Neues Mitglied

[ecr2002]

Hallo zusammen, 

ich möchte mich hier auch kurz vorstellen. Ich bin männlich, 54 Jahre alt und wohne im Zollernalbkreis. Mein Leiden fing im Februar 2017 an, erster Arztbesuch Anfang März, stationäre Aufnahme 21. März, Stationäre Behandlung abgebrochen um persönliches zu regeln.
Die Schuppenflechte hat ihren Anfang im Kopfhaar, dann Stirn, Hände, Gesicht, Nacken, Rücken, Po, Arme, Oberschenkel, zu guter letzt Füße. Überall wo es anfing, war es auch geschwollen, jetzt nur noch die Füße. Im Gesicht und Kopfhaut ist es zurück gegangen, nur die Augen sind noch aktiv. Anfangs hatte ich kein Juckreiz, aber man sollte sich nie zu früh freuen, er hat mich eingeholt. Und das Schuppen an den Händen ist einfach beängstigend. Habe herausgefunden, dass es mir hilft wenn ich Latexhandschuhe trage, aber nach 2 Tagen sind die Finger wieder angeschwollen. Meine Behandlung war bisher mit verschiedenen Cremes. Mein Hausarzt hält wenig von den Fachärzten und will die Schuppenflechte mit einer Darmreinigung und Ernährungsumstellung in Griff bekommen. Die Dermatologen haben angefangen MTX zu verabreichen.

Ich habe zuerst nichts mit der Krankheit anfangen können, und habe mich gewundert warum der Hautarzt meinte ich solle mich damit abfinden und nicht aufregen. Je mehr man weiß desto schlimmer wird die Angst vor der Krankheit. Habe ich Glück? Manche sagen wenn man die Krankheit erst in meinem Alter bekommt, dann ist oft nicht so ein heftiger Verlauf. Aber wenn ich mich anschaue dann sieht das bei mir anders aus.

Was passiert mit mir? Wie geht es privat weiter, Hobby, usw.? Wie geht es beruflich weiter? Keiner weiß eine Antwort, wie auch.

Wer hat in meiner Gegend Erfahrung mit PSO und Ärzten? Würde mich freuen etwas zu hören.

[Nüsschen]

Herzlich willkommen ecr2002,

ich habe die Pso auch erst mit 50 bekommen und hatte am Anfang schlimme Zeiten. Mit Psychologischer Unterstützung und viel Pflege habe ich die Pso ganz gut im Griff, weil ich wohl eine leichtere Form habe. 

"Je mehr man weiß desto schlimmer wird die Angst vor der Krankheit. " kann ich nicht bestätigen. Je mehr ich über die Pso gelernt habe desto besser konnte ich damit umgehen. Aufklärung ist wichtig und auch deine Mitmenschen sollten darüber Bescheid wissen.

"Was passiert mit mir? Wie geht es privat weiter, Hobby, usw.? Wie geht es beruflich weiter?" Darauf kannst du Antworten bekommen, wenn du mehr von dir berichtest. Was sind deine Hobbys, was arbeitest du?

"Wer hat in meiner Gegend Erfahrung mit PSO und Ärzten? " Wo ist das. Dann können dir gezielt User antworten, die in deiner Gegend wohnen.

[ecr2002]

Hallo Nüsschen,

ich wohne im Zollernalbgebiet, nähe Balingen.

Arbeiten tue ich im Büro (QM und EDV), meine Hobbys sind Motorradfahren und Pferd (versorgen und gelegentlich reiten). Mein Problem ist, das ich Moment gar nichts machen kann. Ich bin Krankgeschrieben, kann kaum laufen, da gerade sich die Füße pellen, und total geschwollen sind. An den Händen habe ich öfter Handschuhe an, aber dann schwellen die auch an.
Das mit der Aufklärung ist so eine Sache, ich glaube die meisten Ärzte die mich gesehen haben sind erschrocken. Und die vielen guten Ratschläge, ich kann es nicht mehr hören.

Gibt es einen bestimmten Zeitraum wie lange ein Psoriasis-Schub dauert?

