Psoriasis pustulosa, PUVA, Neotigason

[elpuno]

Hallo zusammen,

 

bin neu hier im Forum, 34 und männlich. Ich möchte einfach mal meine Geschichte erzählen und meinen Krankheitsverlauf und Erfahrungen teilen, eventuell hilft es ja anderen:

 

Mitte Mai, also vor knapp vier Monaten, hat meine Hand angefangen zu jucken, danach kamen gleich feuchte Bläschen und die Haut wurde rissig. 2 Wochen später das gleiche an den Füßen. Der Dermatologe diagnostizierte ein Handekzem und verschrieb mir Kortisonsalbe und Tabletten. Die Tabletten haben gewirkt, danach kam aber alles wieder zurück. Also bin ich Ende Juli (das waren dann etwa 2 Monate nach Krankheitsbeginn), in die Hautklinik München, die ebenfalls ein Handekzem diagnostizierte und mich in die Tagesklinik nahm. Zu diesem Zeitpunkt haben die Hände fürchterlich gejuckt, so dass ich nachts nicht schlafen konnte. In der Klinik bekam ich eine Creme PUVA-Behandlung und Kortisonsalbe.

 

Die PUVA hat dann erst nach ca. 15 Bestrahlungen gewirkt und die Bläschen sind verschwunden. Gleichzeitig hat es mit Beginn der PUVA-Behandlung auch aufgehört zu jucken. Allerdings sind die Symptome nicht komplett verschwunden. Soll heißen: Ich hatte noch verhornte Haut und Rötungen an Händen und Füßen, wohlgemerkt ging man immer noch von einem Handekzem aus und man wollte mit Toctino geben, weswegen ich mit dem Oberarzt sprechen musste. Bei dieser Gelegenheit hat der dann die Diagnose gekippt und eine PP daraus gemacht und mir in diesem Zuge Neotigason nahegelegt. Es wurden mögliche Risiken und Nebenwirkungen detailliert besprochen und ich habe mich FÜR die Behandlung entschieden, einfach aus dem Grund, dass ich alles versuchen möchte, das Ding komplett los zu werden. 

 

Jetzt nehme ich seit drei Wochen Neotigason (3 x 10mg jeden Morgen, was auch eine recht geringe Dosis ist) und sehe auch die ersten Erfolge. Die Füße sind quasi frei von allem, auch von Hornhaut, da die sich komplett schält. An den Händen war ich für 2 Wochen völlig frei von Symptomen, mittlerweile schält sich dort auch die Haut. Aber es juckt nichts, ich habe keinerlei Bläschen und freue mich einfach darüber, ansehnliche Hände zu haben. Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, wie viele andere auch habe ich vermehrtes Schwitzen, Kopfschmerzen und fühle mich schlapp. Blut wurde bisher einmal abgenommen und die Werte hatten sich kein bisschen verändert, der nächste Termin ist nächste Woche. Alles in allem bin ich also sehr zufrieden mit der momentanen Situation.

 

Ich möchte noch kurz loswerden, dass es klar ist, dass Neotigason bei allen unterschiedlich wirkt und auch teils heftige Nebenwirkungen hervorruft, auch ich habe mir das gut überlegt. Das Mittel allerdings als "Teufelszeug" oder "Chemotherapie" zu bezeichnen, finde ich vielen anderen Betroffenen gegenüber unfair. Man sollte sich beraten lassen, die Risiken einschätzen und dann selbst entscheiden, ob man es nehmen möchte. Momentan komme ich gut klar damit, falls sich etwas ändert oder die Nebenwirkungen heftiger werden würde ich auch nicht zögern es abzusetzen.

 

Generell hat es auch bei mir eine Weile gedauert, das Ganze psychisch zu verarbeiten. Ich muss zugeben, dass das schlimmer war als der "normale" körperliche Zustand. Mit hat geholfen, mit Freunden, Familie und vor allem meiner Partnerin darüber zu sprechen. Wenn man das Psychische mal durch hat, ist einiges im Zusammenhang mit der Krankheit einfacher. Auch habe ich in der Klinik Fälle von Schuppenflechte gesehen, wo ich mir dachte, dass ich mit meinen "Wehwechen" an Händen und Füßen wirklich noch glücklich schätzen kann (das soll in keinster Weise abwertend gegenüber diesen Fällen klingen).

 

So, ich werde versuchen, Euch auf dem Laufenden zu halten wie es mir ergeht und vor allem, was die Therapie mit dem Neotigason bewirkt.

 

VG

[Tessa]

Hallo Elpuno,

 

willkommen im Forum-

 

Ich habe seit 50 Jahren pso, und PUVA und Neotigason sind mir nicht fremd.

Bevor ich mit Cosentyx angefangen habe nahm ich ca 15 Jahre Neotigason.

