Hallo ich bin neu ;)

[Sammy03]

Hallo zusammen, 

 

ich bin bin neu ist und hoffe auf einen Erfahrungsaustausch. 

Das ganze fing bei mir 2014 an nach der Geburt meines Kindes bekam ich PSO ( bekannt in der Familie ) . Erst kleine Stelle mittlerweile außer der Rumpf und Kopf alles betroffen. 

Anfang 2015 bekam ich tiefsitzende Rückenschmerzen. Ab zum MRT Becken. Angeblich nichts festellbar. CRP leicht erhöht zu diesem Zeitpunkt , Rheumafaktoren negativ. 

Die Schmerzen sind nie ganz weg gegangen uns seit Januar 2017 habe ich jeden Tag teils unerträgliche Schmerzen. Hausarzt hat mich zum Orthopäden überwiesen dieser sagte ja kann alles sein nach Sono und Röntgen der Hüfte. Naja sehr unbefriedigende Aussage ich also zum nächsten Orthopäden. Dieser mich wieder zum MRT geschickt , zum Rheumatologen überwiesen mit Der Aussage man sieht Veränderungen am ISG sie haben M. Bechterew . 

So wieder 2 Monate auf einen Termin gewartet zum Glück habe ich einen guten Hausarzt der mir für die Schmerzen Celebrex aufgeschrieben hat. Schmerzen sind besser aber nicht weg. Termin beim Rheumatologen Rheumafaktoren negativ CRP nicht erhöht . Sono der Gelenke überall Entzündungszeichen. Rheumatologe meinte PSA gesichert und hat mich zurSzitingraphie geschickt . Danach MTX Therapie. So nun steht aber im Befund der Szintigraphie das es sich um eine aktivierte Arthrose handeln soll in Füßen , Sprunggelenken Händen und Ellenbogen sowie ISG. Polyarthrophatie.  

Ich bin verwirrt , traurig und verunsichert . Was denn nun ? Termin beim Rheumatologen Anfang Oktober zur Besprechung. 

Ich habe jeden Tag Schmerzen komme kaum aus dem Bett und kann nachts vor Schmerzen oft nicht schlafen weil ich nicht weiß wie ich liegen soll. Ich bilde mir das doch nicht ein .

 

hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ? 

Freue mich über jede Antwort! 

LG Sammy 

 

[Donna]

Hallo Sammy

Leider haben sehr viele von uns so ein Chaos hinter sich. Leider muss man da sehr viel Geduld haben.

An den Rheumafaktor würde ich nicht festhalten. Ich habe die PSA und der Rheumafaktor ist bei mir

immer negativ wie bei uns allen. Hör dir erst mal an was der Rheumatologe spricht.Ansonsten würd ich mir

noch ne 2te Meinung einholen. Ich selber habe sehr gute Erfahrungen in der Uni Klinik gemacht. Vielleicht ist

das für dich ein Gedanke wert.

LG Donna

[Sammy03]

Vielen Dank für deine schnelle und nette Anwort Donna  , an welcher Uni bzw. wo bist du ? 

[Donna]

Ich bin seit Jahren in der UNI Erlangen und sehr gut damit gefahren.

Hautklinik und Rheumatologie sind in einem Haus. Ist natürlich auch sehr praktisch.

[Sammy03]

Ja das glaube ich , es ist nicht einfach überhaupt Termine zu bekommen , aber es ist eine Überlegung wert dort an zu fragen denn was die Haut betrifft bin ich momentan nirgends in Behandlung. Es ist schlimm jemanden zu finden der einem erstmal zuhört  nimmt , da war der Rheumatologe sowie mein Hausarzt ein Glücksgriff. 

[Donna]

Da kannst du aber froh sein das die beiden Ärzte ein Glücksgriff sind. Das ist leider nicht selbstverständlich.