[Pinie]

Hallo ecr2002,

Das hoert sich wirklich schlimm an, aber am Anfang ist man am meisten verzweifelt, wenn die Aerzte nicht helfen koennen und keine Besserung in Sicht ist. Alle hier haben die Tour durch und haben unendlich viel ausprobieren muessen, um festzustellen, was ihrer Haut gut oder schlecht bekommt, denn es gibt kein Mittel, das zu jedem passt. Wenn Du hier im Forum liest, kannst Du aus aelteren Faellen Anregungen erhalten. Ich finde den Ansatz mit der Darmreinigung nicht verkehrt. Wurde bei Dir schon mal ein Allergietest gemacht, es koennen von heute auf morgen auch ploetzlich Unvertraeglichkeiten auftreten, eine Kontakt- wie eine Lebensmittelallergie. Ich denke da auch an das Pferd. Gibt es in Deiner Familie jemanden, der Allergie- oder Hautprobleme bereits hat? Ich wiederhole jetzt mal, was unsere Bibi hier gern allen Neulingen raet: Aufgeben gilt nicht!  Du findest hier Menschen, die Dir gern helfen und Dich mit Deinen Fragen nicht allein lassen. Alles Gute und viel Kraft wuensche ich Dir.

[Bibi]

hallo, ecr2002 -

deine geschwollenen Gelenke könnten auch eine andere Ursache haben -

so nervig es auch ist, lasse alles bei Fachärzten abklären - das empfehle ich dir wirklich, auch wenn ich kein Arztgänger bin - habe eine Phobie gegen Ärzte entwickelt im Laufe der Jahrzehnte.

Bei mir hat es ca. dreissig Jahre gedauert, bis ich Hilfe bekam. Vorher die Kuren, Rehas, Cremes, Salben, Licht- und Badetherapien haben nicht dauerhaft geholfen.

Hier bekommst du immer Hilfe, aber was helfen könnte und wie lange ein Schub dauern kann, ist leider nicht zu beantworten. Jeder Mensch reagiert auf Medikamente anders - wenn es so einfach wäre, dann exzistierte dieses informative Forum sicherlich nicht mehr.

Ich möchte gern helfen und dir Mut machen - wie Pinie schrieb - Aufgeben gilt nicht ist meine Devise, denn ich weiss wie viele andere Menschen hier auch im Forum, dass es viel Kraft und Durchhaltevermögen bedeutet -

das wünsche ich dir -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[ecr2002]

Hallo Pinie und Bibi,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich weiß inzwischen das hier viele ein ähnliches Schicksal erleben. Leider lindert es nicht mein seelisches Leiden. Ich komme mir vor wie bei einem Rennen bei dem auf einmal jemand einfach den Stecker zieht, und ich nur noch im Standgas nach Hause fahren kann. So braucht man kein Rennen fertig fahren. Naja, vielleicht ein schlechter Vergleich.

Natürlich werde ich mich hier informieren, wie ihr aber selber sagt, man muss das richtige finden.

 

Österliche Grüße an Alle

[Nüsschen]

Am 13.4.2017 um 13:16 schrieb ecr2002:

Das mit der Aufklärung ist so eine Sache, ich glaube die meisten Ärzte die mich gesehen haben sind erschrocken.

Die Aufklärung habe ich hier im Forum bekommen. Und das Pellen großer Hautschuppen an Händen und Füssen habe ich auch durch. Nach 8 Jahren, psychologischer Unterstützung und etlichen Cremes ist es nun endlich besser. 

[IMMI]

Hallo ,darf ich fragen was dir letz endlich geholfen hat,ich  habe es an den Händen und Fusssohlen seit 5Jahren

nichts hat geholfen  jetzt bin ich bei MTX angelangt Spritze ..

würde mich auf eine Antwort freuen

LG Immi

[ecr2002]

Hallo zusammen,

entschuldigt bitte meine lange Reaktionszeit, aber zur Zeit bin ich nicht so viel online. Leider kann ich keine Erfolgsmeldung meiner Genesung kund tun. Bei mir ist der Zustand gerade so, dass ich die entzündeten Stellen kuriere, aber die Haut schuppt sich immer wieder auch ohne Entzündung. Ich versuche gerade meinen Kortisonverbrauch auf die Füße bis über das Sprunggelenk zu reduzieren, nach dem ich 6 Wochen den ganzen Körper 2x täglich mit Betagalen eingeschmiert habe. Im Moment sieht man meinem Gesicht nicht viel an, aber Brust, Bauch und Oberschenkel pellen sich. Aber sind nicht mehr rot, oder nur wenig. Ebenso mein Rücken. Problemzonen sind Füße und z.T. Hände.

Ich gehe zur Zeit zu meinem Hausarzt, und bekomme dort Bioresonanztherapie, und ich habe meine Ernährung umgestellt. Kein Weizen (glutenfrei), Eier,  Hefe, Soja, Orangen, Nüsse und noch ein paar Sachen. Ob das hilft? Ich weiß es nicht, aber ich hoffe es. Und ich trinke zur Zeit den Tee, der hier von fabre schon beschrieben wurde. 10 Kräuter, wobei der Apotheker bei einem Kraut meinte nur zur äußeren Anwendung.  

