Das darf echt alles nicht mehr wahr sein

[Fussballfan]

Sorry, aber ich muß mich echt mal auskotzen.

Ich stelle mir ernsthaft die Frage , was ich eigentlich ausgefressen habe , was ich noch alles ertragen muß .

Reicht es nicht das ich selber  mehr als Krank bin , nein , da muß auch noch mein Sohn erkranken . Nicht die Pso , die natürlich nun wieder auf dem Kopf ausgebrochen ist , das sind Peanuts  gegenüber dieser Scheißerkrankung die sich Krebs nennt .

Beim meinem 21 jährigen Sohn wurde ein Aderhautmelanom diagnostiziert . Das bedeutet , er hat einen Tumor  ( in seinem Fall , leider schon ziemlich groß ) im Auge. Diese Tumore sind generell bösartig , gibt nur 2 Unterschiede , einmal streuen die sehr schnell und die andere Variante  überlegt sich eben  ob er streut oder nicht . Hier wird grad unser komplettes bisheriges Leben auf den Kopf gestellt. Es gibt auch nur 2 Kliniken in ganz Deutschland die das behandeln. Essen , da waren wir jetzt, ist in unseren Augen absolut nicht empfehlenswert. Am Dienstag werde ich mit ihm nach Berlin fahren , um uns eine zweite Meinung zu holen . Essen sagt nämlich jetzt , das Auge muß komplett entfernt werden .  Sorry..... ich kann grad echt nicht mehr .

 

[Der_Björn]

Oh Gott, das ließt man echt nicht gerne   

Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das sich das Blatt noch zum guten Wendet, und wünsche euch alle kraft der Welt, um das Durchzustehen  

[Pfui Spinne]

Moin,

das ist bitter. Ich drücke von Herzen die Daumen, dass Berlin euch bessere Aussichten für das Auge machen kann.

Das zunächst Wichtigste ist aber, dass dein Sohn den Krebs loswird. Das geht zur Not auch mit einem Auge.

Manchmal denkt man, dass alles über einem zusammenbricht wie eine Flutwelle. Nach meiner Lebens- und Krankenhauserfahrung kommt es häufig aber auch anders als man denkt. Es geht jedenfalls immer irgendwie weiter.

Schön, wenn du das Forum als Ventil nutzen kannst.

Gruß

Pfui Spinne

[Der_Björn]

vor 13 Minuten schrieb Pfui Spinne:

 

Das zunächst Wichtigste ist aber, dass dein Sohn den Krebs loswird. Das geht zur Not auch mit einem Auge.

 

 

Wo du es sagst....  Ich bin seit nunmehr 30 Jahren auf einem Auge Blind, und du musst es erst etwas in der Richtung erwähnen, das es mir überhaupt einfällt.  Soll heißen, selbst wenn es so kommen sollte, ist es vielleicht schlimm, aber nicht das Ende der Welt.  Vielleicht gibt das ja auch noch ein wenig Mut 

[Fussballfan]

Das haben wir schon vermehrt gehört, das es nicht schlimm ist mit nur einem Auge  kann man Leben ..... Aber diese Form von Krebs ist nicht heilbar.  Der Krebs streut über die Blutbahn, in den meisten Fällen wenn Metastasen entdeckt werden , ist es zu spät ..........

 

[Waldfee]

Hallo Fußballfan,

es tut mir unendlich leid, was Du und Dein Sohn momentan durchmachen müßt. Wie schon geschrieben, im besten Fall mit einem Auge leben, also leben. An das andere mag man nicht denken. Aber eins weis ich genau: Manchmal, wenn man denkt, die Welt geht unter, nein die Welt dreht sich, immer.....Berichte weiter, wenn Du magst, es tut der Seele gut. Eine große Umarmung von der Waldfee

[Fussballfan]

Danke liebe Waldfee,  ja es tut gut den Frust auch mal rauszulassen . Meine Hausärztin sagte auch schon , ihnen ist klar das da auch wieder was bei ihnen selber hinterher kommt .... aber  das ist momentan mein kleineres Problem , auch wenn ich es schon merke . Das kriegen wir  irgendwie auch wieder hin ....... Am Montag sollte das Auge in Essen entfernt werden , wir fahren aber am Dienstag erst noch nach Berlin in die Klinik , eine zweite Meinung einholen , dann haben wir alles  was es an Möglichkeiten gab  erledigt, mehr können wir erstmal nicht tun . Bin derzeit auch auf Depressionen krankgeschrieben ......

