Gut Leben mit PSA möglich?

[Mary1959]

Hallo Zusammen - das ist ja ein Thema. 

Ich habe die Diagnose relativ frisch und bin etwas sehr gefrustet. Eigentlich auch der Typ - mich haut so schnell nichts um. Aber das finde ich - Krankenschwester und längere Zeit in der Pharmaforschung Arzneimittelsicherheit - jetzt doch heftig. 

Allerdings ist der Zustand meiner Gelenke so, das ich wohl auch zu diesen Hämmern greifen muss. Überlege alles mögliche Alternative.. 

Hat schon jemand überlegt, einfach ans Meer zu ziehen? Wollte ich eh schon immer - leider wohne ich in Hessen und habe hier alle meine Freunde... 

Logisch gibt es dort auch Menschen mit PSA - aber selbst die berichten, wenn sie z.B. im Urlaub sind von Verschlechterung ihrer Symptome.. 

 

Hihi - ein alternatives Wohnprojekt mit PSA Menschen -MTX druckstation :-) 

[jeannette]

Hallo mary , aus diesem Grund machen wir jedes Jahr 2 Wochen Urlaub an der Ostsee/ auf Rügen. Ist zwar ne lange Anfahrt von uns aus ( wohne im Schwarzwald/ Schweizer Grenze) aber ich merke das es mir da oben etwas besser geht. Auch das hautbild verbessert sich. Leider lässt die Wirkung zu Hause meist schnell nach.

vor kurzem habe ich mit cosentyx angefangen, das scheint zwar gegen die pso gut anzuschlagen, aber mit der psa hab ich noch Probleme. Bin bereits seit 2 Monate krank geschrieben. 

 

Die pso hab hab ich seit meiner Kindheit,die psa wurde vor 14 Jahren diagnostiziert. 

[Gast]

Hi Mary1959,

ich probiere zur Zeit auch alles aus was sich an Alternativen bietet, d.h. zur Zeit MMS und DMSO und weiterhin mein Immunsystem wieder auf Vordermann bringen.
Zur Zeit haut mich der ständige Wetterwechsel immer wieder runter, es sind mal wieder fast alle Gelenke betroffen, besonders beide Knie und der gesamte Schultergürtel.
Jetzt warte ich sehnlichst auf die Laborwerte von meiner letzten Rheumasprechstunde am 06.12.2017.
Letzte Woche hatte ich mal Labor über meine Hausärztin machen lassen, na ja, war mir auch klar das die Entzündungswerte wieder hoch sind.
Die bekomme ich auch wieder runter, aber die Ursache ist ja nicht diagnostiziert und da hatte ich ja auf die Ergebnisse aus der Rheumaklinik gewartet.
Vielleicht wurden doch Erreger festgestellt (hatte vor 4 Jahren eine schwere und langzeitige Harnröhreninfektion mit Enterococcus faecalis und Frühjahr 2016 noch eine
schwere Yersineninfektion in den Kniegelenken). Wenn sich von den Bakterien was in den Weichteilregionen eingenistet hat sind sie schwer feststellbar.

 

 

[HanniHerzlich]

Hallo ihr tapferen Mitstreiter,

leide seit vielen Jahren an PSA, meist habe ich bei meinen Schüben starke Knieprobleme, ist der Schub vorbei, geht es mir immer sehr gut. Nehme MTX 7,5 mg und 2,5 mg Predni. Leider weiss ich bis jetzt nicht, was ich im Schub machen kann, um mein dickes Knie los zu werden. Dauert meist 8 lange Wochen. Jetzt aktuell schon seit Oktober, zusätzlich hab ich dicke Knöchel und bin dauern k.o. 

Wer hat eine Idee, was gegen geschwollene Gelenke hilft?

Und noch ne ne Frage, wenn ich MTX abends spritze, wann setzt die Übelkeit bei euch so ein? Ich kann mit MTX sehr schlecht schlafen. Wie macht ihr das mit den Spritzen?

