Statusupdate

[turtle]

Hallo zusammen,

ich möchte nach langer langer Zeit mal einen Zwischenstand geben. Das fällt mir nicht leicht, da ich eigentlich nicht jammern mag und nun - nachdem ich es zulasse, Euch zu schreiben - hier sitze und heule. Und klare Gedanken kann ich auch nicht mehr fassen.

Ich versuche mal, das Posting zu strukturieren:

1. Ich habe nun 6 Mal MTX gespritzt; beim ersten Mal 15 mg mit starker Übelkeit für 2,5 Tage, dann bin nach Rücksprache mit der Rheumatologin auf 10mg runtergegangen und 3x die Woche Folsäure. Meiner Haut geht es super, jedoch habe ich im Moment, habe mir in der letzten Woche kein MTX gespritzt, da ich einen Protonenpumpenhemmer und Diclophenac nehmen wollte, da ich es solche Probleme mit LWS und / oder Ischias habe, dass ich es einfach nicht mehr ausgehalten habe. Nun kommt aber seit ein Paar Tagen der Juckreiz in der Leistengegeng und an den Handinnenflächen, wo ich noch als letztes Symptome hatte, wieder. Außerdem sind diese Stellen auch rot (Hand) bzw. weiß schuppig (Leiste).

Habe wegen der Schmerzen auch vom 30.5. bis 22.6. Prednisolon genommen (3 Tage 20mg, 5 Tage 15mg, 6 Tage 10mg, 5 Tage 5mg, 5 Tage 2,5mg). Mit 20 und 15mg ging es mir schmerzmäßig ziemlich gut, jedoch kam unter Kortison dann ein Taubheitsgefühl im li Bein hinzu (s.u.)

2. Ich habe beim letzten Termin in der Hautklinik einen Arztbericht angefordert. Dort steht nun, dass nur ein Verdacht auf Pso inversa und PSA vorliegt, da bei einer Biopsie eine oberflächliche Dermatits mit indirekten Hinweisen auf ein subakutes Ekzem herauskam. Aber da war die Stelle schon lange mit Silkis behandelt. Nun habe ich im Moment eher nichts mehr, was ja gut ist, allerdings hatte ich mir überlegt, dass ich wegen meiner Rückenproblematik einen Antrag auf GdB stellen möchte. Und auch vorher waren sich die Ärzte nie so einig, ob ich wohl eine Pso inversa oder ein Ekzem habe, da die Schuppung fehlt. Hier dann auch noch das Gefühl - gehöre ich hier in das Forum, wenn das noch nicht mal klar ist.

Als Jugendlicher hatte ich immer mal wieder einen oder 2 Flecken, die sich geschuppt haben, das ist aber als Röschenflechte diagnostiziert worden (mehrfach). Vor einer Diplomprüfung hatte ich den ganzen Rücken voll mit juckenden, erhabenen, trockenen, leicht schuppenden Herden, aber auch das ist vom Hautarzt als Ekzem diagnostiziert worden und mit einer Creme (keine Ahnung was) behandelt worden und ist auch nach der Prüfung wieder weggegangen.

3. PSA oder nicht PSA: auch das ist nicht klar. Hatte vor 5 1/2 Jahren ein entzündetes Sprunggelenk und habe am anderen Fuß einen dicken und deformierten 2. Zeh, aber auf einem herkömmlichen Röntgenbild ist keine Gelenkveränderung erkennbar. Zusätzlich habe ich überall an der Wirbelsäule Verschleißerscheinungen, die aber nicht (?) mit einer PSA zusammenhängen, sondern mit meiner Hyperlordose, einer leichten Skoliose, meinem Alter (bin 55), meiner Veranlagung zusammenhängen (aus Orthopädensicht). Die Rheumatologin meinte anfangs, dass so viele Faktoren für PSA sprechen, dass sie auf PSA tippen würde. Mittlerweile ist sie aber nicht mehr sicher und möchte das ISG im MRT sehen. HLAB 27 ist negativ und auch sonst keine Rheumafaktoren.

Die Rheumatologin sehe ich am 16.7. wieder.

4. Mein Vater hatte einige Jahre massiv mit Schuppenflechte zu kämpfen. Er kämpft jetzt aber nur noch ab und zu mit einem kleinen Herd.

