MTX – und ich bin hundemüde

[Teekanne]

Mit dem MTX ist es nicht so leicht. 

Ich spritze mir 7,5mg direkt vor dem Schlafen gehen. Dann 4 Tage je 5mg Folsäure. Gegen die Übelkeit am Tage hilft mir immer 1 Tasse Kaffee. 

Die optimale Wirkung und das nachlassen der schlimmsten Übelkeit hat ca. 8 Wochen gedauert. 

Am Anfang wurde meine Haut viel schlechter und auch die Gelenkschmerzen waren stärker. 

Es lohnt sich durchzuhalten. 

LG

[Cali]

Ich nehme seit 8 Wochen  mtx 10 mg als Spritze gegen Pso. Bisher keine Wirkung aber starke Nebenwirkung. Bin dauerhaft müde und schlapp. Leichter Ausschlag im Gesicht. Fühle mich krank. Hadere mit mir, ob ich das absetzen soll. Gibt es nichts, was hilft? Habe Angst, die Ausschläge nie loszuwerden. Hattet ihr nach 8 Wochen Erfolge? Brauche dringend Hilfe!

[Lupinchen]

vor 13 Stunden schrieb Cali:

Ich nehme seit 8 Wochen  mtx 10 mg als Spritze gegen Pso. Bisher keine Wirkung aber starke Nebenwirkung. Bin dauerhaft müde und schlapp. Leichter Ausschlag im Gesicht. Fühle mich krank. Hadere mit mir, ob ich das absetzen soll. Gibt es nichts, was hilft? Habe Angst, die Ausschläge nie loszuwerden. Hattet ihr nach 8 Wochen Erfolge? Brauche dringend Hilfe!

Ging mir auch so, allerdings erst nach ca. 6 Monaten. Gewirkt hat es bei der Pso aber gleich. Hab es selber abgesetzt dann nach ca. 1Jahr, ist aber nicht zu empfehlen. Besser mit dem Arzt besprechen wie und was an Medi folgen soll. Hab ich nicht gemacht, die Ärztn war ätzend, und somit Spätfolgen an den Gelenken dauerhaft bekommen. Müdigkeit gehört zur PsA dazu, wobei es nicht jeden betrifft. Ich habe es auch unter Biologika, kann aber auch an meinem Hashimoto liegen. Wer weiß das schon....

Lg. Lupinchen

[Supermom]

...ja die Müdigkeit und Erschöpfung bremst einen schon mächtig aus... Nimmt bei mir im Moment zu...sehr ärgerlich 

[Richard-Paul]

vor 18 Stunden schrieb Supermom:

... die Müdigkeit und Erschöpfung bremst einen schon mächtig aus

.... auch  ohne  Medikamente sind diese Symptome vorhanden. 

[Tenorsaxofon]

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

.... auch  ohne  Medikamente sind diese Symptome vorhanden. 

bei mir war es gerade umgekeht. Ich konnte die ersten 3 Tage nach dem spritzen nicht schlafen.

[Supermom]

Schlafen kann ich auch nur schlecht, trotz großer Müdigkeit 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Supermom:

Schlafen kann ich auch nur schlecht, trotz großer Müdigkeit 

Ging mir auch so. Da kann ich die Calmedoron-Tropfen empfehlen… machen auch nicht abhängig. Gibts als Globuli und als Tropfen, wobei mir die Tropfen deutlich besser helfen, warum auch immer.
(Sind dazu auch günstiger als die Globuli.) glG 🌻

[Cali]

Ich bin leider nach der Spritze bis zur nächsten Spritze schlapp und müde. Die Pso ist unverändert. Daher meine Frage, ab wann sollten die Schuppenstellen besser werden. Wenn ich nach 8 Wochen nichts bemerke, bleibt das so?

