Verzweiflung

[Annecorts]

hi

ich heisse Anne und bin 28 jahre alt. ich bin Ehefrau und Mutter von 2. Kindern ( 10. jahre und 6.Jahre)

Ich habe schon seid ich 10. jahre bin immer wieder mal flechte gehabt. Meistens waren es an dem Knieen oder an derKopfhaut. Ich habe immer mal wieder codison bekommen und dan war es aber gut.

Die schwangerschaft meiner Tochter lief ohne probleme. In der Schwangerschaft meines Sohnes fingen die schmerzen in meinen füssen an. Mir worde immer gesagt das das mit der Schwangerschaft zusammen hengt und mein Übergewicht ( ich habe vor der schwangerschaft aufgehört mit dem Rauchen und habe dadurch 30. kilo zugenommen) für mich war das dan geklärt. Nach der Geburt worde es immer schlimmer und ich habemich nach 4. Monaten ( 20 kilo abgenommen) beim Orthopäde vorgestellt. Der Arzt hat mih kaum angeschaut und meinte ich soll weiter abnehmen und verschieb mir ibo 600.

Die schmrzen worden immer doller... habe aber eine chance gehabt eine weitere Ausbildung zu machen im Verkauf. Ich habe dan im Sommer 2014 meine Ausbildung ( halbtags) begonnen und schnell worde mir klar das das alles nicht mehr normal ist... ich stellte mich ein weiteres mal beim Orthopäden vor und habe eine weitere packung ibo 600 bekommen natürlich mit dem satz "DAS ICH WEITER ABNEHMEN MÜSSE". ich war wirklich verzweifelt... ich habe meine Ausbildung fortgesetzt. Im 2. lehrjahr konnte ich mich schon nach 2 stunden packen kaum auf den beinen halten. Meine füsse schmerzten so sehr an den fersen und meine Finger worden oft dick und taub. ich ging wieder zum Orthopäden... diesmal wo ich es erwähnt habe mit meinen fingern und das ich schuppen am kopf bekommen habe hat er mir eine Überweisung zum Rheumatolloge gegeben. Ich war sehr glücklich für den ersten moment weil man mich ernst genommen hat. Ich hatte nach 2. wochen den 1. Termin wo ich fragen beantwortet habe und überweisungen bekommen habe zum Röntgen komplett. nach 6. wochen hatte ich mit den Ergebnissen einen Termin. Mein Arzt meinte das meine Füsse sehr enzündet sind und meine enzndungswerte sehr hoch sind und wir schnell was machen müssen. Er meinte auch das meine Hände leichte entzündungen zusehen waren. wir fingen mit Sulfasalzin an. Morgens eine tablette und Abends. nach 6. wochen hatte ich ein weiteren Termin ich entwickelte eine Morgensteifheit in der zeit. Ich hatte das gefühl irgendwie das ab da alles schlimmer worde. Wir haben nach 6. wochen wieder die Entzündungswerte überprüft aber leider keine veränderung. Mein arzt gab mir dan mtx 15mg mit folsäure. Ich habe damit meine Morgenssteifheit wieder etwas in den griff bekommen und konnte auch etwas besser Arbeiten. es hilt leider nicht lange an... ich habe schuppen im Ohr bekommen ,Nacken,hinter dem Ohr, Nasenflügel,Ellebogen,Bauchnarbel. mein arzt hat mir darauf Humira gegeben. da lief es 3 monate wirklich gut... ich habe auf meine ernährung geachtet und schweinefleisch ganz weg gelassen für jeden in meiner Famiie. Usw

