Forschungspraktium im Zentrum für Molekulare Biologie (ZMBH, Lehrstuhl: Chaperonforschung, Prof. Dr. Bukau) gegeben worden sind und im Biochemiezentrum in der Humangenetik bei Prof. Dr. Gudrun Rappold (ganz toller Lehrstuhl für die Humangenetik an Zwergenwüchsigen -> Thematik: die menschliche Wachstumsfuge) waren nicht veränderbar. Und nein, einer meiner Kollegen der Rüdiger, konnte die Ausrichtung der Forschung an diesem hochdynamischen Shox1b Gen nicht ändern, obwohl er und das muss man sich vorstellen 5 Jahre lang versucht hat Shox1b defiziente Mäuse zu züchten und es einfach eine klare Aussage gab. Shox1b Knockout Mäuse sterben nach 5 Wochen im Embroynalstadium. Rüdiger  wollte unbedingt diesen Wahnsinn schon nach zwei Jahren und X-hoffnungslosen Versuchen diesen Knockout Mausstamm zu züchten dringend dieses Thema einstampfen. Ich hörte keiner zu, bzw. er musste zuhören und es wurde noch 3 Jahre subsequent gefordert, dass er es unbedingt noch weiter probiert. Die Forderungen kamen nicht vom Lehrstuhl, die kamen von einem pharmazeutischen Unternehmen, welches "Wachstumshormone" vertreibt und ein starker Sponsor des BZH, bzw. des Lehrstuhls für Humangenetik war. D.h. die DFG (deutsche Forschergemeinschaft) hatte hier nicht wirklich Einfluss und Prof. Rappold auch nicht. Weißt Du wie frustiert der Rüdiger damals mir in die Augen sah und wie hart für den war auf der Stelle zu stellen. Er wollte andere Wege gehen... was kam dann ja... ok Shox1b defiziente Mäuse gehen dann nicht. Die neue Forderung nach 5 Jahren dann war: Ok, wir brauchen eine 100%ige Epitopaufklärung in dem man mit Trial and Error versucht hat sogenannte Kurzsequenz-homeobox-protein "Fragmente" versuchte zu stabilisieren, um Möglichkeiten zu finden wie Shox Proteine im Embroynalstadium bei Säugetieren "beeinflussbar" wären. Wie gesagt ich glaube der muss dann kurze Zeit nach mir wohl den Beruf gewechselt haben, der hatte keinen Spaß mehr sich die Themen Pharmaunabhängig auszusuchen. Damals war ich immer nur der Meinung die Pharma hatte im Sinn hier wirklich, falls Gentherapie in irgendeiner Form mal möglich sein wird, durch virale Zugabe in den Fötus von Frauen bei denen schon klar ist, dass das Baby mit einer Shox Haploinsuffizienz zur Welt kommt, solche "Aufklärungen von Proteinstrukturen" im Vorfeld. Nein, was war der Hintergrund -> sie wollten ein neues synthetisches Wachstumshormon auf Basis von diesem Protein basteln.  Ich glaube 2006 hatte Rüdiger echt Depressionen deswegen.

Demnach ja, wenn wirklich so an "sinnigen" Therapien gearbeitet werden würde - wie z.B. Shox1b Interaktionen - bzw. spannend wäre eine epigenetische Aufklärung der Schaltergene für die Shoxgene gewesen und die Forscher aus Ihren Reviews heraus dann im Thema Grundlagenforschung aufklären dürften, wäre ich dabei geblieben, aber dieser Stelle dachte ich mir.... wenn es falsch läuft und die "Sponsoren" bzw. der DFG ändern die Fahrtrichtung, dann bekommst Du ein Thema mit dem Du nie erfolgreich sein wirst. Und wenn es richtig schlecht läuft, dann opferst Du Dein Leben für eine Forschung, die am Ende vom Tag nur der Pharmazie helfen wird. Allerdings frei entscheiden, durch die Pflicht die Dir aufgebrummt wird, konnte man nicht, das Tagesprotokoll gab es nicht her.

vor 5 Stunden schrieb Matjes:

Ich habe mit 5 Jahren Pso bekommen und bin damals in einer Klinik mit flüssigem Teer therapiert worden....es war grauenvoll!

