:) Neuling: Vorstellung und Krankheitsgeschichte. PSA?

[derFuchs]

Hallo erstmal an alle,  ich bin neu hier und stelle mich und meine Krankheit mal kurz vor:

 

Zu meinen Symptomen:

Ich bin 36 Jahre alt und habe seit frühester Kindheit Psoriasis.

Meine Mutter hatte auch Psoriasis, meine beiden Brüder und mein Neffe haben sie auch. Meine Großmutter hatte „schweres Rheuma“, zumindest laut damaliger Diagnostik.

Jetzt sind in den letzten Wochen/Monaten (so genau weiß ich das gar nicht, ich habe die Schmerzen wohl eine Zeit lang ignoriert, bzw. für Alterserscheinungen gehalten)

auch noch Gelenkschmerzen hinzubekommen.

Momentan schmerzen bei Bewegung bzw. beim Auftreten:

Alle Fingerendgelenke, morgens am stärksten (+sehr steif). Ich kann keine Faust ballen, ohne das die Fingerendgelenke schmerzen.

Fußballen bzw. Großzehengrundgelenk links, manchmal auch rechts, im Sommer war es einmal 3 Tage am Stück so schlimm, dass ich links nicht mehr mit dem Fußballen auftreten konnte und herumgehumpelt bin.

Kniegelenke beim Treppensteigen bei jeder Stufe, auch runter. Beim Bergablaufen auch.

Fußgelenke.

Ich bin allgemein sehr steif, besonders morgens. Da stelze/humpele ich erst mal zum Bad. Die Steifigkeit – besonders der Beine – nimmt auch über den Tag kaum ab.

Es strengt mich an bzw. ich habe Schwierigkeiten/Schmerzen beim Bücken/ Hose anziehen/Schuhe anziehen/Gurt anlegen im Auto.

Ich habe Schmerzen beim Aufstehen nach Sitzen (Knie+Hüften).

Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Schultergelenke.

Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Ellbogengelenke.

Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Handgelenke.

Es fällt mir schwer Drehbewegungen im Rumpf auszuführen, der Rücken fühlt sich oft steif an.

Mit den Händen beobachte ich auch Schwierigkeiten feinmotorische Handgriffe durchzuführen.

 

Meine Psoriasis ist im Frühling wieder stark aufgeflammt, der Bereich meiner Schienbeine war permanent blutig gekratzt und tiefrot. Erst nach wochenlanger Behandlung mit Prednicarbat (Klasse 2), Solarium und einem 1-wöchigen Urlaub am Mittelmeer verschwanden die Plaques fast wieder.

Im gleichen Zeitraum bekam ich erstmalig seit meiner Kindheit auch wieder Plaques auf dem Kopf (kleinere Stellen), und zum allerersten Mal überhaupt auch im Gesicht (Augenbraue, Nasenflügel, Nähe der Unterlippe).

Das Prednicarbat wurde mir vom Hausarzt verordnet, bis zu dem Zeitpunkt hatte ich auch noch nicht an eine mögliche PSA gedacht, bzw. wusste gar nicht, dass es dieses Krankheitsbild überhaupt gibt.

 

Nachdem ich hier so einiges gelesen hatte und generell sehr viel zu PSA habe ich auch mal meine Fingernägel untersucht. Ergebnis:

Zum Teil, aber nur unter Licht und bei genauem Hinsehen zu erkennen, winzige stecknadelförmige Vertiefungen in den Nägeln. Nicht viele, aber doch erkennbar. Jedoch kein Vergleich zu den Bildern die man sieht, wenn man Nagelpsoriasis oder Tüpfelnägel googelt.

 

Zur Diagnostik:

Ich habe natürlich angefangen meine Symptome zu googeln und bin zum zum Glück auf Psoriasis-Netz gestoßen. Bei weiterer Recherche wurde mir klar, dass es sich bei meinen Beschwerden durchaus um eine PSA handeln könnte (zumindest imho).

