Leute mit Erfolgsberichten

[Bahiana]

Hallo!

Ich bin frisch diagnostiziert, ahne jedoch schon länger, dass ich an PSA leide. Haut nur einmal einen kleinen Schub gehabt, vor 2 Jahren hatte ich einen geschwollenen dicken Zeh über Monate, was sich wieder zurückbildete, nun eine hartnäckige Daktylitis am Daumen! Ab September habe ich mich sehr schlecht gefühlt, das Allgemeinbefinden ist jedoch inzwischen besser, was ich u.a. auf Thyroxingabe wegen ebenfalls recht frisch diagnostiziertem Hashimoto zurückführe. Seit 2 Wochen bekomme ich nun MTX, was mich gar nicht glücklich macht und das ich nur nehme wegen des Daumens. Der Rest wäre zu vernachlässigen.

Was ich von Euch brauche, sind POSITIVE Geschichten. Erfolgsgeschichten. Remissionsberichte.

Mir ist klar, dass die Krankheit immer mal wieder aufflammen wird, insbesondere in Stresszeiten, aber WER hat die Medikamente abgesetzt oder nie welche genommen und befindet sich trotzdem auf einem guten Weg??

Bitte nur MUTMACHER-Geschichten! ;-))

LG und schönen Abend

Bahiana

[sia]

hallo Bahiana und willkommen hier.

Tut mir leid, dass du jetzt auch 'zum Club' gehörst - aber wir können ja alle froh sein, dass es inzwischen einige Möglichkeiten zur Behandlung gibt - auch wenn's vielleicht manchmal ein wenig länger dauert bis man das richtige für sich gefunden hat. Das wäre schon meine erste 'Mutmacher-Geschichte' .

Dass du mit MTX nicht so glücklich bist kann ich verstehen, wer ist das schon. Allerdings kenne ich etliche Leute mit PSO und PSA die die schon seit Jahren sehr gut mit MTX zurecht kommen, keine oder kaum noch Symptome haben, wo die Nebenwirkungen sehr gering sind oder die gar nichts merken und die auch prima Leberwerte haben. Das würde ich meine zweite 'Mutmacher-Geschichte' nennen. Du brauchst also keine Angst vor dem Medikament zu haben - man muss nur beobachten wie es bei einem anschlägt und vielleicht hast du Glück und es ist genau das, was dir hilft.

Meine nächste Mutmacher-Geschichte ist, dass du nicht verzweifeln musst, falls MTX nicht das richtige für dich ist. Es gibt noch etlich Alternativen und die Wahrscheinlichkeit, dass da auch was genau für deine PSA dabei ist, ist recht hoch.

vor 3 Stunden schrieb Bahiana:

und das ich nur nehme wegen des Daumens. Der Rest wäre zu vernachlässigen.

Das ist nicht so gut gedacht. Solange es sich 'nur' um ein paar Plaques handelt kann man sagen - was soll's ist nicht so viel, im Sommer ist es besser und es stört nicht besonders, ich lass es drauf ankommen. Bei einer PSA ist das anders. Die Schäden die an Gelenken von der ständigen Entzündung angerichtet werden sind nicht wieder gut zu machen (irreversibel). Das kann sogar sein, dass man im Anfangsstadium gar nicht so viel merkt und wenn dann Schmerzen auftreten ist schon die erste Schädigung da. Die nächste Mutmacher-Geschichte ist daher, dass du anscheinend einen Arzt hat, der eine PSA in Betracht gezogen hat und dich jetzt darauf behandelt. Das ist gut!

vor 3 Stunden schrieb Bahiana:

Was ich von Euch brauche, sind POSITIVE Geschichten. Erfolgsgeschichten. Remissionsberichte.

Was du - von mir zumindest- nicht bekommen kannst sind leere Versprechungen und falsche Hoffnungen. Viele der 'Wundermittel' die immer wieder angeboten  werden - Diäten, Nahrungsergänzungsmittel, dubiose Apparaturen, TCM bis Homöopathie sind oft weder getestet oder wenn, haben bewiesen, dass sie nicht wirken. Und imo ist eine PSA zu ernst für solche Experimente. Höchstens kann man sich ergänzend zu einer seriösen Behandlung anschauen, ob das ein oder andere einen zusätzlichen Wert für sich hat und z.B. das Wohlbefinden steigert.

Erfolg.

