Eine neue Leidende stellt sich vor

[1 Minka]

Hallo liebe Leidensgenossen und Genossinnen,

endlich traue ich mich mal ein Forum zu besuchen und meine Erkrankung damit ernst zu nehmen.

Mein Weg fing mit Anfang zwanzig an. Kurz vorher war meine Mutter nach jahrelangem Krebsleiden gestorben und ich bekam plötzlich jede Menge organische Erkrankungen. Nach einer Weile meinten alle Ärzte, dass es psychosomatische Erkrankungen seien. So auch die Neurodermitis, die Ärzte bei mir diagnostizierten. Ellbogen, und besonders die Kopfhaut juckte und schuppte. Ein älterer Hautarzt gab mir ein tolles Schuppenshampoo dagegen, so dass die roten trockenen Hautflechten nur alle 3-4 Monate auftraten. Im Sommer ging das dann immer zurück. Gott sei Dank! Jahrzehntelang blieb alles gleich. Doch seit ca. 3 / 4 Jahren geht es richtig los. flecken treten auf dem ganzen Körper auf. Seit letztem Jahr auch im Gesicht. Frau sei Dank, kann man sich schminken. Aber im Sommer immer mit langen Sachen und blickdichten Strumpfhosen herum laufen macht auch keinen Spaß  Ich wohne in Osnabrück und rannte von Hautarzt zu Hautarzt, doch jeder zuckte mit den Schultern. Meinen alten Arzt gibt es leider nicht mehr. Ein angesehener Arzt sagte, er könne mir nicht helfen. Man könne gegen Schuppenflechte,- denn jetzt wäre es eine-, nichts machen. Ich könne nur 5x wöchentlich zu ihm in eine Kammer gehen, in der das Klima wie am Toten Meer herrsche. Nur das würde helfen. Natürlich müsste ich das privat zahlen.

Doch jetzt kommt für mich das schlimmste. Seit knapp einem halben Jahr verhornen meine Hände  die Haut wird rot, schuppt und wird ganz hart. Dann reißt sie auf und blutet. Meist an mehreren Stellen. Peinlich, peinlich, ich habe einen sozialen Beruf und meine Hände u.a. mein Kapital.

Mein Hausarzt mein abschleifen. Er ist auch hilflos.

Meine Güte, lebe ich in einem Kuhkaff???? Wieso kann man mir nicht helfen? Meine Hände verformen sich auch schon und meine Nägel werden nicht mehr lang. Wenn das so weiter geht, muss ich mit Handschuhen arbeiten, was wohl keiner versteht, oder ich muss aufhören zu arbeiten. Aber das kann es doch nicht sein?!?! wieso sind hier die Ärzte hier so ignorant? Kennt ihr Spezialisten?

bitte, bitte, kann mir hier jemand helfen? 

Bin wirklich verzweifelt.

Liebe Grüße an alle

 

[Donna]

Hallo 1 Minka

Hast du  eine UniKlinik oder Hautklinik in der Nähe.

Ansonsten würde ich mich mal Akut einweisen lassen. Da ist Bad Bentheim oder Bad Windsheim nicht schlecht.

LG Donna

 

bearbeitet am 5. April 2018 von Donna

[1 Minka]

Hallo Donna,

ja, in der Hautklinik war ich auch schon. Die wollten, dass ich an einer Studie beitrete. Dabei sollte ein neues Medikament ausprobiert werden. Natürlich mit etlichen Nebenwirkungen. Da ich noch etliche andere Erkrankungen habe, durfte ich nicht an der Studie teilnehmen. Ich hätte auch nicht gewusst, ob ich zu der Medikamentengruppe oder den Placeboprobanten zugeordnet worden wäre.

Danke

1Minka

 

[1 Minka]

Da ich auch noch nie in einem Forum war, was muss man machen, dass man Antworten erhält. 

Es schaut sich ja nicht jeder die "Neuen" an.

Danke

[Waldfee]

Ruhig Blut, Minka.

Dein Beitrag wird von vielen Forumianern gelesen, z.B. jetzt von mir. 

Wie Donna richtig schreibt: Eine  Uni-Klinik wäre schon sehr hilfreich, weil die einzelnen Abteilungen den Patienten, wenn nötig, abschecken und damit eher zu einer Lösung kommen. So war es zumindestens bei mir. 

Vielleicht bekommst Du noch andere Hilfestellungen von anderen Usern. Kopf hoch und LG Waldfee

 

[1 Minka]

Danke Waldfee,

leider wurde nur mit den Schultern gezuckt. Ich solle Stress vermeiden, beruflich kürzer treten und dann würde es schon wieder werden. 