[Donna]

Hallo Fussballfan

Auch ich wünsche dir und deinen Sohn alles gute und ganz viel Kraft. Nur nicht aufgeben.

Das wäre schlecht. 

Liebe Grüsse Donna

[Waldfee]

Eines sollst Du wissen, was ich mal als ehemalige Krebsbetroffene  in einem Vortrag in der Hautklinik an all die geplagten Hautpatienten sagte: Mit PSO/PSA kann man 100 Jahre alt werden. In diesem Sinne kannst Du Dich voll Deinem Sohn widmen. Der damalige Chefarzt, der furchtbar stotterte, sagte zum Schluß zu seinen Patienten: " Na und ". Du bekommst das auch hin.

[Fussballfan]

Richtig , ich bin jetzt überhaupt nicht wichtig , das kriegen wir dann auch wieder einigermaßen hin, das kennen wir schon . Jetzt ist mein Sohn das wichtigste .

 

Tschakka,  mein Sohn würde sagen , Stay Strong .......

[VanNelle]

Hallo Andrea

Aus der "Nachbarschaft" schicke ich euch mal viel Kraft herüber.

Drück euch die Daumen.

[Matjes]

Hallo Fußballfan,

lass dich mal drücken . Du bist schon wichtig und sei es , um stark zu bleiben und deinem Sohn Kraft zu geben .

Lass ruhig hier immer mal wieder hören, wie es weitergeht. 

Ich wünsche euch von Herzen, das es eine gute Möglichkeit gibt, den Krebs zu besiegen und möglichst auch, das Auge zu erhalten.

Alles Gute für euch, lieben Gruß, Martina

[cherrymaus]

Shitt Fußballfan....es erwischt immer die Falschen. Ich wünsche Deinem Sohn, wie auch der ganzen Familie alles, Liebe und Gute... Und bitte nie aufgeben.....es ist leicht gesagt, aber ein wenig Optimismus und Willensstärke braucht man halt...denke aber Dein Sohn ist jung und voller Pläne, er packt es...Drücke alle Dauem, die ich habe.........

 

LG Maus

[benjamin1]

Hallo Fußballfan,

wie geht es euch mittlerweile? Was wurde unternommen? Wie geht es deinem Sohn, ich hoffe gut! Wie geht es dir?

So was tut mir immer sehr leid zu lesen.

LG

[HLAB27]

Ich kann mich benjamin1 nur anschließen - das ist ganz schrecklich. Wie geht es deinem Sohn? Wie war der Termin in Berlin? Ich hoffe sehr, dass euch die Charité in Berlin helfen konnte (Protonenbestrahlung?).

Ganz liebe Grüße und alles Gute

bearbeitet am 12. Dezember 2017 von HLAB27

[Fussballfan]

Hall zusammen , nein er hatte in Krefeld , die Gamma Knife Bestrahlung .... Nachdem in Essen in der Uniklinik  nichts aber auch Garnichts passiert ist , sind wir nach Berlin gefahren . Dort konnte man das Auge nur noch entfernen . O - Ton  von der Frau Prof.  : Was andere verbockt haben , bügel ich hier nicht aus . 

Mein Sohn kommt recht gut damit zurecht ,  es stehen und standen viele Untersuchungen an . Zum Glück hat er die Monosomie 3 nicht , das wäre hochaggressiv .

Allerdings , da dieser Krebs über die Blutbahn streut , ist die Aussage mit der Monosomie   nicht wirklich Aussagekräftig .

 

Es kann praktisch schon  etwas unterwegs sein , was evtl erst in ein paar Jahren  zu sehen ist .

 

LG Andrea

[HLAB27]

Oh nein! Das tut mir so leid, Andrea!!!!

