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Caspar

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben
vor 7 Stunden schrieb Claudia:

Wie Vitamin-D-Mangel erkannt wird und was man sonst noch dazu wissen sollte, hat "Visite" neulich aufgearbeitet:

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Vitamin-D-Mangel-richtig-erkennen-und-beheben,vitamindmangel101.html

Hallo Claudia,

der Bericht ist gut. Allerdings wird dort die Sache mit dem Sonnenschutzmittel nicht berücksichtigt. Ich habe es auch nur durch Zufall mitbekommen. Ein zu hoher (über 30) Lichtschutzfaktor verhindert auch die Bildung von Vitamin D.

Gruss Anne

Geschrieben
Am 23.2.2020 um 18:36 schrieb Tenorsaxofon:

Hallo Claudia,

der Bericht ist gut. Allerdings wird dort die Sache mit dem Sonnenschutzmittel nicht berücksichtigt. Ich habe es auch nur durch Zufall mitbekommen. Ein zu hoher (über 30) Lichtschutzfaktor verhindert auch die Bildung von Vitamin D.

Gruss Anne

….und auch eine Tagespflegecreme mit LSF. Ich habe mir jetzt eine ohne gekauft, ist die selbe, aber eben ohne. Habe aber auch einen bestätigten D-Mangel.

Lg. Lupinchen

  • 7 Monate später...
Geschrieben

Heute ist mir der Bericht einer Heilpraktikerin aufgefallen, die sich auf das Thema Darm spezialisiert hat. Sie schreibt über eine Psoriasis-Patientin bzw. anhand ihres Falls erklärt sie einiges über unsere Erkrankung. Ich finde, sie tut das unaufgeregt und nicht übertrieben hoffungschürend. Aber lest selbst: https://probiotische-praxis.blog/haut/psoriasis-ernaehrung/

Was denkt Ihr?

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Hier sind zwei Guck- und Lesetipps, die gestern Abend in unserem Videochat kamen.

Zum Gucken:

  • "Schwelbrand im Körper" – In der Doku geht es um chronisch entzündliche Krankheiten und die Forschung dazu.

Zum Lesen:

  • "Vitamin D2 bei Psoriasis könnte Hautbild verbessern" – Da geht es um eine Studie, die sagt, dass eingenommenes Vitamin D die Psoriasis lindern kann. In der Studie bekamen Menschen mit einer leichten Psoriasis alle zwei Wochen Vitamin-D-Tabletten mit einer Dosis von 60.000 Internationalen Einheiten (IU) Vitamin D2. (Zum Vergleich: In Deutschland werden 800 IU pro Tag empfohlen, aus allen Quellen, aus denen man Vitamin D aufnehmen / bilden kann. In zwei Wochen wären das 11.200 IU.
  • 1 Monat später...
Geschrieben
Am 28.9.2020 um 16:15 schrieb Claudia:

...Heilpraktikerin ....

Was denkt Ihr?

Die Beschreibung der Psoriasis finde ich ok.

Wenn sie allerdings mit ihren Probiotika beginnt finde ich sie wenig überzeugend.

Das Ärzteblatt hatte 2019 einen Artikel zu Probiotika: Probiotika: nicht immer von Vorteil

"Ob die in bestimmten Probiotika enthaltenen Mikroorganismen Überlebenschancen im Darm des Patienten haben, darüber könnte die Genexpression in der Darmschleimhaut Auskunft geben, ... Stuhltest darüber entscheiden, welches Probiotikum für den einzelnen Menschen am ehesten geeignet ist. ...

Für die Fachgesellschaft sind diese Tests schlicht „teuer und sinnlos“. Und Schreiber betont: „Die Mikrobiom-Forschung steht noch relativ am Anfang. Aus bakteriellen Verschiebungen, die sich in solchen Stuhltests möglicherweise zeigen, lässt sich kein krankhafter Zustand oder ein Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung herleiten.“ ...."

