Skeptischer Angsthase . . .

am 4. März 2018

Dann mal allen einen guten Morgen,

da ich bislang nur mit gelesen habe, möchte ich mich auch einmal vorstellen. Mein Name ist Matthias (47 Jahre) und komme aus Ostwestfalen.

Zu meiner Geschichte: Die Schuppenflechte hat mich relativ spät mit etwa 40 Jahren erwischt. Allerdings habe ich seit meiner Kindheit unter einer „Stress-Migräne“ gelitten. Sprich, immer wenn es meinem Körper zu viel wurde, hat mich eine Migräne-Attacke mal für 1-2 Tage aus dem Stress geholt. Verdunkelter Raum, Kopfkissen über dem Kopf und warten bis man endlich vor Schmerz einschlafen kann. Nach so einer Attacke, wenn der Schmerz weg war, konnte man Bäume ausreißen und man hat sich wie „neu geboren“ gefühlt! Sehr lange habe ich mich mit der Erkrankung arrangiert, bis es mir endlich mit 40 gelungen ist, durch Meditation, Achtsamkeits Übungungen und Entspannungstechniken die Migräne zu besiegen.

Ich habe nie wieder einen Anfall bekommen - Super! Dafür hat mein Körper dann die Migräne gegen die Schuppenflechte ausgetauscht!

Es fing an den üblichen Stellen an. Sehr klein an den Ellenbogen, dann größer werdend - der Kopf kam hinzu, dann erste Stellen am Rücken, an der Wade usw. Mitlerweile große stellen am Rücken bis zum Po - also schon recht heftig. Leider verläuft es bei mir nicht wie bei vielen Schubmäßig sondern immer während. Wenn eine Stelle gekommen ist, wird sie langsam aber sicher größer und verschwindet nie wieder. Natürlich habe ich die üblichen Sachen von den Hautärzten bekommen. Die Cremes haben aber nicht gewirkt.

Da ich familiär lange Kämpfe mit dem Krebs (mein Vater und meine Frau - insgesamt bisher 24 Jahre) weiß ich wie heftig Nebenwirkungen von Medikamenten sein können und habe eine derartige Abneigung gegen alle Mittel bekommen, das ich mich weigere Mittel zu nehmen, die Symtome dämpfen und nicht die Ursache angreifen.

Also kämpfe ich seit 7 Jahren mit allen Alternativen, die mir zur Verfügung stehen. Heilpraktiker, Ernährungsumstellungen, Totes Meer-Bäder, Vitamin D3/K2, Entspannungstechniken, Sport und, und, und! Dabei versuche ich mich selber sehr genau zu beobachten und tatsächlich gab es auch häufiger anfängliche großartige Erfolge, wo ich felsenfest davon überzeugt war, in wenigen Wochen die PSO hinter mir zu lassen.

Allerdings hat mein Körper wohl die für mich „saudumme“ Eigenart, jede so noch so schöne Verbesserung durch irgendwelche Mittel zu kompensieren und nach spätestens 10-14 Tagen Verbesserung das Mittel wieder unwirksam zu machen.

Lange Rede kurzer Sinn - so langsam weiß ich nicht mehr wie es weiter gehen soll - bzw ich stelle mir die Frage, wieviel von meinem Körper kann betroffen sein?

Also stehe ich vor dem nächsten Schritt - innere Medikamente (mein Hautarzt wollte bereits vor 4 Jahren mit Fudaderm anfangen).

Da ich ja schon eine ganze Weile mitlese, habe ich allerdings (bitte entschuldigt) eine „Scheiß-Angst“ vor den Nebenwirkungen und noch viel mehr davor, das es ebenfalls nur kurzfristig helfen könnte (wenn überhaupt)! Gerade weil meine innere Einstellung so extrem dagegen ist, mich freiwillig zu vergiften für ein besseres Hautbild - ohne überhaupt die Ursache der Schuppenflechte zu bekämpfen. Es macht mich verrückt das die Erkrankung kein einheitliches Bild gibt, wo man weiß was man für Medikamten nehmen muss und fertig. Bei jedem der heftigen Medikamente findet man Einträge von „mein Leben ist gerettet und wieder Lebenswert - ohne Nebenwirkungen“ bis „es gibt nur unerträgliche Nebenwirkungen aber keine Wirkung“ und das ganze wird immer wieder garniert von Einträgen: „10 Jahre bin ich super mit diesem oder jenem zurecht gekommen - jetzt hilft es nicht mehr“!

