Willkommen in der NRW Gruppe

[Shanti]

Hallo an alle neuen hier ...

melde mich nach ner Zwangspause wieder zurück und hab nettes mitzuteilen ...Meine Haut sieht sowas von hamma geilo aus .. ich könnt luftsprünge machen ...wenn die gelenkschmerzen nicht wären ^^

[Asti]

Ein Treffen würde ich auch schön finden

 

[Asti]

Am 5.9.2017 um 11:00 schrieb Shanti:

Oh ich hab auch Athitis und Pustulosa zu der Vulgaris und seid kurzem hat es auch meine Finger/Fussnägel erwischt ...

Was nimmst du den aktuell ?

Hallo sorry war länger nicht hier........Zur Zeit mache ich Puva, der Doc meinte nach cosentyx meinem Körper ruhe zu gönnen, ende November habe ich einen Termin und soll auf Humira eingestellt werden Lg Astrid Übrigens gegen ein Treffen hätte ich auch nichts einzuwenden

 

[snakylein]

@Shanti  Freut mich für dich, dass es dir besser geht! Was hat dir denn diesen Erfolg verschafft, nachdem du solche Probleme hattest?

[Juhlis]

Hallo ihr Lieben. Ich habe auch seit meinem 15 Lebensjahr PSO-vulgaris, inversa, pustulosa. Seit 2014 PSA/Arthrose und Nagelpsoriasis. Laut Hautarzt autoimmuner Haarausfall, durch die Pustulosa. Ich nehme Fumaderm und bin seitdem relativ Beschwerdefrei und  komme damit gut zurecht. Arthritis in abgeschwächter Form. Gott sei Dank. Ich bin ein sehr positiver Mensch und lasse mich auch nicht von der Psoriasis unterkriegen. Bei einem Treffen würde ich auch gerne mit dabei sein.

[arni]

Hey Shanti, 

das klingt klasse! Habe gerade erst Deine Einträge im "Versuchskaninchen" gelesen...ich nehme mal an, dass sich Dein Problem erledigt hat....? 

[Carsten Tr.]

Guten Morgen zusammen,

@Shanti freut mich, dass es dir besser geht und ein vorankommen zu sehen ist .

Ich hoffe natürlich, dass es bei allen anderen auch soweit rosig aussieht.

Um mich war es die letzten Wochen ja recht still. Ich schaffe es im Moment leider beruflich nicht regelmäßig vorbeizuschauen und bin oft froh wenn ich endlich Abends im Bett liege. Ich musste das MTX aktuell wegen schlechten Leberwerten aufgrund einer Grippe absetzen und hoffe jetzt, dass ich Ende der Woche wieder normal starten kann. Dazu geht's morgen zur Blutentnahme.

Ansonsten versuche ich natürlich mich an die Planung für ein Treffen zu setzen. Da denke ich auch, dass das so zum Ende der Woche klappen könnte.

 

Wünsche allen einen schönen Start in die Woche.

Grüße aus'm Pott

Carsten

[Liberté]

Hallo Zusammen,

ich komme aus Köln und hab mich gestern schon mal in dem Bereich für die neuen kurz vorgestellt.

Ich freue mich aber, hier auch eine regionale Gruppe gefunden zu haben.  Ich freue mich auf einen regen Austausch

LG  Liberté

[arni]

War hier mal jemand in Bad Bentheim zur Reha? 

Ich warte etwas ungeduldig auf den Reha Bericht. Ohne den Bericht, kann ich den Reha Sport nicht beginnen. 4 Wochen sind jetzt rum. Wie lange habt Ihr auf Eure Reha Berichte gewartet? 

[VanNelle]

Hallo Arni

Die Verwaltung ist da manchmal etwas lahm.

Anrufen und nerven.

[arni]

Danke Dir!

Mein Bericht ist mittlerweile da. Ist sogar einwandfrei und ohne Beanstandung! 

 

[arni]

Nix mehr los hier? 

Alles bereits im Vor-Weihnachtsstress? 

Freu mich schon auf das Schmücken meiner kleinen Bude. Traditionell am Tag vor dem ersten Advent. Weniger freue ich mich, dass ich dafür etliche Kisten aus dem Keller hochschleppen muss. 

Auf meinen Wunschzettel an das Christkind steht, dass ich mir eine Remissionsphase für die PsA wünsche. Ist doch eigentlich nicht zuviel verlangt, oder? Zu egoistisch? Frieden für die Welt steht immer drauf! 

