Fumaderm/Skilarence plus zusätzliche systemische Therapie?

[Heiko74]

Hallo allseits,

ich habe seit rund fünf Jahren eine Schuppenflechte und seit rund zwanzig Jahren Multiple Sklerose.

Ich nehme Fumaderm bzw. jetzt Skilarence. Das hat für mich ja quasi eine Doppelfunktion, da Fumarsäureester auch zur Therapie der MS wirksam eingesetzt werden können (formal zwar unter anderem Handelsnamen, aber im Prinzip ist es dasselbe). 

Nun ist es so, dass mein Neurologe (mit Blick auf den MS-Verlauf seit Beginn der Fumadermtherapie) fest davon ausgeht, dass mit die Fumarsäure in Sachen MS hilft (keine Schübe seit Jahren). Mit Blick auf den Verlauf der Schuppenflechte muss man dagegen sagen, Fumaderm/Skilarence helfen nicht (nehme schon seit Jahren die Höchstdosis von 6 Tabl./Tag, dennoch allmählich weitere Ausbreitung der betroffenen Hautareale, seit einigen Monaten sogar drastische Ausweitung).

Es steht also die Frage im  Raum: Kann ich Fumarsäure (zur MS-Therapie) weiter nehmen, für die Schuppenflechte aber zusätzlich eine alternative systemische Therapie?

In der Uniklinik Hamburg bin ich gerade in der dermatologischen Tagesklinik in Behandlung; dort vermutete eine Oberärztin, Fumaderm/Skilarence und zusätzlich MTX könnte vertretbar sein.

Hat jemand sachdienliche, fundierte Erfahrungen oder Kenntnisse zu dieser Frage?

Vielen Dank schon mal!

Herzlichen Gruß

Heiko

 

[Luby]

 

Hallo Heiko,

ich habe mit Skilarence Anfang Dezember angefangen und langsam gesteigert bis zur Höchstdosis, welches ich am 2. Februar erreicht habe. 
Seit dem 16 März spritze ich noch zusätzlich einmal die Woche 15mg Metex. 
Da Besserung eintrat, darf ich jetzt die Skilarence Dosis langsam (wöchentlich eine Tablette weniger) auf 360mg /Tag senken (was ich morgen erreichen werde).
MTX spritze ich weiterhin.

Von der PSO sieht man kaum noch was. An einigen Stellen ist die Haut noch leicht gerötet, aber an vielen Stellen ist die Rötung auch schon weg. Die Haut fühlt sich normal an. 

 

bearbeitet am 18. Juni 2018 von Luby

[Heiko74]

Hallo Luby, 

vielen Dank. Heißt, bei dir hatte man keine Bedenken mit Skilarence und MTX gleichzeitig. Gut zu wissen. 

Alles Gute dir. 

Heiko

[Luby]

Ich gehe in eine Gemeischaftspraxis wo mehrere Hautärzte arbeiten. In der Regel gehe ich zu einem bestimmten, aber wenn er grad Urlaub hat dann behandelt mich halt ein anderer. Vor Ostern war ich da um einen neuen Rezept für Skilarence zu holen. Mein Arzt hatte gerade Urlaub, als seine Kollegin erfahren hat, dass ich auch MTX schon nehme, dann wollte sie mir keinen Rezept für Skilarence ausstellen und mir geraten sofort mit Skilarence aufzuhören.
Als mein Arzt dann aus wieder da war hat er mir bedenkenlos weiterhin Skilarence aufgeschrieben und ich sollte wieder  die volle Dosis nehmen. 

Er hat keine Bedenken, die andere Ärztin hatte welche.  Kann man davon halten was man will. 

bearbeitet am 19. Juni 2018 von Luby

[Heiko74]

... Verstehe. Insofern bist du gewissermaßen ein mutiger Versuchsmensch. 

Danke fürs Teilen. 

LG H

[Heiko74]

...Nachtrag:

In der Zwischenzeit habe ich mehrere Mediziner kontaktiert und die folgenden Antworten erhalten.

Ich anonymisiere die Verfasser, da sie mir ihre Einschätzungen eigentlich nicht zum Zweck der Veröffentlichung gegeben haben. Ich entscheide mich dennoch für die Veröffentlichung, weil sie vielleicht Anderen in einer ähnlichen Lage helfen können.

1. Lieber Herr Witt,

   […] Eine zusätzliche Behandlung mit MTX halte ich aus neurologischer Sicht für eher schwierig. Wie Sie wissen, kann es ja auch unter Fumarsäure zu einer so genannten PMl kommen.  Die Gefahr ist nicht zu unterschätzen und eine zusätzliche immunsupprimierede Therapie könnte sich da natürlich in ungeahnter Weise auswirken. Ich würde tatsächlich noch einmal die Immunologie Spezis befragen. Es gibt in Bochum Professor Gold und es gab dort auch Professor Chan. Glaube mit Letzterem hatten Sie Kontakt. Der ist aber nicht mehr in Bochum sondern irgendwo anders Chef geworden. Müssten Sie mal googeln. Für die reine Behandlung der MS kann man sich eine solche Kombination natürlich gut vorstellen. Hätte nur, wie gesagt, Bedenken wegen der möglicherweise sich ergänzenden Gefahr von Nebenwirkungen.