[butzy]

Hallo Minka,

erst einmal herzlich willkommen in diesem Forum.

Ich habe gerade gelesen das du aus Osnabrück kommst. Da ist Bad Bentheim doch nicht weit (70 km).

Dort ist eine der besten Kliniken in Europa die auf PSO und PSA spezialisiert sind. Die hatten auch immer eine ambulante Sprechstunde. Ruf doch dort einmal an, da bekommst du sicherlich geholfen. 

LG Uwe

[1 Minka]

Oh Uwe,

das wusste ich nicht!. MIr sagt hier kein Arzt was. Alle sind hilflos. Ich werde mich mal dort informieren. Lieben Dank dafür. 

Und danke für Deinen Willkommensgruß.

LG

Minka

[butzy]

  Am 5.4.2018 um 20:24 schrieb 1 Minka:

Oh Uwe,

das wusste ich nicht!. MIr sagt hier kein Arzt was.

Mehr davon...  

Hallo Minka,

du wirst hier im Forum noch sehr viel erfahren was du noch nicht wusstest. Auf Ärzte alleine darfst du nicht bauen, du musst Eigeninitiative zeigen und dich selbst informieren.

Lese dich durch das Forum, benutze die Suchfunktion und wenn du Fragen hast dann frage. Über Bad Bentheim findest du hier so einiges.

Gruß Uwe 

[1 Minka]

Kennt ihr Cremen oder Salben, die meinen Händen helfen? Habe schon viel ausprobiert und noch nicht das richtige gefunden.

Danke schön

  Zitat

 

Mehr davon...  

 

[TNC]

Hallo Minka,

herzlich willkommen hier!

Cremes und Salben gibt es ganz viele, jeder hat da seine Favoriten und leider ist es so, dass die Creme/Salbe die dem einem hilft bei einem anderem nicht unbedingt helfen muss!

Hat Dir dein Arzt keine Creme/Salbe verordnet?

Ich benutze Momentan "nur" Kokosnussöl.

Eine wirkliche Verbesserung habe ich leider nur in Bad Bentheim erfahren, nach dem Aufenthalt dort waren meine Hände fast erscheinungsfrei. Ich kann dir nur raten dort mal vorzusprechen, es ist eine sehr gute Klinik.

lass auf jeden fall den Kopf nicht hängen, es gibt mittlerweile sehr viele gute Medikamente man muss nur durchhalten und das richtige finden.

 

Nur mal so als vergleich drei Bilder, vorher/nachher.

[clarus]

  Am 5.4.2018 um 20:24 schrieb 1 Minka:

Oh Uwe,

das wusste ich nicht!. MIr sagt hier kein Arzt was. Alle sind hilflos. Ich werde mich mal dort informieren. Lieben Dank dafür. 

Und danke für Deinen Willkommensgruß.

LG

Minka

Mehr davon...  

Und wenn es wirklich nicht mehr geht, kannst du dich in Bad Bentheim auch akut einweisen lassen! Rufe aber vorher dort an, ob ein Platz frei ist!

Gruß

clarus

[1 Minka]

Hallo TNC,

wow, das ist ja ein Erfolg! Herzlichen Glückwunsch!!!

Ne, ich schrieb ja, dass mir angeblich kein Arzt helfen kann oder will. 

Ich habe schon so viel Geld für diverse Cremes ausgegeben. Manche musste ich nach wenigen Malen wegwerfen, da es nur schlimmer wurde. Zu Zeit nehme ich Hand sun mit Urea. Dadurch legt sich ein Fettfilm auf die Haut und macht sie etwas geschmeidiger.

LG

[1 Minka]

Hei clarus,

da ich selbständig bin, kann ich nicht mal eben so für einige Zeit fehlen. Leider!! Ich bin Therapeutin und wenn ich länger oder öfter fehle, springen mir die Patienten ab. Deshalb suche ich etwas, was mir sofort hilft. Erst mal

[turtle]

Liebe Minka,

mein Vater hatte solche verhornten Hände jahrelang, nur halt auf den Handflächeninnenseiten. Es verhornte und dann brachen sämtliche Handlinien auf und bluteten. Ich frage ihn mal, ob er noch weiß, was alles in seiner Salbe drin war. Sie war auf jeden Fall sehr fett und es war Salicylsäure drin, denn da schwört mein Vater heute noch drauf, wenn es wieder irgendwo anfängt. Er hat in dieser Zeit sich hauptsächlich nachts die Hände dick eingekremt und anfangs Plastikhandschuhe getragen. Hinterher ist er auf Stoffhandschuhe umgestiegen.

