Psoriasis pustulosa, PUVA, Neotigason

[elpuno]

hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder mit einem update melden:

ich bin jetzt seit anfang november bei 10mg acitretin pro tag, war kurz vor weihnachten nochmals in der hautklinik.

• nebenwirkungen sind fast komplett verschwunden, ab und zu etwas kopf- und muskelschmerzen
• generell allgemeines wohlbefinden
• hände und füße: keine bläschen mehr, dafür schält sich die haut massiv an den füßen, was aber nicht schmerzt oder unangenehm ist. es sind auch nur fersen und die seiten betroffen, nicht die sohlen

ich habe in der klinik meine zweifel geäußert an der diagnose pustolosis palmaris et plantaris und bin mit der ärztin so verblieben, dass ich das acitretin langsam ausschleichen werde und ende februar zum kontrolltermin gehe. damit werde ich jetzt beginnen und nur noch jeden zweiten tag eine tablette nehmen für die nächsten 4 wochen. falls sich der hautzustand bis dahin massiv verschlechtert, kann nämlich in der klinik eine biopsie gemacht werden (ich möchte endlich eine klare diagnose). auch hat sich der hautzustand zwischen 30mg acitretin und 10mg acitretin pro tag kaum verbessert bzw. verschlechtert. gleichzeitig habe ich noch pro topic (kennen viele wahrscheinlich) und mometason verschrieben bekommen. das pro topic verwende ich seit letzter woche 2 mal wöchentlich und habe bisher keine wirkung und keine nebenwirkung erfahren.

kurz nach dem besuch in der klinik hatte ich einen leichten schub mit pusteln. dabei hatte ich wieder schmerzen an den rippen, was ich auch zu beginn der krankheit hatte. es taten jeweils links und rechts 2 rippen weh, wenn ich mich bewegte oder einen druck darauf erzeugte. so schnell wie es kam, ging es auch wieder. kennt vielleicht jemand solche schmerzen?

soviel von mir, ich werde dann wieder berichten, sobald es was neues gibt.

alles gute und viele grüße

[elpuno]

hallo zusammen und wieder ein kurzes update:

 

bin seit 2 wochen dabei, nur noch jeden zweiten tag eine tablette á 10mg zu nehmen. das hautbild hat sich etwas verschlechtert, aber wirklich nur minimalst, so dass ich eigentlich recht zufrieden bin.

 

- nebenwirkungen sind weg

- hautbild: kann ich mit leben

in der klinik sagte man mir, dass ich NICHT an psoriasis pustulosa palmaris plantaris (PPPP) leide, sondern lediglich an der pustulosa palmaris plantaris (PPP). diese äußert sich wohl in fast identischen symptomen wie die PPPP, allerdings fehlen jegliche weitere psoriasis stellen am körper, sprich man hat die symptome ausschließlich an den händen und füßen. außerdem sind die krankheiten wohl doch sehr unterschiedlich (dazu fehlt mir aber das fachwissen).

auslöser könnte wohl eine chronische mandelentzündung gewesen sein (würde zeitlich ziemlich gut passen), weswegen ich anfang märz zum HNO-Doc gehe. falls der das bestätigt, müssen die mandeln wohl raus, was aber nicht unbedingt eine heilung der symptome an der hand mit sich bringen muss, aber es gibt studien, bei denen sich eine klare verbesserung einstellte.

im anhang mal noch meine hände, die füße sehen eigentlich identisch aus von den symptomen her. ich bin sehr zufrieden und vielleicht macht das auch anderen mut.

ein erholsames WE allen und viele grüße

 

 

[elpuno]

hallo zusammen, mal wieder ein kurzes update:

ich bin jetzt seit 5 wochen ohne das neotigason (acitretin), nachdem ich die 4 wochen davor nur noch jeden zweiten tag eine tablette mit 10 mg genommen habe. Seitdem fühle ich mich definitiv besser, das Hautbild ist genauso wie mit dem Neotigason. Könnte besser sein, könnte natürlich auch viel schlechter sein. Alles in allem bin ich zufrieden.

Der HNO-Arzt meinte, die Mandeln sehen aus, als ob sie häufig entzündet waren, momentan aber nicht entzündet sind. Rachenabstrich zeigte ein Bakterium, er hat mir Antibiotika gegeben, es hat dahingehend gewirkt, dass meine Heiserkeit weg ist (die hatte ich eigentlich andauernd in den letzten 5 oder 6 Monaten).

Momentan nehme ich Daivonex Creme, auch wenn die laut Packungsbeilage nicht bei einer pustulösen Psoriasis angezeigt ist. Da verstehe jemand die Ärzte...

Was ich nach wie vor habe, sind schwitzende, feuchte Hände und Füße. Gerade die Füße sind so, dass meine Socken abends extrem nass sind. Eventuell kennt das ja jemand und hat einen tollen Tip, was ich da machen kann.

So viel von mir,

viele Grüße

Philipp 

[elpuno]

mal wieder ein update von mir:

derzeit keine medikamente und keine cortison-creme, lediglich pflegecreme (ureahaltig) für die hände und füße. meine haut ist seit mehreren wochen erscheinungsfrei, ich hatte auch eine szintigraphie zur abklärung meiner rücken- und schulterschmerzen, jedoch ohne einen befund und mit absolut normalem bild. also definitiv keine entzündung im körper, scheinen dann doch die "normalen" verschleißerscheinungen zu sein. 

ich bin gespannt wie es weitergeht, werde erst wieder in die hautklinik gehen, falls sich das hautbild verschlechtert, aber momentan ist alles super, ich kann es gar nicht so richtig glauben.