Werde in ein paar Wochen mal wieder berichten. Und vielleicht mal Vergleichfotos einstellen.

Gruß an alle

[nosun30]

Hallo immi. Ich bin nach arztwechsel bei lantarel 25 mg als Spritze angekommen nachdem mir die mtx Tabletten sehr auf den Magen geschlagen haben. Zur Spritze kann ich nur raten 24 danach sich nicht viel vorzunehmen und Ruhe zu halten da man doch schwach ist (meine Erfahrung)

hab meine Ernährung umgestellt auf Milchfrau und habe eine leichte Veränderung festgestellt 

[ecr2002]

Hallo zusammen,

habe mich lange nicht mehr gemeldet, es ist einfach manchmal besser nichts über seine Krankheit zu lesen. Ich bin zur Zeit in Hersbruck in der Psorisol-Klinik. Hier hat man die Diagnose PSO in Frage gestellt, und eine neue Biopsie vorgenommen. Ergebnis: Pityarisis Rubra pilaris

Ist das jetzt gut oder schlecht? Ich hoffe dass ich wenigstens zu der Gruppe gehöre, bei denen die Krankheit irgendwann weg ist. In der Zwischenzeit hat sich meine Haut am Oberkörper und Kopf erholt, leider sind meine Hände, Beine  und Füße sowie der Po immer noch sehr aktiv. Hände und Füße machen auch richtig Ärger mit trockener und rissiger Haut. Mir wurde jetzt hier geraten,  die Behandlung mit Neotigason fort zu setzen, da Cortison und Puva nicht viel gebracht hat. Ich habe ja schon mal die MTX-Therapie abgebrochen, aber irgendwie hoffe ich doch, das ich hiermit vielleicht Ruhe in meine Haut reinbringe. 

Allen Leidensgenossen viel Geduld und gute Besserung

[ecr2002]

Hallo Leidensgenossen,

vielen Dank an Claudia, die mich an das Forum erinnert hat. Gerne möchte ich von meiner heutigen Situation berichten. Mein letzter Eintrag war im September 2017, jetzt haben wir den 26.12.2019. Seit Frühsommer 2018 bin ich wieder einigermaßen fit unterwegs. Inzwischen habe ich keine Hautbeschwerden mehr, selbst die kleinsten Flecken von trockener Haut sind weg. Lediglich an den Fingernägeln kann man noch leicht die Spuren der PRP sehen (wellige Oberfläche) aber das fällt niemandem ausser mir auf. Ich nehme zur Zeit noch einmal in der Woche 10mg Neotigason. Im Herbst 2017 war meine PRP nach dem Aufenthalt in Hersbruck wieder sehr schlimm, worauf ich mich in der Hautklinik in Tübingen wieder meldete und eine Woche dort im Februar untergebracht war. Die Ärzte bestätigten die Diagnose von Hersbruck (PRP) und wollten mir ein spezielle Medikation zu teil werden lassen, die aber bei der Krankenkasse abgelehnt wurde. Das war den Ärzten wohl schon klar, das das ein bisschen dauert bis man so ein Medikament genehmigt bekommt. Deshalb haben Sie mich überredet mit Neotigason weiter zu machen, nachdem ich das Medikament Ende 2017 abgesetzt habe. Begleitend haben ich noch eine Lichttherapie weiter gemacht, die aber nicht geholfen hat. Immer wenn die Dosis einwenig angehoben wurde, habe ich Probleme mit der Haut bekommen. Das hört sich seltsam an, da ich ja eh schon am ganzen Körper rot und schuppig war. Nach ca. 30 Anwendungen haben wir dann mit der UV-Bestrahlung aufgehört. Ein wenig später stellte ich fest, das die Hauthaufen im Bad nicht mehr so groß waren, die weißen Stellen auf der Haut größer wurden. Ich habe wieder mit meinem Sport angefangen, ich laufe mehr oder weniger regelmäßig, fahre Rad, und dieses Jahr war ich wieder Skifahren. Inzwischen nehme ich nur noch wenig Neotigason auf anraten meines Hausarzt der von der Schulmedizin als studierter Mediziner eigentlich nichts wissen wollte. Wie geschrieben geht es mir gut, und ich hoffe natürlich das das so bleibt. 

Ich wünsche allen Leidensgenossen alles erdenklich Gute, und dass es möglichst wie bei mir ausgeht. Ich weiß, es gibt auch andere Verläufe. 

Trotzdem oder gerade deshalb weihnachtliche Grüße aus dem Zollernalbkreis

 

Gruß ecr2002