Hallöchen ich bin neu hier :)

[Lina9523]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich soeben hier angemeldet und wollte mich mal vorstellen 

Ich bin 23 und bei mir wurde die Schuppenflechte 2008 diagnostiziert, nachdem ich die ersten roten Stellen auf der Kopfhaut hatte. Es war leider relativ schnell klar, dass ich Schuppenflechte habe, da meine Mutter ebenfalls davon betroffen ist. Als ich ca. 16 war brach die Pso nachdem ich mir ein Piercing hab stechen lassen am ganzen Körper aus. Es begann mit einer kleinen Stelle am Bauchnabel (musste das Piercing daher rausnehmen) und breitete sich über ca 70% der Körperfläche aus. Es war teilweise schwer eine Golfballgroße Stelle zu finden die komplett frei von der Pso war. Nachdem ich einige Zeit Cremes wie Daivobet erfolglos ausprobiert hatte, entschied der Dermatologe, dass eine Lichttherapie jetzt der nächste Schritt wäre. Gesagt, getan und das Ergebnis war überragend. Leider hielt es nicht lange an. Nachdem die Therapie beendet war und ich fast "fleckenfrei" war kam alles innerhalb kürzester Zeit wieder (fast genauso schlimm wie vorher).

Zwischenzeitlich hatten die Ärzte, nach fast zwei Jahren, 2013 die sehr offensichtliche Diagnose der Psoriasis Arthritis gestellt (auch hier liegt der erbliche Aspekt vor, da auch meine Mutter davon betroffen ist). Von da an ging es steil bergab. Zuerst fing es im rechten Knie an, dann der linke Ellbogen, Daumen und zu guter letzt das Kiefergelenk, sodass ich morgens kaum sprechen oder Essen konnte. Den Ellbogen und das Bein konnte ich mittlerweile durch die extreme Schwellung nicht mehr ganz durchstrecken. Anfang 2015 wusste ich nicht mehr weiter und begab mich zu einem Rheumatologen. Ich begann die Therapie mit 15mg MTX (Tabletten) und 30mg Prednisolon (Stoßtherapie). Auch hier stellte sich der Erfolg in Kombination mit Sonne und Meer (3 Monate Kaliforniern) relativ schnell ein, sodass ich fast Pso frei wieder die Heimreise antrat. Die Gelenke besserten sich, doch mit dem Ausschleichen des Prednisolons war auch  dieser Erfolg passé wodurch das MTX auf 17,5mg erhöht wurde. Dieses musste aber nach wenigen Wochen aufgrund von extremer Übelkeit und Haarverlust heruntergesetzt werden.

Nach unzähligen Arztbesuchen, einem Klinikaufenthalt und verschiedenen Aussagen was denn das Beste wäre, nehme ich nun 12,5mg MTX subkutan und 10mg Predni (dauerhaft). Da mir aber auch bei dieser Dosis die Gelenke und leider auch wieder die Haut einen Strich durch die Rechnung machen, soll ich nun auf Biologica (Cosentyx zusätzlich zum MTX) umgestellt werden. Ich muss sagen, dass ich jetzt extrem verunsichert bin ob ich diesen Schritt wagen soll...

Ich freue mich wenn ihr mal ein paar Erfahrungen mit mir teilen wollt wie es euch so mit Biologica geht und ob es wirklich "der letzte Ausweg" ist.

Liebe Grüße und noch ein wunderschönes Wochenende

 

[Axel Schulz]

Hallo Lona und willkommen im Forum - mit MTX und Bio‘s hab ich ( zum Glück) bisher keine Erfahrungen aber hier gibts kündige die dir bestimmt weiter helfen können - Gruß und Daumendrücken - 

[Pinie]

Hallo Lina,

Willkommen im Forum. Hast Du schon einmal versucht ueber die Ernaehrung Einfluss auf PSO und PSA zu nehmen? Einigen hilft da eine basische Ernaehrung sehr. Kennst Du die Fernsehsendung "Die Ernaehrungsdocs"? Hier einmal 2 Links, die Du durcharbeiten kannst, es gibt verschiedene Sendungen in der Mediathek ueber Rheuma, Arthritis, Arthrose und Schuppenflechte, blaettere die Seiten beim 2. Link. Ich denke, es ist ein Versuch wert, wenn man sehen kann, dass es anderen geholfen hat. Und fuer die Haut kann ich Dir die Sorion Creme empfehlen, ueber sie wurde schon viel im Forum berichtet, siehe auch die Bewertungen bei Amazon.

