Gesundheits-Daten – was macht Ihr damit?

[Claudia]

Hallo Ihr,

demnächst halte ich mal wieder einen Vortrag. In dem wollen Medizin-Informatiker wissen, wie Nutzer in einer ganz normalen Gesundheits-Community wie unserer so mit ihren Daten umgehen.

Beim Darüber-Grübeln tauchten bei mir zwei Fragen-Komplexe auf:

Wie verwaltet Ihr Eure Gesundheits-Daten? Nehmt Ihr alles, was Ihr vom Arzt auf Papier bekommt, und legt es in eine Schublade? Oder heftet Ihr es ab? Oder führt Ihr am Computer im Schreibprogramm eine Art "Gesundheits-Tagebuch"? Oder nutzt Ihr eine App dafür?

Würdet Ihr Daten rund um Eure Gesundheit der Forschung zur Verfügung stellen? (also sowas wie, welche Krankheiten Ihr habt, welche Therapien, welche helfen, welche nicht, Nebenwirkungen...) Oder lieber gar nicht, weil "die verdienen ja dann nur Geld damit". Oder schränkt Ihr das ein so in der Richtung "einer Uni würde ich die Daten geben, aber keinem Pharmaunternehmen"?

Ich selbst habe Befunde etc. in einem Ordner, Röntgenbilder oben auf 'nem Schrank und bisschen Krankengeschichte angefangen in einer Datei zu sammeln, bevor ich mal in Reha war. Ansonsten baue ich darauf, dass alles in den Akten vor allem bei meinem Hautarzt und beim Hausarzt steht und ich das jederzeit bekommen könnte, wenn ich es bräuchte. Meine Gesundheits-Daten würde ich der Forschung an einer Uni sofort zur Verfügung stellen, bis hin zur Gen-Analyse, pseudonomysiert. Einem Pharmaunternehmen direkt eher nicht oder stark zweckgebunden.

In der Umfrage könnt Ihr mehrere Möglichkeiten ankreuzen und schreiben ja noch viel mehr 

[Der_Björn]

Hallo Claudia

Ich habe alle meine Unterlagen, sei es vom Arzt oder aus Kliniken in einem Ordner, sowie (insofern es Möglich ist) auch Digital. Zweites (zum Beispiel viele Röntgenbilder) auf einer Externen Festplatte.

Daten ist ja Heutzutage ein sensibles Thema...  Ich bin jederzeit Bereit, meine Medizinischen Daten zur Verfügung zu stellen, wenn es denn dem zwecke der Forschung dient, und somit evtl anderen zugute kommen könnte. AAABER wenn, dann nur Anonymisiert, denn ich denke das wir heutzutage schon "gläsern" genug sind.

[butzy]

Hallo Claudia,

natürlich sammele ich auch meine Krankenberichte, Laborbefunde u.s.w.. Die wichtigsten Eckdaten nehme ich dann auch mit wenn ich zu einem neuen Arzt bzw. zu einer neuen Untersuchung gehe. Auch habe ich immer einen Zettel in meinem Geldbeutel worauf meine Medikation vermerkt ist.

Allerdings musste ich feststellen, dass nur ganz wenige Ärzte darauf wert legen. Die meisten sind der Meinung das sie eigene Aufnahmen und Befunde bevorzugen. Vielleicht liegt es auch daran, dass die Untersuchungen Geld bringen und die "Maschinen" laufen müssen.

Ich wäre sowieso dafür dass man auf freiwilliger Basis seine Daten auf dem Personalausweis oder Gesundheitskarte hinterlegen kann. Somit hätte man in einem Notfall sofort zugriff auf die Gesundheitsdaten. Auch könnte noch vermerkt werden ob man für eine Organspende zur Verfügung steht.

Frohes Fest, Uwe

[Der_Björn]

vor 4 Minuten schrieb butzy:

Allerdings musste ich feststellen, dass nur ganz wenige Ärzte darauf wert legen. Die meisten sind der Meinung das sie eigene Aufnahmen und Befunde bevorzugen. Vielleicht liegt es auch daran, dass die Untersuchungen Geld bringen und die "Maschinen" laufen müssen.

Da hab ich z.B. ganz andere Erfahrungen gemacht. Mein Arzt gab mit immer eine Überweisung für z.B. die Klinik etc, mit der Begründung, das "Die" dann dazu verpflichtet sind, Ihm einen Bericht zu schreiben.

[Reiki]

Ich persönlich sammel von mir keine Unterlagen, mein Hausarzt hat alles was ich irgendwann irgendwo brauchen könnte, sollte, müsste.