Ich bin also nachdem die Psoriasis wieder aufgeflammt war zum Hautarzt gegangen.

Dieser verschrieb mir Soderm(Klasse 3) und sagte dass es sich bei meinen Gelenkbeschwerden um PSA handeln könnte und dies unbedingt beim Rheumatologen abgeklärt werden müsste. Selber wollte er sich aber nicht zu einer Diagnose hinreißen lassen. Die Plaques waren mit Soderm innerhalb einer Woche verschwunden. Ich war erstaunt wie schnell das ging, scheint wirklich eine ganz andere Hausnummer zu sein als die Klasse 2 Kortisonsalben.

Meine Gelenkschmerzen wurden natürlich nicht besser.

Ich fing an ein Schmerztagebuch zu führen um evtl. bei der Diagnosestellung helfen zu können.

Nun versuchte ich einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, mit mäßigem Erfolg. …“dieses Jahr nicht mehr“ war zum Beispiel so eine Aussage.

Also habe ich einen Orthopäden mit Spezialgebiet rheumatische Erkrankungen gefunden und innerhalb einer Woche einen Termin bekommen. Mein Ziel war schon mal eine Überweisung mit Verdachtsdiagnose zu bekommen, damit sich die Terminvergabe beim Rheumatologen vielleicht etwas beschleunigen lässt.

Das hat soweit auch geklappt. Der Orthopäde meinte zwar, dass ich bei ihm an der falschen Adresse wäre, da er diagnostisch mit den Mitteln seiner Praxis nicht viel tun könne, dass meine Beschwerden, vor allem der Befall der Fingerendgelenke stark auf eine PSA hindeuten würden. Er schrieb mir eine Überweisung wegen „Verdacht auf Psoriasis Arthritis bei familiärer Disposition“.

Am selben Tag ließ ich beim Hausarzt ein Blutbild machen, mit Augenmerk auf die Werte die die hiesige Rheumasprechstunde der Uniklinik (Heidelberg) zum ersten Untersuchungstermin mitzubringen bittet.

Am nächsten Tag sprach ich beim Hausarzt vor:

Er so: “Gute Nachrichten, der Rheumafaktor ist negativ“

Ich so: “Das habe ich erwartet und das kann auf eine PSA hindeuten, für mich sind das keine guten Nachrichten.“

Er so: „Aber der Harnsäurewert ist erhöht, da deutet auf einen Gichtanfall hin“

Ich so: „Auch erhöhte Harnsäure kann ein Anzeichen für PSA sein“

Na ja, er wollte auf meinen PSA-Verdacht partout nicht eingehen und verordnete mir eine Stoßtherapie mit Prednisolon und Arcoxia für 3 Tage,  … „damit sollten wir sie schmerzfrei kriegen“

 

Ich halte nochmal fest:

Harnsäure erhöht (8,1)

Rheumafaktor negativ

CRP unauffällig (<0,3)

 

Ich habe gestern die Überweisung unter Beschreibung meiner Beschwerden+Schmerztagebuch an einen auf PSA spezialisierten Rheumatologen in Mannheim geschickt und heute Morgen einen Rückruf bekommen. Ergebnis:

 

Termin in 3 ½ Wochen, das ist schätze ich ziemlich gut.

Jetzt ein paar Fragen:

Soll ich diese Stoßtherapie machen und dann eventuell symptomfrei zum Rheumatologen gehen.

 

Ist von dieser Stoßtherapie Besserung der Beschwerden zu erwarten und wenn ja für wie lange.

Es klingt vielleicht blöd, aber zurzeit benutze ich auch die Soderm Salbe nicht mehr, damit der Arzt wenigstens die PSO auch sieht.

Ich bin echt schockiert, wie lange viele von Euch schon auf eine Diagnose warten, besonders wenn man bedenkt wie wichtig eine frühzeitige Behandlung ist wenn es sich wirklich um  eine PSA handeln sollte.