Ich persönlich hatte, zumindest wissentlich, keine größeren Nebenwirkungen.

Trockene Schleimheute aber ansonsten Blutwerte waren immer sehr gut.

Nieren sind auch in Ordnung.

Ich habe es dann abgesetzt da die Ärzte sich von  Cosentyx mehr versprachen.

 

Halt uns weiter auf dem Laufenden.und viel Glück.

 

Tessa

[elpuno]

Hi Tessa, darf ich fragen, welche Form der PSO du hast und ob und wie das Neotigason bei dir gewirkt hat? 

[Nüsschen]

hallo Elpuno,

 

habe auch die Pustulosa, aber zum Glück trocken. Neotigason habe ich abgelehnt aus Angst vor den Nebenwirkungen.  Ich ertrage lieber die Plaques und Risse, ehe ich zu so einem Hammer greife. Hatte das Rezept schon in der Hand, aber nie eingelöst. Habe die Pso mittlerweile 7 Jahre und ein mal mehr mal weniger gutes Hautbild. Zurzeit ist es gerade mal wieder etwas schlechter. Hängt bei mir stark von der Psyche ab. Ich behandle mit Ureacremes und einer Pflegecreme und bin in psychologischer Betreuung mit guten Erfolgen.

 

LG Nüsschen

[Matthias123]

Neotigason fand ich schlimmer als mtx

Blutwerte waren so schlimm das mich der doc auf der Arbeit angerufen hatte ... Dann lieber Salben etc .

Jetzt habe ich ja cosentyx und bin happy alles super PSA pso weg und keine Nebenwirkungen

Lg Matthias

[Tessa]

Hi Tessa, darf ich fragen, welche Form der PSO du hast und ob und wie das Neotigason bei dir gewirkt hat? 

Ich habe eine pso pustulosa typ zumbusch, so das bescheuertste was es gibt.

Neotigason hat mich vor starken Schüben bewahrt. Aber ich war nie ganz pso frei.

Gefühlt würde ich sagen, 50% der Haut waren befallen, aber ich hatte keine Fieberschübe.

Als der Uni Arzt mich sah meinte er - das geht definitiv besser.

Ich habe ihm nicht geglaubt.

Aber, es geht, zumindest bei mir. Cosentyx, 99% der Haut frei, hin und wieder kommt irgendwo, ein klitzekleiner Punkt.

Ich bin sehr glücklich.

Aber wie gesagt, abgesehen davon daß meine Haut nie so erscheinungsfrei war, hatte ich auch bei Neotigason keine

mir bekannten Nebenwirkungen.

 

Gruß Tessa

[elpuno]

Dank für Euer Feedback, ich mag den Austausch hier :-)

 

@Tessa: Das freut mich für Dich, dass Cosentyx bei Dir gut wirkt. Generell scheint das ja bei vielen recht gut zu wirken habe ich den Eindruck, auch bei Matthias.

 

Mal eine andere Frage: Viele teilen ja immer mit, wie schmerzhaft Ihre Pustulosa an den Händen und Füßen ist und dass teilweise nicht normal gelaufen werden kann bzw, nichts angefasst werden kann. Ich hatte das zum Glück nie, eignetlich hatte ich - wenn es hochkommt - 2 oder 3 mal das Gefühl, dass mir die Hände wehtun, die Füße nie. Auch juckt es bei mir seit Ende Juli nicht mehr (zuvor hat es auch selten gejuckt), weder an den Händen noch an den Füßen. Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Habe ich einfach eine "schwächere" Form der Pustulosa abbekommen?

 

Viele Grüße und einen entspannten Freitag

Philipp

[Nüsschen]

Hallo Philipp,

 

ich habe auch eine eher leicht Form der Pustulosa, aber ich hatte auch schlimme Zeiten. 2012 hatte ich so schlimme Risse an den Füssen, dass ich vor Schmerzen kaum laufen konnte und an den Händen hatte ich großflächige Wunden, weil sich die Haut einfach abgeschält hat. Jetzt habe ich es ganz gut im Griff, obwohl gerade ein paar Blesuren an den Händen und ein Riss am rechten Fuss nicht so recht heilen wollen. Aber ohne täglich mehrfaches Cremen geht garnichts. Sobald die Haut austrocknet spannt sie und die Gefahr der Risse ist viel höher. Ich muss die Haut immer geschmeidig halten. Aber das stört mich mittlerwiele nicht mehr. Es ist zur Gewohnheit geworden.