Letztes Jahr hatte ich mir neue Haare gewünscht. Und ich habe welche bekommen!  Im Januar kamen die ersten neuen Sprösslinge! 

 

Bei Euch alles in Ordnung? 

 

[Shanti]

So Nu wieder aktiv am Tablet ... mich hat ne lungenentzündung aus den schuhen gehaun ... nu aber wiedef fit ...

 

Und meine Haut gefällt  mir immer besser . Teste gerade sogar mal meine Haare am Hinterkopf etwas wachsen zu lassen . Das einzige wo noch keine Verbesserungen eintritt ist bei der PSA . Aber das braucht wohl noch was laut der Rheumatologin . 

[Shanti]

Herzlich Willkommen  an alle Neuen hier in unseren netten Gruppe ....

Und schon mal an alle schöne Feiertage  und nen guten Rutsch ...

 

Seh'n uns im neuen Jahr ......

[turgut67]

Hallo zusammen, ich heiße Turgut bin 48 und seit 30 Jahren hab ich PSO.

Wollte mal fragen was Ihr für Salben bzw. Creme benutzt.

gruss aus Oberhausen

bearbeitet am 6. Januar 2018 von turgut67

[SonjaS]

Hallo, ich bin Sonja, 49 J. wohne in Solingen, arbeite zurzeit in Hürth und habe seit 7 Jahren Pso auf dem Kopf.

Würde ich für jede Schuppe 1ct bekommen, wäre ich innerhalb 24 Std. Multimillionär, haha.

[Jolenda]

Hallo, ich heiße Jessica, bin 24 Jahre alt und komme aus Köln.

Habe seit vielleicht einem Jahr PSO. Allerdings noch nicht ärztlich behandelt. Suche zur Zeit noch einen guten Dermatologen in der Umgebung. Also, wer eine Empfehlung hat - immer her damit

[1 Minka]

Hallo,

da es keine Gruppe in Niedersachsen gibt, melde ich mich hier, da Osnabrück ja nicht so weit zu NRW liegt.

Mein Leidensweg fing vor 40 Jahren an. Bis vor 2 Jahren noch erträglich, heißt, man arrangiert sich auch im Sommer mit langen Sachen rumzulaufen. Als Frau kann man auch das Gesicht schminken. 

Leider verhornen nun meine Hände. Arthritis und verkrümmte Finger kommen nun hinzu. Das kann ich nun fast nicht mehr verstecken und bin psychisch fertig. Arthritis in den Zehen machen das Gehen langsam zum Humpeln. Bekomme immer mehr Depressionen und denke ........ hm, lieber nicht.

Habe hier in Osna keine Ärzte, keine Hilfe, keine Unterstützung. Müsste ich mit leben, sagen alle. 

Kennt ihr gute Ärzte, ev. in Münster?

Gibt es frei verkäufliche Salben, Cremes, Tabletten, die ich wenigstens gegen die roten, verhornten, blutenden Hände nehmen kann?

Danke für eure Hilfe

 

[Finefee 211]

Hallo, ich komme aus Remscheid. Bin 50 Jahre alt und habe seit  November 2016 die Diagnose psoriasis Arthritis.Bin noch in Behandlung in der rheumaambulanz in städtischen Krankenhaus solingen. Nun kann ich leider mein humira nicht nehmen,da ich ein Arzneimittel exanthem vom humira bekommen habe. Nach drei Spritzen ,mit sehr guten Ergebnissen an Haut ( pustolose Form an Händen und Füßen) und guten Gelenk  wirkung,jetzt das. Leider ist die rheumaambulanz zur Zeit nicht in der Lage mir einen neuen Termin zu geben,da sie irgendwie umstrukturieren. Bin jetzt verunsichert,wie es weitergeht. Hat jemand einen Rat? Eine andere idee,so ich mich vielleicht besser hinwenden sollte? Warum gibt es so wenig rheumatologen?

[Der_Björn]

Am 2.4.2018 um 19:37 schrieb Jolenda:

Hallo, ich heiße Jessica, bin 24 Jahre alt und komme aus Köln.

Habe seit vielleicht einem Jahr PSO. Allerdings noch nicht ärztlich behandelt. Suche zur Zeit noch einen guten Dermatologen in der Umgebung. Also, wer eine Empfehlung hat - immer her damit

Würdest du auch bis Euskirchen fahren?? 