Es tut mir leid, dass die Entfernung des Auges nicht verhindert werden konnte! Und der Spruch der Frau Prof. - da bleibt einem ja die Spucke weg! Unfassbar. Einfach unfassbar. Ich wünsche euch so sehr, dass der Krebs nie wieder kommt und dein Sohn - wenn auch mit einem Auge - ein glückliches und fröhliches Leben führen kann!!

Ich weiß gar nicht was ich schreiben kann oder soll - es gibt NICHTS was euch in diesem Moment trösten kann und das macht mich sehr traurig.

Gebt nicht auf, ja? Es muss nicht sein, dass etwas gestreut hat. Gibt es hier keine Nachsorgeuntersuchungen welche den Fokus auf evtl. Metastasen legen?

Ganz liebe Grüße,

Bettina

[Köln]

Oh wie schrecklich!
Dieser scheiß fucking Krebs. Ich hasse dieses brutale gemeine Geschwür.
Es tut mir so leid für Euch. Ich drücke dich aus der Ferne ganz fest.

Alles ganz doll Liebe,
Gina

[Tessa]

Liebe Andrea,

auch ich sende euch ganz viele gute Gedanken.

Über den Ausspruch der Ärztin brauchen wir nicht diskutieren, einfach unterste Schiene.

Ich drücke alle Daumen das ihr mit dieser eigentlich unzumutbaren Situation einigermaßen zurecht kommt.

Wenn es alleine nicht funktioniert, dann holt euch Hilfe. Soetwas muss man nicht alleine schaffen.

Ganz viele Grüße

Tessa

[Tenorsaxofon]

Hallo Andrea,

ich schließe mich den Anderen an und drücke dir und deinem Sohn  beide Daumen.

Gruß Anne

[Fussballfan]

Hallo , doch es gibt Nachsorge  , Da  in Essen in der Uniklinik  wirklich nichts stattgefunden hat , müssen wir das jetzt  vor Ort abarbeiten .

Leider ist es so das man um einige Untersuchungen und Hilfsmittel kämpfen  muß . Obwohl ich da sagen kann , unsere Krankenkasse ermöglicht  ihm bisher alles . Bin mal gespannt ob sie das nächste Pet Ct auch wieder übernehmen , das muß man nämlich immer wieder neu beantragen und es ist jedesmal eine Einzelfallentscheidung , aber .... auch wenn sie die Kosten nicht übernehmen wollen , kommen sie nicht drum herum , wir haben da schon einen Weg gefunden .

Sind viele Arzttermine  und Untersuchungen , meinem Sohn ist das teilweise schon zuviel , aber  er sieht das auch ganz anders . Letzte Woche Dienstag haben sie  2 Muttermale gefunden  die er entfernen lassen soll, er möchte das nicht . Klar er ist jung  sieht es nicht aus unserer Sicht . Aber das wird schon .

 

Am 28.2.  fahren wir nach Hamburg , dort bekommt er ein Auge aus Kunststoff,  auch das mußte extra genehmigt werden , war  aber recht einfach zu begründen . Auf Grund seines Alter möchte er natürlich auch wieder Fußball spielen  , wie andere  Menschen in seinem Alter auch ,  mit Glasauge aber ziemlich gefährlich . Desweiteren hat er ja einen kleinen Sohn , Marlon ist mittlerweile  17 Monate alt ,  das Elternpaar hat sich getrennt , er sieht seinen Sohn auch nicht so regelmäßig wie es sein sollt e. Aber  ich muß sagen , er ist im Umgang mit dem kleinen auch gehemmt. Klar , vielleicht auch unser Fehler , man  hat Anfangs gesagt ,  du mußt ganz schön aufpassen , Marlon meint das nicht so , aber er wird ja auch wilder  beim spielen .

 

Naja , auch  da wird es noch einen kleinen Kampf geben , wir als Großeltern haben ja auch ein Anrecht auf Umgang mit dem Enkel , auch wenn die Mutter des Kindes  meint und auch so tut , als ob es nur ihr Kind wäre .

 

Er weiß , und das geben wir immer wieder zu verstehen , das wir voll hinter ihm stehen und diese Wege gemeinsam gehen .

