Und plötzlich war sie da.

am 5. März 2018

Hallo zusammen.

Ich bin 22 und meine Schuppenflechte ist letzten Herbst ausgebrochen. Ich stehe also noch ganz am Anfang der langen Reise und war auch zuvor noch nie mit dem Thema konfrontiert, z.B. bei Freunden.

Ich habe plötzlich rote Pusteln bekommen, die über den ganzen Körper verteilt waren. Zuerst wurde es als Ausschlag diagnostiziert, der sich aber nach ein paar Wochen nicht einstellte und sogar verschlimmerte. Dann meinte die Hautärztin es sei "Psoriasis Guttata", hat mir einen Schaum verschrieben ("Enstillar") und wieder weggeschickt. Naja gut sie hat mir noch eine Broschüre über Ernährung mit PSO und ein paar Shampoo Proben mit gegeben. Man muss dazu sagen, dass ich immer nur als Akutpatientin da war und wenig Zeit für ein Gespräch hatte. Leider habe ich den nächsten Termin im Mai... Ich weiß nicht wie es bei Euch ist aber ist das normal, dass man von seinem Arzt grade in der Anfangsphase so "allein gelassen" wird?

Es hat ein paar Wochen gedauert bis ich realisiert habe, dass ich das jetzt mein ganzes Leben lang habe und das es immer einen Einfluss auf mich haben wird. Anfangs dachte ich sogar noch, dass es wieder weg gehen könnte, weil Google mir unter "Psoriaris Guttata" ausgespuckt hat, dass es von einer Infektion kommt und die Schuppenflechte auch weg geht wenn diese abklingt.

Naja das war ein Irrtum und jetzt versuche ich es langsam zu verarbeiten und meinen Weg damit zu finden. Man kann schon sagen, dass es ein großer Einschnitt für mich ist. Ich war immer sehr sorglos, habe meine Freiheiten genossen, war gerne feiern (auch mit bewusstem Konsum verbunden) und habe mir wenig Gedanken um meine Ernährung gemacht (bis auf meine Laktoseintolleranz).

Habt Ihr einen Tipp für mich wie ich mit der psychischen Belastung umgehe? Ich habe gute Tage an denen ich kaum daran denke und ich habe schlechte Tage in denen sich meine Gedanken nur darum drehen und ich verzweifle.

Mittlerweile habe ich meine Ernährung umgestellt. Ich richte mich dabei nach der Liste, die es beim NRD unter dem Thema zu finden gibt. Ich bin ein totaler Küchenneuling. Ich habe es einfach nie gerne gemacht und daher beschränken sich meine Kochkünste noch auf ein Minimum. Jetzt führt ja leider kein Weg daran vorbei und ich muss mich auch damit zurecht finden. Hab Ihr einen Tipp wo ich mal vorbei schauen könnte um ein paar, einfache Rezepte zu finden? Wie geht ihr damit um, wenn ihr essen geht? Macht ihr da Ausnahmen um den Druck zu nehmen oder sucht ihr vielleicht im Voraus bestimmte "Richtungen" aus?

Auf Alkohol verzichte ich mittlerweile weitestgehend und trinke meist nur ein oder zwei Bier/Sekt/Wein. Ich hoffe, dass mir meine Vodka-Schorlen erhalten bleiben, da teste ich noch die Mischungen aus. Generell kann man sagen, dass ich nie maßlos war und meine Grenzen sehr gut kenne. Habt Ihr gute/schlechte Erfahrungen bzw. gibt es einen guten Feed darüber, den ich mir anschauen kann?

Meine Schuppenflechte hat sich mittlerweile dahingehend manifestiert, dass jetzt hauptsächlich meine Hände und Füße betroffen sind. An den Händen sind die Stellen ca. 2 cm groß und an den Füßen sind u.a. meine ganzen Fersen betroffen. Es fing mit kleinen Punkten an, die immer größer wurden und gefühlt unter meiner Haut "wachsen und sich verbinden". Die Stellen sind auch sehr empfindlich aber zum Glück nicht rissig.

