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Verzweifelt...


Dina_23

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Geschrieben

Hallo Dina 23, ich hatte bis vor 2 Jahren das gleiche Problem wie du. Die Gelenkschmerzen waren bei mir so schlimm, dass ich teilweise nicht mal mehr mit meinen Krücken bewegen konnte. Mein Rheumatologe hat mir auch mehrere Biologics verschrieben( Humira,Enbrel), die alle nicht gewirkt haben. Es war dann so schlimm bei mir das ich im eine Akutklinik nach Oberammergau gekommen bin. Dort habe ich die ersten beiden Spritzen Cimzia bekommen. Und was soll ich sagen... Nach 4 Stunden konnte ich wieder ohne Krücken laufen. Die Schmerzen waren fast komplett weg und mit jeder Spritze wurde es besser und hält bis heute an.. Frag deinen Rheumatologen einfach mal nach Cimzia. Ich wünsche dir gute Besserung und lass den Kopf nicht hängen. Lieben Gruß Jens 

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Ich danke euch ganz doll ,für eure Antworten.

Mein Rheumatologe,meint Cosentyx wäre das beste Medikament was momentan für mich in Frage kommt.

Bekomme es ja eigentlich für meine Haut.

Dieses thema ist wirklich kompliziert,muss mich noch sehr viel damit beschäftigen ( belesen).

Ich hätte nur zu gerne gewusst was ich habe,ich habe einen ANA Titer von 1:1600 ,kennt sich da jemand mit aus?

ist das Zuviel oder eher normal??

Liebe Grüße 

Geschrieben

Liebe Dina,

momentan steht doch ein Experte im Bereich Psoriasis Arthritis Rede und Antwort - vielleicht beschreibst du nochmal kurz das Ganze (Humira, Absetzen, ANA-Titer-Erhöhung, Verdacht auf SLE usw.) und fragst, ob und wo es da denn möglicherweise einen Zusammenhang geben könnte und was der ANA-Titer in deinem Fall nun bedeutet.

Liebe Grüße

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Hallo,  

 

Blöde frage vielleicht aber wie sieht deine Schmerztherapie aus?hast du irgendwas ausser dem Nichtschmerzmittel Prednison verschrieben gekriegt?

 

 

Geschrieben
vor 21 Stunden schrieb Medicalmike:

Hallo,  

 

Blöde frage vielleicht aber wie sieht deine Schmerztherapie aus?hast du irgendwas ausser dem Nichtschmerzmittel Prednison verschrieben gekriegt?

 

 

Hallöchen-)

ich soll weiter das Cosentyx spritzen,bei Bedarf Naproxen und wenn garnichts mehr geht,muss das Prednison ran...

liebe grüsse

Geschrieben (bearbeitet)
Am 24.11.2017 um 15:31 schrieb Dina_23:

Ich hätte nur zu gerne gewusst was ich habe,ich habe einen ANA Titer von 1:1600 ,kennt sich da jemand mit aus?

ist das Zuviel oder eher normal??

Liebe Grüße 

 

Der ANA-Titer ist ein sogenannter Basisparameter. Er wird in der Diagnostik bei Rheuma-Erkrankungen und Kollagenosen - von denen es unglaublich viele gibt - bestimmt.

Dein Wert ist "zuviel" (wie du es schreibst) und von diagnostischer Bedeutung, aber . Google doch einfach mal ANA-Titer und lies dich selbst etwas ein welche Erkrankungen diesen Wert erhöhen - du kannst selbst Einiges herausfinden indem du dich einfach etwas informierst und nachliest.

Interessant ist, dass Humira einen arzneimittelinduzierten SLE (Lupus) auslösen kann (welcher durch den ANA-Titer angezeigt sein kann). Wurde dir das gesagt? Wurde ein Röntgenbild deiner Lunge usw. gemacht (um Lupus auszuschließen) bzw. weitere Tests gemacht um genau herauszufinden WAS deinen ANA-Titer so deutlich erhöht? Wurden weitere Antikörper-Test gemacht o.ä.?

Dein Rheumatologe hält Cosentyx als "das beste Medikament was momentan für mich in Frage kommt." OHNE genau untersucht und diagnostiziert zu haben WAS deinen ANA-Titer erhöht? Interessant...

Was gerne vergessen wird bei der Erhöhung des ANA-Titer: das Epstein-Barr-Virus. Die meisten Ärzte lassen das außer Acht bei einer Diagnose.

bearbeitet von HLAB27
Geschrieben (bearbeitet)
vor 1 Stunde schrieb HLAB27:

 

Der ANA-Titer ist ein sogenannter Basisparameter. Er wird in der Diagnostik bei Rheuma-Erkrankungen und Kollagenosen - von denen es unglaublich viele gibt - bestimmt.