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-mit-gesunder-Ernaehrung-lindern,entzuendungshemmer100.html

https://www.ndr.de/mediathek/mediatheksuche105_broadcast-1530_page-2.html

[Lina9523]

Am 22.7.2018 um 09:37 schrieb Pinie:

Hallo Lina,

Willkommen im Forum. Hast Du schon einmal versucht ueber die Ernaehrung Einfluss auf PSO und PSA zu nehmen? Einigen hilft da eine basische Ernaehrung sehr. Kennst Du die Fernsehsendung "Die Ernaehrungsdocs"? Hier einmal 2 Links, die Du durcharbeiten kannst, es gibt verschiedene Sendungen in der Mediathek ueber Rheuma, Arthritis, Arthrose und Schuppenflechte, blaettere die Seiten beim 2. Link. Ich denke, es ist ein Versuch wert, wenn man sehen kann, dass es anderen geholfen hat. Und fuer die Haut kann ich Dir die Sorion Creme empfehlen, ueber sie wurde schon viel im Forum berichtet, siehe auch die Bewertungen bei Amazon.

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-mit-gesunder-Ernaehrung-lindern,entzuendungshemmer100.html

https://www.ndr.de/mediathek/mediatheksuche105_broadcast-1530_page-2.html

Hallo Pinie,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe es eine Zeit lang mit der Ernährung versucht aber leider nicht wirklich Veränderungen wahrgenommen. Vielleicht muss ich das konsequenter oder länger machen um da einen Erfolg zu sehen... Und vielen Dank für den Tipp mit der Creme. Das werde ich mal ausprobieren!

[Tessa]

Liebe Lina,

ich habe pso schon lange, habe alles versucht, wirklich alles.

Seit Dez. 2015 nehme ich Cosentyx. Bisher mit einem durchschlagenden Erfolg.

Für mich ist es ein Wunder. Leider schlägt es nicht bei jedem so gut an.

Wenn der Arzt dir die Möglichkeit gibt, würde ich es versuchen.

Entscheiden musst du selber. Und ich weiß, daß ist nicht einfach.

Als ich vor der Entscheidung stand, war ich schrecklich verunsichert. Aber hier im Netz habe ich ganz

besondere Menschen gefunden die mir Mut gaben, und es hat wirklich geklappt.

Ganz liebe Grüße und ich drück alle Daumen

Tessa

Am 21.7.2018 um 21:02 schrieb Lina9523:

ich habe mich soeben hier angemeldet und wollte mich mal vorstellen 

 

[Lina9523]

vor 22 Stunden schrieb Tessa:

Entscheiden musst du selber. Und ich weiß, daß ist nicht einfach.

Als ich vor der Entscheidung stand, war ich schrecklich verunsichert. Aber hier im Netz habe ich ganz

besondere Menschen gefunden die mir Mut gaben, und es hat wirklich geklappt.

 

Hallo liebe Tessa,

vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!! Es freu mich sehr, dass es bei dir so gut anschlägt  Diese Entscheidung zu treffen ist echt sehr mutig aber sollte es bei mir nicht den gewünschten Erfolg haben, kann ich es immer noch absetzen und etwas anderes versuchen  Ich versuche das einfach als Chance zu sehen. Hast du denn davor auch schon MTX oder andere Biologika genommen?

Liebe Grüße und einen schönen Abend wünsch ich dir!

[Tessa]

Nein Lina, andere Biologicals nicht, ansonsten alles was auf den Markt kam.

Ich war das Versuchskaninchen. Von jeder Menge Kortison über Fumaderm, Lichttherapie, MTX,

Neotigason es ist eine ewig lange Liste.

Ich drück dir die Daumen.

Bis bald

Tessa

[Mirko63]

Hallo Lina

Ich habe seit 4 Jahren eine mittelstarke  pso, nach den Basismedis wie Lichttherapie, Fumaderm, Klinikaufenthalt mit diversen Cremes, Salben und Lösungen, bekomme ich nun das Biologika Humira, 4 Wochen vor Therapie sind meine Daumengelenke angeschwollen und haben geschmerzt - Verdacht auf psa. Nach der ersten Injektion waren die Gelenkbeschwerden weg und jetzt bin ich nach der 4. Injektion fast beschwerdefrei die Plaques werden hautfarbener und von Schuppen oder Juckreiz ist nichts mehr zu sehen. Ich bin einfach nur begeistert, 1 Spritze alle 2 Wochen, habe außer bisschen Magengrummeln nach der Injektion keine bemerkbaren Nebenwirkungen. 

Ich wünsche dir alles gute und hoffe, dass du hier Hilfe findest. Es gibt immer eine Lösung (: 

[barfi4]

Hallöschen,

10 Jahre habe ich Humira Spritzen genommen. Es hat mich die Galle gekostet und einen starken Rückfall. Bitte versuche Vitamin B Komplex und Probiotika jeden Tag eine. Nach 2 Monaten war ich frei.