Meiner Meinung nach deutet vieles auf eine PSA hin, aber bilde ich mir das vielleicht nur ein? So wie einen die Ärzte zum Teil behandeln, kommt man sich schon ein bisschen blöd vor, so nach dem Motto: „schon wieder so ein Hypochonder der seine Symptome im Netz gegoogelt hat“.

Außerdem sind viele hier von den Schmerzen und ihren Einschränkungen her sehr viel schlimmer dran als ich. Die Schmerzen sind nicht unerträglich, aber sie sind bei Bewegung halt ständig da. Und ich bin inzwischen auch bei Alltagstätigkeiten eingeschränkt.

Arbeiten geht zum Glück auch noch problemlos, da ich am PC arbeite. Es gab allerdings auch schon 2 Tage, da habe ich selbst das Scrollen mit dem Mausrad im Endgelenk des Zeigefingers gespürt.

 

Hätte ich mich irgendwo anders vehalten müssen?

 

Und übrigens:

Falls ich irgend etwas richtig gemacht habe, dann verdanke ich das nur diesem Forum und den vielen engagierten Mitgliedern. Fast meine gesamte Vorgehensweise fußt auf dem, was ich hier in den Erfahrungsberichten der anderen lesen und was ich mir hier an Wissen aneignen konnte. VIELEN DANK!

 

So, das sollte dann auch genug sein für meinen allerersten Post. Vielen Dank schon mal im Voraus für eure Antworten, Anregungen und Infos.

 

Liebe Grüße,

 

Uli

 

 

 

[Pfui Spinne]

Moin und herzlich willkommen,

„(…) kommt man sich schon ein bisschen blöd vor, so nach dem Motto: „schon wieder so ein Hypochonder der seine Symptome im Netz gegoogelt hat“.

Joah, klar, du bist der Hypochonder, wie er im Buche steht... Quatsch, lass dich bloß nicht von irgendwelchen Leuten einschließlich Ärzten verunsichern. Der Verdacht auf PSA drängt sich bei deiner Beschreibung auf. Ich meine, dass du das Problem echt gut angegangen bist und alles richtig gemacht hast. Der Zwischenerfolg mit dem tatsächlich einigermaßen zeitnahen Termin bei dem Rheumatologen gibt dir im Ergebnis Recht.

Zu den Wirkungen der Stoßtherapie mit Prednisolon + Arcoxia kann ich nichts Verlässliches sagen. Mit Arcoxia alleine habe ich grundsätzlich gute Erfahrungen gemacht, aber ein Zaubermittel ist es nicht, d. h. es dämpft die Schmerzen, beseitigt sie aber nicht.

Unabhängig davon meine ich folgendes: Wenn die Wirkungen der Stoßtherapie längerfristig sein sollten, würde ich in der Tat vor dem Besuch bei dem Rheumatologen davon absehen. Du scheinst die Beschwerden ja einigermaßen ertragen zu können, so dass die Sache auch noch dreieinhalb Wochen Zeit hat.

Zur Dauer der Stoßtherapie sollte dir außerdem eigentlich dein Arzt etwas sagen können, Frag doch dort noch einmal nach oder hilfsweise in Apotheke. Im Übrigen: Zurzeit läuft hier im Forum eine Fragerunde an den Rheumatologen Dr. Markus Rihl („Expertenforum zur Psoriasis Arthritis“). Kannst ja deine Frage nach Sinn und Dauer der Stoßtherapie auch dort einmal posten.

Gruß

Pfui Spinne

[derFuchs]

kleines Update:

vielen Dank erstmal Spinne für deine Antwort!

So, ich habe jetzt die 3-tägige Stoßtherapie gemacht. Am Freitag kamen nämlich nach einem 30 minütigen Spaziergang auch noch Kreuzschmerzen dazu.

