Neu dabei mit langer Geschichte

[Smok]

Moin,
ich bin bald 47 und seit ich 15 bin habe ich mit Kopfschuppen zu kämpfen. In meiner Familie war das nie recht ein Thema, da sowohl Vater als auch Großvater das selbe Problem hatten.

Vor 3 Jahren starb mein Vater und ich bekam einen ordentlichen Schub. Seitdem habe ich Hautprobleme nicht nur am Kopf,sondern auch an Brust und Rücken, an den Ellenbogen und Knien und an den Füßen. Im Sommer heftige Schrunden an den Fersen und großem Zeh. Die Nägel sind insgesamt brüchig und haben diese kleinen Micro-Grübchen. Über längere Zeit stört mich die Haut nicht, aber dann kommt ein Tag wo es beginnt zu jucken und dann muss ich kratzen. Wenn ich Termine habe und unter Leute gehen muss benutze ich Dermovate Lösung / Dermovate Vaseline. Dann geht das ganz gut zurück. Teershampoo oder Schwefelseife haben keine Effekte.

Wirklich schlimm wurde es mit der Haut, als ich zusätzlich vor etwa 2 Jahren Asthma bekam. Seitdem plagen mich auch Entzündungen der Fußnerven und Muskelschmerzen. Seit diesem Jahr assymetrisch Schmerzen an den großen Gelenken und symetrisch an den Endgelenken von Händen und Füßen. Von Seiten meiner Lufä steht ganz klar die Diagnose Autoimmunerkrankung. Mein Rheumatologe ist unsicher - aber "irgendwas im Bereich Rheuma". Auffällig ist, das ich Schmerzen in den Gelenken habe, aber keine Rötung und keine Erwärmung. Blutbild alles im grünen Bereich.

Da ich im Ausland lebe ist das mit den Ärzten und den Möglichkeiten immer etwas anders als in Deutschland.     

[sia]

Hallo Smok,

das hört sich ja alles mehr als unerfreulich an. 

Wurde denn bei dir schon eine Psoriasis vulgaris, also eine Plaque-Psoriasis, diagnostiziert? Du schreibst, auch dein Vater und Großvater hätten ähnliche Probleme gehabt. Das könnte schon in  Richtung einer Psoriasis weisen, da sie eine genetische Komponente hat.

Bei einer bestehenden Psoriasis der Haut ist bei Gelenkproblemen immer an eine Psoriasis-Artritis zu denken. Die zu diagnostizieren ist leider nicht so einfach. Besonders, wenn der behandelnde Arzt nicht so viel Erfahrung mit der Krankheit hat. 

Dass dein Blutbild im grünen Bereich ist und deine Gelenke (noch) keine Rötung und Erwärmung (und Verdickung) haben muss noch nichts heißen. Bis es zu Schädigungen kommt dauert es eine Weile. Gerade darum ist es wichtig, dass so schnell wie möglich eine Diagnose gestellt und dann auch behandelt wird.

Du schreibst, du wohnst im Ausland. Darf man fragen in welchem Ausland? Wenn dein Arzt schon auf 'irgendwas mit Rheuma' tippt frag ihn doch mal, ob es eine Psoriasis-Artritis sein kann. Evt. kann er dazu mal was lesen oder einen Kollegen fragen.

Erfolg und gute Besserung.

 

 

[Smok]

Hallo sia,
Danke für Deine nette Antwort. Ich lebe seit 19 Jahren in Polen - wegen der Liebe.
Nach den Sommerferien hab ich in diesem Jahr angefangen mich mal intensiver mit allem auseinanderzusetzen. Die Beschwerden nahmen einfach überhand. Weniger mit der Haut, mit der ich ja nun schon echt lange Problemchen habe, aber mit dem ganzen Rest. 

Bisher hat jeder Arzt - egal ob Haus- oder Facharzt sofort gesagt, dass es typisch Psoriasis ist. Von daher war ich mir da nie unsicher.  Zusätzlich hat meine Lufä auch ganz klar von einer Autoimmunerkrankung gesprochen. Darum, um das letztendlich mal fachärtztlich bestätigt zu bekommen - hab ich nach 6 Monaten Wartezeit (sic) - im Januar den Termin beim Hautarzt. (Und das ging echt hurtig mit dem Termin!)