Auch dafür sind Eltern da , selbst wenn es noch so schwer ist .

 

Danke für euren Zuspruch

 

Andrea

 

 

[Fussballfan]

Nachsorge sieht so aus :

 

Alle 3 Monate Onkologe , Blutkontrolle mit Tumormarkerbestimmung , und Lebersonographie

Alle 3 Monate  Dermatologische Abteilung im Klinkum  in Minden , Hautscreening , Blutabnahme , ebenfalls mit Tumormarkerbestimmung .

Alle 6 Monate  Schädel MRT und Pet Ct

 

Augenarzt  mindestens  3-4 mal im Jahr ,  öfter ist wahrscheinlicher .

 

Für einen jungen Menschen der eigentlich immer recht gesund war  , ist das schon heftig .

[Tenorsaxofon]

Es ist schon traurig was ich da lesen muss.

vor 7 Minuten schrieb Fussballfan:

Leider ist es so das man um einige Untersuchungen und Hilfsmittel kämpfen  muß . Obwohl ich da sagen kann , unsere Krankenkasse ermöglicht  ihm bisher alles . Bin mal gespannt ob sie das nächste Pet Ct auch wieder übernehmen , das muß man nämlich immer wieder neu beantragen und es ist jedesmal eine Einzelfallentscheidung , aber .... auch wenn sie die Kosten nicht übernehmen wollen , kommen sie nicht drum herum , wir haben da schon einen Weg gefunden .

Er weiß , und das geben wir immer wieder zu verstehen , das wir voll hinter ihm stehen und diese Wege gemeinsam gehen .

Auch dafür sind Eltern da , selbst wenn es noch so schwer ist .

Danke für euren Zuspruch

Andrea

 

Auf der einen Seite werfen die Krankenkassen das Geld zum Fenster raus. Und bei solch schlimmen Sachen muss man immer alles gesondert beantragen. Gerade bei solch schweren Erkrankungen sollte es doch so sein, dass man die PetCT usw. nicht immer erneut beantragen muss.

Gruß Anne

[HLAB27]

 

vor 14 Stunden schrieb Fussballfan:

Hallo , doch es gibt Nachsorge  , Da  in Essen in der Uniklinik  wirklich nichts stattgefunden hat , müssen wir das jetzt  vor Ort abarbeiten .

Leider ist es so das man um einige Untersuchungen und Hilfsmittel kämpfen  muß . Obwohl ich da sagen kann , unsere Krankenkasse ermöglicht  ihm bisher alles . Bin mal gespannt ob sie das nächste Pet Ct auch wieder übernehmen , das muß man nämlich immer wieder neu beantragen und es ist jedesmal eine Einzelfallentscheidung , aber .... auch wenn sie die Kosten nicht übernehmen wollen , kommen sie nicht drum herum , wir haben da schon einen Weg gefunden .

 

Andrea, ich bin völlig sprachlos. Alles was du schreibst... Unglaublich. Es ist und bleibt einfach unfassbar. Wofür zahlen wir denn alle Krankenkassenbeiträge welche sich gewaschen haben? Und WAS machen die Kliniken damit? Ich versteh das nicht... Dass Essen für euch so ein Reinfall war ist mir auch ein Rätsel und ich frage mich, warum nicht alles getan wird, dass ein Auge erhalten werden kann.

Aber das hilft deinem Sohn und dir jetzt ja nicht. Ich bin mir sicher, dass ihr dafür kämpfen werdet, dass er die Untersuchungen und ggf. Behandlungen erhält und dass diese gezahlt werden. Und wenn es rechtlicher Beistand ist - ich würde für meine Tochter das Gleiche tun.

 

vor 14 Stunden schrieb Fussballfan:

Sind viele Arzttermine  und Untersuchungen , meinem Sohn ist das teilweise schon zuviel , aber  er sieht das auch ganz anders . Letzte Woche Dienstag haben sie  2 Muttermale gefunden  die er entfernen lassen soll, er möchte das nicht . Klar er ist jung  sieht es nicht aus unserer Sicht . Aber das wird schon.