(teuer und sinnlos, weil das auch immer nur Momentaufnahmen sind)

Untersuchungen aus Israel  "The pros, cons, and many unknowns of probiotics" von J. Suez et al

sind auch eher skeptisch was die frei verkäuflichen Probiotika anbetrifft

"Consumption of over-the-counter probiotics ... increased worldwide ..., there are conflicting clinical results .... " (Der Konsum von rezeptfreien Probiotika ... weltweit gestiegen ..., es gibt widersprüchliche klinische Ergebnisse ...)

Sicher wird immer deutlicher, dass der Darm eine Rolle beim Immunsystem spielt. Leider ist es noch absolut undeutlich, bei wem, welche genau. Ob ein oral genommenes Probiotikum überhaupt da ankommt wo es hin sollte ist fraglich und ob die paar dort angekommenen Mikroorganismen dann zu einer Veränderung beitragen können noch mehr. Und selbst wenn sie das tun sollten ist völlig unklar, ob das dann tatsächlich positiv ist.

Die von Heilpraktikern behauptete Verbesserung ist in keiner Weise nachprüfbar. Kommen die Patienten bei denen es keinen Effekt hat vielleicht einfach nicht mehr? Wie viel von 100 haben Effekte und welche genau? Was wurde noch verändert. Meist wird ja auch eine Ernährungsumstellung angeraten. Weniger Zucker z.B., mehr Gemüse, .... oft führen dann solche Ernährungsumstellungen zur Gewichtsabnahme, evt. mit mehr Bewegung. Und diese beiden haben tatsächlich belegte positive Effekte auf eine Psoriasis.

Mag ja sein, dass sie wirklich an ihre Behandlung glaubt, aber imo ist das eher Quacksalberei, da z.B. die genetische Ausstattung eines Kunden gar nicht berücksichtigt wird. Die spielt aber nun mal eine große Rolle. Welche Stämme werden denn genau gegeben? usw.

Es gibt einige Anwendungen von Probiotika, allerdings sollte das ein Arzt machen der sich mit dem Gebiet auskennt - ein Gastroenterologe zum Beispiel und dann einer, der das Zeug nicht selbst vertreibt.

 

Geschrieben
Am 23.2.2020 um 11:27 schrieb Claudia:

Wie Vitamin-D-Mangel erkannt wird und was man sonst noch dazu wissen sollte, hat "Visite" neulich aufgearbeitet:

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Vitamin-D-Mangel-richtig-erkennen-und-beheben,vitamindmangel101.html

Zitat: "Eine Überdosierung mit Vitamin D  [ich ergänze: aus Nahrungsergänzungsmitteln] kann zu Nebenwirkungen führen. Eine dauerhafte Einnahme von Vitamin D sollte daher nur unter ärztlicher Kontrolle erfolgen".

Ein sehr guter Bericht, der "das" bestätigt, was wir hier im Forum schon vor Jahren geschrieben haben. - In diesen, unseren Berichten steht auch vieles mehr, was zu beachten ist. 

Aus eigener Erfahrung: Weil ich durch Corona (und meinem Alter) nicht mehr viel in der Sonne bin (keine Reisen mehr), habe ich einen niedrigeren "Vitamin D-Wert", daher habe ich seit 2 Monaten wieder 5 PSO-Stellen am Körper, die rasend schnell wachsen; aber inzwischen sind alle durch meine Behandlung mit UVB-Bestrahlung gestoppt sind [wenn die Stellen neu sind, geht es schneller]. 

