Psoriasis im Jugendalter

[fragile]

Hey Ich bin 18 und habe Psoriasis schon seit ich 3 bin. Anfangs hatte ich sie am ganzen Körper und wirklich keine Stelle blieb verschont. Als ich dann so 12-16 war, verbesserte sich die Pso, aber jetzt scheint sie wieder mit aller Kraft zurückzukommen. 

Ich bin einfach nur verzweifelt. Ich dachte immer ich käme mit der Pso gut klar, doch in den letzten Jahren machte ich mir immer mehr Gedanken. Und nun zu dem Thema, über das ich mich nur mit Gleichgesinnten zu reden traue. Da ich die Pso mittlerweile auch wieder am Bauch und Po habe, bin ich in Sachen Sexualität total verunsichert. Ich habe einfach immer solche Angst, dass andere Leute von mir angewidert sein könnten, denn das bin ich von mir selbst schon. Ich kann mich nicht mehr ansehen ohne mich zu hassen und in Tränen auszubrechen. Seit 15 Jahren begleitet mich die Pso nun schon und sie zerstört mich immer mehr. 

 

Wie geht ihr denn damit um? Habt ihr irgendwelche Tipps für mich? Ich würde mich sehr freuen

[Elli313]

Guten Abend fragile,

ich bin selber 19, und kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Auch lange Zeit hatte ich mit meinem Selbstwertgefühl zu kämpfen, denn auch ich hatte die Pso erstmals am ganzen Körper. Natürlich greift Pso nicht nur äußerlich, sondern auch innerlich an. Es gibt sicher gute und schlechte Tage. 

Ich denke einfach, dass es am wichtigsten ist, dass du dich selber lieben lernst. Du bist ein Mensch, du bist du und vor allem bist du wundervoll wie du bist. Und daran ändert Pso auch nichts. Vielleicht solltest du dich mehr mit dir selber beschäftigen. Schließlich macht die Pso dich nicht aus, sondern das was du bist. Was hast du denn für Hobbys? Kannst du denen nicht mehr nachgehen? Oder such dir neue, das tut oftmals auch gut. Auch hilft es vielleicht dich 2 oder 3 mal am Tag vor den Spiegel zu stellen und dir selber zu sagen, wie wundervoll du bist und dass du dich so liebst wie du bist.

Sollte es sehr schlimm sein, denk doch mal über eine begleitende Therapie nach? Sich die Sachen von der Seele zu reden und unterstützt zu werden ist oftmals nicht verkehrt. Ich habe mir Anfangs auch Hilfe geholt, denn ich traute mich nichtmals in die Schule. Heute ist es dadurch wesentlich besser.

Und bezüglich Sexualität. Ich denke es gibt solche und solche Menschen. Man stößt an Leute die angewidert sind und einen Schritt Abstand nehmen möchten. Da hilft es manchmal schon zu sagen, dass es weder ansteckend noch sonst irgendwie abstoßend ist.

Aber jeder den ich bisher getroffen habe, der halbwegs was im Kopf hatte, wusste, dass die Pso nicht schlimm ist. Ich habe sogar mit Pso einen Partner gefunden, der mich nun seit fast 2 Jahren begleitet und mich in guten, wie schlechten Tagen unterstützt und das Sexualleben leidet keineswegs darunter. Da draußen sind sicher viele die dich hübsch und attraktiv finden, und wenn sie dich aufgrund der Pso nicht mögen wollen, lass sie doch in Frieden - solche Leute brauchst du nicht. 

Aus Erfahrung weiß ich, dass andere Leute besser damit umgehen, wenn du selbst dazu stehst und aus dir raus kommst. 
Man kann nur geliebt werden, wenn man sich selber liebt. 

Bist du denn zur Zeit auch in Behandlung mit der Pso? Und was machst du mit deiner Ärztin/deinem Arzt dagegen? 