Tagsüber hat er die Pflege dünner ausfallen lassen, aber sich dennoch alle Bücher eingebunden (er war Lehrer), da alles was er anfingerte, fettig wurde. Weggegangen ist die dermaßen starke Schuppenflechte nach seiner Pensionierung. Aber auch heute hat er noch mit Veränderungen der Nägel, Kopfhaut und kleineren Stellen zu kämpfen.

Ich rufe ihn am Wochenende mal an und frage.

Dir viel Erfolg in Bad Bentheim!

Es gibt auch Cremes oder Öl mit einem Urea-Gehalt von 30 oder 40%, die bei starken Verhornungen und auf Nägeln angewandt werden können.

[1 Minka]

Oh, liebe turtle,

das wäre toll.

Ich habe einen super Hausarzt,- mit dem verstehe ich mich super gut-, der verschreibt mir alles und hat schon etliche Salben aufgeschrieben, die mir andere empfohlen haben. Die Hände sind momentan das I- Tüpfelchen auf all meinen Erkrankungen. Habe vor einem knapp halben Jahr schlagartig colitis ulcerosa (chronische Darmerkrankung) bekommen. Auch eine Immunkrankheit, die eigentlich Jugendliche und junge Erwachsene trifft. Der Arzt war total perplex. Vor einem guten halben Jahre wurde plötzlich Diabetes mellitus diagnostiziert. Ich kriege immer mehr Erkrankungen, ohne dass die Ärzte wissen wieso. Und nun die Schuppenflechte an den Händen. Wie gesagt, Sommerurlaube gibt es seit Jahren nicht mehr. Trage nur lange Sachen und Gesicht immer geschminkt, damit man die roten Flecken nicht so sieht. 

Es folgt einfach Schlag auf Schlag und auch meine Psyche leidet stark darunter. 

Das wäre super toll, wenn Du dich mal erkundigen könntest.

Danke Dir

 

 

 

 

 

[Bibi]

hallo, 1 Minka -

Willkommen in diesem informativen Forum.

Du hast hier schon so viele hilfreiche Tipps bekommen, dass ich dem nichts mehr hinzufügen kann.

Was hier noch nicht erwähnt wurde, aber wichtig ist -

schreibe dir alle Cremes, Salben, Behandlungen usw. auf falls du in die Aktutklinik gehst, lasse dir alle Arztberichte aushändigen. Wirklich, sammle alles - das kann später mal hilfreich sein, auch wenn es dir momental vielleicht als lästig erscheint.

Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und wie sage ich immer - Aufgeben gilt nicht.

Nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[1 Minka]

uff Bibi,

leider kann ich mich an die ganzen Cremes und Salben wirklich nicht mehr erinnern, und an die zusammen gestellten erst recht nicht Das zieht sich ja schon über Jahre hin. Werde aber ab jetzt damit anfangen. Ist aber wohl zu spät. Schade, hatte mir nie ein Arzt gesagt.

Ich danke Dir.

Viele Grüße nach Bremen

[Bibi]

hallo, 1 Minka -

es ist nie zu spät -

ich freue mich, dass du meinen Rat angenommen hast und nun alles protokollierst. Auch mit Datum, Wirkung, Einnahmedauer usw.usw. - und am Besten mit (Vorher/Nachher) Fotos, das hat mein Mann gemacht.

du musst wirklich selbst als Patient informiert sein, wie butzy schon geschrieben hat - es kommt niemand, der dir Hilfe anbietet -

wir haben über 30 Jahre lang alles ausprobiert, waren in etlichen Rehas und Kuren -

ach, das würde hier den Rahmen sprengen. Lies' dich doch mal im Forum durch, dort gibt es ganz viel Erfahrungsberichte über Kliniken, Cremes, Salben und auch Biologics -

nette Grüsse Richtung Teutoburger Wald ? sendet - Bibi -

bearbeitet am 6. April 2018 von Bibi

[1 Minka]

Hei Bibi,

noch mal, danke für Deine Tipps. 

Ja, Du hast recht. Ich merke auch, dass Ärzte einem nicht wirklich helfen und meist auch selber hilflos sind. Anscheinend wie immer im Leben, Selbstinfo einholen. 

Danke, und ja Teutoburger Wald und Wiehengebirge ziehen sich an Osnabrück entlang.

viele Grüße ins "platte Land"

Minka

[Claudia]

Willkommen auch noch von mir, @1 Minka

wurde für eine eindeutige Diagnose mal ein Stückchen Gewebe entnommen und untersucht, sprich: eine Biopsie gemacht?

