Hessentreff

[kuzg1]

vor 2 Stunden schrieb butzy:

Hallo Uli, wie kommst du immer auf stefan123?

Oben hat matthias123 zugesagt, der war auch in Darmstadt.

Bitte um Auflösung.

Gruß Uwe

Ach du liebe Zeit - das ist jetzt mal peinlich und ich kann mich nur entschuldigen.

Ich könnte es versuchen mit temporärer Demenz oder spontaner Teilleistungsstörung zu erklären, aber ich glaube, dass wird nix. Du hast natürlich Recht - vermutlich gibt es noch nicht einmal einen Stefan123 - es muss matthias123 heißen und ich hoffe, er ist mir nicht böse deswegen. Hier nun die korrekte Liste und Danke lieber Uwe für den wichtigen Hinweis.

 

Uli + Frau 

Uwe + Frau 

clarus 

shania + Daniel 

matthias123  (weil Matthias hat weiter oben schon mal zu gesagt.) 

tinhelm + Mann 

 

Liebe Grüße - Uli

[Matthias123]

Ja klar bin dabei 

lg 

[butzy]

vor 42 Minuten schrieb kuzg1:

Ach du liebe Zeit - das ist jetzt mal peinlich und ich kann mich nur entschuldigen.

Ich könnte es versuchen mit temporärer Demenz oder spontaner Teilleistungsstörung zu erklären, aber ich glaube, dass wird nix.

Liebe Grüße - Uli

Ich kenn dass Uli, ist ein typischer Computerfehler.

Bei der digitalen Übermittlung werden ganze Sätze zerstückelt, dann versendet und beim Empfänger wieder zusammen gesetzt.

Dabei gibt es immer ein wenig durcheinander. Besonders bei langsamen Rechnern und wenn die Übermittlung über die Vereinigten Staaten (NSA) geht.

Nix für Ungut - Karl

[kuzg1]

So, ihr Lieben - nun habe ich eben auch die Bestätigung bekommen, dass unser Termin im kleinen Brauhaus fest gebucht ist. Ich habe nun einen Tisch für 14 Personen reserviert, weil ja noch Luft nach oben ist und sich vlt. der/die ein oder andere noch zu uns gesellen mag. Das freundliche Personal zeigte sich flexibel, ich muss erst spätestens einen Tag vor unserem Treffen die genaue Teilnehmerzahl durchgeben.

Wer also noch jemanden mitbringen mag oder Werbung machen möchte oder wenn sich jemand aus unserem illustren Kreis im Forum dafür begeistern lassen möchte - nur zu! Einfach hier anmelden und am 11.03. erscheinen.

Wir freuen uns auf und über jeden. Es wird sicher wieder ein lustiger und geselliger Abend.

Liebe Grüße - Uli

[tinhelm]

Ich freue mich auf jeden Fall Euch kennenzulernen. Ist ja nicht mehr lange hin.

 

Martina

[clarus]

Am ‎22‎.‎02‎.‎2017 um 13:08 schrieb tinhelm:

Ich freue mich auf jeden Fall Euch kennenzulernen. Ist ja nicht mehr lange hin.

 

Martina

Wir freuen uns natürlich auch, dich einmal kennenzulernen!

Gruß

clarus

[kuzg1]

Hallo und Guten Tag 

Endspurtwoche für unseren Hessentreff am kommenden Samstag. Ich freue mich auf Euch und alle, die vielleicht sich noch dazu gesellen wollen. Am Freitag werde ich die Teilnehmeranzahl dem "Kleinen Brauhaus" bekannt geben. Noch ist Zeit sich anzumelden - nur Mut, ihr Hesse und Hessennahen!

Liebe Grüße - Uli 

[Matthias123]

Muss leider aus familiären Gründen leider absagen 

schade hatte mich auf die schöne Runde gefreut 

next Time wieder gerne 

 

lg Matthias 

[clarus]

vor 19 Stunden schrieb Matthias123:

Muss leider aus familiären Gründen leider absagen 

schade hatte mich auf die schöne Runde gefreut 

next Time wieder gerne 

 

lg Matthias 

Das ist aber sehr schade!

Gruß

clarus

[kuzg1]

vor 20 Stunden schrieb Matthias123:

Muss leider aus familiären Gründen leider absagen ....

Sehr schade, lieber Matthias, 

aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Wir werden sicher noch weitere Treffen organisieren. 

Dir und Deiner Familie alles Gute und liebe Grüße 

Uli 

[kuzg1]

Ein schöner gelungener, gemütlicher, lustiger und gemütlicher Abend mit einem Überraschungsgast war das gestern. Toll! Wir haben uns sehr gefreut, das Christa50 sich spontan zu uns gesellt hat. 

