Zeit bis zur Diagnose

[Holger1511]

Hallo zusammen,

gibt es jemanden dem es ähnlich ergeht/erging? Jemand hier der auch sehr lange erscheinungsfrei war oder ist?

das Leid mit der Diagnose ist echt grausig.

Jeder wäre froh wenn er die Schuppen nicht mehr hätte,......ich habe sie mir zurück gewünscht.

Bis die Ärzte da mal auf den Punkt kommen vergehen Jahre.

Ich habe immer das Gefühl als wäre die Diagnostik bei der Psoriasis wie die Diagnose Nase läuft bei einer echten Grippe, Therapie Beginn mit Taschentücher......

Schuppenflechte? Wo denn, ich seh nichts.....

Meine Psoriasis war im Alter von 5-6 Jahren erstmal eine Neurodermitis bis dann 2 Jahre später vom Haus und Hautarzt festgestellt wurde das sich der kleine Junge die Schuppen von Beinen und Ellenbogen abgeknibbelt hat und das es doch eindeutig eine Schuppenflechte war.

Ab dem Alter von 14 Jahren hat mich dann kein Arzt mehr gesehen weil eh nichts half.

Mit 24 Jahren war ich noch einmal bei meinem  Hausarzt zum Check der dann Cholesterin Werte über 350 feststellte und noch sagte das es wohl mit der Schuppenflechte zusammen hing.

Danach ist mein Hausarzt in den Ruhestand gegangen und ich habe es versäumt meine Akte von ihm zu besorgen so wie damals schon vom Hautarzt.

Nach Jahren unter der Sonnenbank und mehrfach Urlaub am Meer war meine Schuppenflechte weg, da war ich 30 Jahre alt. Natürlich  habe ich auch nicht mehr daran gedacht.....war ja weg.

Mit 40 Jahren bekam ich dann plötzlich abends eine komische Attacke das ich an Herzinfarkt dachte dauerte 2 min und ich war fix und fertig. Am nächsten Morgen war meine Hand geschwollen, 2Wochen später die andere Hand. Meine neue Ärztin sagte das es was Rheumatisches sein muss. Da nahm das Elend seinen Lauf...Rheuma Ambulanz sagt da ist nichts, keine Werte im Blut .Rheumazentrum  sagt erst Lupus und dann war es doch nichts. 

Ein Jahr und zwei Hirnhautentzündungen weiter in einem Immunologischen Labor auch nichts.

Dann Rehaklinik Rheuma, 3 Tage vor meiner Entlassung jemanden kennengelernt der wegen Psoriasis da war, ich sagte dem das ich das auch mal "hatte",......der hat mir das dann erstmal erklärt das ich das dann noch immer habe und nur erscheinungsfrei bin.

Das war dann der erste Anhaltspunkt, ........nur war es so das ich erscheinungsfrei war.

Also..... ohne Schuppen keine Diagnose. Aus der  Reha zurück, völlig frustriert das kein Arzt dazu in der Lage war etwas zu finden. Versucht zu verdrängen, mir selbst schon eingeredet das ich vielleicht zu empfindlich bin und ich wirklich nichts habe,.....klappte c.a. 2 Monate.

Bin dann zur Augenärztin wegen Schmerzen im Auge,......das Ergebnis war dann zum mit dem Kopf gegen die Wand schlagen. Da hatten sie noch einmal Glück, eine Iritis, eine Begleiterkrankung bei Autoimmunerkrankungen, ich sollte doch mal dringend zum Rheumatologen.

Damit zu meinem Orthopäden der auch Rheumatologe ist,.......nu hatte ich Gicht...... natürlich nicht weil ich weiß wie das bei meinen Eltern ist wenn die so einen Anfall haben. Damit waren keine weitere Experimente mehr nötig.

Jetzt bin ich 45 Jahre alt und habe seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig, es sind aber noch keine Schuppen zu sehen,......

Bis auf eine kleine Stelle hinter dem Ohr (siehe Foto)wo ich jetzt auch einen Hautarzt habe der sagt das es Psoriasis mit allem möglichen Begleiterkrankungen im Gepäck sein kann das es danach aussieht.

Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung. 

Es ist unglaublich wie lange sich sowas ziehen kann und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte, die gute Ultralansalbe gab es ohne Wartezeit bei meiner Oma.

 

Mal sehen ob ich etwas Schlaf bekomme.

LG

Holger

 

 

 

 

[Jeannie]

Hallo, ja das ist wirklich ein Elend, bei mir hat es auch 20 Jahre gedauert bis die PSA erkannt wurde, obwohl ich seit über 30 Jahren eine diagnostizierte Psoriasis habe. Kam mir selber auch schon vor wie ein Hypochonder, weil keiner zugehört hat und da bin ich dann auch nicht mehr zum Arzt gegangen. An die Gelenkschmerzen habe ich mich gewöhnt, denn laut der Ärzte hatte ich ja nichts. ERst dieses Jahr habe ich mich noch mal aufgerafft und bin an ein sehr kompetentes Team geraten die SOFORT erkannten das ich PSA habe, nun spritze ich Humira und bin schmerzfrei.