[Lupinchen]

Acht Wochen ist schon lang. Ich hatte nach 2 Wochen unter MTX gute Erfolge. Falls MTX nicht hilft, ist es eh der Einstieg falls Du ein Biologika willst. Den Biologika muss man allerdings oft länger Zeit geben, aber der Wirkverlust ist oft geringer bis garnicht. Jetzt therapiere ich schon 3,5 Jahre mit Taltz.  

Lg. Lupinchen

[C.T.H.]

Am 5.8.2024 um 20:33 schrieb Cali:

Gibt es nichts, was hilft? Habe Angst, die Ausschläge nie loszuwerden. Hattet ihr nach 8 Wochen Erfolge? Brauche dringend Hilfe!

Hi @Cali,

doch, es gibt die neuzeitliche Therapie mit einem Biologikum.
Sprich doch den Arzt einfach mal darauf an.
Welche PSO-Form hast Du denn genau?

[Cali]

Vermutlich pso noch ohne viel athritis. Auf meine leichte Athritis spricht Mtx an aber auf mein Vordergründliches Problem Haut (Ellenbogen und Kopf hauptsächlich) gar nicht. Bin w, 60 und hatte schon früher leichte Symptome aber erst seit 4 Jahren unübersehbare. Habe alle Cortisone durch, die nur wenig bringen und nur dann, wenn ich sie täglich verwende!

[C.T.H.]

Hi @Cali,

mit der PsA ist nicht zu spaßen und daher frühestmöglich eine dauerhafte Therapie erforderlich, um weitere Schäden zu blocken. Eine Verbesserung der Kopfhaut-PSO dauert lange, soweit ich weiß - auch da wäre wohl eine Therapie mit einem modernen Biologikum sinnvoll. Umso mehr, als MTX eine veraltete Therapie ist und zumindest Deine Ellbogen nun längst hätte bessern müssen.

Ich an Deiner Stelle würde tatsächlich den Arzt wechseln und mir in der Psoriasis-Sprechstunde einer Uni-Klinik einen Termin holen.
Im Idealfall haben sie in der Klinik auch noch eine Rheumatologie im Haus, die Ärzte dort kennen sich i.d.R. gut mit Biologika aus - und man verordnet Dir dann z.B. ein Biologikum, welches eine lange Initialphase hat, relativ schnell anschlägt und sowohl gegen die PSO als auch gegen die PsA wirkt. Mein Tipp für Dich wäre da Cosentyx. 
(Was das genau ist, dazu kannst Du Dich hier im Forum prima schlau lesen.) (Zu den Uni-Kliniken übrigens auch, unter MEHR / Adressen.)

Ich hoffe mal, Du wohnst in der Nähe einer Stadt mit Uni-Klinik(en)? VG und guten Erfolg 🍀!

bearbeitet 8. August von C.T.H.

[Cali]

Hi C.T.H. ,

ja, im Grunde weiß ich das! Lebe in Berlin, da bekommst du in 18 Monaten einen Termin beim Arzt, wo du schon bist und Dermatologen nehmen keine neupatienten. Leitlinie 3 wird durchgezogen. Erst erfolglos mit MTX mind. 12 Wochen, dann mind. Genauso lang erfolglos mit Fumansäure, dann vielleicht biologika. Auch der Rheumatologe will erst alle Versuche mit MTX durchziehen. 
also komme ich mir wie das Versuchskanickel vor. Ich leide unter der Pso, sonst würde ich das Mtx einfach nicht nehmen. Mache jetzt Selbstversuche mit täglich 5 mg Folsäure täglich, damit wenigstens die Müdigkeit besser wird, aber auch das ohne Erfolg. Aber Mtx wirkt einfach nicht und daher möchte ich wissen, ob sich das Elend lohnt! Cosentyx ist auch keine garantierte Wirkung, wobei ich das zu gern sofort probieren würde! Ich habe schon Angst vor der Funansäure, die laut Erfahrungsberichten kaum jemanden geholfen hat. Also was tun?

[C.T.H.]

vor 1 Stunde schrieb Cali:

Cosentyx ist auch keine garantierte Wirkung, wobei ich das zu gern sofort probieren würde!
Also was tun?