5. Wirbelsäule: Ich habe in L4/L5 ein Wirbelgleiten Grad 1 durch die Hyperlordose, habe in diversen Segmenten eine fortgeschrittene Facettengelenksarthrose, habe Bandscheibendehydrierungen, an verschiedenen Stellen Bandscheibenprotrusionen, aber keine Verengung des Spinalkanals, habe permanent Ischiasschmerzen, die die letzten Wochen immer in den Po ausstrahlen, teilweise weiter runter und seit 2. Juni habe ich ein taubes linkes Bein. Dieses Taubheitsgefühl weitet sich immer weiter aus. Und die Ärzte wissen auch nicht so recht, was es ist. Der Neurologe tippt, nachdem BWS, HWS und LWS per MRT untersucht wurde, auf ein Piriformis-Syndrom. Die Neurochirurgin, zu der ich aus lauter Verzweiflung gegangen bin, meint, dass es eher an den Facettengelenken liegt, es könnte aber auch der Gleitwirbel sein, aber sie würde vermuten eher Facettengelenke. Sie möchte mich jetzt dort spritzen und parallel dazu Akupunktur geben. Mein Problem ist nur, dass sie in 2 Wochen in Urlaub geht und nun die Behandlung anfangen, aber dann erst einmal unterbrechen würde. Dienstag haben wir noch mal eine Besprechung diesbezüglich.

Physiotherapie habe ich schon, aber bisher merke ich keinen Unterschied, außer dass ich das Gefühl habe, dass es über Tage hinweggesehen schlimmer wird.

6. Ein Taubheitsgefühl in den Füßen habe ich seit März 2017, von dem Tag an, als meine Eltern gesagt haben, sie ziehen ins betreute Wohnen. Mittlerweile haben wir ihnen geholfen, die Wohnung aufzulösen und der Stress ist vorbei, außer, dass wir einen Teil der Bücher und Dinge zu uns genommen haben und sie größtenteils bei uns im Haus in Kisten verteilt auf Keller und Dach stehen.

7. Ich weiß, dass ich mit Psyche generell schnell reagiere und habe auch schon diverse Therapien gemacht. Bei meiner alten Therapeutin würde ich momentan keine Therapie mehr bewilligt bekommen, außerdem ist sie für das nächste halbe Jahr dicht. Und was anderes bekommen ist auch nicht gerade einfach.

Ich bin einfach am Ende. Ich weiß nicht mehr weiter und finde das Leben im Moment dermaßen anstrengend. Ich kann mich aber auch nicht die nächsten 3 Wochen aus meinem momentanen Leben herausziehen, da unsere Tochter Mitte Juli für ein Jahr nach Südafrika (Auslandsschuljahr) geht und im Moment seit Donnerstag ihre Gastschwester noch bei uns ist. Die Mädchen fliegen gemeinsam. So ist auch hier noch eine Mehrbelastung da. Außerdem habe ich in der Arbeit 3 stressige Projekte am Hut zusätzlich zum Tagesgeschäft und wenn ich schlapp mache, bricht zumindest für eine Zeitlang ein ziemliches Chaos aus, weil nur unzureichend Ersatz da ist, die Situation manpowermäßig eh schon angespannt ist und meine Dinge, wenn sie nicht getan werden, im Desaster enden, wegen Softwareabkündigungen und Notwendigkeit für andere Umstellungen.

Ich habe Angst, dass das noch schlimmer wird, dass es irgendwann in Bälde in einer Lähmung des Beines endet, ich ja noch nicht mal weiß, wo das Problem liegt und ich andererseits wegen des Gleitwirbels auch eine Versteifung nicht prickelnd finde von dem was man hinterher hört und dass es am nächsten Wirbel weitergeht. Außerdem scheint es doch relativ häufig zu sein, dass die Schmerzen nicht aufhören, da die Schrauben nicht optimal sitzen und Muskulatur und Nerv geschädigt werden. Außerdem habe ich manchmal auch das Gefühl, dass es am anderen Bein mit den Sensibilitätsstörungen anfängt, teils habe ich ein Kribbeln im Gesicht.