[Bahiana]

Vielen Dank für die ausführliche und liebe Antwort! :-)

Sowohl Röntgen, als auch MRT und eine Skelettszintigraphie haben glücklicherweise bestätigt, dass es noch keine Gelenkschäden gibt. Der Radiologe der Szintigraphie sprach sogar vom besten Szintigramm des gesamten Tages und schloss eine PSA rigoros aus. Nur der Daumen ist entzündet, der vor zwei Jahren geschwollene Zeh schwoll dann irgendwann von selbst und folgenlos ab.

In einem anderen Forum las ich den Mut machenden Bericht einer Frau, die MTX wegen ihrer fortgeschrittenen PSA nahm, es dann irgendwann absetzte und nun seit 11 Jahren, bis auf winzige Zipperlein, BESCHWERDEFREI ist. Vielleicht gibt es ja hier noch Kandidaten, denen es so ergangen ist? Also keine DMARDs mehr und dennoch REMISSION?

Vermutlich schreiben eben diese Leute aber auch nicht mehr in Foren, weil sie nun Besseres zu tun haben?? Wäre verständlich ;-)

Wünsche allen einen schönen Tag!!!

:-)

 

[HLAB27]

Liebe Bahiana,

vor 17 Stunden schrieb Bahiana:

nun eine hartnäckige Daktylitis am Daumen!

hat man denn sichergestellt, dass die Ursache keine erregerbedingte Infektion ist?

Da wären: Yersinien, Salmonellen, Shigellen, Campylobacter, Chlamydien,... als mögliche Ursache (du wirst selbst wissen was in Frage kommen könnte). Es gibt spezielle Antikörper-Untersuchungen welche hier Aufschluß geben können. Eine Infektion kann Jahre zurückliegen - reaktive Arthritis hat oft eine persistierende Infektion als Auslöser.

Das würde ich vielleicht zuerst einmal abklären lassen (falls denn keine Untersuchung auf einen Erreger stattgefunden hat).

Gerne kannst du in meinem Profil bei "Über mich" lesen wie ich mit meiner Pso bzw. den Varianten der Pso umgehe.

Liebe Grüße

[Steffi1483]

Hallo. 

Hier bin ich bestimmt richtig

Ich bin neu hier. Hab mich hier angemeldet, da ich mit meiner Schuppenflechte an Händen und Füßen ziemlich alleine da stehe und hier betroffene sind wo man sich austauschen kann. Kurz zu mir: bei mir ist es im April 2017 ausgebrochen. Hautarzt Termine zu bekommen ist hier fast unmöglich. Monate hat mein Hausarzt mit Salben rum experimentiert. Ich war ziemlich verzweifelt. Egal was ich für Schmerzen hatte, zuhause musste alles laufen. (Kinder, Haushalt). Bin derzeit in eltern Zeit. 

Durch Zufall weil meine Mama im kh lag und zufällig auf der hautstation und mal wieder gesehen wurde wie meine Hände aussehen bekam ich am 16.11.2017 ein Termin beim Hautarzt. (muss dafür 1std fahren aber das war mir egal). Na ja wurde Schuppenflechte diagnostiziert. Auslöser soll hormonumstellung von der ssw sein. Na ja gut. Kortison Creme 4wochen benutzt. Nicht geholfen. Seid 20.12.2017 nehme ich toctino 30mg. Hoffnung war groß. Es ging erst gut zurück an den Händen. Kopfschmerzen und Gelenkschmerzen nehme ich in Kauf. Seid 2 Tagen kommen wieder kleine Blasen. :(. Ich werde verrückt. Ja zu den Füßen was soll ich sagen es breitet sich weiter aus. Teilweise Lauf ich auf Zehenspitzen. U trage Turnschuhe im Winter. Was anderes geht leider nicht. Was mich wundert ich war letzte Woche beim Hautarzt. Es wurde aber kein Blut abgenommen. 

Müssen nicht eigentlich regelmäßig blutwerte untersucht werden??? 

LG Steffi 

[Bahiana]

Liebe HLAB27,

ja der Immunologe hat ein riesiges Blutbild gemacht und sämtliche relevanten Erreger ausgeschlossen. Ich hatte zwar mal vor 20 Jahren eine Borreliose, aber angeblich ist da nichts mehr, und die Beschwerden einer Daktylitis passen wohl so gut zu einer PSA, obwohl ich, was die Arthritis betrifft, nicht über Ruheschmerz klagen kann. Wie ist das bei EUCH??

Ich nehme jetzt das MTX, aber möchte dennoch eine weitere Meinung einholen...

 

LG