Meine Daten, würde ich weitergeben, anonym natürlich.

Wobei bei mir als zukünftiger Körperspender eh nicht alles anonym sein wird. Jedoch zu Lebzeiten wenigstens.

Alle wollen und hoffen auf Forschung und deren Fortschritt. Dann sollte man, in meinen Augen, ruhig auch seine Krankengeschichte, anonym, Preis geben...

Lg

[Pfui Spinne]

Moin,

ich sammle alles, was es auf Papier gibt (Arztbriefe, Blutbilder, Rezepte usw.), scanne die Dokumente ein und entledige mich des Papiers. Kann dann jederzeit jedem Arzt meine Krankenakte ganz oder teilweise per Ausdruck, Stick oder CD zur Verfügung stellen. Archivierung lokal und niemals-nie-unter-keinen-Umständen-und-nur-über-meine-Leiche-in-einer-Cloud.

Röntgenbilder u.ä. habe ich bislang nur vereinzelt zu Hause rumliegen und herumliegende Dokumente nerven mich. Über die von Der_Björn ewähnte digitale Erfassung muss ich echt mal nachdenken. Kriegt man solche Bilder denn einigermaßen unkompliziert und in vernünftigen Dateiformaten (JPEG, PDF, TIF oder so) oder sind das irgendwelche Spezialformate?

Weitergabe von Patientendaten von mir aus o.k. wenn anonymisiert, auch an Pharmaunternehmen. Pseudomisiert nur mit Einzelfallzustimmung - auch hier egal, ob öffentliche Forschung oder Pharmaunternehmen.

Gruß

PS

[Donna]

Moin

Ich sammle immer noch nach alter Manie alles auf Papier in einen Ordner.

Da ich im Moment in einer Studie in der Uni Erlangen bin haben gewisse

Unterlagen die Pharma. Wenn ich etwas darüber im Computer nachlesen will

habe ich einen Zugangscode und das finde ich so OK.

Mehr muss für mich persönlich nicht sein.

Gruss Donna

[clarus]

Hallo Claudia,

auch ich hefte alle Arztbriefe(Klinik) und Reha-Berichte in einem in Sammelordner ab. Zu Fachärzten gehe ich nur mit Überweisung vom Hausarzt, so ist sicher gestellt, dass er über alles Wichtige informiert ist!

So kann ich zu jeder Zeit gewünschte Informationen vom Hausarzt bekommen, da er alle relevanten Daten und Fakten über mich dokumentiert hat.

Für die Forschung würde ich meine Gesundheitsdaten nur der hiesigen Universitätsklinik zur Verfügung stellen.

Noch ein schönes Restosterfest!

Gruß

clarus

[sueden]

Hallo Claudia,

die Arztberichte(Kopien) hefte ich zu Hause in einem Ordner ab. Über das Original v. den Berichten verfügt mein Hausarzt.

Meine Gesundheitsdaten f.d. Forschung  würde ich meinem Arzt u. ggf. der Uni zur Verfügung stellen.

Noch einen schönen Ostersonntag u. viele Grüße v. Sueden

 

 

[Der_Björn]

vor 5 Stunden schrieb Pfui Spinne:

Kriegt man solche Bilder denn einigermaßen unkompliziert und in vernünftigen Dateiformaten (JPEG, PDF, TIF oder so)

Ich bekomme in 80% der fälle ungefragt eine CD mit meinen Röntgenbildern, die anderen 20% machten (bisher) keine anstallten mir eine CD mit meinen Bildern zu machen. 

[halber Zwilling]

Hallo Claudia

zunächst fröhliche Ostern... und ja, auch ich hefte alles in einem Ordner ab. Dort kann ich dann auch mein PSO-Tagebuch mit abheften und habe alles griffbereit. Zusätzlich habe ich auf dem Rechner meine "Gesundheitsvita" angelegt, in der mit Jahreszahlen alle gravierenden Gesundheitserlebnisse hinterlegt sind, inkl.Medikationen mit (Un-)verträglichkeiten. Die verwende ich als Unterlage wenn ich einen neuen Arzt aufsuche.
Meine Daten würde auch ich anonym zur Verfügung stellen, wenn es sinnvoll ist und Nutzen bringt.

Liebe Grüße aus Schwaben

 

[malgucken]

Hallo Claudia,

ich hefte auch Befunde u.ä. ab. Vor allem schaue ich in meinem kleinen Fumaderm-Tagebuch öfter nach. Dort habe ich zwar nur kurze Eintragungen mit Angabe der Dosis und Wirkungen/Nebenwirkungen eingetragen. Aber dies half mir schon manchmal, wenn ich auf Grund Hautveränderungen Fragen zur Dosierung hatte.