Am Körper, Armen, Beinen, Gesicht bekomme ich kleine Punkte die aber wieder langsam verschwinden, meist so im 2 Wochen Rhythmus.

Wie lange dauert so ein Schub denn eigentlich an? Es wird ja bei mir seit Monaten immer schlimmer auch nachdem ich meine Lebensumstände verändert habe. Sind das also immer kleine neue Schübe, oder ist das dein großer Ganzer, der über Monate/Jahre hinweg dauert? Wie könnte Ihr die Ursache erkennen? Wie unmittelbar reagiert man zum Beispiel auf Nahrungsmittel kommt das sofort oder einen Tag später oder sogar noch später?

Ich benutze den Kortisonschaum, der mir verschrieben wurde nur noch sehr selten, wenn ich das Gefühl habe mein Körper braucht einen "Schubs". Ich habe immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn benutze. "Ich bin noch so jung und ich will noch so alt werden und will dann auch noch eine gute Haut haben." Die ganzen schulmedizinischen Therapien ängstigen mich auch eher als das sie mir Hoffnung geben. Ich habe bald eine Termin bei einer Heilpraktikerin. Ich erhoffe mir, dass ich zumindest da mal an die Hand genommen werde. Bei meiner Hautärztin ist das ja anscheinend nicht so gut möglich. Habt Ihr Tipps für Erfahrungsberichte in die ich mal rein schnuppern könnte?

Bei der Pflege bin ich noch am ausprobieren. Zur Zeit benutze ich viele Produkte von der Sebamed Reihe und teste auch eine Lotion von der Weleda Babypflege. Ich bade auch ab und zu in basischem Salz und mache Hand-/Fußbäder mit Salz. Ein Tipp für einen guten Feed oder Erfahrungsberichte wären auch hier sehr hilfreich.

Ohne jetzt ist das doch ein ganz schön langer Text mit vielen Fragen geworden. Ich hoffe trotzdem auf die ein oder andere Antwort.

Liebe Grüße, Pomelo

am 5. März 2018

Liebe Pomelo,

schön, das du hier her gefunden hast. Das ist schonmal ein guter Schritt und du wirst hier sicher ganz viele Infos finden, die dir vielleicht irgendwann nützlich sein können.

Du hast ganz viele Fragen gestellt, die sich leider nicht pauschal beantworten lassen... Die Schuppenflechte hat soo viele verschiedene Seiten, dass es bei jedem anders ist. Was dem einen hilft, bringt dem anderen leider gar nichts. Das musst du leider für dich selbst austesten und wird wahrscheinlich auch viel Zeit in Anspruch nehmen.

Ich bin 31 und hab die Schuppi seit ich 18 bin, bzw ist sie mir das das erste Mal aufgefallen mit einem Mini-Plaque am Kopf und am Ellbogen. Ich hatte dann einen Schub, als meine Oma gestorben und es mir psychisch nicht gut ging. Der zog sich über Monate, die Ärzte verschrieben mir auch Koritson, dass ich auch nur zaghaft angewendet hat. Und als psychisch bergauf ging, wurde es besser. So einen schlimmen Schub hatte ich seitdem nie wieder. Allerdings habe ich letztes Jahr mal das falsche Shampoo benutzt, woraufhin meine Kopfhaut ausgerastet ist und durch den Stress dann auch der Rest meines Körpers.

Ich teste schon seit Jahren, was ich essen kann und was nicht. Leider ziemlich erfolglos :-) Ich anhand meiner Nahrungsmittelwahl keine signifikanten Unterschiede. Alkohol ist so eine Sache. Wenn ich es mal an nem Wochenende übertreibe, habe ich ein paar Tage mehr Juckreiz, aber einen Schub hatte ich dadurch noch nicht. Andere hier im Forum können sehr wohl an gewissen Lebensmitteln eine Verschlechterung der Haut festmachen. Du siehst, es gibt keine pauschalen Antworten. Du musst es leider für dich selbst rausfinden.