[Supermom]

Hallo HanniHerzlich,

es tut mir leid, dass du nun schon seit Oktober im Schub feststeckst. Mir erscheinen MTX und Prednisolon für einen Schub zu gering dosiert. Die Schwellungen verzogen sich bei mir unter 20mg MTX und ich glaube mindestens 50mg Prednisolon (?)... eigentlich immer in den ersten 4 Wochen. Das Prednsiolon konnte ich dann irgendwann wieder ausschleichen, dass MTX blieb, bis ich schon mit Übelkeit kämpfte beim Anblick der Spritzen... Zu MTX gibt es hier gefühlt schon 1000 Beiträge...lies dich mal durch.

Keiner muss MTX ewig nehmen. Sprich deinen Rheumatologen darauf unbedingt an. Es gibt jetzt wirklich sehr gute Medikamente. Ich spritze nun seit 2 Jahren ziemlich erfolgreich Simponi und bin sehr zufrieden damit.

Ein herzlichlieber Gruß und gute Besserung

Supermom

[HanniHerzlich]

Hallo Supermom, 

Danke für deine schnelle Antwort, leider wird auch mir schon beim Gedanke an die Spritze übel und je höher sie dosiert wird umso höher sind sicher auch die Nebenwirkungen. Was kann man denn gegen die Übelkeit tun? Ein neues Medikament heisst doch sicher auch wieder probieren. 

 

[sia]

vor 3 Minuten schrieb HanniHerzlich:

schon beim Gedanke an die Spritze übel

war bei mir auch so. Hat gereicht, wenn ich irgendwo das gleiche Gelb gesehen hab. Eine Weile hab ich noch probiert der Übelkeit mit Tabletten Herr zu werden, das ist aber nur zum Teil gelungen. Als dann noch meine Leberwerte schlechter wurden war's das. 

Ich an deiner Stelle würde beim Rheumatologen meine Nebenwirkungen sehr genau schildern und z.B. darauf hin weisen, dass ich meinen normalen Alltag - Arbeit vor allem - nicht mehr bewältige. Je nachdem wie viele unterschiedliche Basismedis du schon durch hast kommt dann vielleicht noch eins, z.B. Leflunomid oder es geht Richtung Biologicals. 

Auf jeden Fall nicht zu lange mit dem Arztbesuch warten.

Erfolg

[jeannette]

Mir wurde auch immer übel 2 Tage lang. Hab es dann meinem Arzt geschildert, auch mit Begründung Arbeit und wurde dann umgestellt. 

[Supermom]

vor 27 Minuten schrieb HanniHerzlich:

 Ein neues Medikament heisst doch sicher auch wieder probieren. 

 

...ja klar! Aber doch nur zu deinem Besten! Du musst DAS finden, mit welchem du gut leben kannst. Es lohnt sich.

[HanniHerzlich]

Ist es denn normal das mir schon von 7,5 mg übel wird? Das ist doch echt wenig. Oder ist das auch ne Kopfsache, ich will eigentlich kein Medikament nehmen, da ich immer Angst vor den Nebenwirkungen habe und dann treten die wohl auch ein.

[Supermom]

Entweder verträgt man MTX oder nicht... anfänglich war ich so dankbar für die Wirkung, dass ich alles hinnahm...das kippte dann eben schon in Übelkeut beim Gedanken daran...

Hilft nur Beipackzettel ignorieren

[butzy]

vor 5 Minuten schrieb HanniHerzlich:

Oder ist das auch ne Kopfsache

Auch!

Ich habe 20mg 5 Jahre lang geschluckt, gespritzt, gepent. Auch ich war 1-2 Tage müde und nicht gut drauf.

Dann ging es einfach nicht mehr. Obwohl ich erscheinungsfrei war, konnte ich mir den PEN nicht mehr setzten.

Bin dann auf Stelara eingestellt worden und bin damit sehr zufrieden.

Gruß Uwe

[HanniHerzlich]

vor 5 Minuten schrieb butzy:

Auch!

Ich habe 20mg 5 Jahre lang geschluckt, gespritzt, gepent. Auch ich war 1-2 Tage müde und nicht gut drauf.

Dann ging es einfach nicht mehr. Obwohl ich erscheinungsfrei war, konnte ich mir den PEN nicht mehr setzten.