[Morgaine4711]

Hallo,

bin noch ganz neu im Forum und habe Eure Beiträge mit viel Interesse gelesen. Ich leide seit mehr als 1,5 Jahren an PPP an den Füßen und seit ca. 3 Monaten auch an den Händen. Diagnose der Hautärztin: erblich bedingt und ausgelöst durch Streß.
Seitdem benutze ich abwechselnd Soderm und Betagalen Lotion und zur Pflege DAC Basiscreme.
Ich habe bereits einige gute Hinweise in Euren Beiträgen gefunden und falls die empfohlenen Cremes und "Hausmittel" wie Omega-3-Fettsäuren nicht eine baldige Verbesserung bringen, werde ich meinen Arzt auch einmal auf Cosentyx ansprechen.

VG und noch einen schönen Feiertag
 

[Nüsschen]

Soderm und Betagalen  sind Kortisoncremes. Die solltest du keinesfalls dauerhaft anwenden. Ich nehme täglich 2 Omega-3-Kapseln und ein Präparat aus Magnesium, Calcium und D3. Ich denke das hat auch eine Auswirkung auf die Haut.

[elpuno]

Hallo zusammen,

ein kurzes Update (falls noch jemand mitliest):

Da ich vor 6 wochen papa geworden bin, habe ich schlagartig mit der kortison creme aufgehört, die ich noch ab und zu gecremt habe (2 mal / woche).

ergebnis: meine haut ist momentan tip top, etwas trocken, aber keine pusteln oder blasen.

allerdings habe ich derzeit etwas gelenkschmerzen in der schulter und im unteren rücken, weswegen ich in das rheumazentrum geschickt wurde. hab dort termin ende november, es steht eine verdachtsdiagnose auf einen morbus still, der allerdings extrem selte ist und deswegen noch bestätigt werden muss. 

interessant: ich habe schon seit ca. 15 jahren probleme mit einem backenzahn, der jetzt aufgrund einer entzündung entfernt werden muss (hatte dort bereits eine wurzelbehandlung). es gibt ja auch fälle, bei denen eine pustulosis aufgrund einer herderkrankung (mandeln, zähne) besteht. ich bin gespannt, ob die entfernung des zahnes etwas bringt.

schöne feiertage allen, viele grüße

[Nüsschen]

Dann herzlichen Glückwunsch Papa. Sicherlich hast du durch die Vaterschaft positiven Stress. Kann sich auch auf die PSO auswirken. An die Verbindung mit Zähnen kann ich persönlich nicht so recht glauben, weil ich schon etliches an Zahnersatz habe und die PSO bei mir erst viel später aufgetreten ist, als ich die Brücken bekommen habe. Eine Verbindung zu den Mandeln soll es geben. Habe meine schon mit 7 Jahren entfernt bekommen, kann also dazu nix sagen.

[elpuno]

hallo, mal wieder ein kleines update von mir:

im november wurde mir der zahn gezogen, danach eine rasche verbesserung der gelenkschmerzen, allerdings immer noch leichte wehwehchen.

im januar wurde dann bei der vorbereitung für das implantat eine zyste in der kieferhöhle entdeckt, die auch direkt rausoperiert wurde. danach gingen die gelenkschmerzen wie auf knopfdruck weg. und: meine haut sieht aus wie neu gemacht seitdem, kein vergleich zu vorher. ich freue mich jetzt einmal nicht zu früh und rechne noch immer mit einem rückfall...allerdings habe ich schon ein wenig hoffnung, dass es das bei mir gewesen sein könnte. 

das würde hierzu passen:

https://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/dermatologie/pustulosis-palmaris-et-plantaris-4612

merke: es ist keine PSO, sondern eine eigenständige erkrankung mit folgender prognose:

Abheilung nach Fokussanierung.

der fokus scheint saniert. ich halte euch auf dem laufenden.

 

 

[elpuno]

kurzes update (falls es noch jemanden interessiert):

nach wie vor keine pusteln, wender an händen noch an füßen. auch die gelenke schmerzen nicht und ich kann wieder "normal" sport treiben. mittlerweile bin ich 8 monaten ohne kortisoncreme und anderen medikamenten. werde demnächst mal in die hautklinik (auch dort war ich seit 8 monaten nicht mehr) und nach deren meinung fragen. momentan bin ich aber einfach nur glücklich.

[Nüsschen]

Das sei dir gegönnt elpuno und ich hoffe dem Baby geht es auch gut. Genieße die Zeit.

[elpuno]

Also, falls es jemanden interessiert: Ich bin immer noch beschwerdefrei. Meine Hände und Füße sehen aus, als sei niemals etwas gewesen. Meine Gelenkbeschwerden sind weg, als sei nie etwas gewesen. Ich war jetzt seit November 2017 nicht mehr in der Hautklinik, weil es einfach keinen Grund dafür gibt.

Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass meine Haut- und Gelenkbeschwerden letztlich von dem entzündeten Zahn kamen. Falls ich mal Zeit finde, werde ich das in der Hautklinik nochmal klären - ein befreundeter Rheumatologe und der Zahnarzt, der mir den Zahn gezogen hat, kennen auf jeden Fall solche Fälle.