Du schreibst auch, dass sich deine Hände verformen. Meinst du damit die Haut oder die Finger bzw. Gelenke? Das wäre nämlich eine ganz andere Baustelle namens Psoriasis arthritis, die ein Rheumatologe ansehen sollte, und das dann auch dringend.

Wenn du schreibst, dass deine Nägel nicht mehr lang werden – brechen sie vorher ab? Machen sie noch andere Probleme?

Im Prinzip kennen sich ja alle Hautärzte mit Schuppenflechte aus. Aber es gibt einige, die sich im PsoNet (nicht zu verwechseln mit unserem Psoriasis-Netz) zusammengeschlossen haben und mehr Erfahrung haben oder sich darüber austauschen oder am Thema mehr interessiert sind, wie auch immer. Welche das in Osnabrück sind, findest du mit diesem Link.

Beim Hautarzt solltest du dann auch unbedingt erwähnen, dass deine Hände dein Kapital sind – an einem Erhalt deiner Arbeitsfähigkeit nämlich hat spätestens deine Krankenkasse bzw. die Rentenversicherung ein Interesse und der Arzt weiß dann, dass es ernst ist.

[1 Minka]

Liebe Claudia,

vielen herzlichen Dank für Deinen lieb gemeinten Beitrag. 

Also, meine Finger verformen sich seit ca. einem Jahr. Z.B. die beiden Zeigefinger stehen ab dem zweiten Glied rechts und links weg. Sie liegen nicht mehr aneinander. Da die meisten Fingergelenke verdickt sind, kann ich keine Faust mehr machen und die meisten Finger auch nicht mehr krümmen. Ich war damit bei verschiedenen Ärzten, die nur hilflos die Schultern zuckten und meinten, dass ich "Klauen" bekommen würde. Man könnte nichts machen, wäre eine "Autoimmunkrankheit".

Meine Nägel sind dünner geworden und auch diese verändern sich. Manche sind ganz flach, manche gebogen. Auf einigen sind wie Nadelstiche drauf, andere reißen immer wieder an zwei Stellen ein und ab. Dadurch, dass sie so weich sind, brechen sie spätestens nach 2mm ein. Ich habe total kurze und schiefe Nägel.

( und ja, ich bin eitel und ganz Frau..... trug immer Nagellack und viele Ringe. Heutzutage verstecke ich meine Hände wo es geht. Aber, natürlich sieht man meine hässlichen Hände, da kann ich machen was ich will)

Und zu dem Link............. bis auf einen, kenne ich die Ärzte. Nichts da, keiner hat mir geholfen. Mein Hausarzt kennt den Hautarzt bei dem ich noch nicht war. Er meinte, dass der sich nicht mit Neurodermitis / Schuppenflechte auskennt. Werde aber am Montag dort in der Praxis anrufen und nachfragen. 

Habe heute zwei Cremes bestellt. Meine allerdings, dass ich die Sorioncreme schon mal hatte, und die meine Hände ausgetrocknet hätte. Versuche ich trotzdem nochmal, da Bibi ja meinte, dass ich Cremes ausprobieren und protokollieren sollte. 

Bis jetzt habe ich mich mit der Erkrankung arrangiert. Aber wegen der Hände verzweifle ich jetzt doch. Die sieht leider jeder. Tipp der Ärzte: Handschuhe tragen oder mit Maniküreset abschleifen. Toll!!!!! Und den Ärzten erzähle ich was ich beruflich mache, trotzdem interessiert sie es nicht. Ein super bekannter Hautarzt bei uns wollte sich meine Hautflecken noch nicht mal ansehen, geschweige denn eine Hautprobe nehmen. Saß mir wie ein Pascha gegenüber und schwafelte nur rum. Bei mehrmaliger Nachfrage meinerseits, ob er nicht doch meine Flecken ansehen oder eine Probe nehmen wolle, bin ich bei negativem Bescheid einfach aufgestanden und gegangen.

Darum freue ich mich, endlich den Mut gefasst zu haben, ein Forum aufzusuchen, Leidensgenossen/Genossinnen zu treffen und Tipps und Ratschläge zu erhalten. 

 

 

[turtle]

Liebe Minka,

ich habe heute morgen meinen Vater angerufen und ihn gefragt. Seine Salbe bestand aus Vaseline mit Salicylsäure und Schwefel. Wie hoch dosiert die Salicylsäure und der Schwefel war, weiß ich leider nicht. Ich vermute mal, dass man sich bei einem Apotheker hierzu mal beraten lassen kann oder vielleicht gibt auch der Hautarzt Auskunft. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.

Für Deine Nägel gibt es 40%ige Urea-Öle (darf man hier Namen schreiben?) Ich versuche Dir noch eine PN zu schreiben.