Ich glaube, ich bin einfach nervlich am Ende, aber ich möchte die 3 Wochen durchhalten. Und jetzt krank schreiben lassen mag ich auch nicht, da ich unserem Gastkind ein bisschen bieten möchte, mein Mann aber nicht mit dem Auto irgendwo hinfahren wird und somit ich die einzige bin, die fährt. Unser Sohnemann ist absoluter Führerscheinneuling, so dass ich auch hier die Verantwortung zu groß sehe. Und wenn ich krank geschrieben wäre, würde ich mich das nicht trauen.

Nein und Reduzierung meiner Arbeitszeiten ist für mich im Moment auch keine Option, da das Auslandsjahr von unserer Tochter eine Stange Geld kostet und unser Sohn jetzt das Studium anfängt, außerdem wir gerade erst seit ein paar Jahren im eigenen Haus wohnen.

Falls ich mich hinterher entschließen sollte, in eine Akutschmerzklinik zu gehen, hätte da jemand eine Empfehlung? Wirbelsäule, Psychosomatik, Haut, evtl. rheumatisch?

LG

 

 

[M¡ch3ll3]

Hallo turtle,

das ist wirklich alles sehr viel auf einmal und das tut mir leid. Ich kann dich nachvollziehen bei mir sind auch sehr viele negative Dinge im Gange und ich habe manchmal an depressiven Tagen das Gefühl durchzudrehen aber gerade da ist es gut darüber zu reden. Ich kenne das, ich möchte mich auch nicht immer so ausheulen aber es tut wirklich gut. Wegen deiner Haut und den Gelenken, vielleicht könntest du mal Humira probieren. Wirkt bei Pso und Psa. Ich nehme das seit kurzem erst hab erst 3 Spritzen bekommen und nach der 1. schon Wirkungen bemerkt. Damit könntest du Ruhe reinbringen da verbessert sich bestimmt auch die Psyche.  Zum Thema Klinik kann ich dir leider nicht weiterhelfen ich bin da abgeschreckt. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen ich wünsch dir alles Gute

LG Michelle

 

hab noch was vergessen  wenn du Humira probierst und es anschlägt kannst du ja davon ausgehen, dass du Psa hast. So könntest du es ja probieren wnen du möchtest.

bearbeitet am 24. Juni 2018 von M¡ch3ll3

[Donna]

Hallo turtle

Ausjammern muß auch sein. Das bewirkt ja auch schon manches Wunder und ist ungemein erleichtert .

Bad Bentheim hat einen sehr guten Ruf was unsere PSA und PSO angeht. Oberammergau soll auch nicht

schlecht sein. Ob die Akut nehmen weis ich nicht. Kannst du ja mal selber Googeln .

Wünsche dir die richtige Entscheidung  und eine gute Besserung

LG Donna

[butzy]

Hallo turtle,

sich alles mal von der Seele reden, bzw. wie du hier schreiben, dass hilft manchmal schon enorm. Ich habe mir alles in Ruhe durchgelesen, ich hoffe es hat dir geholfen.

Ich habe aber auch gelesen, das es bei dir viele Baustellen gibt, wobei es keine eindeutige Diagnose gibt und somit auch keine angemessene Behandlung stattfinden kann. Das kenne ich und das nervt ungemein.

Du machst dir auch sehr viele Gedanken um deine Arbeit, aber irgendwann musst du die Arbeit hinten anstellen und mehr an deine Gesundheit denken.

Bad Bentheim ist sehr gut, aber soweit ich weiß nur für die PSO akut möglich.

Und noch etwas. Liegenbleiben zählt nicht, hier wird immer wieder aufgestanden.

Noch einen schönen Restsonntag und alles Gute.

Gruß Uwe

[Claudia]

Ach mensch, das klingt alles nach großer Bürde. Das Von-der-Seele-schreiben ist ein guter Anfang, die Gedanken bisschen zu ordnen. Du schreibst ja selbst, dass es dir eigentlich alles zu viel ist im Moment, aber 3 Wochen willst oder musst du noch durchhalten.

Danach solltest du wirklich runterschalten. Weil: Wenn du es jetzt nicht tust, wird a) nichts besser und b) geht irgendwann gar nichts mehr. Damit ist ja auch keinem geholfen, weder beruflich noch privat.