Die letzten 3,5 Jahre habe ich eine exponierte Stellung als Volontär bekleidet und da störte die PS (im Gesicht) schon ziemlich. Mit Dermovate konnte ich das für öffentliche Auftritte ganz gut in den Griff bekommen. Seit dem Herbst nehme ich jeden Tag 2000 IE Vitamin D als Kapsel und im Gesicht/Brustbereich habe ich bisher sehr gute Erfahrungen damit. An den Ellenbogen und am Rücken, sowie an den Füßen sehe ich keine Erfolge. 

Mit meinem Rheumatologen bin ich z.Zt. noch nicht ganz zufrieden, denn nach seiner ersten Meinung konnte es beim ersten Besuch auf keinen Fall PSA sein - nicht dick, nicht heiß, keine Blutwerte.  So langsam scheint er das aber auch in Betracht zu ziehen, da ja die Schmerzen in typischer Form vorhanden sind. Im Bereich der Schulter sind auf dem RTG erste degenerative Veränderungen zu sehen.

Die von einigen meiner Ärzte nahegelegte systemische Autoimmunerkrankung würde jedenfalls alle Beschwerden (insbesondere die ganzen Entzündungen) durchweg plausibel erklären.

Darum bin ich auf der Suche nach Menschen, die diese Erkrankungen nicht als Hypochondertum bzw. alles nicht so Schlimm abtun, sondern ähnliche Erfahrungen machen. 

[sia]

Hilf mir mal kurz...

vor 7 Stunden schrieb Smok:

meine Lufä

 

vor 8 Stunden schrieb Smok:

hab ich nach 6 Monaten Wartezeit... Termin beim Hautarzt....

Das scheint dann in Polen ja auch nicht anders zu laufen als in Deutschland.  

vor 8 Stunden schrieb Smok:

Mit meinem Rheumatologen bin ich z.Zt. noch nicht ganz zufrieden, denn nach seiner ersten Meinung konnte es beim ersten Besuch auf keinen Fall PSA sein - nicht dick, nicht heiß, keine Blutwerte. 

Na ja, da ist dein Rheumatologe leider nicht der einzige, der Schwierigkeiten mit der Diagnose hat. Um so wichtiger, dass du dich gut über die Krankheit informierst. Vielleicht ist dieser Text für dich interessant:

Welche Blutwerte sind bei Psoriasis arthritis wichtig?

Dass er bei den 'gängigen' Blutwerten kein Ergebnis hat will nichts heißen. 

Falls es (höchst wahrscheinlich) eine Psoriasis Arthritis (PsA) ist wird das erste mittel der Wahl MTX sein - in Tabletten oder als Spritze (meist einmal in der Woche). Schlägt das Medikament gut an und halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen ist MTX ein seit Jahren bewährtes Mittel. Viele haben Angst davor, weil es aus der Krebstherapie kommt - dort werden aber um ein vielfaches höhere Dosierungen gegeben. Ich kenne einige Leute, die damit schon jahrelang gute Erfolge haben.

Als Einstiegsinfo eignet sich auch der Wikipedia Artikel zur Psoriasisarthritis ganz gut. Der polnische Artikel ist leider ein wenig rudimentär. 

Wichtig für dich ist, dass so schnell wie möglich behandelt wird, da die Schäden an den Gelenken im Gegensatz zur Haut nicht wieder gut zu machen sind. 

Erfolg

[Smok]

Hallo sia,

Lufa/Lufä = Lungenfach arzt/ärztin

Das mit den Blutwerten kenne ich ja schon. HLA-B27 wird soweit mir bekannt nicht von der Krankenkasse bezahlt und 160,- PLN sind für mich nicht ganz wenig. (Bitte keinesfalls mit 4:1 nach EUR umrechnen  - besser ist 1:1. Das berücksichtigt dann die deutlich geringeren Einkommen.)

