Total verunsichert was die diagnosse für mich heisst

[Sloogy]

Hallo bin auch neu hier,

ich bin 34 Jahre jung. Mechaniker und total verunsichert da ich vor 2 Wochen die Diagnose Psoriasis pustolosa erhalten habe (nach langer Ärzte odyssee von 6 Monaten).
bei mir "zum Glück" nur die linke Hand und der rechte Mittelfinger, kuppe mit nagel. da die Pusteln und die Haut nonstop bei mechanischer Belastung auffreissen ist es mir fast nicht möglich in meinem Beruf momentan zu arbeiten. Momentan hab ich angst davor das ich meinem Beruf nicht mehr ausüben kann aufgrund dessen. da ich auch keine Erfahrung habe wie oft und wie heftig die Schübe kommen kann ich auch schlecht was mit meinem Arbeitgeber aushandeln. hat jemand Erfahrung als Handwerker ob es überhaupt sinn macht weiter in diesem Beruf tätig zu sein oder eher eine Umschulung angebracht wäre?

Wie gesagt ich bin momentan verunsichert und hab irgendwo Angst um mein bisherigen Leben und die Veränderungen die es mit sich bringt.

[ecr2002]

Hallo Sloogy,

mir geht es ähnlich, pso am ganzen Körper. Momentan krankgeschrieben, aber da ich die pso das erste mal habe, weiß ich auch nicht was auf mich zu kommt. Und wie es weiter geht. Ich hoffe...

Zu viele Informationen und gut gemeinte Ratschläge, aber zu wenig sinnvolle Hilfe. Der Hammer sind die schulmedizinischen Ärzte, die meinen man solle sich nicht aufregen.

Und wenn man dann noch die Beipackzettel liest, von den Medikamenten, dann sieht die Zukunft bitter aus.

Gruß ecr2002

[Sloogy]

Die beipackzettel nebenwirkungen lese ich mir nur ansatzweisse durch denn sonnst Hab ich panik vor den medis. nicht aufregen wenn der chef im nacken sitzt und frägt wie es weitergeht man selbst keinen plan hat wie wo was. mit den blicken auf der strasse klar kommen etc pp mich nimmt das momentan recht mit.

ein wenig weis ich schon was kommt da mein vater auch betroffen ist aber mit der vulgaris variante. bei ihm viele therapieansätze erst geholfen dann nichts mehr gebracht haben er es zum teil am gesammten körper hatte macht es mir angst den selben leidensweg durch zu gehen.

[Der_Björn]

Erstmal Herzlich Willkommen hier.

Ich selber war jahrelang als Maschinenschlosser auf Montage unterwegs, trotz Pso.  Es wird ein auf und ab werden, mal hast du gute, mal nicht so gute Zeiten. 

Erstmal gilt, keinen Stress machen (lassen), auch nicht vom Chef! Stress wirkt sich immer Negativ auf die Pso aus.  Ich weiß nicht, ob du aufgrund der Pustolosa an den Händen zb das Biologica Cosentyx verschrieben bekämst. Damit haben sehr viele (auch hier) sehr gute Ergebnisse erzielt.

Ansonsten solltest du jetzt erstmal Ruhe bewahren, dir einen guten Dermatologen suchen, und mit ihm die weitere Behandlung absprechen. Vielleicht auch mal in eine Klinik, viele Kliniken mit Dermatologie haben auch Psoriasis-Sprechstunden.

Les dich auch hier einmal ein wenig ein, hier gibt es auch eine menge Leute, die das selbe Problem haben wie du. Auf alle fälle dürftest du hier schon einiges finden, was dir hilfreich sein könnte.

Gruß

Björn

[Sloogy]

Hallo Björn

 

Zitat

Ich weiß nicht, ob du aufgrund der Pustolosa an den Händen zb das Biologica Cosentyx verschrieben bekämst.