ich habe meine Ausbildung beendet und fing bei Tshibo an. da fing alles an... ( MEINE SCHUPPENFLECHTE GING NIE GANZ ZURÜCK) die flechten waren kaum zum aushalten... alles jugt, schuppt ich fühle mich so eklig momentan. jetzt fängt es im intimbereich an. es ist der Horror. Ich msste letztens mit meinen Kindern Schwimmen gehen.... es war die hölle für mich. jeder schat auf mein Ellebogen oder beine die mit flechten versehen sind. Aber ich bin nunmal auch Mutter und muss dadurch. ich habe mitlerweille so schmerzen das ich zuhause bin und meinen Job kündigen musste. Ich hasse meine Krankheit. Man ist so sauer auf sich und seinem Körper. Mein arzt will mich jetzt zur Kur schicken ... was aber nicht so leicht ist da mein Mann alleinverdiener ist und ich noch 2 kinder habe und weiter niemanden habe. ich weiss einfach nicht mehr weiter ich gehe Einkaufen und kann danach meine füsse hochlegen weil ich mich nicht mehr bewegen kann... es gibt tage da komme ich garnicht mehr aus dem haus oder sogar aus dem Bett. Ich fühle mich alt und kraftlos und wenn ich mich sehe... mag das alles nicht mehr. Diese schuppen... die machen mich schon so Aggresiv . ich liege auf der couch mit einem Handtuch daunter weil sonst ich gleich den staubsauger wieder raus holen darf und alles absaugen muss weil es für meine familie natürlich auch unangenehm ist. von meinem Bett will ich garnicht erst anfangen.

 

wie geht ihr damit um?

 

Ich habe jetztt nicht alle punkte reingeschrieben die mich mit der krankheit belasten sonst wäre es noch mehr geworden.

 

 

liebe grüsse

 

Anne

[Gast]

Liebe Annecorts, 

da hast du ja mächtig was zu stemmen. Es tut mir leid für dich und ich kann auch deinen Frust gut nachempfinden.

Einen Tipp kann ich dir geben: Es gibt Küren für Familien oder nur mit den Kindern. Unter www.kur.org kannst du dich informieren oder TEL.: 0800 2232373  von 08:00-19:00 die Nummer ist kostenfrei. Ob sie PSA im Programm haben, weiß ich nicht. Allerdings helfen Sie weiter, sind sehr freundlich und kompetent. Durch meine SelbsthilfInitiative hatte ich schon oft Kontakt und die Frauen und Männer die sich da hinwandten waren immer sehr zufrieden. Anrufen und fragen kostet nichts, vielleicht bekommst du da Auskünfte und Hilfestellung zur Kur oder Reha.

Alles Gute für dich von Rose

[Annecorts]

Hallo Rose

Vielen lieben dank für die Info. Ich werde mich da mal schlau machen. Ich hätte ein Kind auch mitnehmen können aber da man kein Einfluss hat auf den Termin wann es los geht ist es schwierig weil beide Kinder schulpflichtig sind. Ich werde da mich aber mal schlau machen und bedanke mich für den tollen Tipp

[Gast]

Hallo nochmal Annecorte,

eine Forumsteilnehmerin meiner Seiten hat mir eben noch was geschrieben. Du hast einen Anspruch auf Familienpflege. Das bedeutet, dass ihr eine Haushaltshilfe bekommen könntet.

unter der Webseite www.curato-familia.de der Caritas findest du die Rechtsgrundlagen dafür. Also hast du mehr Möglickeiten an eine Reha zu kommen.

es würde dir gut tun. 

Von Herzen wünsche ich dir viele helfenden Hände Rose

bearbeitet am 2. August 2018 von Gast

[Fuddel]

Hallo Anne, meine Diagnose PSA kenne ich erst seit einigen Wochen. Meine Füße haben mich auch sehr geärgert und noch viel mehr meine 3 Finger der rechten Hand. Ich bekomme gerade eine Kortisontherapie und es hilft ganz gut. Eigentlich sollte ich auch MTX  bekommen aber meine Leberwerte sind noch zu hoch. Sie hatten schon länger eine Tendenz mit hohen Werten. Anscheinend eine Veranlagung? Die Kortisondosis wird von 40mg wöchentlich um 5 mg herabgesetzt. Môglich, dass danach die Gelenkbeschwerden wieder kehren. Und dieser Zustand ist privat und beruflich nicht zu tolerieren. Ich kann diese Erkrankung schwer einschätzen oder annehmen. Und habe Angst vor Nebenwirkungen. Ich hoffe du bekommst die richtige Hilfe.