LG Richard-Paul

 

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Wer Klatschzeitschriften liest, wird sie kennen: die Gesundheits-Tipps. Oft steht praktischerweise gleich noch ein Produktname dabei - und ganz zufällig auch eine Anzeige des Herstellers. Wer da jetzt Schleichwerbung vermutet, für den hat die "Bunten" jetzt eine phantasievolle Erklärung: Wenn der Produktname da nicht stünde, wüssten die Leser doch gar nichts mit dem Gesundheitstipp anzufangen! Es geht um Information und Hilfe, nicht um Reklame! (wobei ich das Wort Reklame an sich ja schon ein schönes Wort finde)

Mehr zu dem Thema hat "Übermedien" mal wieder aufgeschrieben: https://uebermedien.de/55686/ohne-markennamen-koennen-bunte-leser-mit-gesundheitstipps-nichts-anfangen/

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Wer bei der AOK etwas beantragt, kann Glück haben oder auch nicht – je nachdem, wo man wohnt, dauert die Bearbeitung unterschiedlich lange, Bewilligungs- oder Ablehnungsquoten sind unterschiedlich... Prinzipiell wünschte ich mir so eine Transparenz aber von jeder Kasse.

https://www.tagesspiegel.de/wirtschaft/aok-startet-transparenz-offensive-riesenunterschiede-zwischen-krankenkassen/26787402.html

  • 1 Monat später...
Geschrieben
vor 7 Stunden schrieb Clau dia:

Wenn ich das jetzt richtig verstehe. Eine Impfung unserer Kinder könnte die Erkrankung an Psoriasis verhindern?

Nein, leider nicht.

Hier geht es erst mal nur um das Epstein-Barr-Virus, verursacht z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber.

Das ist keine so neue Findung. Das Paper stammt aus 2018. Außerdem sind das Ergebnisse von Rechenmodellen zu Krankheitsentstehungen.

Es wird ja schon lange davon ausgegangen, dass viele Erkrankungen eine Genetische Anlage erfordern die dann durch - oft unbekannte Trigger - aktiviert werden. Was jeweils die Trigger sind ist aber leider meistens unbekannt.

Das hier ist also Grundlagenforschung wie die genauen Wege von Krankheits-Entstehungen sind.

Für sich alleine sagt das leider wenig. Für Wissenschaftler kann es aber ein Puzzle-Teil zur Aufklärung von Mechanismen sein. Mechanismen zu kennen ist wiederum wichtig um Ansatzstellen für Behandlungen zu finden.

Geschrieben

Damke sia

Warum ist das alles so kompliziert.😔

Meine Enkelin (2) hat übrigens gerade das Pfeiffersche Drüsenfieber. 

Gruß Claudia

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Zum angepriesenen Kollagenprodukt passt der Artikel von MedWatch - da geht's zwar um Haut, aber ist der gleiche Beschiss. "Vermeintliche Verjüngungskuren für die Haut"

"Die „bioaktiven Kollagen-Peptide“ der unterschiedlichen Präparate .... Alle Hersteller führen etliche Studien an, welche die Wirksamkeit ihrer Präparate untermauern sollen....

Hersteller der Drinks finanzieren die Studien"

Vom sehr schlechten Studiendesign abgesehen ist das der Todesstoß. Da sind keine unabhängigen Ergebnisse zu erwarten.

  • + 1
  • Like 1
  • 2 Monate später...
  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Heute habe ich etwas über eine ein wenig skurrile Methode gelesen, die Schuppenflechte loszuwerden – nämlich, indem man sie in den Sarg Verstorbener gibt und sie dann verschwindet. Das steht in einem auch sonst interessanten Artikel über den Umgang mit dem Tod:

https://www.l-iz.de/Topposts/2021/05/von-geistern-nachzehrern-und-wiedergaengern-wie-gingen-die-menschen-einst-mit-dem-tod-um-390412

Geschrieben

Ja, der Artikel ist wirklich interessant.

Was mir dabei einfällt, ist folgende Begebenheit: Eine liebe alte Dame aus unserer Bekanntschaft lag Anfang des Jahres im Sterben. Sie hatte Schuppenflechte. In den letzten Wochen wurde ihre Haut plötzlich "sauber", sie hatte keine Stellen mehr. Es hieß dann: Sie putzt sich.