Ob es dann MTX wird muss ich wohl abwarten - aber zum Glück ist das Medikament nicht so teuer. Wobei natürlich unsere Ärzte am liebsten die Medikamente verschreiben, die ihnen von der Pharmaindustrie vorgeschlagen werden. Die sind dann aber meist ziemlich teuer und werden auch nicht von der Krankenkasse übernommen.

Was mich bei MTX etwas irritiert sind die mögliche Nebenwirkungen. Ich vermute mal bei gleichzeitigem Asthma muss wohl eine Nutzen-Risiko-Analyse erfolgen.

[Tenorsaxofon]

vor 8 Minuten schrieb Smok:

Hallo sia,



Was mich bei MTX etwas irritiert sind die mögliche Nebenwirkungen. Ich vermute mal bei gleichzeitigem Asthma muss wohl eine Nutzen-Risiko-Analyse erfolgen.

Nehmen kannst du es sicher. Kommt darauf an was beim Röntgen deiner Lunge zu sehen ist. Was du brauchst ist eine stärkere Überwachung. Ich selber habe COPD.

Gruß Anne

[HLAB27]

vor 1 Stunde schrieb Smok:

Ob es dann MTX wird muss ich wohl abwarten - aber zum Glück ist das Medikament nicht so teuer. Wobei natürlich unsere Ärzte am liebsten die Medikamente verschreiben, die ihnen von der Pharmaindustrie vorgeschlagen werden. Die sind dann aber meist ziemlich teuer und werden auch nicht von der Krankenkasse übernommen.

Was mich bei MTX etwas irritiert sind die mögliche Nebenwirkungen.

Auch hier an der Stelle die neuesten Studienergebnisse bzgl. MTX:

https://www.specialtypharmacytimes.com/news/rheumatoid-arthritis-psoriasis-patients-have-varied-risk-of-liver-disease (22.11.2017)

Zitat (habe den Text durch den Übersetzer gejagt):

"Sowohl Psoriasis (PsO) als auch rheumatoide Arthritis (RA) sind Autoimmunerkrankungen, die mit ähnlichen Medikamenten behandelt werden, die das Risiko einer Lebererkrankung tragen. Trotz ähnlicher Behandlungen können Patienten mit Psoriasis ein höheres Risiko haben, eine Lebererkrankung im Vergleich zu RA-Patienten zu entwickeln, so eine vom Journal of Investigative Dermatology veröffentlichte Studie. Diese Ergebnisse können Patienten mit den entzündlichen Bedingungen besser über die Risiken von Lebererkrankungen informieren und darüber, wie sie das Risiko senken können. Die Ergebnisse könnten auch helfen, die Verschreibung zu führen, so die Autoren. Diese neue Studie ist laut den Autoren das erste, das das Risiko für eine Lebererkrankung bei diesen entzündlichen Erkrankungen anspricht. In die Studie eingeschlossen waren 197.000 Patienten mit PsO, 12.000 Patienten mit Psoriasis-Arthritis (PsA), 54.000 Patienten mit RA und 1,2 Millionen Kontrollen. Nach der Anpassung für allgemeine Risikofaktoren, die Autoren mit Patienten mit PsO oder PsA-vor allem diejenigen mit schwerer Krankheit entdeckt hatten ein signifikant höheres Risiko für eine schwere Lebererkrankung, laut der Studie. Bemerkenswerterweise hatten Patienten mit PsO, die systemische Medikamente wie Methotrexat einnahmen, das höchste Risiko für nicht-alkoholische Fettleberkrankheit und Zirrhose; RA-Patienten, die dieselben Medikamente einnehmen, hatten jedoch kein so hohes Risiko. Die Autoren sagten, dass diese Ergebnisse darauf hindeuten, dass eine Entzündung eine Rolle bei Lebererkrankungen spielen könnte, während bestimmte Medikamente das Risiko aufgrund von Lebertoxizität weiter erhöhen, so die Studie.
 Weitere Studien sollten untersuchen, ob die Verringerung der Entzündung bei diesen Patienten auch das Risiko einer Lebererkrankung reduzieren kann, so die Studie. "Diese Ergebnisse zeigen, dass Psoriasis-Patienten für eine Lebererkrankung prädisponiert sind als Patienten mit rheumatoider Arthritis", sagte Erstautor Alexis Ogdie, MD, MSCE. "Wenn wir verstehen, welche Rolle eine Entzündung bei Lebererkrankungen spielt und wie die Leber unter diesen Bedingungen eine Entzündung aufrechterhalten kann, können wir Patienten und ihre Ärzte darin unterstützen, ihre Gesundheit effektiver zu verwalten." Die Ergebnisse geben Aufschluss darüber, wie die Leber auf verschiedene Arten und Schweregrade chronischer Entzündungen reagiert. Die Autoren sagten auch, dass ihre Ergebnisse Informationen darüber liefern, wie Hautschwere, Fettleibigkeit, Diabetes und Medikamentengebrauch das Risiko von Lebererkrankungen bei Patienten mit PsO, PsA und RA erhöhen können, laut der Studie.
"Basierend auf diesen Daten sollten Ärzte Psoriasis-Patienten über das erhöhte Risiko für Lebererkrankungen aufklären und vorsichtig sein bei der Verwendung von hepatoxischen Medikamenten bei diesen Patienten, insbesondere wenn zusätzliche Risikofaktoren wie Diabetes, Fettleibigkeit oder starker Alkoholkonsum vorhanden sind." sagte leitender Autor Joel M. Gelfand, MD, MSCE. "