[Lina9523]

vor 2 Stunden schrieb barfi4:

Hallöschen,

10 Jahre habe ich Humira Spritzen genommen. Es hat mich die Galle gekostet und einen starken Rückfall. Bitte versuche Vitamin B Komplex und Probiotika jeden Tag eine. Nach 2 Monaten war ich frei.

Hallo,

waren bei dir Haut und Gelenke betroffen? Humira wollen die Ärzte mir nicht geben, deshalb werde ich ab Mitte des Monats mit Cosentyx und MTX beginnen um dann das Kortison abzusetzen und MTX zu verringern oder komplett loszuwerden. Hast du zusätzlich noch was mit der Ernährung gemacht?

Liebe Grüße

[Claudia]

vor 6 Stunden schrieb Lina9523:

Humira wollen die Ärzte mir nicht geben, deshalb werde ich ab Mitte des Monats mit Cosentyx und MTX beginnen um dann das Kortison abzusetzen und MTX zu verringern oder komplett loszuwerden. Hast du zusätzlich noch was mit der Ernährung gemacht?

Hallo @Lina9523

warum wollen die Ärzte denn Humira nicht geben, Cosentyx (und MTX) aber durchaus?

[barfi4]

Ja die Haut und die Gelenke. Aber Humira hat mich nicht ganz Erscheinungsfrei gemacht. Ach, ich dumme... hätte ich doch gewusst damals das man mit Ernährung was machen kann dann hätte ich vielleicht die Galle noch und was haben mich diese Arztbesuche genervt. Jeden 2. Monat da hin das war schrecklich. Denke jeder Körper ist ja anders aber ich merke wenn ich Vegan und fettfrei esse eine starke Besserung. Das Fett ist ein Entzündungsförderer. Ich habe alles in etwas Wasser angebraten oder im Ofen gebacken. Selbst Muffins kann man Fettfrei machen. Also das geht. Ich denke das macht man eine Zeit lang dann kann man wieder testen was man verträgt. Das Kortison schädigte meine Haut so sehr das sie ums zehnfache gealtert ist und dünn wurde. Mein Heilpraktiker sagte das Kortison die Fläche der erkrankten Haut langsam aber stetig verdoppelt und genau das war meine Erfahrung. Es wurde von Jahr zu Jahr mehr kranke Fläche bis ich bei 50% war. Weiterhin geht Kortison in den Kopf. Ich hatte dann immer schnell ne rote Birne und wußte gar nicht warum? Er hat das mit Globoli wieder raus bekommen weiß aber nicht mehr was es für welche waren. Versuch mal die sorion creme. Sie hilft wenn man nicht grad in einem enzündeten, geschwollenen Stadium ist. An den Beinen nehme ich sie nicht denn ich bekomme einen starken Juckreiz von der creme aber die heilt alles ab.Natürlich nehme ich auch D3 Magnesium und K2.

[Claudia]

vor 1 Stunde schrieb barfi4:

Mein Heilpraktiker sagte das Kortison die Fläche der erkrankten Haut langsam aber stetig verdoppelt und genau das war meine Erfahrung. Es wurde von Jahr zu Jahr mehr kranke Fläche bis ich bei 50% war. 

Komische Dinge, die dir dein Heilpraktiker da erzählt. Meine Erfahrung mit Kortison zum Beispiel ist eine andere.

Hast du mal überlegt: Vielleicht wäre die kranke Fläche bei dir ohne Kortison auch auf 50 Prozent gestiegen?

(Wir reden hier immer von Kortison in Salben oder Cremes – oder meinst du als Tablette?)

Am Ende ist die Diskussion aber müßig – wenn dir vegane und fettfreie Ernährung helfen und du damit zurechtkommst, ist das doch gut! Vielleicht ist dein Hinweis darauf ja ein Ansporn für andere, sich mit dem Thema Ernährung auseinanderzusetzen.

[barfi4]

na weißt du, ich habe es schon als junges Mädchen gehabt zu DDR Zeiten da gab man mir immer Kortison und ich habe gemerkt das es erst besser wurde und dann doppelt so stark zurück kam. das hat sich aber am Anfang noch nicht soo bemerkbar gemacht das kam erst später mir immer mehr ins Bewußtsein. der Heilpraktiker hat es nur noch bestätigt. ich meine die creme natürlich. Und den roten Kopf habe ich erst nach Jahren bekommen und er hat es wie gesagt mit Globoli wieder weg bekommen. ich wußte gar nicht das es vom Kortison war und wunderte mich nur das ich bei kleinen Anstrengungen immer gleich rot wurde.