Berlin, besser geht’s ja kaum 👍.
Wie bereits gesagt, mach Dir einfach einen Termin in der Psoriasis-Sprechstunde der CHARITÉ, Link siehe hier unten. Die Sprechstunde ist jeweils am Die. + Do. 
Das dauert nun sicher keine 18 Monate bis zum Termin - und da wirst Du auch sicher nicht als Nächstes auf Fumärsäure gesetzt. (Vielleicht kann Dir @Claudia auch noch einen Tipp geben, alternativ zur Charité.) 

Kleiner Hinweis: jammern ist ok, bringt Dich aber nicht weiter. Bei unserer Erkrankung gibt es überhaupt kein Medikament mit einer garantierten Wirkung, je früher Du das für Dich verinnerlicht hast, je besser. Da stellt dann auch Cosentyx leider keine Ausnahme dar.

„Ausprobieren und zusammen mit dem Arzt das richtige finden“, das ist nun einmal die Devise. Und natürlich auch bei der Arztsuche nicht aufgeben - und vor Ort auch gerne mal den Mund aufmachen und bei seiner Therapie mitreden. Du schaffst das, da bin ich sicher 🍀!

Hier nochder Link zur Sprechstunde:

https://derma.charite.de/leistungen/psoriasis/
 

[C.T.H.]

Fumarsäure meine ich natürlich, nicht Fumär… sorry.

Und: wie ich gerade erst gesehen habe, muss Dir Dein Dermatologe die Überweisung in die Klink für die Sprechstunde dort ausstellen. Aber auch das schaffst Du bestimmt… 🍀

 

[Richard-Paul]

Am 7.8.2024 um 06:23 schrieb Richard-Paul:

.... auch  ohne  Medikamente sind diese Symptome vorhanden. 

... nach meinen neuesten Erkenntnissen handelt es sich um  ME/CFS;   = durch Nachwirkung von Corona;  (= Fatigue-Syndrom). (nicht verwechseln mit Depression). 

Symptome sind: Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen. 

[Supermom]

Also, diese Erschöpfung hatte ich auch schon vor COVID. Ich hab die PSA seit über 40 Jahren und die Schilddrüse macht seit ca. 10 Jahren Ärger und die Fatigue ist schon immer, anfangs nur phasenweise, Begleiterin. Allerdings tatsächlich in den letzten zwei Jahren deutlich verstärkt.

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Richard-Paul:

… nach meinen neuesten Erkenntnissen handelt es sich um  ME/CFS;   = durch Nachwirkung von Corona;  (= Fatigue-Syndrom). (nicht verwechseln mit Depression). 

Lieber @Richard-Paul,

guck Dir doch mal ganz in Ruhe und unvoreingenommen die u.a. zwei Links zu ME/CFS an. Denn mit dieser furchtbaren und auch lebensverändernden Multisystem-Erkrankung sollte man meiner Meinung nach weder liebäugeln noch herumspaßen 😨.

Letztlich kämst Du damit z.B. weder rauf aufs Rad, noch könntest Du dann weiterhin Deine geliebten kilometerlangen Touren fahren… Lass doch bitte einfach einen Check-up machen und die Ursache für Herzrasen und Schwindel/Benommenheit klären… alles Gute 🍀!

https://www.ukw.de/behandlungszentren/sozialpaediatrisches-zentrum-spz/schulungen/post-covid-postvirale-syndrome-und-mecfs/mecfs-symptome/

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

[Richard-Paul]

Ja, liebe Christine, @C.T.H.,

wenn alles so einfach wäre, wären wir alle gesund, lt. den Medien. - Nur die Chemie "tickt" ein wenig anders (unverständlich für viele von uns)! 