Danach nur noch beim Hausarzt mit Salben auf Vaselinebasis und Melkfett - jahrelang.

Im Sommer war sie fast weg und im Winter kam sie zurück. Ferien  am Meer und viel Sonne hat es gelindert. So ging es über viele Jahre, auch während der Pubertät.Während der Schwangerschaften war sie komplett verschwunden, so das mein Arzt damals (mit einem Zwinkern) meinte , ich müsse halt immer schwanger sein.

Mit ca. 30 Jahren wurde dann PSA festgestellt, wobei ich das schon früher angesprochen hatte aber niemand darauf eingegangen ist. Ich bin mir ziemlich sicher, das es an den Zehen schon im Teenageralter angefangen hat, nur wußte ich das damals noch nicht zu deuten.

PSO und PSA sind in den folgenden Jahren immer schlimmer geworden - mit stationären Klinikaufenthalten, Rehamassnahmen und einem Aufenthalt am Toten Meer habe ich bisher 15 Aufenthalte gezählt, darunter auch in der Rheumaklinik.

Dort habe ich 2003 dann Humira bekommen, nachdem alle vorherigen Medikamente nichts gebracht haben und ich vor Schmerzen nicht mehr schlafen konnte und keine Kraft mehr hatte. Ich wog damals 47kg und konnte nicht mehr laufen. 

Und ich hatte damals alles durch , Akupunktur , Homöopathie, Ernährungsumstellung etc. 

Hey Matjes - Du musst wissen... ich glaube, ich bin ja gerade dran mit der Ernährungsumstellung zwecks die Laster meiner Insulinresistenz noch gar zu beseitigen und muss Dir sagen, dass hatte ich ja auch schon in meinem Post zum Thema "Entzündliches Mileu" zum Ausdruck gebracht. Ernährung ist voll schwer anzugehen, speziell wenn man eben wie ich es war Atopiker seit Kindheit war. Ich bin aber guter Dinge, dass ich und das hoffe ich schwer Euch bald auch hiervon positiv berichten kann. Die Sache ist, selbst wenn Humira so fantastische Erfolge bei Dir gebracht hat, musst Du wissen bist Du mit einem Tnf-alpha Blocker und das sieht man ja am "leichten" wie auch immer Wirkungsverlust vielleicht nicht für die Ewigkeit geschützt, allerdings ich glaube nicht, dass Du mit Ernährungsumstellung es genauso lange versucht hast, wie mit den Biologicals oder?

 

vor 5 Stunden schrieb Matjes:

Und um es mal ganz deutlich zu sagen - dies ist keine Rechtfertigung, denn die hat niemand nötig, der sich dafür entscheidet ein wirksames Medikament zu nehmen. 

Absolut richtig, nur wirksame Medikamente sollten in meiner biologischen Betrachungsweise die Schutzfunktionen des Körpers nie gefährden. Ich finde ganz einfach, dass es von der FDA und auch von den Europäern der Pharmazie zu leicht gemacht wird. Und die eigentlichen Testpatienten sind echte Menschen die wie alle von uns doch einfach nur zum Arzt gehen. Hattest Du versucht mal eine Darmsanierung zu machen, bzw. welche Art der Psoriasis entwickelte sich bei Dir mir 5 Jahren?

[loppy]

Am 22.6.2019 um 00:41 schrieb Matjes:

Nur eine kleine feine Frage zwischendurch :

ich darf mich also 2 Jahre richtig gut fühlen und den Rest meines Lebens dann wieder Schmerzen ohne Ende haben und die Schuppen dürfen mich auffressen, ja....?

Wow! 

Nein, aber falls die Psoriasis richtig schlimm ist, bedeutet es trifft über 20% der ganzen Hautfläche ab dann finde ich ist ein Biological überlegenswert, wobei ich ja auch kurz vor Humira stand, allerdings das Erlebnis mit Toctino nicht verkraftet hatte und mir gedacht habe Mensch... dann sollen mir doch nochmal lieber die Nägel ausfallen... ich muss einen anderen Weg finden. Und da bin ich mir 1000% sicher. Die Therapie beim Wiedenmann startete bei mir parallel hatte ich noch meine Kortisonsalben, wenn Du meine Threads von damals liest.. Dermoxin - es war so schlimm ich fühlte mich fast süchtig. Und wenn ich mir die Nagelbetten wundgeschrubbt hatte und das ganze Bett blutig war. Dann wieder mein linker Daumen gejuckt hatte und ich ihn nicht mal nach 30 Minuten Eiswasser zum kühlen bringen konnte. Ich weiß was Du meinst...