Das weiss ich momentan auch nicht. Es hieß es müssen erst mal alle anderen Therapieversuche ausgeschöpft werden. Momentan bin ich noch an der Bestrahlung dran. Außerdem muss die Kasse erst mal das Medikament für mich bestätigen da es anscheinend recht teuer ist.

Zitat

Ich selber war jahrelang als Maschinenschlosser auf Montage unterwegs, trotz Pso.

Auch an den Handflächen? Wie hast du das hinbekommen das nicht ständig was einreißt?

Danke bin schon stunden im Forum am lesen sehe heftige Leidensgeschichten und lange Versuchsreihen von Medikamenten. mein Dermatologe schmeißt hauptsächlich mit Fachausdrücken um sich rum und verweißt aufs Internet zur Beschaffungsmaßnahme von Informationen. Bin dann nochmals zum Hausarzt das ich da mehr Infos bekomme leider auch mit nicht befriedigendem Ausgang(immer noch besser als beim Dermatologen). fühle mich ein wenig allein gelassen von den Medizinern hier in meinem quartier in ZH.
nach meiner Odyssee hab ich auch schon fast keine lust mehr einen neuen Arzt zu suchen. deswegen hier die ganze Fragerei von mir

[Der_Björn]

vor 11 Minuten schrieb Sloogy:

Es hieß es müssen erst mal alle anderen Therapieversuche ausgeschöpft werden.

Cosentyx ist als Erstlinientherapie (Ich hoffe das heißt so) zugelassen, das heißt, es kann in bestimmten fällen von Anfang an eingesetzt werden. 

vor 13 Minuten schrieb Sloogy:

Auch an den Handflächen? Wie hast du das hinbekommen das nicht ständig was einreißt?

Ich hab keine Pustolosa, aber meine Hände waren trotzdem zu Spitzenzeiten ganz schön im Eimer, ich habe wenn es ganz krass wurde, die Hände eingecremt und anschließend Plastikhandschuhe unter den Arbeitshandschuhen getragen. Das hielt alles in einem "machbaren" Rahmen.  Wie das bei einer Pustolosa ausschaut, und ob das eine Option für dich wäre, kann ich dir leider nicht beantworten 

 

vor 18 Minuten schrieb Sloogy:

mein Dermatologe schmeißt hauptsächlich mit Fachausdrücken um sich rum und verweißt aufs Internet zur Beschaffungsmaßnahme von Informationen.

Dann gehört dein Dermatologe meiner Meinung nach zu denen, die nix taugen...  Da bist du eine Einnahmequelle, nahezu unerschöpflich...  Dann möchte ich dir nochmals meinen Rat mit der Klinik bzw Pso-Sprechstunde in einer Klinik nahelegen. Erfahrungsgemäß geht dort alles etwas flotter, auch was die Cosentyx Geschichte angeht.

 

vor 22 Minuten schrieb Sloogy:

deswegen hier die ganze Fragerei von mir

Dafür ist ein Forum schließlich da 

[elpuno]

hi sloogy und willkommen,

bei mir ungefähr das gleiche, 35 Jahre und von jetzt auf nachher einfach pusteln an händen und füßen. 

bin auch in die hautklinikm weil mein hautarzt etwas überfordert war. in der klinik haben sie natürlich auch keine wundermittel, haben mir aber geholfen es einigermaßen in den griff zu bekommen, auch wenn immer noch nicht genau feststeht, was ich habe.

ich schließe mich dem rat von björn an: geh in eine pso sprechstunde in einer hautklinik, auch wenn du dafür etwas mehr zeit in kauf nehmen musst. 

und noch ein tip: es kann dauern, bis etwas gefunden wird, was hilft. nimm dir die zeit.

[ecr2002]

Gibt es aktuell jemand hier, der die PSO vulgaris am ganzen Körper hat? Bei mir sind nur die Schienbeine und Brust nicht total befallen. Der ganze Rest schon.

 

[loppy]

Lese mal: Meine Erstdiagnose war: Dyshidrotisches Ekzem - später revidiert: Psoriasis pustulosa.

... nun geheilt.