Dass es dich psychisch belastet kann ich sehr gut nachvollziehen, ich denke das kann jeder "Schuppi". Da gibts auch kein Pauschalrezept. Wichtig ist, denke ich, ein guter Freundeskreis und Menschen um dich, die Verständnis haben und dich so nehmen, wie du bist. Die dich auch mal in den Arm nehmen, wenn du einen schlechten Tag hast und dich aus deinem Loch ziehen. Und irgendwann lernt man dann, die Pso zu akzeptieren und damit umzugehen. Sie ist eben da.

Ich persönlich finde auch deinen Ansatz gut, dass du mal zum Heilpraktiker gehen möchtest, auch wenn es hier im Forum dazu ganz unterschiedliche Meinungen gibt. Den einen hilfts, die anderen sagen, dass es alles Humbug ist. Ich bin der Meinung, wer hilft hat recht. Und wenn du es nicht versuchts, weißt du s nicht, ob es bei dir funktioniert oder nicht.

Den richtigen Hautarzt zu finden ist auch nicht immer leicht. Kenne ich selbst. Wo kommst du denn her? Viellicht kann dir jemand aus dem Forum einen Arzt empfehlen. Da kann ich nur raten, zu anderen Hautärzten zu gehen und nicht aufzugeben. Irgendwann findest du einen, der sich Zeit nimmt und dir deine Fragen beantwortet. Oft hilft es auch, sich die Fragen daheim aufzuschreiben, weil man dann oft aus Nervosität beim Termin vergisst, was man eigentlich noch Fragen wollte.

Klick dich doch einfach durch das Forum, du wirst viele hilfreiche Einträge entdecken, da bin ich sicher. Mir hat es sehr geholfen und ich hab viel über die Krankheit gelernt. Das hilft sehr.

Ich wünsch dir einen schönen Tag.

Viele Grüße

Pso

am 5. März 2018

Hallo Pomelo,

willkommen hier, wenn auch aus unerfreulichem Anlass.

vor 3 Stunden schrieb Pomelo:

Ich bin 22

Ja, das ist typisch und war auch ungefähr mein Alter. Wie lange ein Schub andauert kann man kaum sagen. Das ist voellig von deiner Art der Pso abhängig. Ich hatte Jahrelang nur im Winter Probleme. Alles Symptome waren im Sommer wieder weg. Erst um die 45 - so genau weiß ich das gar nicht mehr gingen die Plaques auch im Sommer nicht mehr weg und breiteten sich auch aus. Bei dir ist eine Psoriasis Guttata diagnostiziert und da wird es wahrscheinlich ganz anders aussehen.

vor 3 Stunden schrieb Pomelo:

ich das jetzt mein ganzes Leben lang habe

ja, das ist wahrscheinlich so. Wobei du dir klar machen musst, dass du die Anlage dazu schon immer hattest. Das ist nicht schoen, aber auch nicht der Weltuntergang. Inzwischen ist sehr viel mehr über die Erkrankung bekannt als noch vor 30 Jahren und es gibt auch sehr viel bessere Behandlungsmöglichkeiten - und jährlich kommen neue dazu. Inzwischen ist es also kaum noch die Frage ob es behandelbar ist, sondern mehr welche Behandlung für dich die richtige ist. Das kann leider manchmal eine Weile dauern, weil es immer ein 'try and error' sein wird. Zumindest solange nicht jeder genetisch gescreent werden kann um zu schauen welche Genkombi er hat. Wobei leider wahrscheinlich noch gar nicht alle beteiligten Gene bekannt sind.

vor 3 Stunden schrieb Pomelo:

ich kleine Punkte die aber wieder langsam verschwinden, meist so im 2 Wochen Rhythmus.

Bist du eine Frau? Dann könnte das mit deinem Zyklus zu tun haben.

vor 3 Stunden schrieb Pomelo:

Sind das also immer kleine neue Schübe, oder ist das dein großer Ganzer, der über Monate/Jahre hinweg dauert? Wie könnte Ihr die Ursache erkennen? Wie unmittelbar reagiert man zum Beispiel auf Nahrungsmittel kommt das sofort oder einen Tag später oder sogar noch später?