 Die Stoßtherapie hat die Schmerzen ganz ordentlich abgemildert, aber nicht beseitigt.

In den Fingergelenken hatte ich mal einen Tag fast Ruhe, aber jetzt sind sie wieder deutlich spürbar.

Auch die Knie schmerzen weniger.

Da ich das Kortison nur bis gestern genommen habe, bin ich gespannt, was sich in den nächsten Tagen entwickelt.

Grüße!

 

[Dr.Rihl]

Hallo 'Fuchs',

ich würde Ihnen auf alle Fälle raten, möglichst bald zu einem Rheumatologen zu gehen; aber bitte nehmen Sie vorher nur das Arcoxia und kein Kortison, da damit jede Entzüdung weggeht und der Rheumatologe dann nichts mehr findet; für eine zügige Diagnosestellung ist das nicht hilfreich. 

Herzl. Grüße,

PD Dr. M. Rihl

[Lilli23]

Hört sich wie bei mir an. Bleib bloß dran, bei mir haben es die Ärzte zu spät erkannt, jetzt hilft kaum etwas. Die Schmerzen und die Steifigkeit nehmen zu. Jedenfalls bei mir. Lass dich auf HLA-B27 testen. Ich habe jetzt noch viele andere Autoimun Krankheiten. Echt schei.....

Viel Erfolg. Lass dich nicht abspeisen mit Verschleißerscheinungen, das hab ich all zu lange gemacht. 

[derFuchs]

Update:

Ich habe die Kortison Stoßtherapie gemacht und meine Beschwerden wurden für einige Tage weniger. Aber Stand heute ist alles von den Schmerzen her wieder so wie vorher.

Jetzt warte ich erstmal den Termin beim Rheumatologen ab, der ist zum Glück schon in 2 Wochen.

Grüße!

[derFuchs]

Update: Hat ein Weilchen gedauert, aber jetzt geht die Geschichte weiter. Ich musste nur erstmal Zeit finden

Termin beim Rheumatologen am 19.12., der laut eigener Homepage auch Spezialist für u.A. PSA ist, hat mich nicht wirklich ernst genommen und ich war sehr unzufrieden, da meine Beschwerden immer stärker wurden, neuerdings vor allem im Kreuz.

Zitat:"Das Ziel ist das Sie nicht sagen ich habe Schmerzen und mir geht es schlecht, das 'Ziel ist dass Sie sagen ich habe Schmerzen und kann damit leben."

Grandios! Habe ihn dann freundlich darauf hingewiesen, dass es mir schon ganz recht wäre, wenn wir zumindest VERSUCHEN würden die Ursache der Schmerzen herauszufinden und abzustellen.
Und als ich meinte, dass ich die Schmerzen sorgfältig in einem Schmerztagebuch dokumentiert hatte, war die Antwort: "Wozu das denn?"

Die Röntgenbilder von Händen und Füßen waren völlig unauffällig, aber der Rheumatologe meinte irgendetwas kleineres im Iliosakralgelenk auszumachen, schrieb mir also eine Überweisung
für ein MRT und machte auch weitere Bluttests inklusive HLA-B27.
Auf meine Frage nach einem Schmerzmittel meinte er, ich solle weiter Diclofenac oder Ibuprofen nehmen. Gut, die halfen mir schon lange nicht mehr.
Auf meine Frage, wie es denn weiterginge, sagte er , dass er mir irgendwann im neuen Jahr einen Brief mit den Befunden schicken würde, 
allerdings auch nicht sofort nach seinem Urlaub, er würde die Briefe im neuen Jahr in aller Ruhe langsam abarbeiten.
Alles in allem fühlte ich mich recht abgespeist und nicht ernst genommen.