Ich bin gut wieder zu Hause angekommen und hoffe, all ihr anderen auch. Das nächste Treffen ist schon Planung und wird bei oder in Marburg stattfinden. Clarus übernimmt die Organisation. Für Interessierte - haltet Euch Samstage Ende Juni frei, das ist so die grobe Terminrichtung. 

Es ist immer wieder schön Euch persönlich zu begegnen, sich mit Euch auszutauschen und über Gott und die Welt zu sprechen, Spaß zu haben und zu lachen.

Bis wir uns wieder sehen, lasst es Euch gut gehen und bleibt behütet. 

Liebe Grüße - Uli 

bearbeitet am 12. März 2017 von kuzg1

[clarus]

Da kann ich mich dem Uli nur anschließen, es war ein schöner Abend!

Wie schon oben erwähnt, das nächste geplante Treffen wird in oder bei Marburg sein. Der genaue Termin wird rechtzeitig bekannt gegeben. Alle interessierten Leute sind natürlich herzlich willkommen!

Gruß

clarus

[Catriona]

Oha, das merk ich mir auch mal vor - in Marburg hab ich noch ein Schlafplätzchen!  

[butzy]

vor 12 Stunden schrieb Catriona:

Oha, das merk ich mir auch mal vor - in Marburg hab ich noch ein Schlafplätzchen!  

Ich bin 1957 in Marburg geboren und habe dort die ersten 25 Jahren meines Lebens verbracht.

Bin noch des öfteren dort (Verwandte und Bekannte) und habe auch noch ein paar "Schlafplätzchen".

Darf ich dich mal fragen was dich nach Marburg verschlagen hatte?

Gruß Uwe

[Catriona]

vor 2 Stunden schrieb butzy:

Darf ich dich mal fragen was dich nach Marburg verschlagen hatte?

Ich habe von 2004 bis 2013 in Marburg gewohnt (erst in der Marbach und dann das Eckhaus am Hirschberg direkt gegenüber vom Sudhaus und der alten Uni/ev. Theologie) und studiert. Nach 9 Jahren haben sich dann doch genug Freunde und Bekannte angesammelt, dass es sich lohnt, immer wieder zurück zu kommen. 

Viele Grüße Katharina 

[clarus]

Da die Zeit weiter voranschreitet und das nächste Treffen geplant werden will, schlage ich mal Samstag, den 24.06.2017 vor!

Das Treffen wird, wie schon oben erwähnt, in oder bei Marburg stattfinden, wobei die genaue Lokalität noch nicht feststeht, ich arbeite aber intensiv daran.

Daher der Aufruf an alle, die daran Interesse haben, sich den Termin vorzumerken und sich dann rechtzeitig anzumelden.

Weitere Infos gibt es in Kürze, also hoffen wir auf zahlreiche Teilnehmer!

Allen noch schöne Osterfeiertage!

Gruß

clarus

[butzy]

Hallo Clarus,

ich werde auf jeden Fall dabei sein. Ute hat an diesem Tag einen Halbmarathon am Biggesee, aber man kann halt nicht überall dabei sein.

Gruß Uwe

[clarus]

Hallo Leute,

wie schon oben erwähnt wurde, soll das nächste Treffen am Samstag, den 24.06.2017 sein. Nun habe ich auch ein geeignetes Lokal gefunden, wo es gutes Essen und Trinken gibt. Ich denke, wir sollten uns um 19.00 Uhr dort treffen und den Abend genießen! Bei gutem Wetter können wir dort auch in den Biergarten ausweichen.

Das Gasthaus Debelius ist in Ebsdorfergrund-Beltershausen gelegen, ca. 7km von Marburg/Lahn entfernt! Mehr Infos dazu unter

www.gasthaus-debelius.de  Nun hoffen wir, dass sich noch viele Leute anmelden!  Für eventuelle Rückfragen oder Probleme stehe ich natürlich jederzeit zur Verfügung!

Gruß

clarus

[butzy]

Heimspiel ............na ja, fast. 3 km bis zur Schlafstätte.

War gestern ganz in der Nähe und hab mich im Bekanntenkreis informiert. Das Essen  und die Lokalität sollen prima sein.

Also auf geht´s in den Grund!

Gruß Uwe

 

@ Clarus, wollen wir uns bei schönem Wetter vielleicht ein halbes Stündchen früher treffen und den Frauenberg gemeinsam anschauen? War schon ewig nicht mehr da.

[kuzg1]

Hallo an Alle 

Danke lieber Clarus für die Organisation. Lokalität sieht einladend aus - sehr schön! 