Mit als Erstes in meiner Chemie-Lehre war: 1 Liter + 1 Liter müssen beim Zusammengießen nicht 2 Liter sein; und wie wichtig der "pH-Wert" ist. Dieses Wort kennt jeder, aber kaum einer weiß, was dahinter steckt: = "der negativ dekadische Logarithmus der Wasserstoff-Ionen-Konzentration" [der fettgedruckte Teil mit Gruß an @Claudia; ... ob ich "was dazu sagen könnte"]. 

vor 20 Stunden schrieb C.T.H.:

Letztlich kämst Du damit z.B. weder rauf aufs Rad, noch könntest Du dann weiterhin Deine geliebten kilometerlangen Touren fahren…

Bei meiner Fahrradtour am vergangenen Mittwoch (58,97 km) kam ich zufällig mit einem intelligenten Mann ins Gespräch [wir hatten viele ähnliche Probleme]. Er staunte darüber, dass ich mit 82 Jahren noch solche Fahrradtouren mache, nachdem ich ihm meine Leiden gezeigt habe [z.B.: kaum mehr gehen kann durch Beckenschiefstand]; ich habe ihm auch gesagt, dass es Zeit wird, mit dem Fahrradfahren aufzuhören. Er meinte, dass ich doch noch gut aussehe, gegenüber ihn mit 62 Jahren. - Durch die sehr lange Unterhaltung bin ich dann in ein Regenschauer gekommen (wollte wegen Olympia eigentlich eher zu Hause sein) und bin klatschnass geworden. 

Zum Thema zurück: Müdigkeit am Tag und gehen (schwindelfrei - hat auch mit dem Ärztefusch meines Augenlasern zu tun) mit Lungenfibrose sind mein Problem; ... und Nierenbeckenentzündung seit 60 Jahren (warum ich keine - kaum - Medikamente einnehme, ... aus chemischer Sicht). 

Es wird Zeit meiner vor 4 Wochen verstorbenen Schwester (85) zu folgen.    

LG und bleibt gesund

Richard-Paul 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

Bei meiner Fahrradtour am vergangenen Mittwoch (58,97 km) kam ich zufällig mit einem intelligenten Mann ins Gespräch.
Er staunte darüber, dass ich mit 82 Jahren noch solche Fahrradtouren mache, nachdem ich ihm meine Leiden gezeigt habe.
Ich habe ihm auch gesagt, dass es Zeit wird, mit dem Fahrradfahren aufzuhören. Er meinte, dass ich doch noch gut aussehe, gegenüber ihn mit 62 Jahren.

Lieber @Richard-Paul,

über Deine sehr langen Radtouren mit 82 Jahren staunen hier sicher viele, mich eingeschlossen! Ich könnte das nicht, wäre mir glatt zu viel 🥵🥴.

Was Deine Probleme mit Müdigkeit und Schwindel angeht, ist m. E. ein gründlicher Checkup beim Arzt das, was Du sehr zeitnah für Dich könntest und auch solltest. Mit dem Radeln ganz aufhören oder aber Deiner Schwester folgen, musst Du hoffentlich noch längst nicht - und bitte erschrecke uns damit auch nicht 🙄🫨!

Begib Dich bitte einfach in kundige Hände und lass das abklären: vielleicht reicht es ja schon, wenn Du einfach nur kürzer trittst und die Länge der Strecken halbierst? Entspannt an der Isar entlang und nach 15-20 km wieder zurück, wäre doch vermutlich auch eine Option, die Dir ebenfalls noch Spaß machen könnte - und die Dich auch mit 82 dann nicht überfordert? 

Alles Gute für Dich 🍀 und noch einen schönen Sommer 🌻!

P.S.: Ich heiße übrigens Christiane - und lege auch Wert auf das a 😅!

bearbeitet 10. August von C.T.H.

[Richard-Paul]

Liebe Christiane, @C.T.H.,

ich bitte vielmals um Entschuldigung! 🌹! - Du bist gedanklich bei mir auch als Christiane gespeichert. 

vor 2 Stunden schrieb C.T.H.:

Was Deine Probleme mit Müdigkeit und Schwindel angeht, ist m. E. ein gründlicher Checkup beim Arzt das, was Du sehr zeitnah für Dich könntest und auch solltest.