Ich kann euch allen nur meinen ganz großen Respekt zollen, das ihr bereit seit gewisse Risiken einzugehen und es immer wieder auszuprobieren und ihr auch hier eure Erfahrungen mitteilt.

Egal wie nervig die PSO ist, zumindest hat sie geschafft das ich mich so bewußt wie noch nie in meinem Leben ernähre und mich um meinem Körper kümmere. Abgesehen von der PSO bin ich so gesund und fit wie zuletzt als Teenager. Hat also nicht nur schlechte Seiten . . .

Freue mich auch weiterhin über jeden Tip von euch!

Ciao und schönen Sonntag

Matthias

am 4. März 2018

Hallo Matthias

Warst du denn auch schon mal nach all was du hinter dir hast auf Reha?

Oder hast du dir darüber überhaupt mal Gedanken gemacht?

Das tut auch mal gut 3 Wochen abschalten zu können und für sich etwas zu tun.

Ich selber nehme innerliche Medis da ich zur PSO auch die PSA habe.

Da habe ich nicht wirklich alternativen dazu. Nehme aber hin und wieder eine Reha in Anspruch.

LG Donna

am 4. März 2018

Hallo Donna,

als Selbständiger ist das leider nicht immer so einfach - trotzdem habe ich es gerade zum ersten Mal gemacht und war 3 Wochen an der Nordsee auf Föhr. Keine offizielle Reha - aber abschalten, spazieren gehen am Wasser, Meerwasserbäder, Sauna und ganz viel Ruhe! Hat auch eine ganz leichte Verbesserung gebracht - ich hatte mir aber viel mehr davon erhofft und bin etwas enttäuscht und desillusioniert nach Hause gekommen - leider!

am 4. März 2018

Hast du da dann auch irgendwelche Behandlung für dich in Anspruch genommen?

Wenn ja welche? Obwohl ich das Abschalten für sehr wichtig halte.

Mach dich doch mal über Bad Bentheim oder Bad Windsheim schlau .Da steht einiges unter Klinik hier im Forum.

Obwohl die Nordsee sich nicht verkehrt ist. In einer Rehaklinik bekommt man aber auch Tips die man auch

für zu Hause gebrauchen kann. Nur als Gedanke für die Zukunft.

LG Donna

am 4. März 2018

Danke Donna,

diesmal war es zu kurzfristig für eine Klinik. Beim nächsten Mal will ich das aber auf jeden Fall beachten!

am 4. März 2018

Hallo safeman,

willkommen hier. Was du beschreibst kennen sicher viele Leute die Psoriasis haben und vor dem Ausbruch ihrere Krankheit nicht viel damit zu tun hatten.

Da Psoriasis eine systemische Erkrankung ist und viele Gesichter hat gibt es auch so viele unterschiedliche Erfahrungen damit. In den letzten 20-30 Jahren wurde viel Neues über die Krankheit herausgefunden - ihre Ursachen und auch ihre Behandlung. Wichtig ist zu verstehen, dass es DIE Psoriasis nicht gibt. Das muss, manchmal in detektivischer Kleinarbeit heraus gefunden werden. Eine Methode ist eine gute Anamnese und dein Krankheitsverlauf. Eine andere einfach mal eine Behandlung auszuprobieren.

Mir ist aufgefallen, dass du von deinem Körper ein wenig abständlich sprichst "immer wenn es meinem Körper zu viel wurde" oder "...mein Körper wohl die für mich „saudumme“ Eigenart" - und dass du die Schuppenflechte als etwas siehst was dich "erwischt" hat - als ob sie dich gejagt hätte.