Liebe Grüße

bearbeitet am 15. Dezember 2017 von HLAB27

[Smok]

Am 15.12.2017 um 09:53 schrieb HLAB27:

"Wenn wir verstehen, welche Rolle eine Entzündung bei Lebererkrankungen spielt und wie die Leber unter diesen Bedingungen eine Entzündung aufrechterhalten kann, können wir Patienten und ihre Ärzte darin unterstützen, ihre Gesundheit effektiver zu verwalten."

Vielen Dank für den Artikel.

Schade, dass hier nicht deutlicher unterschieden wurde. Meine Vermutung geht dahin, dass PSO/PSA deutlich häufiger eine deutliche systemische Autoimmunreaktion haben als RA. Das würde dann auch korrekt erklären, warum die Leber häufiger geschädigt wird.  

In einem etwas ausführlicheren Artikel zum Thma wird genau meine Vermutung thematisiert:

"Die Studie legt nahe, dass eine systemische Entzündung - die zwar bei allen drei Krankheiten vorhanden ist - bei der Entwicklung einer Lebererkrankung, insbesondere bei Psoriasis, eine signifikante Rolle spielen kann. Zur gleichen Zeit können bestimmte Medikamente zur Behandlung dieser Krankheiten Lebertoxizität verursachen. Die Autoren weisen darauf hin, dass zukünftige Forschungen untersuchen sollten, ob eine adäquate Kontrolle der Entzündung das Risiko einer Lebererkrankung reduziert."

bearbeitet am 17. Dezember 2017 von Smok

[HLAB27]

vor 2 Stunden schrieb Smok:

Vielen Dank für den Artikel.

Gerne.

vor 2 Stunden schrieb Smok:

In einem etwas ausführlicheren Artikel zum Thma wird genau meine Vermutung thematisiert:

"Die Studie legt nahe, dass eine systemische Entzündung - die zwar bei allen drei Krankheiten vorhanden ist - bei der Entwicklung einer Lebererkrankung, insbesondere bei Psoriasis, eine signifikante Rolle spielen kann. Zur gleichen Zeit können bestimmte Medikamente zur Behandlung dieser Krankheiten Lebertoxizität verursachen. Die Autoren weisen darauf hin, dass zukünftige Forschungen untersuchen sollten, ob eine adäquate Kontrolle der Entzündung das Risiko einer Lebererkrankung reduziert."

Ich nehme nun Bezug auf deinen ausführlicheren Artikel zum Thema und deine Vermutung in genau diesem Satz:

"Die Studie legt nahe, dass eine systemische Entzündung - die zwar bei allen drei Krankheiten vorhanden ist - bei der Entwicklung einer Lebererkrankung, insbesondere bei Psoriasis, eine signifikante Rolle spielen kann."