Nein, was ich da oben meine ist... dass Nebenwirkungslisten wie diese (im Falle Humira siehe unten) - einfach viel zu krass sind. V.a. wenn man sie genau liest. Matjes als Humirafan, ich glaube ja dass Tnf-alpha Blockade bestimmt die ganze bzw. vielleicht 80% - 95% gewisser Psoriasis Formen kurzzeitig in den Griff bekommen kann, aber wenn ich eine Hauterkrankung habe und gehe banal zum Hausarzt und der gibt mir ein Medikament in dem als weitere Nebenwirkung noch viel schlimmere Hauterkrankungen, Nervendegeneration, Blutarmut, Knochenschmerzen, die heftigsten Infektionen und dann auch noch Krebs steht. Ich könnte damit nicht leben. ? Die Frage von mir an Dich: "Fühlt man sich da gut und sicher?" Du musst es doch wissen, hast Du versucht herauszufinden wie die Psoriasis entstehen konnte?

Welche Nebenwirkungen kann Humira haben? https://www.nebenwirkungen.de/beipackzettel/ch/humira-80-mg-08-ml-injektionslosung-in-vorgefulltem-injektor

 

-> Ein guter Freund von mir heißt Leo Choi und wohnt in Seoul - der hat im Moment: Guillain-Barré-Syndrom .... weisst Du dass man, wenn man das hat fast behindert ist... bzw. nahezu zum Tode verurteilt - die schreiben, dass zur Muskelschwäche usw. führen kann - dem seine Myelinscheiden der Nerven lösen sich auf. Jedes Mal wenn er versucht zu laufen ist das wie ein Dauerkrampf in unterschiedlichen Muskeln.

[loppy]

Am 21.6.2019 um 16:39 schrieb Lupinchen:

Ich als eigentlicher Therapieversager bin froh, dass es  für mich auch mal etwas gibt.

Bedeutet aber nicht, dass das was es gibt wirklich hilft. Wann ist bei Dir die Pso ausgebrochen und ist es nur Psoriasis arthritis? Die Sache ist was ich gerade hier nebenbei schreibe wird Dir teilweise auch bestätigen, dass bei gewissen Psoriasisformen das momentane recht junge Biological Tremfya noch am meisten Sinn macht (Nebenwirkungen: siehe unten), allerdings das Risiko am Lungeninfekten bzw. schlimmeren Erscheinungen wie COPD ist nach einer Dauereinnahme... fast vorprogrammiert. Wie gesagt, ich bin kein Hellseher, aber das Immunsystem dauerhaft auszuschalten, wird für die meisten in der heutigen Zeit sehr gravierende Lebenseinschnitte bringen und wenn man mit vielen Leuten zu tun hat... oh je.. die Infektanfälligkeit ist eben das viel größere Risiko.

Welche Nebenwirkungen sind bei Tremfya möglich?

Wie alle Arzneimittel kann auch dieses Arzneimittel Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen.

Die folgenden Nebenwirkungen sind alle leicht bis mittelschwer. Wenn sich eine dieser Nebenwirkungen zu einer schweren Nebenwirkung entwickelt, informieren Sie sofort Ihren Arzt, Apotheker oder das medizinische Fachpersonal.

Manche Nebenwirkungen sind sehr häufig (kann mehr als 1 von 10 Behandelten betreffen): Infektionen der oberen Atemwege [persönliche Meinung - sicherlich bei diesem Präperat ca. 6/10 im Minimum]

Manche Nebenwirkungen sind häufig (kann bis zu 1 von 10 Behandelten betreffen): Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen (Arthralgie), Durchfall, Magen-Darm-Grippe (Gastroenteritis), Rötung an der Injektionsstelle, Nesselausschlag, Pilzinfektion der Haut, beispielsweise zwischen den Zehen (z. B. Fußpilz), Herpes-simplex-Infektionen

Manche Nebenwirkungen treten gelegentlich auf (kann bis zu 1 von 100 Behandelten betreffen): Schmerzen an der Injektionsstelle