Neu hier und einige Fragen

am 11. Juni 2018

Hallo,

kurz zu meiner Geschichte:

seit 11/2017 gesicherte Diagnose Psoriasis Arthritis, wahrscheinlich hab ich das schon lange, denn ich erinnere mich an erhöhte CRP Werte über Jahre und auch Fußbeschwerden.

Nach Auftreten einer Schuppenpflechte nur an den Unterschenkeln vor drei Jahren, die von selbst wieder verschwand, blieb jedoch die Psoriasis Arthritis, inzwischen auch schon mit Gelenkverformung an zwei Zehen. Laufen fällt zunehmend schwerer, lange Strecken gehen kaum (alles über 2 Stunden)

Der Rheumatologe verschrieb mir zunächst Etoriax 90mg und danach (weil ohne Wirkung) Celecoxib 200mg. Das nehme ich momentan nicht, weil ich u.a. auch die Begleiterkrankungen von Psoriasis entwickele, wie Übergewicht, Herz-Kreislauf-Probleme -( Tachykardien) und Bluthochdruck, dieses steht kontraproduktiv zur Medikation, denn diese beschreiben in den Nebenwirkungen genau dieses: Herzrasen etc.

Meine Frage(n)

Was tun ? Muss ich Medikamente nehmen, um die Krankheit aufzuhalten, dies sagt jedenfalls mein Rheumatologe. Wie finde ich das richtige Medikament?

Was habt Ihr sonst noch für Tipps, ich habe mich hier schon so durchgelesen. Ich fühle mich von den Ärzten nicht richtig betreut, alles ist gehetzt, man wartet ewig auf Termin, so vergingen 6 Monate, Röntgen steht noch aus, ich habe immerhin eine gute Internistin, aber jeder arbeitet stur in seinem Fachgebiet und behandelt Symptome und nicht die Ursachen.

Ach, vielleicht etwas wirr jetzt, aber so fühle ich mich auch gerade ;-)

Grüße aus Berlin

bearbeitet am 11. Juni 2018 von Malamatina

am 11. Juni 2018

Hallo malamatina,

erstmal herzlich Willkommen hier bei uns.

Was du beschreibst , haben die meisten hier schon erlebt. Die Arztsuche , bis man jemanden findet, der kompetent ist und sich auch Zeit nimmt, erweist sich oft als schwierig.

Da du ja in Berlin wohnst, warst du dort schon mal an der Charite ?

Bestimmt kann dir auch Claudia da weiterhelfen , was die Arztsuche betrifft.

Auf jeden Fall bist du hier schon mal richtig, nimm dir etwas Zeit und lies dich durch , es gibt so einige Infos hier.

Nur schon mal soviel, bei einer Gelenkbeteiligung solltest du schnellstens versuchen eine gute Therapie für dich zu finden, vielleicht auch mit Biologika, damit sich die Zerstörung der Gelenke nicht fortsetzt.

Alles Gute für dich und verlier nicht den Mut!

Liebe Grüße , Martina

am 11. Juni 2018

vor 2 Stunden schrieb Matjes:

Hallo malamatina,

erstmal herzlich Willkommen hier bei uns.

Was du beschreibst , haben die meisten hier schon erlebt. Die Arztsuche , bis man jemanden findet, der kompetent ist und sich auch Zeit nimmt, erweist sich oft als schwierig.

Da du ja in Berlin wohnst, warst du dort schon mal an der Charite ?

Bestimmt kann dir auch Claudia da weiterhelfen , was die Arztsuche betrifft.

Auf jeden Fall bist du hier schon mal richtig, nimm dir etwas Zeit und lies dich durch , es gibt so einige Infos hier.

Nur schon mal soviel, bei einer Gelenkbeteiligung solltest du schnellstens versuchen eine gute Therapie für dich zu finden, vielleicht auch mit Biologika, damit sich die Zerstörung der Gelenke nicht fortsetzt.

Alles Gute für dich und verlier nicht den Mut!