Bin dann auf Stelara eingestellt worden und bin damit sehr zufrieden.

Gruß Uwe

Woran liegt dann bloss dieser Ekel, ist also doch ne Kopfsache. Und dieser Kopf lässt sich nur schwer überlisten.

[HanniHerzlich]

Wer kann mir kurz erklären, wie man das Netz hier am Besten nutzen kann?

[HanniHerzlich]

Wann spritzt man MTX am Besten, um die Nebenwirkungen gering zu halten?

[Supermom]

vor einer Stunde schrieb HanniHerzlich:

Woran liegt dann bloss dieser Ekel, ist also doch ne Kopfsache. Und dieser Kopf lässt sich nur schwer überlisten.

...wohl und die Erfahrung...MTX ist schon ziemlich übelkeitsverursachend

vor 41 Minuten schrieb HanniHerzlich:

Wer kann mir kurz erklären, wie man das Netz hier am Besten nutzen kann?

Was willst du denn genau wissen?

Auf der  "Forum" Seite ist doch alles aufgelistet und muss dann nur noch angeklickt werden. Oder du gibst bei der Lupe deine Stichpunkte ein und suchst gezielt.

vor 40 Minuten schrieb HanniHerzlich:

Wann spritzt man MTX am Besten, um die Nebenwirkungen gering zu halten?

Ich habe immer gegen 17 Uhr gespritzt, dann wurde mir gegen 20 Uhr schlecht und ich bin ins Bett gegangen und habe gewartet das es besser wird, wenn ich Glück hatte bin ich dann irgendwann eingeschlafen... nach ca. 36h war der Spuk vorbei.

bearbeitet am 17. Januar 2018 von Supermom

[Dody]

Hallo zusammen, 

ich habe während meiner MTX-Zeit immer MCP-Tropfen gegen die Übelkeit bekommen, die haben mir ganz gut geholfen. Leider wirkte das MTX irgendwann nicht mehr ausreichend, aber ich hatte es viele Jahre und weiter keine Nebenwirkungen. LG Dody

[HanniHerzlich]

Habe seit Oktober 2017 einen Schub, dickes Knie, dicke nöchel. Ich soll jetzt ab Februar das MTX auf 10 mg mit Spritze erhöhen und nochmal einen Kortisonstoss mit 20 mg beginnend probieren, langsam ausschleichen und dann bei 5 mg Predni stehen bleiben. Woran merke ich dass das MTX wirkt, wenn ich so viel Predni nehme? Ich habe  seit Oktober 7,5 mg MTX gespritzt und hatte da schon einen Kortisonstoss nach dem gleichen Schema. Wann merke ich denn, ob das MTX überhaupt was bringt? Oder ist die Dosis einfach zu gering?

[derFuchs]

Hallo Leute,

also ich finde diesen Thread besonders wichtig und wertvoll. Meine PSO habe ich seit über 30 Jahren, war aber zwischenzeitlich lange erscheinungsfrei.

Die war nie so schlimm für mich.Aber seit die Gelenkprobleme innerhalb kürzester Zeit und extrem schmerzhaft dazukamen, war ich halt auch viel am Hadern. Um auf das Erstellungsthema zurückzukommen: Wie macht man dieses "sich arrangaieren" mit dem Schmerz? Muss ich das durch aktive Übungen wie z.B. autogenes Training erlernen, ihn etwas weiter aus dem Bewußtsein hinauszudrücken, bzw. kann man bei viel Training an den Punkt kommen wo man selber und der Körper merkt:"Ja, da ist ein Schmerzreiz den du mir anzeigst und das hat auch seine Berechtigung, du darfst es jetzt in den Hintergrund treten lassen"? Oder kommt das vielleicht (was ja echt gnädig wäre) einfach mit der Zeit, so ähnlich wie ein Tinnitus mit dem man zu leben gelernt hat? Bin zwar ein lebenslanger Schuppi, aber mit der PSA-Problematik noch kein halbes Jahr konfrontiert. Und falls die Biologika nicht soweit wirken wie man sich erträumen würde und ich weiter mit starken Schmerzen umgehen müsste, würde ich einfach gerne wissen, wie der Prozess für euch abgelaufen ist. Denn zur Zeit bin ich noch dankbar für die starken Analgetika, aber dass kann für mich keine Dauerlösung sein. Bekomme momentan schon manchmal Würgreiz, wenn ich nur an die weitere Einnahme einer Tablette denke

Also besonders autogenes Training zum ausblenden der Schmerzen(oder ist es vielleicht nur akzeptieren) und eure Erfahrungen dazu interessieren mich sehr.