Das ist wie schon geschrieben sehr unterschiedlich. Gesund zu essen, wenig bis keine Drogen und nur wenig Alkohol, nicht rauchen ist ja für alle Leute gesund. Manche sagen, Zucker vermeiden würde helfen, andere Fett... Tja, was davon wirklich so ist oder nur so empfunden wird ist schwierig zu sagen. Ich habe früher geraucht und wesentlich ungesünder gegessen und gelebt, ... ich habe nicht den Eindruck gehabt, das irgendwas davon einen Einfluss auf meine Pso hatte. Auch Stress konnte ich nie mit meiner Pso in Verbindung bringen. Dann schon eher die Gegend in der ich gelebt habe. Wars sonnig Pso so gut wie weg, waren es lange, dunkle Winter und womöglich auch noch trocken wurde es schlimmer.

Mein Tipp hier: probier's aus, aber mach dich auch nicht verrückt.

vor 3 Stunden schrieb Pomelo:

Ich benutze den Kortisonschaum, der mir verschrieben wurde nur noch sehr selten, ...." Die ganzen schulmedizinischen Therapien ängstigen mich auch eher als das sie mir Hoffnung geben. Ich habe bald eine Termin bei einer Heilpraktikerin. Ich erhoffe mir, dass ich zumindest da mal an die Hand genommen werde. Bei meiner Hautärztin ist das ja anscheinend nicht so gut möglich. Habt Ihr Tipps für Erfahrungsberichte in die ich mal rein schnuppern könnte?

Kortison sparsam zu benutzen ist sicher ok. Auf dem Kopf wäre es kein Problem, am Körper und im Gesicht wird bei übermäßigem Gebrauch 'die Haut dünn' . Kortison in Maßen ist aber kein Problem. Kommt ja nicht aus der Hölle und wird sogar vom Körper selbst hergestellt.

Ein Wort zur 'Schulmedizin'. Vor der brauchst du gar keine Angst zu haben - die gibt es nämlich nicht. 'Schulen' gibt es nur in der Homöophatie und bei sog. Heilpraktikern. In der richtigen Medizin, in der Human-Biologie und in der Pharmakologie wird ständig geforscht. Werden neue Dinge zu Krankheiten herausgefunden geht das in die Behandlung mit ein. Es dauert zwar manchmal ein paar Jahre bis das bei jedem Arzt angekommen ist, aber niemand wird an veralteten Methoden festhalten. Genau deswegen stirbt heute kaum noch jemand an einer Blinddarmentzündung oder Diphtherie.

Eine Heilpraktikerin wird dich vielleicht 'an die Hand nehmen' aber wohin geht's dann? Es gibt wahrscheinlich Heilpraktiker die rel. verantwortungsvoll mit ihren Kunden um gehen. Leider gibt es da kaum eine Garantie, denn die sog. Heilpraktikerausbildung ist sehr, sehr schlecht. Und ein Laie ist kaum in der Lage zu beurteilen, ob das was ein Heilpraktiker so alles erzählt auch stimmt. Und der Spruch: 'Wer heilt hat Recht' hört sich zwar knackig an, aber woher will man wissen was genau geheilt hat? Gerade bei einer Erkrankung die in Schüben auftritt hätte vielleicht zuwarten auch schon 'geholfen' und wäre auf jeden Fall billiger gewesen.

Einen guten Hautarzt zu finden ist vielleicht nicht so einfach, aber möglich. Da ist es wie mit den Prinzen - auch da muss man viele Frösche küssen. Lass dich von Ärzten ohne Zeit nicht abschrecken und probier ruhig ein paar aus. Falls du dich zu Homöopathie informieren willst ist diese Seite sehr empfehlenswert.

Der Tipp von pso-life, viel über deine Erkrankung herauszufinden ist sehr gut.