 

Ich kann verstehen, dass dein Sohn da erst mal dicht macht. Das würde uns allen so gehen. Schließlich hat er das was binnen kürzester Zeit in seinem jungen Alter passiert ist noch gar nicht verarbeiten können und nun folgt ein möglicherweise nie enden wollender Kampf.  Das frustriert sicherlich. Habt ihr euch überlegt vielleicht einen Psycho-Onkologen für euren Sohn hinzuzuziehen?

 

vor 14 Stunden schrieb Fussballfan:

Am 28.2.  fahren wir nach Hamburg , dort bekommt er ein Auge aus Kunststoff,  auch das mußte extra genehmigt werden , war  aber recht einfach zu begründen . Auf Grund seines Alter möchte er natürlich auch wieder Fußball spielen  , wie andere  Menschen in seinem Alter auch ,  mit Glasauge aber ziemlich gefährlich . Desweiteren hat er ja einen kleinen Sohn , Marlon ist mittlerweile  17 Monate alt ,  das Elternpaar hat sich getrennt , er sieht seinen Sohn auch nicht so regelmäßig wie es sein sollt e. Aber  ich muß sagen , er ist im Umgang mit dem kleinen auch gehemmt. Klar , vielleicht auch unser Fehler , man  hat Anfangs gesagt ,  du mußt ganz schön aufpassen , Marlon meint das nicht so , aber er wird ja auch wilder  beim spielen .

Naja , auch  da wird es noch einen kleinen Kampf geben , wir als Großeltern haben ja auch ein Anrecht auf Umgang mit dem Enkel , auch wenn die Mutter des Kindes  meint und auch so tut , als ob es nur ihr Kind wäre .

Er weiß , und das geben wir immer wieder zu verstehen , das wir voll hinter ihm stehen und diese Wege gemeinsam gehen .

 

Das bricht mir gerade das Herz. Kinder gehören zu ihren Eltern (auch wenn sie getrennt sind) und sie sind aus dem Ganzen "Erwachsenenkram" herauszuhalten (so sehe ich das) und Enkelkinder gehören auch zu ihren Großeltern. Ich hoffe sehr, dass ihr alle gemeinsam da einen Weg finden könnt. Es wäre traurig wenn Marlon ohne seinen Papa und seine Großeltern aufwachsen müsste, nur weil es bei dem Elternpaar nicht mehr gepasst hat.

 

vor 14 Stunden schrieb Fussballfan:

Auch dafür sind Eltern da , selbst wenn es noch so schwer ist .

 

Und DAS finde ich großartig von euch!

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft für diese Zeit und diesen Weg. Halt uns bitte auf dem Laufenden, Andrea - natürlich nur wenn es dich nicht zu sehr stresst. Ihr habt jetzt noch so viel vor euch und ich wünsche euch, dass die Nachsorge problemlos und ohne Befunde verläuft. Und dass etwas Ruhe einkehren kann und eine Aufarbeitung stattfinden kann. Für ALLE Beteiligten.

Von Herzen und in Gedanken mit einem ganz lieben Gruß,

Bettina

[Fussballfan]

 Gibt neues vom Pet - Ct , das muß man ja  jedes mal neu beantragen , ob es genehmigt wird steht in den Sternen . Wir mußten ja erneut beantragen ,, der Temin ist für den 4.6. anberaumt

Jetzt kam letzte Wochen ein Schreiben  von der Krankenkasse, das bis 2020 , sprich die nächsten 4 Pet- Ct ´s genhemigt wurden . Der Medizinische Dienst der KK  sieht es als dringend erforderlich an .

In der Zwischenzeit , am 13.3 , waren wir zur Kontrolle in Berlin , sie sind sehr zufrieden und haben  unserem Sohn anhand von einer Tafel gezeigt , das es für ihn sehr wahrscheinlich recht gut aussehen würde .

Sie finden  die halbjährlichen Pet´Ct´s zuviel und auch zur Lebersono  empfehlen sie nur  alle halbe Jahr , statt  alle 3 Monate . 

Das ist allerdings zuwenig  , das haben wir schon aus der Gruppe der wir beigetreten sind erfahren .

Seine Nachsorge  bleibt engmaschig  , da sind wir uns einig .