Leider dann doch nicht

[Carsten Tr.]

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

[Donna]

Hallo Carsten

Ich finde das eine coole Sache. Ich befürchte da ich seit Jahren Biologicas nehme das ich für Stammzellen nicht

geeignet dafür bin. Ansonsten wäre das für mich überhaupt kein Problem. Ich habe seit Jahren einen

Organspendeausweis einstecken mit dem vermerk vom Arzt das die Organe dann sowieso noch mal untersucht 

werden würden bevor sie verpflanzt werden.

Gruss Donna

[Bibi]

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

bearbeitet am 24. September 2017 von Bibi

[Carsten Tr.]

vor einer Stunde schrieb Bibi:

hallo, Carsten Tr -

ich finde deinen Eintrag sehr gut -

ich habe einmal jährlich Blut gespendet und das geht nicht mehr - Humira-Patiernt seit Jahren, mein Mann kann auch nicht mehr spenden aufgrund des Stelaras, meine Freundin bekommt MTX - kann auch kein Blut mehr spenden -

und damit fällt leider auch die Knochenmarkspende aus - meintest du das mit DKMS ?

 

Hallo Bibi,

ich finde es gut wenn sich Menschen auf solche Arten für andere engagieren. Schade, dass du aufgrund der aktuellen Behandlung nicht mehr spenden kannst. 

Genau das meine ich. Stammzellen oder Knochenmarkspende. Mittlerweile wird bei 80% der Spenden keine OP mehr durchgeführt, sondern über eine Art Dialyse bei der man ca. 5 Stunden an einer Art Dialysemaschine hängt und über eine bestimmte Methode die Stammzellen gefiltert werden, sodass keine OP nötig ist. Während einer OP wird in der Regel Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen.

 

[devi67]

Ich habe mich auch mit dem Thema befasst und eine Mail an die DKMS geschrieben. Als Antwort bekam ich, dass man mein Engegement schätzen würde, aber aus Schutz für mich darauf verzichtet, da man ja Medikamente bekommen würde um die Stammzellenproduktion  anzuregen, was aber wiederum nicht gut für mich selbst wäre. Man wolle nicht, dass der Spender selber gesundheitliche Einschränkungen bekäme.

[Carsten Tr.]

Moin Devi67,

die Idee dahinter ist natürlich richtig, ich glaube aber auch, dass es immer auf den jeweiligen Sachbearbeiter ankommt den man da am Hörer oder am PC hat.

Und natürlich fällt man je nach Therapie und Medikationen aus diesem Muster. Zum Glück dient es da dann auch dem Schutz des Spenders.  

So war es ja jetzt auch in meinem Fall.

[malgucken]

Hallo Carsten,

ich kann deine Enttäuschung verstehen.

Im Sommer habe ich mich an einer bzw. mehreren Aktionen der DKMS für einen einjährigen Jungen aus meinem Bekanntenkreis engagiert, welcher an einer seltenen Form der Leukämie erkrankt ist und ohne Stammzellspende keine Überlebenschancen hat. Dies ging mir sehr nahe, deshalb habe ich auch bei den Typisierungsaktionen mitgeholfen.

Nun wurde bekannt, dass zwei potentielle Spender in Frage kommen und ich hoffe sehr, dass nicht ähnliches wie bei dir passiert und dem Kleinen geholfen werden kann.

Ich bin schon lange typisiert, habe mich aber im Vorfeld der Aktionen informiert, ob ich mit meiner Psoriasis als Spender in Frage kommen könnte.

Da ich Fumaderm nehme, ist dies kein Problem. Allerdings müsste ich es ausschleichen und dann absetzen, wozu ich bereit wäre.

Ich finde es gut, dass du aufrufst, sich an solchen Aktionen der DKMS (und auch anderer Verbände) zu beteiligen und schließe mich dem an.

Es grüßt dich

Kati

 

[Waldelm]

Hallo Carsten, 

Danke für den informativen Beitrag. Ich hatte vor ein paar Jahren auch angefragt, ob ich spenden dürfte (ich habe bis jetzt nur Furmaderm genommen aber jetzt abgesetzt), bekam aber ein Nein als Antwort. Ich fand es sehr Schade, habe aber die DKMS mit einer Geldspende unterstützt. Nach deinem Beitrag werde ich jetzt eine Registrierung erneut versuchen. 

Dankeschön und einen schönen Feiertag. 