Kann es sein, dass du es 'deinem Körper' übel nimmst, dass 'er' nicht so funktioniert wie 'du' das gerne hättest?

Aber das nur am Rande. Ist nur mein Eindruck und der kann auch total falsch sein.

Dein Text wirkt auf mich auf jeden Fall ein wenig ängstlich, stimmt also mit dem Titel den du gewählt hast überein. Angst hat man idR aber nur vor Dingen die man nicht kennt und denen man glaubt ausgeliefert zu sein. Es könnte dir also helfen, dich über die Erkrankung Psoriasis grundsätzlicher zu informieren.

vor 3 Stunden schrieb safeman:

ich stelle mir die Frage, wieviel von meinem Körper kann betroffen sein?

Dein ganzer Körper ist betroffen. Das hört sich allerdings schlimmer an als es ist. Die Ursache der Psoriasis sind Genmutationen. Da wurden inzwischen ca. 40 gefunden. D.h. also, es ist eine Systemische Erkrankung. Je nachdem welche Genkombination vorliegt können die Symptome unterschiedlich sein. Die häufigste Form, die sog., Typ I Psoriasis deckt schon 60–70 % der Erkrankungen ab. Die zeigt sich idR bis zum 40. Lebensjahr und meistens sind auch andere Familienangehörige betroffen. Über die unterschiedlichen Formen der Pso informiert z.B. Wikipedia.

Es wird davon ausgegangen, dass die Veränderungen der Gene die körpereigene Abwehr 'fehlleiten' und das Immunsystem körpereigenes als körperfremdes Gewebe sieht und angreift. Das verursacht z.B. die Hautprobleme. Die Mechanismen sind sehr komplex und auch noch nicht vollständig geklärt.

"Nur" die Anlage zu haben heißt allerdings noch nicht alles. Heute wird davon aus gegangen, dass es unterschiedliche 'Trigger' gibt die die Psoriasis quasi 'aktivieren'. Diese Trigger können intern oder extern sein. Manche sind bekannt, andere nicht. Es macht auf der einen Seite Sinn ein wenig darauf zu achten, was evt. 'seine' Pso verschlimmer, aber man sollte sich auch keine Vorwürfe machen, wenn man nichts findet. Shit happens

vor 3 Stunden schrieb safeman:

„Scheiß-Angst“ vor den Nebenwirkungen und noch viel mehr davor, das es ebenfalls nur kurzfristig helfen könnte (wenn überhaupt)! Gerade weil meine innere Einstellung so extrem dagegen ist, mich freiwillig zu vergiften für ein besseres Hautbild

Na ja, JEDES Medikament, das eine Wirkung hat, hat auch eine Nebenwirkung. Das gilt ja auch bei anderen Sachen. Gutes Essen ist lecker - das evt. angesammelte Übergewicht dann weniger. Auch die Pso hat 'Nebenwirkungen', z.B. ein recht waches Immunsystem. Viele Leute mit Pso berichten, dass sie seltener erkältet sind und wenn, dann weniger heftig.

Jede Behandlung ist also immer eine Abwägung - wiegen die positiven die negativen Folgen auf? Bei so gut wie allen Medis für die Pso sind es idR keine bleibenden Schäden die auftreten. Steigen Leberwerte über ein vertretbares Mass an? Dann setzt man z.B. MTX wieder ab. Fertig. Dann ist zwar dieses Medikament nicht geeignet, aber vielleicht ein anderes.

Und ja, ein Restrisiko bleibt. Das gesamte Leben birgt ein 'Restrisiko'. Hier hat jemand - weiß grad nicht wer - eine sehr passende Signatur: Ein Schiff im Hafen ist sicher, doch dafür werden Schiffe nicht gebaut

Der Tipp mit einer Klinik wie z.B. Bad Bentheim ist sehr gut. Mein Tipp ist: informiere dich und finde so viel wie möglich raus.

Erfolg.