Nach meinen beiden Corona-Infektionen habe ich einmal einen Checkup bei "X" Ärzten durchgemacht, nachdem ich meinem Hausarzt einen sehr langen Brief meiner Symptome geschrieben habe. Mein Eindruck (im Nachhinein): die Ärzte*innen hatten - mit einer Ausnahme - kein oder wenig Interesse sich mit meiner Gesundheit zu beschäftigen. (Einzelheiten habe ich hier im Forum immer mal wieder geschrieben).  

vor 2 Stunden schrieb C.T.H.:

... wenn Du einfach nur kürzer trittst und die Länge der Strecken halbierst? Entspannt an der Isar entlang und nach 15-20 km wieder zurück, ...

Nein!!!

Als ich die erste Infektion (ab 01.01.2020 - der Sensenmann stand vor der Tür) ab 08.01.2020 "sich gebessert" hat, merkte ich sehr schnell, wie gut mir Fahrradfahren (damals noch mit normalem Fahrrad) getan hat: ich musste tiefer einatmen und bin viel in den Wald gefahren, wegen der gesünderen Luft (Sauerstoff). 

Bald kam (daher) das erste E-Bike und ich bin Strecken von über 100 km gefahren, um besser in die Parks fahren zu können! - Inzwischen reicht ein Akku nur noch ca. 35 km, und ich muss meinen zweiten Akku mitnehmen (z.B. nach FFB - weil ich dort viel Zeit verbracht habe). So fahre ich, wie heute immer öfter eine Tour vormittags (35,5 km) und die zweite Tour nachmittags. 

Es lässt sich nur sehr schwer beweisen, dass es mich schon nicht mehr gäbe, wenn ich auf die Ärzte gehört hätte. - Nachdem es von allen besten Freunden nur noch den Arzt, 65 J. aus Innsbruck gibt (er ist aber nur ein Freund und hat mich auch schon zur nächsten Fahrradtour eingeladen), ist Fahrradfahren meine einzige liebenswerte "Beschäftigung" in und um München geblieben. - Schwer war es, als ich vor wenigen Tagen, 3-mal hintereinander einen Platten am Hinterrad hatte; 2-mal musste ich das Hinterrad ausbauen, um einen neuen Schlauch einziehen zu können. Hat aber dem E-Bike + mir gut getan (mit etwas Muskelkater). --- Der 15. November 2024 könnte ein kritischer Punkt werden.

So, genug gejammert!

Auch ich wünsche dir eine schöne Zeit 🌻🪴 [viele Abende schaue ich Richtung Esting/Olching mit wunderschönen Sonnenuntergängen) und berichte uns weiterhin so realistisch, wie gehabt. 

Ganz liebe Grüße

Richard-Paul

 

[Lupinchen]

.....hat alles nichts mit MTX und Müdigkeit zu tun, oder hat RP es schon mal genommen? Es wäre gut mal wieder zum Thema zurück zu finden.

[PrivateDemon]

Gegen die Übelkeit hilft bei mir Granisetron 1mg ganz gut, nehme ich etwa 1h bevor ich spritze ein.

Die Müdigkeit werde ich aber auch manchmal nicht los - wenns gut läuft ist "nur" der Samstag im Eimer, wenns schlecht läuft lauf ich auch Sonntags rum wie ein Schluck wasser in der Kurve...

Hab ich aber auch noch kein Mittel gegen gefunden - Koffein wirkt da jedenfalls nicht bei mir.

[Cali]

Ich möchte mich nochmal zurück melden. Ich wollte erst schauen, was ich bei den Ärzten erreiche.