Will nämlich auch Mal nen Beitrag darüber schreiben können, dass gut Leben mit der Krankheit möglich ist.

Liebe Grüße, Uli

 

[Pfui Spinne]

Moin,

bei mir sind die Schmerzen recht unterschiedlich stark. Im Abstand von ein paar Wochen oder Monaten, das ist völlig unterschiedlich, bauen sie sich aber so auf, dass es richtig unangenehm wird. In diesen Situationen wirkt der gezielte und ggf. wiederholte Einsatz einer Schmerztablette (Arcoxia) Wunder und die Schmerzen sind für die nächsten paar Wochen oder Monate wieder erträglich.

Manchmal kann es bei starken Schmerzen helfen, sich „in die Schmerzen hineinfallen zu lassen“, d. h. sich ganz stark auf den Schmerz zu konzentrieren. Mache ich bei Bauchschmerzen so, bei PSA-Schmerzen noch nicht ausprobiert. Hilft aber nicht immer und ab einem gewissen Schmerzgrad lässt auch die Konzentration nach… Manchmal hilft mir bei starken Schmerzen auch, mich ins Bett zu verkriechen und dort mich ablenkend Musik zu hören, einen Film zu gucken oder im Internet zu surfen. Das setzt natürlich alles voraus, dass man nicht gerade arbeiten muss oder sonstige Verpflichtungen hat.

Solange es läuft, wie vorstehend beschrieben, kann ich damit klarkommen, d. h. insoweit kann ich die Schmerzen akzeptieren, da ich weiß, dass sie mich nicht unverhältnismäßig beeinträchtigen. Das hilft mir auch, im Alltag mehr oder weniger Schmerzen zu haben, weil ich weiß, sie bleiben entweder erträglich oder ich habe zur Not meine geheiligte Arcoxia.

Würden die Schmerzen dauernd unerträglich stark sein, würde ich zunächst einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Autogenes Training u.ä., könnte ich mir auch vorstellen, habe damit aber keine Erfahrungen.

Falls auch das nichts mehr hilft, wäre für mich die Exit-Strategie der hemmungslose Einsatz von Drogen, einschließlich solcher vom freien Markt.

Gruß

PS

[Lauffee]

Hallo bin neu hier. Vielleicht hat von euch jemand Erfahrung mit PSA und Sport. Ich habe schon viele Jahre Psoriasis. Haut und Gelenke sind betroffen. Lange wurden meine Beschwerden nicht ernst genommen. Immer wieder wurde ich auf die psychische Schiene geschoben. Habe dies immer wieder versucht mit Sport zu kompensieren. Bin gelaufen wie ver-rückt (Ultraläufe), nur um mich nicht mehr zu spüren und die Schmerzen. Ging natürlich nach hinten los. 2011 der physische und psychische Zusammenbruch. Habe lange gebraucht um mich zu erholen. Nun habe ich 02/2017 wieder mit Sport angefangen und es läuft gut. Meine Ansprüche im Leistungsniveau habe ich sehr zurück geschraubt. Leider kommen nun immer wieder Probleme mit den Gelenken/Bändern und Muskeln. Meine Rheumatologin hat für meinen Sport viel Verständnis und unterstützt mich sehr. Da die NSAR nun nicht mehr richtig anschlagen, möchte sie mich auf MTX einstellen. Hat von euch jemand Erfahrung mit MTX und Sport? Es soll ab April losgehen, bis dahin habe ich noch Bedenkzeit.

• VG Lauffee

 

 

 

[butzy]

Hallo Lauffee,

erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Sport ist natürlich immer gut, auch bei PSA. Es kommt wie bei den Medikamenten auch auf die Dosierung an. Wie du selber schreibst hast du deine Ansprüche schon zurück geschraubt. Und das ist gut so.