Was ist denn eine systemische Entzündung (auch systemische Inflammation genannt) genau? Das weiß vielleicht nicht jeder und ich würde das gerne mit einem Zitat aus diesem Text: https://link.springer.com/article/10.1007/s00108-012-3135-1 erklären:

Zitat: "...Unter einer Entzündung versteht man allgemein eine primär lokale und protektive biologische Antwort mit dem Ziel, ein schädigendes Agens bzw. verletztes Gewebe zu zerstören, zu entfernen oder abzukapseln. Die klassischen Kardinalsymptome der Entzündung – Überwärmung, Rötung, Schwellung, Schmerz und Funktionsstörung - entsprechen den physiologischen Veränderungen während des Inflammationsprozesses. Diese umfassen Veränderungen des Blutgefäßkalibers und des Blutflusses, eine gesteigerte Kapillarpermeabilität, die Exsudation von Leukozyten und die Produktion von Entzündungsbotenstoffen mit Stimulation sensibler („algischer“) Nervenfasern. Der akute Entzündungsprozess ist physiologisch eng mit der Wiederherstellung der Gewebehomöostase verknüpft. Unter bestimmten Bedingungen, die auf das auslösende Agens selbst oder die Abwehrlage des Wirts zurückgehen können, ist der Organismus allerdings nicht in der Lage, die Entzündung lokal zu begrenzen. Es kommt zur systemischen Inflammation und im Falle einer nicht begrenzbaren bakteriellen Infektion unter Umständen zur Sepsis und zum septischen Schock. Die systemische Inflammation selbst ist allerdings eine uniforme Reaktion des Organismus nicht nur auf Mikroorganismen, sondern auch auf diverse weitere Stimuli. Dies können Bakterien, Viren, Pilze, eine Endotoxinämie, massive Gewebetraumatisierung, Pankreatitis, Ischämiereperfusion, Verbrennungen, Vergiftungen oder auch Transplantatabstoßungsreaktionen sein [1]. Die inflammatorischen Reaktionsmechanismen sind vielfältig..."

Als Beispiel: liegt z.B. bei dem Erkrankten (Pso oder PSA) eine latente, chronische oder persistierende Infektion mit einem Erreger vor (als gutes Beispiel dienen die Herpes-Viren-Gruppe mit Herpes Typ 1, Typ 2, vor allem EBV, CMV,...) wäre es erklärbar warum auf Dauer die Leber geschädigt wird. Gerade die Viren der Herpes-Gruppe gehen bevorzugt auf die Leber und eine Behandlung der Pso/PSA hat ja nichts mit den vorhandenen Viren und deren Belastung für unseren Körper zu tun. Nicht nur Hepatitis so wie es im Allgemeinen gerne kommuniziert wird. Eine chronische Infektion würde sogar bedeuten, dass dann eine Doppelbelastung der Leber in der Entgiftungsarbeit vorliegt wenn zusätzlich Medikamente eingenommen werden. Desweiteren gibt es etliche Bakterien, dessen Toxine eine extreme Belastung für die Leber bedeuten (H.pylori, Ecoli, Listerien und noch viele mehr) und es gibt parasitäre Belastungen (z.B. Toxoplasmose) sowie die Candidose, welche nachweislich bei Psoriatikern häufig vergesellschaftet und für die Leber eine große Belastung ist. Bei vielen Autoimmunerkrankungen wurde bereits nachgewiesen, dass genau diese latenten oder persistierenden Infektionen das Problem der Aufrechterhaltung sind. Beispiele wäre da MS, SLE, Morbus Chrohn, Colitis ulcerosa, Neurodermitis... und es gilt als nachgewiesen, dass das Mikrobiom (Darm + Haut) eine sehr große Rolle spielt bei sehr vielen Autoimmunerkrankungen. Diese Studien fehlen in Zusammenhang mit RA (wobei hier die Erreger klar sind), Pso und PSA zum Großteil noch - aber ich mir sicher, dass auch diese anstehen und dass untersucht wird welche Bakterien bei uns im Darm und auf der Haut fehlen, zuviel oder zuwenig sind. Das hätte nämlich auch noch einen sehr großen Einfluß auf die Leber - fehlen Bakterien welche die Leber schützen wäre das mitunter auch ein Grund warum sie mehr geschädigt wird im Verlauf der Erkrankung und im Verlauf einer Medikation. Desweiteren muss man sich erst einmal einlesen in die Stoffwechselprozesse welche in direktem und indirektem Zusammenhang mit der Leber stehen (Vitamin-D, Östrogen, Testosteron, Bindegewebe, Melanin,...) und das Ganze sollte ganzheitlich betrachtet werden und nicht nur in dem "Umkreis Leber". Das würde ich mir wünschen von der Medizin - die ganzheitliche Körperbetrachtung bei dem Ganzen.