Ein Aufenthalt in der Akut-Klinik klingt nach einer guten Idee. Zum einen kannst du auch mal bei der Hotline der Rentenversicherung anrufen, was die dir empfehlen. Die haben ein Interesse daran, dass du wieder und noch lange arbeiten kannst.

Als (PsA-)Kliniken fallen mir leider nur welche ein, die keine Psychosomatik dabei haben. Bad Kreuznach zum Beispiel. Oder die Klinik Wendelstein in Bad Aibling. Oder die Rheumaklinik, auch in Bad Aibling. Gefunden habe ich noch die Klinik St. Lukas in Bad Griesbach.

Lass uns mal wissen, wie es bei dir weitergeht.

[turtle]

vor einer Stunde schrieb butzy:

Hallo turtle,

sich alles mal von der Seele reden, bzw. wie du hier schreiben, dass hilft manchmal schon enorm. Ich habe mir alles in Ruhe durchgelesen, ich hoffe es hat dir geholfen.

Ich habe aber auch gelesen, das es bei dir viele Baustellen gibt, wobei es keine eindeutige Diagnose gibt und somit auch keine angemessene Behandlung stattfinden kann. Das kenne ich und das nervt ungemein.

Du machst dir auch sehr viele Gedanken um deine Arbeit, aber irgendwann musst du die Arbeit hinten anstellen und mehr an deine Gesundheit denken.

Bad Bentheim ist sehr gut, aber soweit ich weiß nur für die PSO akut möglich.

Und noch etwas. Liegenbleiben zählt nicht, hier wird immer wieder aufgestanden.

Noch einen schönen Restsonntag und alles Gute.

Gruß Uwe

Pso habe ich ja keine mehr (zumindest momentan keine Symptomatik )

[turtle]

Danke Euch allen für Eure Unterstützung und guten Worte.

Ich bezweifele, dass ich momentan ein Reha-Maßnahme bekomme, da ich von Februar bis März diesen Jahres eine 4-wöchige orthopädische Reha wegen meiner Rückenprobleme gemacht habe. Danach war es eigentlich ganz ok, einiges war besser (Knie, Schulter), an meiner Rückthematik hatte sich geändert, dass ich besser länger stehen kann, ohne dass heftigstes Kribbeln in den Füßen anfing. Also mehr Muskulatur Und diesen Zustand habe ich versucht zu halten durch durchschnittlich 3x in der Woche das Reha-Programm im Fitnesscenter oder in dieser ambulanten Reha-Einrichtung durchzuarbeiten. Gefehlt hat die Krankengymnastik in dieser Zeit. Und ich war wieder in meinem Arbeitsrhythmus mit mindestens 8 Stunden Arbeit und Stress drin.

Insofern denke ich, dass die einzige Möglichkeit wäre, etwas akut zu machen. Aber ich weiß überhaupt nicht, wie das weitergehen soll. Unser Töchterchen ist demnächst in KwaZulu-Natal und wie gerne würde ich das als Anlass nehmen, selbst noch einmal nach SA zu reisen. Aber so wie ich mich jetzt fühle, kann ich mir das abschminken.

Ich halte Euch auf dem laufenden, was die nächste Zeit ergibt.

Liebe Grüße

[turtle]

vor einer Stunde schrieb Claudia:

Danach solltest du wirklich runterschalten. Weil: Wenn du es jetzt nicht tust, wird a) nichts besser und b) geht irgendwann gar nichts mehr. Damit ist ja auch keinem geholfen, weder beruflich noch privat.

Ein Aufenthalt in der Akut-Klinik klingt nach einer guten Idee. Zum einen kannst du auch mal bei der Hotline der Rentenversicherung anrufen, was die dir empfehlen. Die haben ein Interesse daran, dass du wieder und noch lange arbeiten kannst.

Als (PsA-)Kliniken fallen mir leider nur welche ein, die keine Psychosomatik dabei haben. Bad Kreuznach zum Beispiel. Oder die Klinik Wendelstein in Bad Aibling. Oder die Rheumaklinik, auch in Bad Aibling. Gefunden habe ich noch die Klinik St. Lukas in Bad Griesbach.