Erfolg.

am 5. März 2018

Hallo Pomelo, du hast direkt den richtigen Weg gefunden und machst schon viele Dinge, die dir hier empfohlen werden würden.

Wenn dein Name bedeutet, dass du diese Frucht gerne verzehrst, würde ich damit aufhören. Ich vertrage zum Beispiel Zitrusfrüchte kaum bis gar nicht.

Zu Beginn der Diagnosestellung ist es schwer damit umzugehen. Aber glaube mir: auch du lernst das. Im Laufe der Zeit kamen bei mir immer mehr Stressfaktoren dazu, so dass ich nach fast 5 Jahren nach Diagnosestellung psychologische Hilfe in Anspruch nahm.

Wie das bei der Guttata ist weiß ich nicht, aber es gibt Formen der Psoriasis, die nicht in Schüben erscheint, sondern immer da ist. So ist es bei mir die Pso Pustulosa Palmoplantaris (auch Hände und Füsse) und ich habe ständig Plaques, die je nach psychischer Verfassung mal stärker und mal weniger stark sind, aber eben immer da.

Lies dich durch, du wirst viele Tipps hier finden, die dir weiter helfen.

LG Nüsschen

am 5. März 2018

Hallo zusammen,

ich lese hier schon längere Zeit mit, und dein Beitrag hat mich jetzt bewogen mich anzumelden und dir zu antworten. Bei mir trat die Schuppenflechte auch um die 20 das erste mal auf und ich habe fast weitere 20 Jahre gebraucht, symptomfrei zu werden. Bei mir war am Ende praktisch der ganze Körper betroffen bis auf Handinnenflächen, Fußsohle, und 2 Flecken auf der Stirn. Ich habe vermutlich wie die meisten hier die ganze Palette durchgemacht... Von Cremen, Ölen, Pillen, Spritzen angefangen über Homöopathie, Handauflegen, Geistheilung, Meditation bis hin zu Leberreinigung, Schlammpackung, radikalen Fastenkuren, Vitaminschluckorgien und verzweifelten Versuchen jedes Puzzleteil in diesem Bild "Leben" auszutauschen... ich bekomm jetzt noch einen Hals wenn ich an all die Fehlschläge denke. Von den 100 verschiedenen Diagnosen will ich gar nicht reden (Anfangs wechselnd Psoriasis, Neurodermitis, Rosacea je nach Stelle, teilweise überlagernd, erst später dann eindeutig Psoriasis Guttata) Es dauerte lange, bis ich ein Gefühl entwickelt hatte, wenn "sie" wieder kommt oder richtig aufblühen wird. Irgendwann begann ich teilweise bewusst alle Regeln zu brechen: Alkohol, rauchen, mit Freunden die ganze Nacht durchfeiern, Drogen, kaum Schlaf, Essen was gerade so da war - und machte dabei die Erfahrung, dass es so oder so mal schlechter und mal besser ist. Es machte mich wahnsinnig, fast keinen Faktor zu finden, der wiederholbar einen Einfluss (egal ob positiv oder negativ) zeigte.

Als eine Verwandte plötzlich auch an starker Psoriasis erkrankte, war für mich alles klar: Gendefekt, unheilbar, Verzweiflung. Als diese Verwandte sich aber ein Jahr später von ihrem Mann trennte und innerhalb von Wochen ihre Schuppenflechte los war, schöpfte auch ich wieder Mut und begann meine Gedankenwelt zu untersuchen. Was passierte denn als "sie" zum ersten mal auftrat, wie bin ich drauf wenn es schlimmer wird, wie wenn es besser wird, was passiert in diesen schlaflosen Momenten, wann reagiere ich seltsam? 3 Jahre lang forschte ich, spürte irgendwann, wenn es wieder richtig los geht, welche Situationen mir gut tun (Freunde, sexuelle Abenteuer, alleine verreisen) und welche schlecht (Streit mit meiner Frau, Absagen, alleine sein). Und als ich das gefühlte 10.000ste mal darüber nachdachte, was denn vor 20 Jahren passiert ist, machte es klick - ein kleiner Gedanke: "wenn du so bist, möchte ich dich lieber nicht haben". Ich verstehe, das klingt total bescheuert. Aber diese Gedanke lief bei mir immer mit: bei meiner Frau und bei meinen Freunden und ich kann heute sagen, dass dieser Gedanke meine Schuppenflechte war. Du kommst nicht zu meinem Geburtstag? Du bist sauer weil ich mit einer anderen flirte? Du hast keine Zeit für mich? Da lief seit 20 Jahren im Hintergrund immer die selbe Musik: "es wird Zeit für eine neue Frau, neue Freunde". Schlagartig war mir bewusst, dass ich meine Frau so liebe wie sie ist und ich meine Freunde so liebe wie sie sind, auch wenn sie nicht immer so sind wie ich das gerade gerne hätte. Und von da an heilte meine Haut komplett in 3 Wochen, am ganzen Körper - ohne Medikamente, ohne Handaufleger ohne Traubenkernextrakt.