Inzwischen versuchte ich, wenigstens irgendwo was gegen die Schmerzen verschrieben zu bekommen. Der Hausarzt verordnete mir eine weitere Kortison-Stoßtherapie, diesmal mit 30mg Prednisolon morgens für 7 Tage.
Als Nebenwirkung wurde mein kompletter Mundraum schmerzlich entzündet, aber die Schmerzen in Finger- Knie und Hüftgelenken besserten sich für die Dauer der Behandlung.
Nur meine Rückenschmerzen wurden und blieben so schlimm, das ich mehrmals die ganze Nacht wach lag und nicht schlafen konnte.

Dann ging ich am 3. Januar 2018 zum MRT. Diagnose:

Zeichen einer Sakroiliitis beidseits, linksbetont.
Also eine Entzündung am ISG

Mit diesem Befund noch Mal zum Hausarzt um etwas gegen die Schmerzen zu bekommen. Er erklärte mir, dass er Ende seines Lateins wäre und überwies mich an einen Schmerztherapeuten.
Außerdem schrieb er mir als letzten Versuch noch Amitryptilin auf, ein klassisches Antidepressivum, das aber auch bei chronischen Schmerzen eingesetzt wird.
Das war die dümmste Idee aller Zeiten. Ich wies ihn zwar daraufhin, dass ich an einer depressiven Grunderkrankung leide und ENDLICH seit einem Jahr stabil und glücklich mit Venlafaxin eingestellt bin und eigentlich meine Hirnchemie nicht durch ein weiteres AD durcheinander bringen möchte, aber er meinte das würde sich vertragen.
Ich habe das Amitryptilin 36 Stunden später in den Müll geworfen.
Analgetische Wirkung auf das ISG gleich null, dafür aber Herzrasen, innere Unruhe, Panik.
Er hatte gemeint ansonsten könnte er nur noch ein Opioid verschreiben, aber das würde er nur ungern machen.
Hier muss ich hinzufügen, dass das Spezialgebiet meines Hausarztes Raucherentwöhnung und Suchttherapie ist, er bringt Leute lieber runter als rauf und scheut sich deshalb sehr potente Schmerzmittel zu verschreiben.
Ein Arztwechsel brachte mich in dem Fall auch nicht weiter, denn beim Erstbesuch bei einem Arzt ein Opioid verschrieben zu bekommen, kann man aus guten Gründen vergessen.

Zum Glück hatte meine Freundin noch eine fast volle 20er Packung 150mg Tramadol retard, die sie mir gab. Mit den Tabletten ließen sich die Schmerzen aushalten und ich konnte schlafen, aber die Verfügbarkeit war natürlich zeitlich sehr begrenzt.
Ich finde es einfach unglaublich, dass ich kein richtiges schmerzmittel bekomme. Hat man nicht so was ähnliches wie ein Recht auf Schmerzfreiheit als Patient? Soll ich die Schmerzen vielleicht mit Schnaps bekämpfen?? (Trinke keinen Alkohol, fällt als Option also auch aus...)
Der von meinem Hausarzt empfohlene Schmerztherapeut gab mir einen Termin im April!! , das kann es ja wohl auch nicht sein.

Vor einigen Tagen dann erreichte ich meinen Rheumatologen in seiner Telefonsprechstunde und war sehr positiv überrascht.
Mit dem vorliegenden MRT-Befund der ISG-Entzündung, von dem er sehr überrascht war, verschrieb er mir sofort Simponi,
ich solle das Rezept am nächsten Tag abholen. Er hielt mich jetzt anscheinend nicht mehr für jemanden der jammert oder übertreibt. Außerdem solle ich sofort das Kortison absetzen, das würde nichts helfen gegen die Sakroiliitis.
Die weiteren Tests hätten ergeben HLA-B27 negativ, Blutwerte unauffällig bis auf die Blutsenkung, die leicht erhöht ist und Antistreptolysin bei 390 (Normbereich bis 200)