Ich habe in der Uni das Glück zeitnah einen Termin zu bekommen. Das klappt besser als bei den niedergelassenen 

Ärzten. Das muss aber auch nicht in jeder Uni so sein.

[Matjes]

Hallo Sammy,

erst einmal Willkommen hier . 

Was Donna schreibt, kann ich nur bestätigen. Viele hier haben eine Odyssee hinter sich, bis sie einen Arzt gefunden haben, der sich auskennt und auch mal zuhört und dann noch die richtigen Ansätze , sprich Therapie findet. Oft muß aber auch ausprobiert werden, was einem am besten hilft. 

Auch die Sache mit dem Rheumafaktor, darauf solltest du nicht viel geben, der ist bei PSA meistens negativ. Deshalb geht es mit der Diagnose oft in die Irre. 

Wo wohnst du denn? Hast du dort eine Uniklinik in der Nähe? Ich denke, das wäre eine gute Möglichkeit für dich, dort kennt man sich aus und kann bestimmt auch wegen der Schmerzen etwas für dich tun. 

Ich habe das auch alles durch mit den Schmerzen , konnte dann irgendwann kaum noch laufen . Dann war ich erst stationär in einer Rheumaklinik und anschließend zur AHB ( Anschlußheilbehandlung - Reha ) . dort habe ich dann Humira bekommen und danach ein ganz neues Leben.

Sprich doch deinen Rheumatologen mal auf ein Biologikum an, Cosentyx zum Beispiel ist eines, wo du vorher nicht x- Mittel ausprobiert haben mußt. 

Lies dich hier in Ruhe durch, informiert kannst du die Ärzte viel besser darauf ansprechen . Du selbst weißt am besten, wie es dir geht .

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das du etwas findest, was dir hilft und das deine Ärzte dich gut unterstützen.

Liebe Grüße, Martina

[Sammy03]

Hallo Martina, 

 

vielen Dank

Ich hätte die Uni Frankfurt sowie Gießen in der Nähe werde mich dort mal erkundigen .  Es tut gut zu hören das man nicht alleine ist . Schön zu hören , dass du etwas gefunden hast was dir hilft . Das macht mir Mut und Hoffnung ! Danke euch zwei für die nette Aufnahme hier. 

Ich werde mich einmal durchforsten im Forum  . 

 

[butzy]

vor 39 Minuten schrieb Sammy03:

Ich hätte die Uni Frankfurt sowie Gießen in der Nähe werde mich dort mal erkundigen .

 

Hallo Sammy,

da wären noch die Rheumakliniken in Bad Nauheim und Bad Endbach. Ich selbst bin z.Z. in der Uniklinik in Marburg in Behandlung und sehr zufrieden.

Des weiteren findet am 14.10.17 ein Hessentreffen in Frankfurt statt. Da gibt es auch immer Informationen.

LG Uwe

[Sammy03]

Hallo Uwe,

Bad Nauheim Kerckoff wollte ich gerne hin leider hat man dort eine Wartezeit auf einen Termin von mindestens 9 Monaten  Bad Endbach wusste ich gar nicht . Weißt du ( habe einfach du gesagt hoffe es ist ok ) wie lange die Wartezeit in Marburg ist ? 

Wo ist das Treffen in Frankfurt genau ?

Danke LG Sammy 

[butzy]

Hallo Sammy,

du ist hier im Forum eigendlich Standard. Das mit der Kerckhoff ist mir bekannt. In Marburg bin ich hauptsächlich wegen der Haut, und die arbeiten mit der Rheumaklinik Mittelhessen in Bad Endbach zusammen. Wartezeit in Marburg ist mir nicht bekannt, aber die haben eine extra Schuppenflechte Sprechstunde. Also anrufen und nachfragen.

Infos über das Treffen findest du hier:

Findet diesmal im Struwwelpeter statt.  Ist immer ne lustige Runde. Wenn möglich werden Fahrgemeinschaften gegründet.

LG Uwe

[Sammy03]

super vielen dank für die Info!