 

LG Nüsschen

bearbeitet am 23. September 2016 von Nüsschen

[elpuno]

Kurzes Update von mir (nehme jetzt seit 3,5 Wochen 30mg Neotigason am Tag):

 

• Momentan sind die Füße erscheinungsfrei, keine Pusteln und auch keine trockene Haut. Lediglich die Hornhaut schält sich noch.
• an den Händen hatte ich einen leichten Schub, allerdings hat sich hier das Erscheinungsbild geändert. Fast nur trockene und rissige Haut (auch hier ohne Jucken und Schmerzen, und wichtig: Fast keine Blasen und Pusteln), die sich fast komplett schält. Die darunter liegende Haut sieht zwar noch etwas rosa aus, aber es blutet nicht und schmerzt nicht.
• Was mir etwas Sorgen bereitet, sind die zunehmenden Gelenkschmerzen, allerdings immer an wechselnden Orten (i.d.R. Schulter und Schlüsselbein) und nicht sehr schmerzhaft, aber doch so, dass man es wahrnimmt. Werde ich am Mittwoch (da wird mir nochmals Blut abgenommen) mal mit dem Arzt klären. Habe auch gelesen, dass das durch sportliche Aktivitäten (war die letzte Woche 4 mal Sport machen) kommen kann. Ich bin gespannt.

Komme jetzt bald an die 4 Wochen der Einnahme, ab dann soll der Wirkstoff laut Hersteller und Arzt wirken. Wenn die Blutwerte weiterhin in Ordnung sind, werde ich mit Neotigason weitermachen. Euch alles Gute und viele Grüße

Philipp

[elpuno]

Kurzes Update von heute morgen:

 

• Mittlerweile 3,5 Wochen auf Neotigason, 3x10mg jeden morgen
• wurde heute aus der Tagesklinik entlassen. Füße nach wie vor top, keine Pusteln, nur eben die sich schälende Haut, aber ich muss sagen, dass sie seit 3 Monaten nicht mehr so gut aussahen :-)
• Hände schälen sich ebenfalls, darunter leicht gerötete Haut, allerdings ohne Pusteln. Nach wie vor kein Juckreiz oder andere Schmerzen. Allerdings fehlt der letzte Schritt, bis ich sagen könnte, dass ich mit der Wirkung zufrieden sein könnte
• Gelenkschmerzen halten sich auch in Grenzen, laut Röntgenbildern stehe ich kurz vor einem Bandscheibenvorfall in HWS und LWS-Bereich. Dort sind zwei Bandscheiben gequetscht. Die Orthopädin meint, es sei sehr unwahrscheinlich, dass dies durch die Schuppenflechte gekommen sei. Auf den Röntgenbildern sieht auch sonst alles top aus im Bereich der Wirbelsäule
• Blutwerte sind nach wie vor in Ordnung, werde das Neotigason weiter nehmen mit 30mg am Tag. Laut Arzt sollte in spätestens 2 Wochen die richtige Wirkung eintreten. 
• Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, etwas Kopfschmerzen und Müdigkeit, Lippen pflege ich mit Fettcreme, sie sehen tip top aus, ansonsten auch alles gut bisher.

 

So weit so gut,

viele Grüße

Philipp

[Lupinchen]

Falls Du es mal nicht mehr nehmen möchtest, was ich gut verstehen kann, wäre sicher Cosentyx eine Alternative. Gerade für die pustulöse Form wird es empfohlen.

 

Gruß Lupinchen

[Matthias123]

Falls Du es mal nicht mehr nehmen möchtest, was ich gut verstehen kann, wäre sicher Cosentyx eine Alternative. Gerade für die pustulöse Form wird es empfohlen.

Gruß Lupinchen

Bin auch froh das mtx Neotigason Geschichte bei mir ist kann nur wie immer ein Hoch auf cosentyx sagen

Lg

[elpuno]

Hallo und danke für die Rückmeldung,

 

ich glaube Cosentyx ist momentan für mich noch kein Thema, werde es aber diese Woche einmal mit dem Doc besprechen.

 

Hier mal meine Hände, wie sie momentan und nicht eingecremt aussehen:

 

https://picload.org/image/rdappadi/20161008_135303.jpg

 

https://picload.org/image/rdappadw/20161008_135315.jpg

 

Weiß jemand in etwa, ob das so gut ist oder eher nicht? Kein Jucken momentan und keine Bläschen oder Pusteln. Nur die Haut schält sich eben wie verrückt.

 

Ein erholsames Rest-WE an alle und viele Grüße

 

Philipp

[Matthias123]

Unter Neotigason hat ich das auch an Händen und Füßen nur etwas stärker nach absetzen ging es langsam weg

Lg Matthias

[elpuno]

danke matthias für die antwort. warst du denn eine zeit beschwerdefrei danach oder kam die pso nach absetzen gleich wieder?

[Matthias123]

Ich war kurz beschwerdefrei das lag aber denke ich an der puva Behandlung ! Nach absetzen der puva ging es dann wieder los !

Zu verstehen immer mit Neotigason zusammen laut meinen arzt wird puva + Neotigason gerne zusammen gemacht

Lg

bearbeitet am 9. Oktober 2016 von Matthias123

[elpuno]

ok, dachte ich mir schon. 