Bzgl. Deiner Veränderungen an den Fingern würde ich bei den Ärzten nicht locker lassen, denn das sieht sehr nach Arthritis, Rheuma oder PSA aus. Aber ich kenne diese Problematik mit den Ärzten, ihrer Unsicherheit, dem vertrösten mit NSARs auch. Auch ich kämpfe damit und bin im Augenblick auch recht frustriert.

Bibis Rat mit dem Buch führen ist toll. Ich mache es nun zumindest bzgl. der Beschwerden. Aber auch die Medikation aufzuschreiben ist eine gute Idee. Danke, Bibi.

 

[1 Minka]

Liebe turtle,

daaaaas ist suuuuuper toll von Dir, Deinen Vater zu fragen und mich dann zu informieren. Habe mir die Indigrenzien aufgeschrieben und werde mich in der Apotheke erkundigen. 

Rheuma ist es definitiv nicht. Ich habe schon etliche Bluttests hinter mir. Es liegen u.a. Entzündungswerte vor, aber mein Arzt sagt, dass käme von meiner Leber. Die funktioniert nämlich auch nicht mehr richtig und keiner weiß wieso nicht. Ich hätte eine Leber wie ein Säufer, nur dass ich keinen Alkohol trinke. Mein Hausarzt kennt mich seit Jahrzehnten und versteht das auch nicht. Wie üblich Vermutungen über Vermutungen...............

Nochmals herzlichen Dank

Minka

[kuzg1]

Guten Morgen

und zu erst: herzlich willkommen, liebe Minka in unserem Forum. 

Manches Deiner Beschreibungen passt zu meiner Problematik. Meine Hände sind mein hartnäckigstes Problem. Was ich nicht genau herauslesen konnte - handelt es sich bei Dir um die Handrücken oder die Handinnenflächen? Vlt. habe ich es auch überlesen - dann sorry. Zu meinen Handrücken: diese behandele ich, wenn sie "verhornen" wie folgt: Salicylvaseline 5% zum abschuppen (wenn es "extrem" ist auch mal 10 %): beachte: es handelt sich bei Salicyl um eine Säure und diese ist leider nicht so auftragbar, dass sie ausschließlich die kranken Stellen trifft. Die gesunde Haut drum herum wird also auch ungewünscht mitbehandelt und das kann dann dort zu Entzündungen und neuen Stellen führen. Weniger ist also manchmal mehr, wenn auch Zeit intensiver. 

Sind Verhornungen weich und abgeschuppt - das erkennt man, wenn die kranke Haut nur noch rosa ist und sich keine neuen Schuppen gebildet haben, behandele ich mit Dermatop Basis Creme + 5 % Urea weiter. Unterstützend zwischendurch mit Sorion Creme. Ganz wichtig: kein Kortison auf die Haut. Diese wird dadurch nämlich immer dünner und bei kleinsten Verletzungen hast schon eine neue Pso-Stelle. Naja - ich zumindest!

Bei allen Ratschlägen, die du bekommst: sie funktionieren vlt. bei Einzelnen, nicht aber bei allen! Das gilt natürlich auch für die meinen! Schwefel bspw. würde bei mir einen mega Schub auslösen. Bei anderen wie bei "turtle´s" Vater mag es geholfen haben. 

Zu Deiner Leber: das Problem ist mir bekannt und hatte zunächst eine simple Lösung! In meiner Magenschleimhaut hatte sich ein "Helicobacter pylori" eingenistet. Zudem hatte ich einen netten kleinen Hefepilz (bzw. ganz viele der kleinen gemeinen Dinger). Beide - Hefepilz und Helicobacter - nehmen eine lustige Beziehung zueinander auf: sie produzieren Alkohol. Nicht in riesigen Mengen, aber eben so schädlich, dass die Leber dauernd mit Abbau desselben beschäftigt. Die Abbauprodukte vertragen sich leider nicht mit Abbauprodukten anderer Substanzen (bspw. Medis, Nikotin, etc.) so dass es zu einer dauerhaften Störung kommen kann. Sie kann aber - nach erfolgter Diagnose - behoben werden. 

Mir scheint manches Rätsel kannst du bestens in einer mir bekannten Akutklinik "Schlossklinik Friedensburg" in Leutenberg / Thüringen lösen. Dort wird ganzheitlich behandelt und ohne Chemomixturen. Es gibt hier im Forum einiges über die Klinik zu lesen. 

Was Deine Gelenke betrifft kann ich leider nichts sagen. Ich gehöre noch zu den Glücklichen, die bisher davon verschont wurden. 

Dir noch einen schönen Sonntag, liebe Grüße

Uli