Lass uns mal wissen, wie es bei dir weitergeht.

danke für die Infos und den Zuspruch. Rentenversicherung anrufen ist vielleicht eine Möglichkeit.

Wenn ich jetzt noch durchhalte, bis die Kinder losgezogen sind, dann kommt Ende Juli das Treffen mit Dir und die KW31 ein wichtiger Installationstermin. Wobei den evtl. auch ein Kollege, der nur 3 Tage die Woche arbeitet, alleine machen würde. Ich habe schon mal vorgefühlt und er hat schon alles in die Wege geleitet, dass er es übernehmen könnte.

Ich habe einfach Angst, was passiert und wie sich das ganze weiterentwickelt. Und diese Angst begleitet mich seit Wochen Tag für Tag, mal mehr, mal weniger.

Bad Kreuznach wäre vielleicht wirklich eine Möglichkeit. Danke!

[turtle]

vor 3 Stunden schrieb M¡ch3ll3:

Hallo turtle,

das ist wirklich alles sehr viel auf einmal und das tut mir leid. Ich kann dich nachvollziehen bei mir sind auch sehr viele negative Dinge im Gange und ich habe manchmal an depressiven Tagen das Gefühl durchzudrehen aber gerade da ist es gut darüber zu reden. Ich kenne das, ich möchte mich auch nicht immer so ausheulen aber es tut wirklich gut. Wegen deiner Haut und den Gelenken, vielleicht könntest du mal Humira probieren. Wirkt bei Pso und Psa. Ich nehme das seit kurzem erst hab erst 3 Spritzen bekommen und nach der 1. schon Wirkungen bemerkt. Damit könntest du Ruhe reinbringen da verbessert sich bestimmt auch die Psyche.  Zum Thema Klinik kann ich dir leider nicht weiterhelfen ich bin da abgeschreckt. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen ich wünsch dir alles Gute

LG Michelle

 

hab noch was vergessen  wenn du Humira probierst und es anschlägt kannst du ja davon ausgehen, dass du Psa hast. So könntest du es ja probieren wnen du möchtest.

Ich habe Mitte Juli wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Ich denke, dass ich dort dann die ganze Symptomatik anspreche. Danke!

[turtle]

vor 2 Stunden schrieb Donna:

Hallo turtle

Ausjammern muß auch sein. Das bewirkt ja auch schon manches Wunder und ist ungemein erleichtert .

Bad Bentheim hat einen sehr guten Ruf was unsere PSA und PSO angeht. Oberammergau soll auch nicht

schlecht sein. Ob die Akut nehmen weis ich nicht. Kannst du ja mal selber Googeln .

Wünsche dir die richtige Entscheidung  und eine gute Besserung

LG Donna

Liebe Donna,

Oberammergau scheint auch akut zu nehmen. Danke für den Hinweis. Bad Bentheim funktioniert nur mit einer bewilligten Reha.

Dienstag bespreche ich mit der Neurochirurgin wie es weitergehen kann. Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich wieder Neuigkeiten habe.

Viele liebe Grüße

 

[turtle]

Was mich halt so fertig macht, ist, dass ich egal was ich mache, pausieren, dehnen, massieren, Schmerzmittel oder auch nichts tun, Rehasport,..., nichts hilft und es wird immer schlimmer. Es ist so, als wenn ich zusehen könnte, wie wenn Teile meines Körpers irgendwann nicht mehr zu mir gehören. 

Und mein Knie fühlt sich seit einer ganzen Weile schon an wie abgeschnürt. Die Muskulatur krampft teilweise. Und ganz oft muss ich gegen die Panik ankämpfen. 

Aber ich habe jetzt hier über mich geschrieben und ihr wisst vielleicht, warum ich so wenig über mich schreibe. Im Moment strengt es mich einfach unendlich an und entfacht vielleicht die Panik noch mehr. 

Außerdem muss ich all die Klamotten meines Töchterchens fürs Internat markieren, da sie selbst viel zu wenig hinterher ist und auch noch eine Menge für Schule, Graecum und Schulaufgaben tun muss. Außerdem die letzte Woche hier auch noch ein Schulpraktikum im Krankenhaus absolvieren muss. Sie hat sich angesetzt aber brauch pro Teil ein Vielfaches länger als ich. Leider müssen die Etiketten alle eingenäht sein. Bügeln und reinschreiben ist nicht erlaubt und pro nicht markiertem Teil muss sie 5 Rand zahlen. Im Moment suchen die Mädchen raus, was sie alles mitnehmen sollte.