Dein Wert ist "zuviel" (wie du es schreibst) und von diagnostischer Bedeutung, aber . Google doch einfach mal ANA-Titer und lies dich selbst etwas ein welche Erkrankungen diesen Wert erhöhen - du kannst selbst Einiges herausfinden indem du dich einfach etwas informierst und nachliest.

Interessant ist, dass Humira einen arzneimittelinduzierten SLE (Lupus) auslösen kann (welcher durch den ANA-Titer angezeigt sein kann). Wurde dir das gesagt? Wurde ein Röntgenbild deiner Lunge usw. gemacht (um Lupus auszuschließen) bzw. weitere Tests gemacht um genau herauszufinden WAS deinen ANA-Titer so deutlich erhöht? Wurden weitere Antikörper-Test gemacht o.ä.?

Dein Rheumatologe hält Cosentyx als "das beste Medikament was momentan für mich in Frage kommt." OHNE genau untersucht und diagnostiziert zu haben WAS deinen ANA-Titer erhöht? Interessant...

Was gerne vergessen wird bei der Erhöhung des ANA-Titer: das Epstein-Barr-Virus. Die meisten Ärzte lassen das außer Acht bei einer Diagnose.

Hallo HLAB27,

ja mir wurde gesagt,das Humira einen SLE ausgelöst haben kann,weil einige Blutwerte darfür sprechen.

ich muss im Mai nochmal zur Kontrolle,und dann wird nochmal Blut abgenommen .

sie meinte auch,sollte es vom Humira kommen,müssten die Werte wieder sinken.

komisch daran finde ich,ich nehme  Humira mittlerweile seit 1 Jahr nicht mehr....

Röntgen usw. wurde ich bisher noch nicht.

Das Cosentyx hab ich ja ursprünglich von der Dermalologischen Ambulanz verschrieben bekommen.( nur für die psoriasis)

 

 

 

liebe grüsse

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bearbeitet von Dina_23
Geschrieben

Liebe Dina_23,

super, dass du deine letzte Blutuntersuchung angehängt hast und gut, dass die Ärzte dir das gesagt haben, dass Humira einen arnzeimittelinduzierten SLE auslösen kann. Ein erhöhter ANA-Titer kommt natürlich nicht nur bei SLE vor, sondern auch bei anderen Autoimmunerkrankungen.

Nun, allein von dem was getestet wurde ist ersichtlich, dass Verdacht auf SLE bestand/besteht (Nukleosomen-AK, dsDNA-AK, P-Protein, Anti-sm AK) und die dafür angezeigten Werten sind bei dir auch erhöht. Du hattest ein Stück weiter vorn geschrieben, dass dein Titer bei 1:1600 sei - hier steht aber, dass er bei 1:3200 ist? Desweiteren wurdest du auf Sklerordermie, Sjörgen, Myositis bzw. weitere Kollagenosen (gehört SLE ja auch dazu) und Mischkollagenosen gecheckt.

GFR zeigt an wie gut deine Niere arbeitet (ist im Verlauf von SLE wichtig und wird z.B. auch bei Verdacht auf Diabetes gerne überprüft).

BSG ist deine Blutsenkung - sie wird auch gerne bestimmt um Entzündungen im Körper nachzuweisen (neben dem CRP).

Sollten sich die Werte, welche den SLE anzeigen, nicht normalisieren gehörst du damit nicht nur in die Hände eines Rheumatologen, sondern auch zu einem Hämatologen.

Hast du in dem 1 Jahr in welchem du Humira bereits abgesetzt hast andere Medikamente eingenommen (Penicillin, Antibiotika, Anti-Baby-Pille, Sulfasalazin, Penicillamin, Virustatikum, Methyldopa und noch viele mehr) welche einen arnzeimittelinduzierten SLE auslösen können?

Hast du deinen Arzt mal gefragt wie lange es dauert nach dem Absetzen von Humira bis deine AK-Werte wieder sinken?

Liebe Grüße

Geschrieben
vor 26 Minuten schrieb HLAB27:

Liebe Dina_23,

super, dass du deine letzte Blutuntersuchung angehängt hast und gut, dass die Ärzte dir das gesagt haben, dass Humira einen arnzeimittelinduzierten SLE auslösen kann. Ein erhöhter ANA-Titer kommt natürlich nicht nur bei SLE vor, sondern auch bei anderen Autoimmunerkrankungen.