Mir tut sich auch immer die Frage auf, WARUM muss man erst so eine lange Zeit leiden und warten bis man ernst genommen wird mit seinen Beschwerden:

 

Vor 2 Jahren hatte ich auch einen ganz schlimmen Schub, an Schlaf war vor Juckreiz nicht zu denken, war bei 3 Dermatologen, da war alles an Diagnosen dabei, von  allergischer Reaktion bis Krätze. Habe Bäder mit Teebaumöl genommen, die haben den Juckreiz etwas gemildert, hat aber 3 Monate gedauert bis es besser wurde. Erst jetzt im Nachhinein war klar, dass es ein Schub war, schon traurig so was.

 

bearbeitet am 29. September 2017 von Jeannie

[sia]

Tut mir wirklich leid, dass ihr so lange keine ordentliche Behandlung bekommen habt.

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

und schuld daran bin ich selbst weil ich als Kind keine Lust mehr auf Ärzte und Schwefelbäder hatte

Nein, wirklich nicht. 'Schuld' hast du sicher keine. Bei einer chronischen Autoimmunerkrankung - und dazu gehört die Psoriasis ist es sehr hilfreich, wenn man sich selbst kundig macht. Das erleichtert die Abschätzung, ob der Arzt auf diesem Gebiet was taugt. Als Kind geht das natürlich nicht aber als Erwachsener schon. Zum Teil hat es damit zu tun, dass man aus seinem 'Opferstatus' heraustritt und den Teil, den man beeinflussen kann beeinflusst. Nur muss man sich dazu eben ein wenig auskennen.

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

Also..... ohne Schuppen keine Diagnose

Das stimmt nur eingeschränkt. 

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

Jetzt geht ein Bericht an meinen Hausarzt mit Empfehlungen zu weiteren Untersuchungen und MTX zur Behandlung

Hmm, deinen Hausarzt? Ich finde ja, MTX und auch entsprechende eventuellen Folgebehandlungen gehören in die Hände von jemand der da Erfahrung hat. Hat dein Hausarzt Erfahrungen mit Autoimmunerkrankungen? Mit MTX? Wäre ja schön, aber ist zu bezweifeln. Ein Facharzt bringt noch ein paar Jahre im Krankenhaus mit seinem Gebiet zu die einem Hausarzt fehlen. Und auch bei Fortbildungen ist es unwahrscheinlich, dass die Psoriasis und ihre Behandlung so intensiv behandelt wird.

Ich würde bei jeder Krankheit die ich habe sehr viel Zeit und Energie in die Suche nach geeigneten, kompetenten Ärzten stecken - auch wenn's nervt - aber auf Dauer zahlt sich das aus. Bei zu langen Wartezeiten diese nicht klaglos hinnehmen, evt. die Krankenkasse anrufen und fragen ob die was machen können. Termine nicht selbst machen, sondern den Hausarzt fragen ob er da bitte anrufen kann....

vor 8 Stunden schrieb Holger1511:

seit 5 Monaten einen Juckreiz am ganzen Körper, lässt mich Nachts kaum schlafen. Das Hautgefühl, erst Juckreiz und dann beim kratzen der Übergang in ein schon schmerzhaftes stechen erinnert mich an die Schuppenflechte und ich kratze mich teilweise blutig

Wurden denn andere  Erkrankungen ausgeschlossen? Wurde vom Hautarzt/Rheumatologen eine ordentliche Anamnese gemacht? Wurden Hautproben entnommen und untersucht? Wurde das volle Laborprogramm gemacht? Ist Lyme-Borreliose ausgeschlossen? FSME?...

Vielleicht kannst du mal versuchen in die Deutsche Klinik für Diagnostik zu kommen. Besonders nach solch langen Odysseen sind Krankenkassen eher bereit das zu bezahlen.

Gute Besserung. 

[Holger1511]

Danke euch, 

MTX ist Ei ne Empfehlung vom Hautarzt, warum das wird er wohl meinem Hausarzt mitteilen denke ich. Ich glaube nicht das der mit Kanonen auf Spatzen schießen will.

Was da alles in dem Bericht stehen wird das weiß ich leider noch nicht, bin aber sehr gespannt.

In der Rheumaklinik habe ich Quensyl und Kortison bekommen, ging dann in den 3 Wochen in denen ich das eingenommen habe bedeutend besser.

Nachdem der Rheumatologe sagte ich brauche die Medikamente nicht weil ich ja nichts habe hat es knapp 2 Wochen gedauert und ich lag in der Notaufnahme.

LG

Holger

[Tenorsaxofon]

Hallo Holger,

MTX ist schon mal die richtige Richtung. Meine Uveitis anterior (Iritis) wurde von Uni Augenklinik 2013 diagnostiziert mit der Empfehlung, dass diese mit MTX behandelt wird. Zeitgleich nahm ich anfangs  stündlich, jetzt noch 3 mal tägl. Kortisontropfen und zeitversetzt  2 mal Augendrucksenker. Der Augendrucksenker ist wichtig, da das Kortison den Augendruck ansteigen läßt.

Gruß Anne

bearbeitet am 29. September 2017 von Tenorsaxofon
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