Mein Problem ist, ich habe einen Pasi unter 10. Um ehrlich zu sein, die Vorstellung, wie schlimm es mit noch mehr Stellen ist, mag ich mir nicht vorstellen. Fakt ist, ich leide mit dem, was ich habe (Kopfhaut, Ellenbogen, kleine Stellen am Bein, 1 Fuß, Leistengegend, Po), dazu Gelenkprobleme, die für mich noch in der Abklärung sind, ob die zur Pso gehören. Kann mir jemand die Berechnung vom Pasi vielleicht erklären. Den Rechner dazu habe ich gefunden, aber z.B. keine Berücksichtigung von PSO-A. Ebenso kann ich die jeweiligen Punktwertungen nicht wirklich einschätzen.

Der aktuelle Status ist, dass ich MTX nicht vertragen habe, jetzt Skilarence nehmen soll. Die Begründung, warum kein Biologika in Frage kommt ist, dass die Cheffin der Hautarztpraxis keine Lust hat für mich so viel zu schreiben, um einen potentiellen Regress zu umgehen. Ich soll es doch über meinen Rheumatologen machen. Die Dame hat mich übrigens nicht einmal untersucht. Sie hat sich ca. 3 Minuten dafür Zeit genommen, in der Tür stehend! Das sonstige behandeln machen dort die Durchgangsärzte, die mir durchaus helfen wollten. Aber hier führt die Cheffin mit den Entscheidungen das Regime. Ich habe dort bereits so einige Ärzte kommen und gehen sehen. Das Problem mit dem Hautarztwechsel ist, keiner meiner Versuche nimmt Neupatienten. Ich habe es in den letzten Wochen versucht. Zur Charieté habe ich eine Überweisung, bin da telefonisch bisher noch nicht durchgekommen. Vor 3 Wochen gab es Termine im März 2025. Da habe ich 5 Stunden Dauerversuche gebraucht, bis ich telefonisch durchkam. Ich brauchte erst die Überweisung, die ich jetzt habe. Da bleibe ich ganz sicher dran.

Ich habe bei Skilarence ein mehr als schlechtes Gefühl (aus mehreren unterschiedlichen Gründen) und auch der Apotheker meinte, seine Rückmeldungen dazu sind durchweg negativ. Er meinte nur, das sind die Wege, die man durchlaufen muss, da die Kosten höher betrachtet werden, als der Nutzen.

Einziger Lichtblick, der Rheumatologe war einfach nur nett und aufbauend, ob er gegebenenfalls jetzt Wort hält und mir wirklich hilft (frühestens beim nächsten Termin im Dez) bleibt abzuwarten. Ich war bei ihm kurz vor meinem Dermatologentermin.

Ich benötige mehr Wissen, um mich sachlich mit dem Mist auseinandersetzen zu können. Ich weiß, dass hier viele schwere Fälle sind und ihr habt meinen Respekt, dass ihr damit durchhaltet. Ich habe diese Kraft nicht mehr. Daher benötige ich jemanden, der mehr Erfahrungen hat.

Gibt es hier noch weitere Mitleider, denen es ähnlich geht und mir die Erfahrungen bei diesem Weg mitteilen kann? Im Grunde suche ich jetzt nur noch den Weg zu biologika, da ich verstanden habe, dass ist derzeit die einzige Hoffnung auf Besserung. Auch da keine Garantie, das ist mir klar. Ich bin in der aktuellen Praxis seit über 4 Jahren damit in Behandlung und jedes Jahr kommen mehr Stellen, oder Verschlimmerungen an den bestehenden Stellen hinzu. Bisher hat nichts angeschlagen. Es sind keine Schübe, es ist ein Dauerzustand, lediglich an einem Arm wurde die Stelle über die Jahre jetzt anders, verschwunden ist diese aber auch nicht ganz, dafür kam es am anderen Arm umso schlimmer neu dazu. Am Fuß ist es mal mehr, mal weniger. Aber am Kopf z.B. die schlimmste Stelle hat kaum Veränderungen. Selbst nach Nutzung der diversen Kortisonmittel auch über 3 Monate täglich. Ich weiß, dass ist nicht gut, aber die Verzweiflung lässt mich so etwas versuchen.

Der Text ist länger als geplant geworden, entschuldigt das bitte.

Ich freue mich auf Hilfe!