   Viele Grüße, 

   [Mein behandelnder, niedergelassener Neurologe]

   +++

   Sehr geehrter Herr Witt,

   ich hätte Bedenken in Ihrer Situation nach Einnahme von Fumaderm (dass Ihnen vermutlich gut gegen die MS geholfen hat = keine Schübe) zusätzlich Methotrexat zur Behandlung der bislang nicht beherrschbaren Psoriasis einzusetzen. Methotrexat wurde früher gelegentlich auch bei der MS eingesetzt aufgrund seiner immunsuppressiven Wirkung (wie auch die Fumarsäure). Eine Lymphopenie (Verminderung der Lymphozyten) ist relativ häufig bei der Fumarsäure und hat wahrscheinlich auch schon eine PML verursacht. Es ist nicht auszuschliessen, dass eine Kombinationstherapie ein erhöhtes Risiko dafür darstellt.  Sollte Sie sich für eine solche Therapie entscheiden, wäre  zumindest eine erhöhte Aufmerksamkeit der Lymphozytenpopulation (Blutbildkontrollen, insbesondere der Lymphozyten) erforderlich.

   Mit freundlichen Grüssen

   [emeritierter Neurologieprofessor, vormals Ärztlicher Direktor für Neurologie an einem süddeutschen Klinikum; war ansprechbar über einen Verein von und für MS-Patienten]

   +++

   Sehr geehrter Herr Witt,

   es ist schwierig, Therapieempfehlungen von der Ferne auszusprechen, daher allgmein gehalten. Prinzipiell würde ich von einer Kombination mit Fumarsäure und MTX/Ustekinumab abraten, da hierunter das Risiko, Lymphopenien und dadurch Infektionen zu bekommen, deutlich erhöht ist.

   In Abhängigkeit davon, wie aktiv die MS ist/war könnte MTX möglicherweise beide Indikationen abdecken, allerdings gibt es keine harte Evidenz hierfür (positiv in Fallserien mit progredienten MS aus den 1990er) und nur durch individuellen Therapieversuch herauszufinden.

   Ustekinumab wurde bereits in einer grossen Studie bei MS Patienten getestet und war leider nicht wirksam.

   Mit freundlichen Grüssen,

   [Neurologieprofessor, Leitender Oberarzt der Neurologischen Klinik eines Universitätskrankenhauses]

   +++

   Sehr geehrter Herr Witt,

   prinzipiell können Fumarsäureester mit anderen Medikamenten kombiniert werden. Wenn die MS von der Therapie profitiert, sollten Sie mit Ihrem Hautarzt eine zusätzliche Therapier der Psoriasis besprechen. MTX ist kein guter Partner, da hier Niere und Blutbild negativ beeinflusst werden können.

   Wir würden (ohne Kenntnis aller Daten Ihrer Erkrankungen) wahrscheinlich Ustekinumab vorschlagen.

   Hoffe, die kurze Einschätzung war für Sie hilfreich.

   Mit freundlichen Grüßen,
   
   [Dermatologieprofessor, Leiter des Psoriasis-Zentrums an einer Uniklinik, hat sich bereits befasst mit Besonderheiten, die zu beachten sind bei Pso-Patienten, die zugleich eine neuroliogische Diagnose haben]
   
   +++

Wie lautet nun mein Fazit?

Zunächst wollte ich sehr gern der Einschätzung des Dermatologen vertrauen und mir zusätzlich zur Fumarsäure dieses Ustekinumab geben lassen.

Nachdem nun aber alle Neurologen davon abraten, der Fumarsäure etwas hinzuzufügen, tendiere ich dazu, auf MTX zu setzen - und die Fumarsäure abzusetzen.

Besten Gruß

Heiko

 

[Heiko74]

...sehe gerade, dass die sog. "Fachinformation" zu Fumaderm ebenfalls davon abrät, zugleich MTX zu nehmen:

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4.5 Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln und sonstige Wechselwirkungen

Methotrexat, Retinoide, Psoralene, Cyclosporine, Immunsuppressiva, Zytostatika und Medikamente mit bekanntem schädlichen Einfluss auf die Nieren dürfen nicht gleichzeitig mit Fumaderm initial/Fumaderm angewendet werden.

(https://www.gelbe-liste.de/produkte/Fumaderm-Tbl_119781/fachinformation)

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LG H