Warum ich dir jetzt diesen Roman schreibe: dein Ausbruch ist noch frisch und auch wenn das jetzt für dich sehr abenteuerlich klingt - es kostet dich nichts, dich jetzt gut daran zu erinnern, was passiert ist, bevor du deine ersten Symptome hattest. Schreib dir alles auf, was du denkst wenns dir nicht gut geht, was du träumst und welche Gedanken im Kopf kursieren, wenn du nicht schlafen kannst. Was passiert in den Tagen vor den Schüben, und was vor den besseren Tagen. Vielleicht hilft es dir jetzt schon, vielleicht später, vielleicht auch gar nicht ... aber ein Versuch ist es wert. Schau gut in dich hinein, vielleicht liegt die Lösung sehr nahe und du kannst dir eine Odyssee wie die meine ersparen.

Ich wünsch es dir auf jeden Fall von Herzen!

bearbeitet am 5. März 2018 von luk80

am 7. März 2018

Erst mal vielen lieben Dank Euch allen für die Geschichten und Denkanstöße! An viele Dinge habe ich noch gar nicht gedacht ( z.B. Zyklus).

Ich führe seit einer Weile ein Ernährungstagebuch. Ich habe dafür eine App. Die ist zwar noch nicht zu 100 % ausgereift aber ganz nützlich denke ich. Vielleicht gibt es ja hier auch ein paar Empfehlungen ich klick mich mal durch.

Zum Thema Heilpraktiker/in... Mir wurde jemand empfohlen, der anscheinend schon viel Erfahrung mit Schuppenflechte hat und wo meine entfernte Bekannte sehr zufrieden mit war. Mit dem "an die Hand nehmen" meinte ich einfach, dass mir jemand mit Erfahrung persönlich Tipps geben kann und mich einfach mal ein bisschen näher anschaut um eventuelle Unstimmigkeiten zu klären. Mein Umfeld unterstützt mich zwar in jeder Hinsicht (wofür ich auch echt dankbar bin), kann mir aber in konkreten Fragen kaum beiseite stehen. Da gehts los bei "Was für eine Pflege sollte ich überhaupt benutzen?" und endet bei "Liegt bei mir irgendwo eine Mangelerscheinung vor?". Ich denke ich brauche diese "Angriff" Taktik um das Gefühl zu bekommen "etwas machen" zu können.

Ich stehe ja noch ganz am Anfang und denke, dass es ganz gut ist breiter aufgestellt zu sein.

Ich war/bin immer ein recht positiver Mensch und versuche oft zu reflektieren wie es mir geht und was in mir vor geht. Ich kann das studieren, was mir Spaß macht, habe einen verständnisvollen Freund, eine liebende Familie und Freunde mit denen ich Pferde stehlen kann. Eigentlich kann man sagen, dass ich sehr glücklich bin/war und es hoffentlich auch bleibe.

Es ist schön und wird auch sehr hilfreich sein, dass es hier anscheinend eine gute Community gibt. Ich lese und klick mich durch.

Liebe Grüße, Pomelo