Liebe Grüße

Kati

[Hucki]

Hallo Claudia,

meine Gesundheitsdaten liegen in der Zwischenzeit in einem Ordner. Ich bevorzuge die Papierform, hat sich gerade im letzten Jahr während meines Rentenverfahrens bewährt.

Meine vorhandenen Arztberichte haben  ein gutes Stück geholfen, den Begutachtungsprozess zu beschleunigen.

Andererseits habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass mein Ursprungsbefund Psoriasis(durch Hautbiopsie) vom damaligen Hautarzt nicht mehr verfügbar war. Dieser Hautarzt ist vor einigen Jahren verstorben, die Akten sind nicht mehr verfügbar. Auf Grund meines guten Hautbildes ( unter Behandlung mit Simponi und der Nachwirkzeit) wurde im letzten Jahr meine gesicherte Diagnose Psoriasis-Arthritis komplett angezweifelt. Ein paar Monate später, als Simponi auch auf der Haut nicht mehr nachwirkte, habe ich mir von einem anderen Hautarzt die Diagnose Psoriasis befunden lassen. Dieser Befund wurde quasi meine Eintrittskarte für eine weitere Behandlung mit Biologika gegen meine PSA.

Zu Forschungszwecken habe ich schon an Umfragen von Pharmaunternehmen teilgenommen. Ich habe auch schon oft darüber nachgedacht,  meinen Körper nach meinem Tod zu Studienzwecken zur Verfügung zu stellen. Aber das ist vielleicht ein anderes Thema.

Liebe Grüße von Hucki

 

[Nüsschen]

Also sammelt die Mehrheit die Dokumente in Papierform. Ich als Büroangestellte habe das irgendwie im Blut Ordnung zu halten. So habe ich die Daten zusätzlich in einer Datei auf meinem PC gesammelt (nicht online), damit ich sie jederzeit finde ohne lange zu suchen und bei Notwendigkeit ausdrucken kann. Stick oder CD wollen die meisten Ärzte nicht, weil sie Angst vor Viren haben. Eine CD mit Röntgenbildern erhalte ich nur, wenn weitergehende Untersuchungen notwendig sind z:B. MRT und dann will die keiner zurück haben. Sie liegen dann hier zu Hause rum.

Ich musste letztens meinen Hausarzt wechseln, weil meine bisherige in den wohlverdienten Ruhestand gegangen ist. Dem neuen Hausarzt habe ich alles was ich in Papierform habe zur Verfügung gestellt. Bei einer späteren Vorsprache hatte er die Daten nicht. Frage mich wie das geht. Also nochmal hingebracht.

Sofern mich jemand anspricht, ob ich der Forschung dienen möchte, würde ich sicherlich zögern, meine Daten zur Verfügung zu stellen. Man müßte dann schon sehr überzeugend sein.

Übrigens haben meine Nachbarn (beide über 70 und ganz schön krank) alles aufgeschrieben und müssen das jedes Mal wieder vorlegen. Ich frage mich im Zeitalter der Technik und einer so berühmten Uniklinik (Leipzig) ob so etwas nicht abgespeichert werden kann. @ Claudia: oder dürfen die das nicht?

[Tenorsaxofon]

Die Unterlagen sind sehr wohl eigelesen worden. Man müsste allerdings nachschauen wo und dazu hat man keinen Bock. Bei meinem HA nicht anders.

Einen gewissen Vorteil hatten die ehemaligen Patientenkarten gegenüber dem PC. Wichtiges stand auf dem Deckblatt.

Gruß Anne

Vor allem konnte die Karte im Gegensatz zum PC nicht abstürzen.

bearbeitet am 22. April 2017 von Tenorsaxofon

[Hucki]

Am ‎22‎.‎04‎.‎2017 um 15:50 schrieb Tenorsaxofon:

Die Unterlagen sind sehr wohl eigelesen worden. Man müsste allerdings nachschauen wo und dazu hat man keinen Bock. Bei meinem HA nicht anders....

 

Das erlebe ich leider auch, alle Unterlagen werden gescannt und in meiner Patientenakte gespeichert.

Manche Ärzte finden die Berichte dann aber nicht,  ich muss darauf hinweisen, dass der Bericht bereits vorhanden ist. Leider nützt das nicht immer.....

Die jungen Ärzte habe fast nie ein Problem mit der Technik. Sie sind damit aufgewachsen. Bei den alten Ärzten ist es schwieriger.