Ich wünsch dir liebe liebe Grüße

Elli

 

[fragile]

vor 3 Minuten schrieb Elli313:

Guten Abend fragile,

ich bin selber 19, und kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Auch lange Zeit hatte ich mit meinem Selbstwertgefühl zu kämpfen, denn auch ich hatte die Pso erstmals am ganzen Körper. Natürlich greift Pso nicht nur äußerlich, sondern auch innerlich an. Es gibt sicher gute und schlechte Tage. 

Ich denke einfach, dass es am wichtigsten ist, dass du dich selber lieben lernst. Du bist ein Mensch, du bist du und vor allem bist du wundervoll wie du bist. Und daran ändert Pso auch nichts. Vielleicht solltest du dich mehr mit dir selber beschäftigen. Schließlich macht die Pso dich nicht aus, sondern das was du bist. Was hast du denn für Hobbys? Kannst du denen nicht mehr nachgehen? Oder such dir neue, das tut oftmals auch gut. Auch hilft es vielleicht dich 2 oder 3 mal am Tag vor den Spiegel zu stellen und dir selber zu sagen, wie wundervoll du bist und dass du dich so liebst wie du bist.

Sollte es sehr schlimm sein, denk doch mal über eine begleitende Therapie nach? Sich die Sachen von der Seele zu reden und unterstützt zu werden ist oftmals nicht verkehrt. Ich habe mir Anfangs auch Hilfe geholt, denn ich traute mich nichtmals in die Schule. Heute ist es dadurch wesentlich besser.

Und bezüglich Sexualität. Ich denke es gibt solche und solche Menschen. Man stößt an Leute die angewidert sind und einen Schritt Abstand nehmen möchten. Da hilft es manchmal schon zu sagen, dass es weder ansteckend noch sonst irgendwie abstoßend ist.

Aber jeder den ich bisher getroffen habe, der halbwegs was im Kopf hatte, wusste, dass die Pso nicht schlimm ist. Ich habe sogar mit Pso einen Partner gefunden, der mich nun seit fast 2 Jahren begleitet und mich in guten, wie schlechten Tagen unterstützt und das Sexualleben leidet keineswegs darunter. Da draußen sind sicher viele die dich hübsch und attraktiv finden, und wenn sie dich aufgrund der Pso nicht mögen wollen, lass sie doch in Frieden - solche Leute brauchst du nicht. 

Aus Erfahrung weiß ich, dass andere Leute besser damit umgehen, wenn du selbst dazu stehst und aus dir raus kommst. 
Man kann nur geliebt werden, wenn man sich selber liebt. 

Bist du denn zur Zeit auch in Behandlung mit der Pso? Und was machst du mit deiner Ärztin/deinem Arzt dagegen? 

Ich wünsch dir liebe liebe Grüße

Elli

 

 

[fragile]

Liebe Elli!!

Vielen Dank für deine Antwort! Es freut mich wirklich sehr, dass du dir Zeit genommen hast, weil ich mich nun endlich verstanden fühle.

Du hast recht, meine Hobbies (Ballett und Musik) helfen mir tatsächlich, mich ein bisschen abzulenken und die Pso schränkt mich darin nicht wirklich ein. 

Vielleicht werde ich auch deinen Vorschlag, nir Hilfe zu holen annehmen, vielen Dank dafür

Als ich 7 war machte ich eine Kur ind einer Klinik in Österreich (da wohne ich auch). Die hat mir sehr geholfen.(Schwefelbäder,Cortisonsalben,Lichttherapie) Danach war ich einige Jahre fast schuppenfrei. Vor einigen Monaten hab ich wieder eine Lichttherapie gemacht, die auch geholfen hat, aber leider nicht lange angehalten. In ein paar Monaten mache ich wieder eine. Mein Arzt hat mir nun vorgeschlagen Tabletten auszuprobieren, wobei ich da sehr skeptisch bin. Hast du damit schon Erfahrungen gemacht? Sonst mache ich 1mal pro Woche eine Ölkur auf meine Haare und creme mich regelmäßig mit diversen Salben (ohne Cortison) ein.