Nachdem ich mich schlau gemacht hatte, ging ich davon aus, dass zumindest ein kurzes Aufklärungsgespräch bezüglich Simponi stattfinden würde, aber nein.
Ich fragte die Sprechstundenhilfe, ob die Behandlung mit Simponi bedeute, dass jetzt von einer PSA ausgegangen wird.
Die Antwort war das könne man nicht sagen, aber wenn Simponi helfen würde, dann wäre es wahrscheinlich PSA.
Naja, ich habe mich jedenfalls trotz des fürchterlichen Beipackzettels und der bekannten mannigfaltigen möglichen Nebenwirkungen dafür entschieden Simponi zu nehmen.
Ich soll mich nach 2 Wochen melden, ob ich es ohne allzu schlimme Nebenwirkungen vertrage, dann wird wohl erstma damit weiterbehandelt. Falls keine Besserung der Rückenbeschwerden innerhalb der nächsten 12 Wochen eintritt, soll etwas anderes probiert werden.
Als Schmerzmittel wurde mir weiter Ibuprofen empfohlen... Und ja, ich habe mehrfach darauf bestanden, dass das nichts nützt. Ich habe zwischenzeitlich täglich 2400mg Ibu + 3000mg Paracetamol + 2000mg Metamizol (Novalgin) genommen, mit so gut wie keinem Effekt auf die Rückenschmerzen.
Im Rückblick, hatte ich mit diesem Teil des Rückens übrigens immer wieder Mal Probleme und das schon seit 20 Jahren, aber eben nie so schlimm. Das spricht dafür, das da schon länger was schlummert, außerdem hätte der Arzt sonst auch kaum schon auf dem Röntgenbild was erkennen können.
Fakt ist jedenfalls, das meine Erkrankung schon in einer Phase ist, wo mir NSAR's oder Glucocorticoide nichts bringen.

Ist das eigentlich inzwischen normal? Simponi als 1st-Line Therapie und Monotherapie? 
Bin ja eigentlich ganz dankbar, dass nicht auch noch MTX dabei ist.
Habe jetzt vor 48 Stunden Simponi gespritzt und bis auf leichte Halsschmerzen und Magenschmerzen geht es mir eigentlich ganz ok.

Mein vordringlichstes Problem ist jetzt also das Erhalten einer adäquaten Schmerzmedikation um die Wochen bis zum erhofften Wirkungseintritt für mein Kreuz erträglicher zu gestalten.

Was haltet Ihr von der ganzen Geschichte/wie bewertet Ihr das?
Wer hat Erfahrungen mit Simponi und seinen Nebenwirkungen und seiner Wirkung?
Wie stellt Ihr eure Schmerzmedikation sicher? Verlangt Ihr die einfach?
Ich habe noch 4 Tabletten, das könnte etwas knapp werden bis März...
Ist das normal, dass es einem so schwer gemacht wird oder die Intensität der schmerzen nicht geglaubt wird?
Habt Ihr sonst irgendwelche Tipps oder Fragen?
Bin mir nämlich sicher, dass ich die Hälfte von allem was passiert ist schon wieder vergessen habe aufzuschreiben.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten,
liebe Grüße,
derFuchs

 

[pauli2015mechthild]

Hallo Fuchs!

Bei mir besteht der Verdacht auf PSA. Bin auch auf der Suche nach einem guten Rheumatologen.

In welcher Stadt wohnst Du?

Ansonsten frage ich mich, ob bei Deiner Leidensgeschichte noch eine andere Ursache stecken könnte?

 

Liebe Grüße aus RE! 

[jeannette]

Da im Bereich Lörrach und Säckingen niemand mehr da ist bin ich in Freiburg gelandet. Nach Einsendung meiner Unterlagen und dem aktuellen blutergebnis hab ich da auch relativ fix ( 6 Wochen)einen Termin bekommen.

vorher war ich in Säckingen bei Frau Dr. Traber,aber die ist in Rente.

Schmerzmittel Nehm ich nur selten, und wenn nur zum schlafen. 

bearbeitet am 18. Januar 2018 von jeannette