 

PUVA hatte ich ja bereits schon, allerdings ohne das Neotigason, da ich ja anfangs wie mit einem Handekzem behandelt wurde. Ich bin mal gespannt, Donnerstag geht es wieder zum Arzt in die Klinik.

 

VG

[elpuno]

kurzes update meinerseits:

 

Klinikarzt ist mit dem Ergebnis hochzufrieden, Dosis wird testweise auf 20mg / Tag runter gesetzt. Nächter Termin in 4 Wochen.

 

Nebenwirkungen momentan: Keine :-)

 

Blutwerte auch in Ordnung.

 

ein schönes WE allen!

[Tessa]

Hallo Phillip,

 

ich war zum Schluß bei 10mg am Tag. Aber wie gesagt, es war nur halbgut, zwar kein Fieber und keine Pusteln,

aber rund 40% Befall.

Seit Cosentyx 100% gut!

Wenn du mit Neotigason gut zurechtkommst dann mach weiter.

Ansonsten laß dich mal über Cosentyx aufklären.

 

Schönes Wochenende Tessa

[elpuno]

Hi tessa,

ich komme momentan so ganz gut zurecht. Ich hab die PSO zum Glück ja auch 'nur' an Händen und Füßen und werde jetzt mit dem neotigason weitermachen. Fieber oder ähnliches hatte ich bisher zum Glück noch nicht, auch bin ich nicht eingeschränkt in meinem täglichen Leben. Und wenn ich mir überlege, wie meine Hände und Füße zu Beginn der Therapie aussahen muss ich sagen, dass ich momentan echt zufrieden bin und das nicht für möglich gehalten hätte.

Aber es ist zumindest gut zu wissen, dass es noch eine zu steigernde Therapieform gäbe, auch wenn die PSO sich nochmal steigern sollte oder die Nägel befällt oder sich die blutwerte verschlechtern.

Und es freut mich, dass das cosentyx bei dir so anschlägt. Scheint ja auch nicht die regel zu sein.

VG und ein erholsames WE.

Philipp

[elpuno]

Hallo zusammen,

auch von mir mal ein kleines Update:

Leider sind meine Cholesterinwerte etwas erhöht, weswegen wir die Dosis auf 10mg / Tag reduziert haben. Aber ich bin gar nicht so unglücklich darüber, auch weil ich teilweise schon merkbare und unangenehme Nebenwirkungen hatte. Aber auch, weil sich das Hautbild sehr start gebessert hat.

• Hände momentan fast erscheinungsfrei, es kommen ab und zu kleine Bläschen nach, auch schält sich die Haut nach wie vor, allerdings nicht in einem Ausmaß wie zu Beginn
• Füße zu 99% erscheinungsfrei
• Wenn alles so bliebe wie es jetzt ist, wäre ich zufrieden
• Dosis Acitretin: 10 mg pro Tag (anfangs waren es 30 mg pro Tag)
• Generell allgemeines Wohlbefinden, kaum noch Nebenwirkungen
• Hautpflege: morgens und abends Basodexan Creme, alle 2 Tage Soderm, falls sich kleine Hautstellen entzünden oder röten (ist ein starkes Kortisonpräparat und hat sich bei hartknäckigen Stellen als nützlich erwiesen)

Nebenwirkungen zwischendurch:

• Schlaflosigkeit
• Frieren
• Appetitlosigkeit
• Kopfschmerzen

Alle Nebenwirkungen waren nur kurzzeitig, aber unangenehm. Momentan keine Nebenwirkungen. In 4 Wochen wieder ein Termin in der Hautklinik. Entweder die Psoriasis kommt jetzt zurück wegen der geringen Dosis, oder es bessert sich, oder es bleibt wie es ist. 

Viele Grüße und Euch alles Gute

P.

 

[Tessa]

Hallo Elpuno,

bei mir ist es zwar nie ganz gut gewesen, aber auch ich habe 10mg genommen, und bin

gut damit zurecht gekommen.

Wenn ich einen Streßfaktor hatte, z.B starke Erkältung ecct. habe ich dann die Dosis kurzfristig

erhöht.

Wünsch dir weiter gute Besserung

Tessa

[elpuno]

Hi Tessa,

 

wie lange hast Du denn die 10 pro Tag genommen? Und hast du sonst noch was genommen? Ich habe jetzt mal testweise mit Omega 3 Kapseln angefangen.

 

VG

 

[Tessa]

N abend Elpuno,

 

ich habe bestimmt 20 Jahre Neotigason genommen. Sonst nichts.

Gruß Tessa

[elpuno]

guten abend tessa,

vielen dank, ist gut zu hören dass man das zeug auch länger nehmen kann bei bedarf, auch wenn ich es nicht unbedingt darauf anlegen möchte.

schönen abend euch :-)