Es freut mich sehr zu hören, dass du trotz deiner Pso in einer glücklichen Partnerschaft bist.  Deine Nachricht ist generell sehr inspirierend und ich gebe dir Recht mit allem was du sagtest. Dennoch ist es für mich sehr schwierig deine Ratschläge in die Tat umzusetzen. Nach außen hin bin ich immer die Starke, wortgewandte Person, die nicht auf den Mund gefallen ist.Deshalb hab ich auch viele Freunde. Aber trotzdem belastet mich persönlich die pso so sehr, dass ich schon einmal wegen selbstverletzendem Verhalten, das sich aufgrund der Pso entwickelt hatte, in Behandlung war und noch heute damit kämpfe.

 

Ganz liebe Grüße,

fragile

[Claudia]

Hallo fragile,

dann hast du die Schuppenflechte ja ungefähr im gleichen Alter bekommen wie ich. Ich weiß noch, wie ich mich in der Kindheit gequält habe, aber meine Mitschüler in der ersten Schule (war noch 1.-10. Klasse immer in der gleichen Klasse) haben die Krankheit mit mir aufwachsen sehen und haben da nie was gesagt. Das ging erst beim Abi los.

Aber Tipps lass ich Dir jetzt lieber andere geben, ich bin dann doch schon deutlich zu alt *in diesem Zusammenhang*

Bleib tapfer!

[Elli313]

Am 8.9.2017 um 23:00 schrieb fragile:

Liebe Elli!!

Vielen Dank für deine Antwort! Es freut mich wirklich sehr, dass du dir Zeit genommen hast, weil ich mich nun endlich verstanden fühle.

Du hast recht, meine Hobbies (Ballett und Musik) helfen mir tatsächlich, mich ein bisschen abzulenken und die Pso schränkt mich darin nicht wirklich ein. 

Vielleicht werde ich auch deinen Vorschlag, nir Hilfe zu holen annehmen, vielen Dank dafür

Als ich 7 war machte ich eine Kur ind einer Klinik in Österreich (da wohne ich auch). Die hat mir sehr geholfen.(Schwefelbäder,Cortisonsalben,Lichttherapie) Danach war ich einige Jahre fast schuppenfrei. Vor einigen Monaten hab ich wieder eine Lichttherapie gemacht, die auch geholfen hat, aber leider nicht lange angehalten. In ein paar Monaten mache ich wieder eine. Mein Arzt hat mir nun vorgeschlagen Tabletten auszuprobieren, wobei ich da sehr skeptisch bin. Hast du damit schon Erfahrungen gemacht? Sonst mache ich 1mal pro Woche eine Ölkur auf meine Haare und creme mich regelmäßig mit diversen Salben (ohne Cortison) ein.

Es freut mich sehr zu hören, dass du trotz deiner Pso in einer glücklichen Partnerschaft bist.  Deine Nachricht ist generell sehr inspirierend und ich gebe dir Recht mit allem was du sagtest. Dennoch ist es für mich sehr schwierig deine Ratschläge in die Tat umzusetzen. Nach außen hin bin ich immer die Starke, wortgewandte Person, die nicht auf den Mund gefallen ist.Deshalb hab ich auch viele Freunde. Aber trotzdem belastet mich persönlich die pso so sehr, dass ich schon einmal wegen selbstverletzendem Verhalten, das sich aufgrund der Pso entwickelt hatte, in Behandlung war und noch heute damit kämpfe.

 

Ganz liebe Grüße,

fragile

Guten Abend nochmal,

es freut mich, dass du mir geantwortet hast. Deine Hobbies klingen doch schonmal gut! Es ist schön zu hören, dass sie dir helfen. Sie können wie ein kleiner Ankerpunkt sein, auch an schweren Tagen.