Hat das von euch schon mal jemand gehört?

Geschrieben
vor 5 Stunden schrieb malgucken:

In den letzten Wochen wurde ihre Haut plötzlich "sauber"

Wenn alles zum erliegen kommt, dann kommt auch das Immunsystem zum erliegen.

"Sterben" ist ja idR ein Prozess.  Ab ca. 25 Jahre geht's wieder bergab.  Eine ganze Weile merkt man das nicht, je nach Individuum nehmen die Zellleistungen ab. Genetik an der Basis. Mit dem Lebensstil kann man etwas verzögern. Ab 50geht's schneller und mit jedem Jahrzehnt kommt man dem Tal näher. 🙂

Wobei mich der Artikel ein wenig an Huckleberry Finn' Anleitung zum Loswerden einer Warze erinnert - Tote Katze und Friedhof und so.

 

Geschrieben

Trotzdem habe ich erst mit 54 Jahren die PSO guttata am ganzen Körper bekommen.  Zum Talende möchte ich auch  noch ein wenig warten und hoffe, daß mein Immunsystem noch nicht zum Erliegen kommt. 

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Okay, so irre viele wird es nicht geben, die sich für die Geschichte des Medikamentes Fumaderm interessieren – hier ist trotzdem ein Artikel über die Apotheke in der Schweiz, in der der Wirkstoff Dimethylfumarat als Heilmittel entdeckt wurde. Die schließt nämlich jetzt.

https://www.aargauerzeitung.ch/aargau/freiamt/apotheke-eine-400-jaehrige-geschichte-geht-zu-ende-die-murianer-klosterapotheke-schliesst-ende-september-die-tueren-ld.2146993

Geschrieben (bearbeitet)
Am 8.6.2021 um 16:14 schrieb Claudia:

Okay, so irre viele wird es nicht geben, die sich für die Geschichte des Medikamentes Fumaderm interessieren – hier ist trotzdem ein Artikel über die Apotheke in der Schweiz, in der der Wirkstoff Dimethylfumarat als Heilmittel entdeckt wurde.

Hallo Claudia, 
danke für den Hinweis auf den interessanten Artikel mit einigen, für mich neuen Informationen.

Die Darstellung im Artikel halte ich allerdings für etwas ungenau und "geschönt".
Bei dem im Artikel als "rätselhaftes Pulver eines Naturheilers" beschriebenen Mittel gegen Schuppenflechte, handelt es sich wohl um eines der Pulver von dem Chemiker und späteren Heilpraktiker Dr. Schweckendiek aus Ludwigshafen, dessen Ursprünge auf Selbstversuche des selbst von Psoriasis betroffenen Dr. Schweckendiek (promovierter Chemiker bei der BASF in Ludwigshafen) bis ca. 1958 zurückgehen.
Aufbauend auf  den Pulvern von Dr. Schweckendiek behandelte Dr. med. Günther Schäfer (später auch Vorsitzender des Deutschen Psoriasis Bundes)  in Bad Säckingen an der Schweizer Grenze Psoriatiker und Neurodermitiker mit gepressten roten und blauen "Fumarsäuretabletten". Diese stellte die Zeisersche Apotheke in Laufenburg her.
Weder das Pulver von Dr. Schweckendiek, noch die von Dr. med. Schäfer verschriebenen Tabletten waren "rätselhaft", die Zusammensetzung war sowohl von den Inhaltsstoffen, als auch von deren Menge her, exakt vorgegeben, die Schweckendiekschen Pulver wurden in der Eulen-Apotheke in Ludwigshafen hergestellt.