Liebe Grüße , Martina

Hallo Martina,

vielen Dank für Deine Worte, ich werde mich so nach und nach immer mehr einlesen und informieren müssen. Charité habe ich schon ins Auge gefasst...gemachgemach. Vor Biologika graust es mich, wie auch vor all den anderen vielen Medikamenten, die ich wohl nehmen muss. Ich habe leider wie oben erwähnt noch andere Baustellen, wobei ich natürlich auch nicht weiß, was von was kommt. Im Moment erscheint mir alles nur als "Symptonbehandlung" (hoher Blutdruck = Blutdrucktabletten, Tachykardien und Herzrhythmusstörungen = da soll ich eine Herzkathederuntersuchung plus EPU elektrophysiologische Untersuchung machen lassen ) usw. Das sind aber auch typische Begleiterkrankungen einer Psoriais Arthritis, diese Info habe ich mir durchs Internet und nicht durch Ärzte geholt...hoffe ich auf ein Medikament, dass die anderen "Krankheiten" mit regelt, gibt es sowas? :-D

Liebe Grüße zurück

Malamantina

Ps. Und Claudia kann hier bitte auch schreiben ;-) oder mich privat, ich weiß gar nicht, ob das hier geht

bearbeitet am 11. Juni 2018 von Malamatina

am 11. Juni 2018

Hallo Malamatina,

ganz unrecht hat dein Rheumatologe nicht, und Matjes hat es ja auch bereits präzisiert: Die PSA gilt es wegen der fortlaufenden und irreparablen Gelenkszerstörung aufzuhalten. Es gibt natürlich unterschiedliche Ansätze und Leute, die auf Diäten, alternative Behandlungsmethoden usw. setzen. Nachgewiesen sind bislang jedoch lediglich die Wirkungen medikamentöser Therapien sowie ggf. Physiotherapie. Gesunde Ernährung ist auch empfehlenswert, aber alleine wahrscheinlich nicht ausreichend.

Ich verstehe dich so, dass du die vom Rheumatologen verschriebenen Medikamente selbstständig abgesetzt hast, weil du die Nebenwirkungen fürchtest. Ich würde solche Entscheidungen aus den oben genannten Gründen nur in Abstimmung mit einem Arzt treffen. Wenn du deinem Rheumatologen nicht vertraust, ist es besser, einen anderen Rheumatologen zu suchen (ja, ich weiß, nicht ganz einfach) als eigenmächtig zu handeln.

Zum Behandeln der Symptome statt der Ursache: Leider handelt es sich bei PSA um eine beim derzeitigen Stand der Medizin unheilbare Erkrankung. Jede Form der Behandlung ist daher zwangsläufig ein Herumdoktern an Symptomen. Aber immer noch besser, als dass die Gelenke langsam aber sicher draufgehen.

Die Medikamente-Findung ist ausgesprochen schwierig, und es ist nicht unbedingt ein Zeichen für ärztliche Inkompetenz, wenn Medikamente nicht wirken. Typischerweise wird herumprobiert, bis ein wirkendes Medikament gefunden ist - oder auch nicht. Ist halt bei jeder/m anders. Ich habe z.B. MTX und Otezla weitgehend erfolglos durch und freue mich jetzt auf Humira (und die Krankenkasse auch).

Ja, es kann zu Nebenwirkungen der Medikamente kommen, dies muss aber nicht sein. Die Medikamente werden zudem nur mit begleitender Kontrolle eingesetzt, so dass rechtzeitig reagiert werden kann, falls es zu Nebenwirkungen kommt.

Gruß

Pfui Spinne

am 11. Juni 2018

vor 8 Minuten schrieb Pfui Spinne:

Hallo Malamatina,

ganz unrecht hat dein Rheumatologe nicht, und Matjes hat es ja auch bereits präzisiert: Die PSA gilt es wegen der fortlaufenden und irreparablen Gelenkszerstörung aufzuhalten. Es gibt natürlich unterschiedliche Ansätze und Leute, die auf Diäten, alternative Behandlungsmethoden usw. setzen. Nachgewiesen sind bislang jedoch lediglich die Wirkungen medikamentöser Therapien sowie ggf. Physiotherapie. Gesunde Ernährung ist auch empfehlenswert, aber alleine wahrscheinlich nicht ausreichend.