Lichttherapie habe ich auch gemacht, leider ohne Erfolg. Ich drück dir trotzdem die Daumen, dass sie diesmal noch einmal anschlägt. 
Inwiefern Tabletten? Habe zuletzt mit Fumaderm Erfahrungen gemacht. Diese waren bis auf die schweren Magenkrämpfe ganz gut. Die Pso ging nahezu komplett zurück. Unterstützung mit Cremes hat sie dann fast ausgelöscht. Leider musste ich aufgrund der Magenkrämpfe absetzen. Jetzt bin ich seit fast einem halben Jahr mit Cosentyx in Behandlung. Innerhalb von 5 Wochen war ich erscheinungsfrei und seither, bis auf 3 schwache Tage an denen mir etwas schwindelig ist nach der Spritze selbst, habe ich keine Nebenwirkungen. 

Ja, anfänglich ist es schwierig, ich weiß. Ich habe mich nur irgendwann gefragt ob die Pso es wert ist, dass ich wegen ihr so niedergeschlagen bin und mich nicht mehr aus mir heraus traue. Irgendwann wurde mir für mich klar, dass ich die Kontrolle über meinen Geist und meinen Körper habe, und nicht die Pso. Und, dass sie mich nicht ausmachen kann. Du bist so viel mehr, und die Leute werden all das an dir lieben lernen können. Warum macht die Pso dich denn so fertig? Und welche Gefühle weckt sie in dir? Und was kannst du ganz spezifisch gegen dieses Gefühl tun? Es ist vor allem wichtig zu lernen, damit umzugehen, weil die Pso dich dein Leben lang begleiten wird. Vielleicht bist du mal ein paar Jahre erscheinungsfrei, aber sie wird immer bei dir sein. 

Ich denke, dass du selbst weiß, dass selbstverletzendes Verhalten hier nicht die Lösung deiner Probleme ist. Es macht sie doch nur schlimmer. Denn du schadest damit niemandem, außer dir selbst und die Pso bleibt so oder so. Und ich finde es schrecklich davon zu hören, dass es jemandem so schlecht geht, dass er sich selbst schaden kann. So wie du hier schreibst, möchtest du ja, dass es dir besser geht. Und solches Verhalten zieht dich doch nur tiefer runter. Es ist schwer aus dem Kreis raus zu kommen.

Es führt daher immer zu dem Punkt zurück, dass du lernen solltest, dass die Pso nicht dein Fühlen und Handeln bestimmt, sondern du selbst. Vielleicht befällt die Pso deine Haut, aber nicht dein Herz, dein Wesen und deine Seele. Und das ist doch, was dich ausmacht. Und wenn du das weißt und das auch lebst, wirst du merken wie viel einfacher der Umgang mit der Pso wird. Wenn du sie als etwas eigenes siehst, etwas was dich nicht mehr so kontrollieren kann. 

Als ich mich dadurch anfing besser zu fühlen, ging ich wieder mehr raus. Mir wurde egal ob die Leute meine Arme sahen wenn ich ein Tshirt trug. Ich fing an Sport zu machen, denn ich war ein Frustesser durch die Pso geworden. Und ich dachte viel darüber nach, was ich dir nun schreibe. Und als es mir psychisch irgendwann besser ging, wurde auch die Pso besser und ich hatte einen ganz anderen Blick. Und ich war auch viel intensiver damit beschäftigt herauszufinden wie ich die Pso letzlich loswerde. Ich kämpfte richtig, damit sie weg ging. Die Kraft hatte ich aber erst, als ich die Kraft nicht mehr für den Alltag aufbringen musste. 

Kannst du denn mit einem deiner Freund/innen darüber reden? Denkst du sie verstehen dich? Hast du jemanden dem du dich ohne Bedenken anvertrauen kannst und der dir vielleicht an Tagen, an denen es dir schlecht geht den Rücken stärkt und dich unterstützt? So jemand ist wichtig. 