[Annecorts]

2Hallo Rose

Vielen lieben dank für die Info. Ich werde mich da mal schlau machen. Ich hätte ein Kind auch mitnehmen können aber da man kein Einfluss hat auf den Termin wann es los geht ist es schwierig weil beide Kinder schulpflichtig sind. Ich werde da mich aber mal schlau machen und bedanke mich für den tollen Tipp

[Annecorts]

Hey fuddel...

 

Das tut mir wirklich leid.

 

Ja mit kodison hab ich schon 4mal hinter mir. Ich weiss noch wo ich es zum 1. Mal bekommen habe..  nach 2 Tagen habe ich mich wieder so fit gefühlt und so voller Power..  von mir meinen Kindern spazieren gegangen Und haben soviel zusammen unternommen. Leider ist es nur für eine kurze Zeit immer wieder. Aber Hey... besser als nix ja das kann sein. Meine Mutter hat eine chronische darmentzündung und ist auch richtig übel dran. Man kann da nir hoffen das man sein Problem schnell findet bzw. Der Auslöser. Ich drück dir die Daumen sowie alle hier und hoffentlich wird das bald. Am schlimmsten finde ich immer das äußere ... Ich schäme mich immer so obwohl man dafür garnichts kann... Ich habe mir sogar heute selber die Haare geschnitten weil letztesmal die Friseurin ein komisches angewidertes Gesicht gemscht hatte. Sowas gebe ich mir nicht mehr. Man ist wirklich beeinträchtigt.. Das ist immer so leicht gesagt das man sich von seiner Krankheit nicht lenken lassen soll aber keiner sagt einen wie es gehen Soll?!!... wenn die Gesellschaft einen es so schwer macht

LG Anne 

[marmelade]

Liebe Anne,

deine Geschichte könnte auch die Meine sein.

Ich komme auch aus dem Einzelhandel und es ist einfach nur anstrengend und belastend, die Schuppen vor den Kunden zu verstecken. Ich hatte es auch auf den Händen und an der Kasse schaut jeder drauf.

Habe auch 2 Kinder und kenne das mit dem Freibad, geniessen konnte ich das nie, es war schrecklich und so einen Frisörbesuch hab ich auch hinter mir , man wollte mich erst gar nicht bedienen .

Schlimm auch, wenn unangemeldeter Besuch kam und bei mir zuhause die reinste Schneelandschaft war. Auch wenn alle von meiner Krankheit wussten, war es mir doch mega peinlich.

Von meinem blutigen, verschuppten Bettlaken will ich auch nicht reden. Ich bin 30 Jahre durch die Hölle gegangen. Fast jedes Jahr für ein paar Wochen in der Hautklinik oder zur Reha gewesen, damit ich mal eine zeitlang beschwerdefrei über die Runden kam. Hatte zum Glück eine Mutter in der Nähe wohnen, die sich um die Kinder kümmerte und einen verständnisvollen Partner an meiner Seite. Ohne deren Unterstützung hätte ich das alles nie geschafft.

Heute bin ich 51 und mit mir und meiner Krankheit im Reinen. Nachdem ich wirklich fast alles an Medikamenten probiert habe, was der Markt hergibt, bin ich bei Stelara gelandet und kann seitdem ein fast normales Leben führen.

Dem Einzelhandel hab ich den Rücken gekehrt, die Kinder sind aus dem Haus und ich kann mein Leben geniessen. Gehe regelmässig schwimmen , meine Entzündungswerte sind super.

 

Ich hoffe, dass du deinen Weg findest und irgendwann auch mit der Pso Frieden schliessen kannst. Gib nicht auf.

Ein Tipp noch. Mit basischer Ernährung kannst du die Therapie sehr gut unterstützen. Ich habe unter Anleitung einen Basen-Fastenkurs gemacht, hat mir , meiner Haut und der Figur sehr gut getan.

Ich wünsche dir alles Gute :-))