Denkbar wäre, dass irgendwann - wie bei Krebs, welcher nachweislich durch die Herpes-Stämme oder H.pylori ausgelöst wird - eine Immuntherapie für Autoimmunerkrankungen und damit auch Pso und PSA "entworfen" wird. Auch bei der Krebs-Immuntherapie spielt das Mikrobiom eine sehr große Rolle für die Effektivität.

Schade nur, dass diese Studien den Menschen welche aktuell diese leberschädigenden Medikationen erhalten überhaupt nicht helfen. Bis hier Ergebnisse und Erkenntnisse vorliegen und auch etwas zum Handeln klar ist vergeht unendlich viel Zeit. Zeit, welche so manch einer dann einfach auch nicht mehr hat aufgrund langjähriger leberschädigender Medikation.

bearbeitet am 17. Dezember 2017 von HLAB27

[Smok]

Hallo!
Nun ist fast ein halbes Jahr rum und ich schreibe mal ein Update. Während mein Rheumatologe eine Erkrankung nach der anderen ausgeschossen hat bekam ich Diclofenac-Spritzen in die schmerzenden Gelenke. Mit der Zeit stellte sich die Schwellung und Rötung an den schmerzenden Fingergelenken ein. Das Händeschütteln zum "Guten Tag" musste ich zeitweise komplett einstellen. Aber mit den Spritzen kamen auch die Magenprobleme und als ich Dicolfenac bzw. Ketonal als Tablette nehmen sollte war es aus. 4 Tage nur 1 Tablette genommen und dann 10 Tage krank mit Magen-Darm. Die ersten 2 Tage musste ich damals aus dem Kalender streichen und habe auch heute kaum Erinnerung an sie. Letztendlich ist mein Rheumatologe bei PSA gelandet, das was ich schon länger vermutet hatte. Und seitdem bekomme ich nun MTX 20mg 1x pro Woche (Pen). Ich bin nun bei der 4. Injektion und es ist ein wahres Wunder. 1 Woche - keine Durchblutungsstörungen (keine kalten Hände und Füße mehr!), 2. Woche - weniger Schuppen auf dem Kopf, 3. Woche weniger Gelenkschmerzen, 4. Woche weniger Schuppen an den Extremitäten und ich war wieder so hergestellt, dass ich im Garten ackern konnte. Zeitweise habe ich noch deutliche Gelenkbeschwerden, aber ich sehe wie sich alles positiv verändert, auch wenn ich noch weitere Gelenke mit Schmerzen habe, die vorher ruhig waren.  Noch 2 Wochen und ich gehe wieder zum Arzt.  MTX ist für mich ein wahres Wundermittel. Klar Nebenwirkungen hab ich auch - insbesondere Schlafstörungen, aber das ist nichts im Vergleich zur Lebensqualität vor MTX. 
Gruß aus Krakau
Thomas

[sia]

Die Wirkung von MTX war bei mir auch sehr gut. Leider hatte ich extreme, immer stärker werdende Nebenwirkungen.

Werden bei dir denn die Leberwerte kontrolliert? War bei mir die erste Zeit 14 tägig, dann monatlich und nach einer Zeit noch alle drei Monate.