Ich verstehe dich so, dass du die vom Rheumatologen verschriebenen Medikamente selbstständig abgesetzt hast, weil du die Nebenwirkungen fürchtest. Ich würde solche Entscheidungen aus den oben genannten Gründen nur in Abstimmung mit einem Arzt treffen. Wenn du deinem Rheumatologen nicht vertraust, ist es besser, einen anderen Rheumatologen zu suchen (ja, ich weiß, nicht ganz einfach) als eigenmächtig zu handeln.

Zum Behandeln der Symptome statt der Ursache: Leider handelt es sich bei PSA um eine beim derzeitigen Stand der Medizin unheilbare Erkrankung. Jede Form der Behandlung ist daher zwangsläufig ein Herumdoktern an Symptomen. Aber immer noch besser, als dass die Gelenke langsam aber sicher draufgehen.

Die Medikamente-Findung ist ausgesprochen schwierig, und es ist nicht unbedingt ein Zeichen für ärztliche Inkompetenz, wenn Medikamente nicht wirken. Typischerweise wird herumprobiert, bis ein wirkendes Medikament gefunden ist - oder auch nicht. Ist halt bei jeder/m anders. Ich habe z.B. MTX und Otezla weitgehend erfolglos durch und freue mich jetzt auf Humira (und die Krankenkasse auch).

Ja, es kann zu Nebenwirkungen der Medikamente kommen, dies muss aber nicht sein. Die Medikamente werden zudem nur mit begleitender Kontrolle eingesetzt, so dass rechtzeitig reagiert werden kann, falls es zu Nebenwirkungen kommt.

Gruß

Pfui Spinne

Hallo Pfui Spinne,

Danke für Deinen Beitrag.

Bei den Medikamenten, die ich oben erwähnt habe, wirkte ersteres nicht (bei Schmerzen und ich sollte es bei Bedarf nehmen) und das letztere nehme ich "noch nicht", weil auch meine Internistin meinte, dass es mit den inzwischen dazugekommenen Herzrythmusstörungen nicht korrespondiert. Das "kann" zusätzlich noch auf das Herz negativ einwirken. Dies bespreche ich mit dem Rheumatologen am Ende des Monats, wo auch die Füße geröntgt werden. Ich bin erst am Anfang der Odysee...

Der hohe Blutdruck und auch die Herzrhythmusstörungen mit Tachykardien sind erst seit einigen Monaten aufgetreten.

Und ich habe vor, mich in der Charité vorzustellen.

Liebe Grüße

Malamatina

bearbeitet am 11. Juni 2018 von Malamatina

am 11. Juni 2018

vor 39 Minuten schrieb Malamatina:

Ps. Und Claudia kann hier bitte auch schreiben ;-)

Kann sie Aber die anderen haben wirklich schon gut geantwortet.

Ich kann noch beitragen: Mach am besten gleich morgen einen Termin in der Charité, denn bis der ist, wird eh noch eine Weile vergehen. Hier findest du die nötigen Infos: https://rheumatologie.charite.de/leistungen/rheumatologische_fachambulanz/ Interessant finde ich auch den dortigen Hinweis, dass du dann frische Laborbefunde mitbringen sollst. Das spart bestimmt Zeit, wenn du dort bist.

am 12. Juni 2018

vor 18 Stunden schrieb Claudia:

Kann sie Aber die anderen haben wirklich schon gut geantwortet.

Ich kann noch beitragen: Mach am besten gleich morgen einen Termin in der Charité, denn bis der ist, wird eh noch eine Weile vergehen. Hier findest du die nötigen Infos: https://rheumatologie.charite.de/leistungen/rheumatologische_fachambulanz/ Interessant finde ich auch den dortigen Hinweis, dass du dann frische Laborbefunde mitbringen sollst. Das spart bestimmt Zeit, wenn du dort bist.

Guten Morgen Claudia,

Ja, das werde ich machen, vielen Dank :-)

Grüße aus dem Wedding