Der Text ist etwas lang geworden, tut mir leid  

Gerne können wir auch mal unsere Nummern austauschen und telefonisch in Kontakt bleiben. Ich bin ein guter Zuhörer   

Liebe Grüße

Elli  

[Elli313]

vor 10 Stunden schrieb Claudia:

Hallo fragile,

dann hast du die Schuppenflechte ja ungefähr im gleichen Alter bekommen wie ich. Ich weiß noch, wie ich mich in der Kindheit gequält habe, aber meine Mitschüler in der ersten Schule (war noch 1.-10. Klasse immer in der gleichen Klasse) haben die Krankheit mit mir aufwachsen sehen und haben da nie was gesagt. Das ging erst beim Abi los.

Aber Tipps lass ich Dir jetzt lieber andere geben, ich bin dann doch schon deutlich zu alt *in diesem Zusammenhang*

Bleib tapfer!

Huhu Claudia,

in meiner Schule fingen die Leute an, sich von mir weg zu setzen. Ich war schon immer die, die gemobbt wurde. Die Pso machte es nur schlimmer. Ich habe dann in der 11. Klasse die Schule abgebrochen, weil ich es nicht mehr aushielt und eine Ausbildung zur Bankkauffrau begonnen. Ich bin froh zu hören, dass du dein Abi durchgezogen hast! Kinder können manchmal mies sein. ^^ (Dabei ja doch eher die älteren, als die jüngeren komischerweise)

Und! man ist immer nur so alt, wie man sich fühlt  

Liebe Grüße

Elli

[Tessa]

Hallo Fragile,

wie Claudia sagte, auch ich bin schon weit über deiner Altersklasse.

Aber auch ich habe die Pso im Alter von 3 Jahren bekommen. Meine Eltern sind immer sehr offen damit umgegangen.

Immer wenn ich in neue Klassen kam haben sie sofort mit den Lehrern und den Kindern darüber gesprochen.

Ich habe das dann übernommen.

Ich hatte das Pech der Pso, und das Riesenglück immer nette Menschen um mich zu haben. Klar gab es auch Idioten die

dachten sie müßten mich ärgern, z.B. - i die hat die Krätze. Tut weh, aber wenn man richtige Freunde hat ist es leichter zu ertragen.

Riesenglück hatte ich auch mit meinem Mann, ich lernte ihn mit 17 kennen und seit dem sind wir ein Team, und das in vielen schlechten, aber auch superguten Zeiten.

Ich dachte die Pso beeinträchtigt mich gar nicht so. Seit Dezember 2015 nehme ich Cosentyx. Ich bin, im Moment,

psofrei und war noch nie so glücklich. Wenn du so sehr darunter leidest dann frag doch mal deinen Arzt ob es für dich eine Option wäre.

Ganz viel Glück

Tessa

[Enno]

@fragile Kopf hoch, du schaffst es damit umzugehen, vertraue immer darauf 🙂

Mein kleiner Sohn wird 2 Jahre und die Pso ist nicht am ganzen Körper, aber für ihn und uns ist es auch schlimm.

Aber zurück zu dir, schaust du auf deine Ernährung? Wie ist es um die Elektrolyte bestellt? Ich selber trinke jetzt jeden Morgen frisch gepressten Orangensaft mit einem TL Meersalz anstatt mein gewohntes Käffchen. Bin zwar noch in der Umstellungsphase, aber es tut mir jedenfalls gut.

Die Ausgrenzung in deinem Alter ist sicher ein sehr schmerzhafter Faktor. Ich will mich gar nicht an meine Teen Zeit erinnern. War nicht so cool, aber sich wie du zu fühlen benötigt noch mehr Durchhaltevermögen. 

Deshalb drücke ich dir fest die Daumen und wünsche dir, dass dieser Albtraum bald vorbei ist.