Ich mag auch nicht alles der Gastmutter aufbürden, bei der sie noch eine Woche vor Schulanfang ist.

[Pfui Spinne]

Hallo turtle,

wenn ich zähle, wie oft du in deinem letzten Post von „muss“ oder „müssen“ geschrieben hast, wundert mich:

vor einer Stunde schrieb turtle:

nichts hilft und es wird immer schlimmer.

gar nicht mehr.

Ich denke, du bist eigentlich jetzt schon fällig für eine Krankschreibung, und zwar nicht, um anstelle deines Mannes mit dem Auto die Kiddies herumzufahren, sondern um mal runterzukommen.

Wenn du allerdings meinst, dass du 3 Wochen noch durchhalten musst, dann isses halt so. Aber spätestens danach Auszeit… Klinik und mal ganz aussteigen ist eine gute Idee...Nützt weder dir noch der Arbeit, wenn du vor die Hunde gehst.

Möglicherweise ist deine gesundheitliche Lage objektiv-medizinisch gar nicht so aussichtslos. Du steigerst dich aber gerade bedingt durch Stress an verschiedenen Fronten in was herein. Nix gut.

Und vielleicht mal Prioritäten setzen und loslassen: Wer Etiketten näht, kann nicht gleichzeitig Sightseeingtoruen durchführen und umgekehrt.

Gruß

Pfui Spinne

[turtle]

Du hast ja so recht, Pfui Spinne.  Danke fürs Kopf waschen!

aber so häufig habe ich gar nicht „ich muss“ geschrieben. 

ich finde es dermaßen schwer, herunterzukommen. 

Und was ich heute Abend cool fand, es haben beide Mädchen zusammen mit mir genäht und so haben wir eben mal alle T-Shirts markiert und dabei einen Film geschaut. 

[Pfui Spinne]

vor 6 Minuten schrieb turtle:

Und was ich heute Abend cool fand, es haben beide Mädchen zusammen mit mir genäht und so haben wir eben mal alle T-Shirts markiert und dabei einen Film geschaut. 

Yeah, yeah, yeah!!!

PS

[loppy]

Hi Turtle - mein Tip an Dich - Komplementärmedizin und massive Entgiftung + zusätzlich sofort zu einem Arzt der sich auf Traditionell Chinesische Medizin spezialisiert. 

Sonst so denke ich ... wird alles noch viel viel schlimmer. 

 

[S.Herter]

Hallo turtle,

Auf die Gefahr hin versessen zu wirken.....prüf doch mal für dich was im folgenden Artikel steht und wenn alleine eine Sache zutrifft. Mache einen Termin beim Humangenetiker.

https://link.springer.com/epdf/10.1007/s41970-019-0058-5?author_access_token=AvNBWtReuVnsoNV7lz7pSfe4RwlQNchNByi7wbcMAY4RtJvsXraOFQyBO7MxqnhToWnxKd9Mj8_MSCcqyBNxE8MlywsFOl2KHe96hkhU0LaiNJdLjm4pKrKEpQ08rwAVwGxzTPI9bMuSv62ck6Adow%3D%3D

Das ist das aktuellste was es dazu gibt, ein "Blätter Katalog".

Wie ist denn jetzt eigentliches alles ausgegangen?

Weiterhin gute Besserung. Und eins noch.

Irgendwann holt sich der Körper die Auszeit die er braucht. Die Frage ist wie das dann aussieht. Also höre auf ihn und gib zukünftig Verantwortung ab. Deine Kinder sind alt genug Eigenverantwortung zu tragen und auch finanziell zu unterstützen. Also sich selbst. Soll kein angriff sein, vielleicht tun sie dies ja! Nur falls nicht.....los lassen ist manchmal richtiger und wichtiger. Ich hoffe du verstehst wie ich das meine!

Wie gesagt....Weiterhin alles gute und viel Kraft!