[Shanti]

Erstmal ein Willkommen an alle Neuzugänge hier ..

Melde mich nach ner Zwankspause so halb wieder zurück ..

Darf aktuell nur noch das nötigste an Medikamenten nehmen , daher auch nichts  für die PSO/PSA nehmen ..

 

Hatte ja letztes Jahr erst Fumaderm nehmen sollen , dann aber absetzen müssen wegen den massiven Nebenwirkungen . Bei start mit Fumaderm hatte sich ein mein Oberbauch stark aufgebläht und trotz absetzen nicht zurück gebildet . Desweiteren hab ich in der Zeit der ganzen Medikamente ( Fumaderm , MTX , etc ) Pickeln im Gesicht , Haarausfall , ne Diabetis , rotes Mondgesicht bekommen und meine ganze Körperform hat sich seltsam verändert ( zum Vorstellen ich kam mir vor wie en schrumpf-quasimodo vor ) und ich konnte kaum noch laufen vor unerträglichen Schmerzen im LWS-Bereich . 

Von einem Arzt zum andern , Bluttests bis zum abwinken , Röntenbilder 

Ergebniss : nen gebrochenener Wirbel , Cortisolwert im Blut viel zu hoch 

Diagnose : Morbus Cushing 

Nu warte ich auf meinen Op Termin , damit man den Hypophysentumor der für das alles Verantwortlich ist raus holt ..

Und bis dahin soll ich nur noch das nötigste an Medikamenten nehmen und dann schaun wie es weiter geht ..

 

 

 

 

[Marcsman]

Ein freundliches "Hallo" in die Runde 
Mein Name ist Marc, ich bin 20 Jahre alt und ich wohne in Hamm. 
Pso begleitet mich nun schon seit meinem 4. Lebensjahr. Leider wird es in letzter Zeit rasant schlimmer und so bin ich auf dieses Forum gestoßen. 
Ich erhoffe mir durch dieses Forum einen regen Austausch mit "Gleichgesinnten" und auch die ein oder anderen neuen Kontakte

Liebe Grüße,

Marc

bearbeitet am 4. Mai 2018 von Marcsman

[Mel :)]

Hallo

Ich dachte, ich stelle mich einfach mal vor

Ich heiße Melina und bin jetzt quasi 19 Jahre alt. Die Krankheit habe ich jetzt schon knapp 8 Jahre. Ich beschäftige mich in letzter Zeit sehr mit der Krankheit und nun ja... dabei habe ich von der Existenz des Forums erfahren und bin soeben eingetreten

Ich hoffe hier ein bisschen mit Menschen, die auch unter der Krankheit leiden, plaudern zu können; eventuell auch neue Kontakte knüpfen, oder an Treffen teilnehmen... 

Naja, mal schauen ^^

Schöne Grüße, 

Melina 

bearbeitet am 16. September 2018 von Mel :)

[Der_Björn]

Huhuu Melina, Willkommen hier im Forum. 

Von Wo aus NRW kommst du denn?? 

 

[Fussballfan]

Am ‎05‎.‎04‎.‎2018 um 22:11 schrieb 1 Minka:

Hallo,

da es keine Gruppe in Niedersachsen gibt, melde ich mich hier, da Osnabrück ja nicht so weit zu NRW liegt.

Mein Leidensweg fing vor 40 Jahren an. Bis vor 2 Jahren noch erträglich, heißt, man arrangiert sich auch im Sommer mit langen Sachen rumzulaufen. Als Frau kann man auch das Gesicht schminken. 

Leider verhornen nun meine Hände. Arthritis und verkrümmte Finger kommen nun hinzu. Das kann ich nun fast nicht mehr verstecken und bin psychisch fertig. Arthritis in den Zehen machen das Gehen langsam zum Humpeln. Bekomme immer mehr Depressionen und denke ........ hm, lieber nicht.

Habe hier in Osna keine Ärzte, keine Hilfe, keine Unterstützung. Müsste ich mit leben, sagen alle. 

Kennt ihr gute Ärzte, ev. in Münster?

Gibt es frei verkäufliche Salben, Cremes, Tabletten, die ich wenigstens gegen die roten, verhornten, blutenden Hände nehmen kann?

Danke für eure Hilfe

 

Hallo Minka , sorry aber gerade in Osnabrück gibt es  gute Ärzte. Bin selber dort in der Rheumapraxis an der Hase . Fühle mich auch verstanden dort .  Dermatologen  wird es sicher auch dort geben .