Ich hatte nach einem Herzinfarkt auch so meine bedenken mit dem Sport treiben, aber es ging von Monat zu Monat besser.

Aber nun zu deiner Frage. Natürlich ist Sport mit PSA und der Einnahme von MTX möglich. Ich selbst habe 6 Jahre lang MTX gespritzt und Sport getrieben. Es kommt halt auch auf die Nebenwirkungen von MTX an. Bei mir waren sie sehr 6 Jahre lang sehr gering. Bis auf Müdigkeit und ein wenig Übelkeit, ging es einigermaßen.

Wie sagt man so schön? Wer rastet, der rostet! Also ran an MTX und den wohl dosierten Sport. Und nicht vergeseen mit deinem Arzt darüber zu sprechen.

Gruß Uwe

[Lauffee]

Hallo Butzy,

danke für deine bestärkenden Worte. Ich bin froh solche Informationen zu haben, dies bestärkt mich in meinem Vorhaben. Ich bereite mich im Moment auf einen längeren Lauf im Sommer vor. Ich trainiere jetzt seit einem Jahr wieder regelmäßig aber ohne Trainingsplan. Ich versuche jetzt mehr auf meinen Körper zu hören und mein Ehrgeiz-gen etwas runter zu fahren. Heute war ich zu einer Laufveranstaltung, bin 10 km gelaufen und kam gut durch. Ich weiß, dass mein Körper jetzt wieder zwei Tage brauch um alles gut zu verkraften, doch das Glücksgefühl nachdem Lauf, lässt mich dann manche Befindlichkeit besser ertragen.

Als du damals MTX gespritzt hast, wann hast du es genommen. Da ich gerne weiter an Laufveranstaltung teilnehmen möchte, überlege ich es Sonntagsabends zu spritzen. Ich werde dann sicherlich Mo und Di etwas durchhängen. Vielleicht kann ich dann Mi wieder trainieren. Sollte ich sonst noch irgendetwas beachten?

VG Beate

[butzy]

vor 21 Stunden schrieb Lauffee:

Als du damals MTX gespritzt hast, wann hast du es genommen.

Hallo Beate,

ich hatte mir den Freitag ausgesucht, zum einen hatte ich das Wochenende zeit mich zu entspannen, zum anderen konnte ich den ganzen Tag meiner lieben Frau etwas vor jammern. Denn eines ist ja klar, bei Männern sind die Nebenwirkungen mindestens X mal so hoch wie bei Frauen. 

Und noch eines musst du beachten, MTX ist nur ein Übergangsmedikament für dich. Irgendwann werden dir Nebenwirkungen zu hoch oder die Wirkung lässt nach und du wirst bei einen der vielen Biolochigels landen.

Alles Gute dir und berichte wie es dir geht.

Gruß Uwe

[Lauffee]

Hallo Butzy,

danke für deine bestärkenden Worte. Ich bin froh solche Informationen zu haben, dies bestärkt mich in meinem Vorhaben. Ich bereite mich im Moment auf einen längeren Lauf im Sommer vor. Ich trainiere jetzt seit einem Jahr wieder regelmäßig aber ohne Trainingsplan. Ich versuche jetzt mehr auf meinen Körper zu hören und mein Ehrgeiz-gen etwas runter zu fahren. Heute war ich zu einer Laufveranstaltung, bin 10 km gelaufen und kam gut durch. Ich weiß, dass mein Körper jetzt wieder zwei Tage brauch um alles gut zu verkraften, doch das Glücksgefühl nachdem Lauf, lässt mich dann manche Befindlichkeit besser ertragen.

Als du damals MTX gespritzt hast, wann hast du es genommen. Da ich gerne weiter an Laufveranstaltung teilnehmen möchte, überlege ich es Sonntagsabends zu spritzen. Ich werde dann sicherlich Mo und Di etwas durchhängen. Vielleicht kann ich dann Mi wieder trainieren. Sollte ich sonst noch irgendetwas beachten?

VG Beate