Nun, allein von dem was getestet wurde ist ersichtlich, dass Verdacht auf SLE bestand/besteht (Nukleosomen-AK, dsDNA-AK, P-Protein, Anti-sm AK) und die dafür angezeigten Werten sind bei dir auch erhöht. Du hattest ein Stück weiter vorn geschrieben, dass dein Titer bei 1:1600 sei - hier steht aber, dass er bei 1:3200 ist? Desweiteren wurdest du auf Sklerordermie, Sjörgen, Myositis bzw. weitere Kollagenosen (gehört SLE ja auch dazu) und Mischkollagenosen gecheckt.

GFR zeigt an wie gut deine Niere arbeitet (ist im Verlauf von SLE wichtig und wird z.B. auch bei Verdacht auf Diabetes gerne überprüft).

BSG ist deine Blutsenkung - sie wird auch gerne bestimmt um Entzündungen im Körper nachzuweisen (neben dem CRP).

Sollten sich die Werte, welche den SLE anzeigen, nicht normalisieren gehörst du damit nicht nur in die Hände eines Rheumatologen, sondern auch zu einem Hämatologen.

Hast du in dem 1 Jahr in welchem du Humira bereits abgesetzt hast andere Medikamente eingenommen (Penicillin, Antibiotika, Anti-Baby-Pille, Sulfasalazin, Penicillamin, Virustatikum, Methyldopa und noch viele mehr) welche einen arnzeimittelinduzierten SLE auslösen können?

Hast du deinen Arzt mal gefragt wie lange es dauert nach dem Absetzen von Humira bis deine AK-Werte wieder sinken?

Liebe Grüße

Erstmal vielen Dank für deine Mühe.

ANA Titer von 1:3200 ist ja höher als gedacht.

Habe gerade nochmal geschaut.

Es gab 2 Blutuntersuchungen 

eine davon am 14.07.17 ,da müsste der Titer bei 1:1600 gewesen sein .

und am 17.11.17 dann bei 1:3200

wenn ich das jetzt richtig verstanden habe...

kann es denn sein das die Werte sich in so einer kurzen Zeit verändern?

in der Zeit als ich das Humira genommen habe,habe ich nichts anderes dazu genommen,es fing wirklich gleich nach der Medikamentenumstellung an.

Lt.Rheumatologen und meiner Recherche,müssten sich die Symptome  bzw das Blutbild nach absetzen von Humira relativ schnell normalisieren.

Schmerzen hab ich zum Glück nicht mehr so extrem wie am Anfang,aber dennoch begleiten Sie mich durch den Alltag.

Geschrieben (bearbeitet)

Liebe Dina23,

also, dass sich der Wert unter Cosentyx so stark verschlechtert ist für mich ein großes Fragezeichen. Das muss ja auch dein Rheumatologe gesehen haben. Nach dem Absetzen von Humira hätten die Werte sinken müssen. Allerdings habe ich nur davon gelesen, dass alle Medis erst abgesetzt sein mussten bis sich die Blutwerte wieder normalisiert hatten. Bei dir gab es das nach dem Absetzen von Humira gar nicht, sondern du hast gleich mit Cosentyx weitermachen sollen.

In meinem Fall - ich hatte eine Haut- und Nagelbeteiligung bevor nach der Geburt meiner Tochter die PSA ausgebrochen ist - hat der Rheumatologe vor der endgültigen Diagnosestellung einer PSA ein Röntgenbild meiner Lunge eingefordert um einen systemischen Lupus ausschließen zu können. Er hat mir erklärt, dass Psoriasis und Lupus sehr ähnliche Symptomatiken an den Tag legen - die Haut- Gelenk- und vor allem die Nagelbeteiligung (mit Einblutungen im Nagel) sprechen genauso für einen Lupus und nicht nur für eine Psoriasis oder PSA. Vor allem sei es - im Verlauf bei Psoriasis und PSA - wichtig alle 5-6 Jahre erneut Lungen-Röntgenaufnahmen zu machen, da der Lupus nicht immer sofort die Lunge befällt sondern zuerst andere Organe.

Vielleicht möchtest du doch noch zum Hausarzt gehen, um deine Antikörper auf EBV (Epstein-Barr-Virus = Pfeiffersches Drüsenfieber) bestimmen zu lassen (kann auch der Hausarzt anordnen). Vielleicht hast du eine unentdeckte latente Infektion mit EBV welche - durch die Immunsuppression von Cosentyx - nun deinen ANA-Titer erhöht und deinem Körper zusetzt. Meiner Meinung nach sollte das auf jeden Fall überprüft werden. Das EBV steht auch im auslösenden Zusammenhang mit SLE (Lupus).

Ihm kannst du ja auch berichten und vielleicht gibt er dir eine Überweisung zum Röntgen der Lunge.

Liebe Grüße

bearbeitet von HLAB27

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