 

Am 24.9.2017 um 18:16 schrieb Carsten Tr.:

Guten Abend zusammen,

ich möchte mal einen kleinen Beitrag dazusteuern und vielleicht stehe ich ja auch gar nicht alleine da und jemand anderes war auch schon einmal in dieser Situation.

Ich habe in der letzten Woche eine E-Mail und gleichzeitig einen erfreulichen Brief von der DKMS bekommen. In diesem wurde mir mitgeteilt das ich in der näheren Auswahl bin um einen Patienten mit einer Stammzellenspende zu versorgen. Ich erhielt also bereits die Utensilien für eine anonyme Blutentnahme und weiter den genauen Typ usw zu bestimmen. Da ich mir nicht sicher  war wie das in Bezug auf meine aktuelle Therapie und Hautzustand möglichst ist telefonierte ich also mit einem Vertreter der DKMS. Nach einigen Fragen und Antworten meinerseits stellte ich letztendlich die Frage wie es denn wegen meiner Haut usw. aussieht. Er erklärte mir das auch eine Psoriasis kein direktes Ausschlusskriterium sei um Stammzellen zu spenden. Ich musste also angeben wie mein aktueller Hautscore ist und wie ich zur Zeit behandelt werde. 

Nach meinem Hautscore besteht keine Problematik, natürlich war ich da zunächst erleichtert. Aufgrund meiner aktuellen Behandlung mit MTX falle ich allerdings aus der Stammzellenspende heraus. Es würde zu lange dauern um das Medikament aus dem Körper zu bekommen usw. Eine Behandlung mit Fumaderm wäre allerdings kein Problem gewesen. Wie es mit anderen Medikamenten aussieht kann ich leider nicht sagen. 

Ich möchte hier auch dazu aufrufen sich bei der DKMS zu engagieren. Es tut nicht weh, frisst im Prinzip keine Zeit und man hat die Chance menschen ein neues Leben schenken zu können. 

Die Psoriasis muss bei der Anmeldung nicht direkt angegeben werden. Sollte man ausgewählt werden, kann man weiter mit den Ärzten und Vertretern der DKMS sprechen und alles weitere klären. 

Ich selbst finde es sehr schade, dass ich nicht weiter aktiv mitwirken konnte. Ich wurde jetzt erst einmal für 3 Jahre gesperrt um die Psoriasis weiter abheilen zu lassen und ach evtl eine andere Therapiemethode zu probieren. 

 

Euch allen einen schönen Abend und Grüße aus dem schönen NRW. 

Carsten

 

[Singu]

Auch wenn der Beitrag schon fast ein Jahr zurückliegt, wollte ich aber auch noch meine Erfahrung mitteilen.
Auch ich bekam letzte Woche die Nachricht von der Stefan-Morsch_Stiftung, dass ich als potentieller Spende in Frage käme, nachdem ich mich 2009 typisiert hatte. Bei den allgemeinen Gesundheitsfragen, wurden auch momentane Medikamente abgefragt.

Da ich meine Schuppenflechte mittlerweile mit Stelara behandle, bekam ich durch das Medikament leider eine Absage der DKMS und wurde auch generell aus der Spenderdatei gelöscht, da ich als Spender nicht mehr in Frage komme. Es hieß wohl, dass man nicht ausschließen könnte, das nicht doch Schädliches an den Patienten übertragen wird und bei 0 Immunsystem wäre das  natürlich fatal.

Schade eigentlich, aber ich hoffe die Person findet trotzdem einen geeigneten Spender.

bearbeitet am 28. August 2018 von Singu
Satz hinzugefügt

[Bibi]

hallo, Singu -

meine Freundin (MTX), Micha (Stelara) und bei mir Humira -  man darf kein Blut spenden, obwohl wir das etliche Male gemacht haben, bevor wir die Medikamente verschrieben bekommen haben - und kostenlos - es war uns eine Selbstverständlichkeit -

ich sehe, dass es dein erster Eintrag ist hier im Forum - Willkommen von mir - ich hoffe, du fühlst dich hier wohl -  wühle dich mal durch die Beiträge durch, es gibt hier auch viel Enstpannung vom Alltagsstress -

ich hätte mich nicht schon in jungen Jahren bei der DKMS registrieren lassen - das gab es damals noch nicht und nun sind wir so mit Medikamenten überflutet - JA, uns hilft es - aber - wie geschrieben,  noch nicht einmal eine Blutspende ist möglich -

nette Grüsse sendet - Bibi -