In so fern war kein Molekül der Substanz Dimethylfumarat vom Apotheker Strebel in Muri zu finden oder zu entdecken. Dimethylfumarat war zudem eine bekannte Chemikalie. Auch beinhaltet das von der Pharmafirma Fumapharm (später Fumedica) zugelassene und auf den Markt gebrachte Medikament FUMADERM nicht Dimethylfumarat als Monosubstanz, sondern so wie die Tabletten der Zeiserschen Apotheke weitere Fumarsäurederivate. 
Das letztendlich wohl das Dimethylfumarat die eigentlich aktive Substanz in den Mischungen ist, haben erst viel spätere Untersuchungen und Studien ergeben und dies wurde erst mit dem Medikament Skilarence konsequent berücksichtigt.

Ich sehe auch nicht, wo die "kleine Sensation" liegen soll und mir sind keine Forschungsergebnisse der Apotheke von Herrn Strebel bekannt. 
Das Verdienst von Herrn Strebel, Herrn Prof. Dr. Speiser und laut Artikel zwei weiteren Kollegen besteht darin, dass sie das wirtschaftliche Risiko der Gründung von Fumapharm eingegangen sind und der Fumarattherapie der Psoriasis zur medizinischen Anerkennung und weiteren Verbreitung verholfen haben. Hiermit waren die Beteiligten letztendlich wohl auch finanziell sehr erfolgreich, wie sich aus dem Ende des Zeitungsartikels herauslesen lässt.

 

"Es ist reiner Zufall, dass er schon bald eine weitere Karriere in Angriff nimmt: jene als Forscher. In einem rätselhaften Pulver eines Naturheilers, das gegen Schuppenflechte helfen soll, aber heftige Nebenwirkungen auslöst, findet Strebel tatsächlich jenes Molekül, das gegen Psoriasis wirkt: Dimethylfumarat.

Es ist eine kleine Sensation. Nur so richtig ernst genommen wird der Murianer Apotheker von der Pharmabranche nicht. So gründet er 1983 mit drei Kollegen die Firma Fumapharm und treibt die Forschung auf eigene Faust weiter. Elf Jahre später kommt Fumaderm als erstes wirksames Heilmittel gegen Psoriasis in Deutschland auf den Markt.

Das Ende nach 400 Jahren

Doch damit endet die Erfolgsgeschichte noch nicht: Studien zeigen, dass das Molekül auch gegen Multiple Sklerose hilft. Hier weiterzuforschen, ist aber definitiv eine Nummer zu gross für die kleine Fumapharm.

Der Neubau der Klosterapotheke setzte optische Massstäbe.

Der Neubau der Klosterapotheke setzte optische Massstäbe.

zvg

2006 verkaufen die vier Eigentümer ihre Firma an den amerikanischen Pharma-Giganten Biogen. Was HP Strebel als Anlass dazu nimmt, neue Wege einzuschlagen. Er verkauft auch seine beiden Apotheken in Muri und wird – vorübergehend – zum Privatier."
aus: https://www.aargauerzeitung.ch/aargau/freiamt/apotheke-eine-400-jaehrige-geschichte-geht-zu-ende-die-murianer-klosterapotheke-schliesst-ende-september-die-tueren-ld.2146993

 
bearbeitet von GrBaer185
Geschrieben

Gestern gab's im Bayerischen Rundfunk in der Sendung "Gesundheit!" einen Beitrag über Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Nicht soooo viel Neues – außer wieder der Hinweis von Professor Prinz von der LMU, dass sie ihren Patienten empfehlen, mal "für zwei, drei oder vier Monate" auf alle weizenhaltigen Lebensmittel zu verzichten, um zu gucken, ob das die Schuppenflechte oder die Psoriasis arthritis (ja, auch die) beeindruckt. Professor Prinz ist einer der bekanntesten Grundlagenforscher in Sachen Psoriasis in Deutschland.

https://www.br.de/mediathek/video/gesundheit-15062021-schuppenflechte-herzinfarkt-bei-frauen-corona-spuerhunde-heilpflanze-kamille-av:608a941a64ace000072365bb

Wer vorspulen möchte: Los geht's ab Minute 03:00.

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