Freue mich auf das Treffen am 24.06.2017 und setze mal eine Teilnehmerliste an: 

- clarus

- Butzy

- Catriona

- kuzg1

Da geht doch mehr - oder? 

Liebe Grüße - Uli 

 

[clarus]

Am ‎02‎.‎05‎.‎2017 um 16:14 schrieb butzy:

Heimspiel ............na ja, fast. 3 km bis zur Schlafstätte.

War gestern ganz in der Nähe und hab mich im Bekanntenkreis informiert. Das Essen  und die Lokalität sollen prima sein.

Also auf geht´s in den Grund!

Gruß Uwe

 

@ Clarus, wollen wir uns bei schönem Wetter vielleicht ein halbes Stündchen früher treffen und den Frauenberg gemeinsam anschauen? War schon ewig nicht mehr da.

Das mit dem Frauenberg können wir noch kurzfristig entscheiden, ich war bestimmt schon 20 Jahre nicht mehr da!

Gruß

clarus

[clarus]

vor 4 Stunden schrieb kuzg1:

Hallo an Alle 

Danke lieber Clarus für die Organisation. Lokalität sieht einladend aus - sehr schön! 

Freue mich auf das Treffen am 24.06.2017 und setze mal eine Teilnehmerliste an: 

- clarus

- Butzy

- Catriona

- kuzg1

Da geht doch mehr - oder? 

Liebe Grüße - Uli 

 

Hallo an Alle,

ich hoffe natürlich auch, da muss noch mehr gehen!

Gruß

clarus

[Schuppatsu]

Hallo,

dies ist meine erste Nachricht hier im Forum, erstmal ein paar Worte zu mir: Ich wohne mit Frau und zwei Kindern (3 und 8 jahre) seit vier Jahren in Darmstadt. Meine Frau hat Schuppenflechte, seit Jahren sehr stark. Da sie mit Ärzten schlechte Erfahrungen gemacht hat (Pso-Patient = sichere Einnahmequelle, weil keine Heilung) ist sie seit Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen. Das letzte Mal hat sie es vor 7 Jahren versucht, da war sie aber gerade in der Stillzeit und keine nennenswerte Behandlung möglich.

Im Moment ist es ganz ganz schlimm -- sie schuppt großflächig ohne Ende, die Haut an den Beinen reißt und schmerzt bei jeder Bewegung, trotz super Wetter ist nur langärmlige Kleidung und die auch nur aus bestimmten Stoffen möglich usw. Irgendwas muss also passieren. Jetzt also meine Fragen:

- Könnt Ihr Ärzte in Darmstadt empfehlen, die sich mit Pso auskennen und sich Zeit nehmen (und die noch Patienten nehmen...)

- Wie kommt man am besten zu seiner Wunschtherapie? Ich befürchte, dass ein Hautarzt erstmal sagt bevor Therapie xy (Biologicals z.B. würde sie gerne ausprobieren) von der Kasse getragen werden kann muss erstmal das Standardrepertoire durchge-x-t werden, schließlich hat sie seit Jahren gar keine Medikamente bekommen. Sie war aber schon bei vielen Ärzten (allerdings nicht in Deutschland) und will nicht schon wieder den ganzen Kram von vorne anfangen, sondern wenn, dann etwas neues. Bisher ist die Pso nach allen Therapien wiedergekommen, und zwar jedesmal schlimmer als davor.

An ihrer Psyche und unserem Familienleben nagt das ganze natürlich auch... wenn Ihr Tipps habt, gerne her damit. An dem Treffen am 24.06. hätte ich auch Interesse.

Bin für jeden Rat dankbar. Viele Grüße,

Schuppatsu

bearbeitet am 17. Mai 2017 von Schuppatsu
hatte früheres Posting nicht gründlich gelesen ;-)

[kuzg1]

Da will ich mal antworten: 

Hallo lieber Schuppatsu und herzlich Willkommen bei uns in Hessen und natürlich in diesem Forum. 

Mit Empfehlungen ist das so eine Sache - sie können etwas taugen - oder eben auch nicht.  Ich selbst lebe in der Nähe von Darmstadt, genau gesagt in Rossdorf/Gundernhausen - seit ungefähr genau 4 Jahren. ;-) Einen Hautarzt in Darmstadt habe ich schon getestet, das war Dr. Schirren (einfach mal googeln). Ob dieser jetzt der Richtige für Euch sein kann, vermag ich aber nicht zu sagen. Zeit hat er sich für mich genommen - am Ende jedoch wollte er mir, (wie zig Mal anderswo erlebt) Kortison verabreichen. Neee, nix da - dass hat alles nur verschlimmbessert im Laufe meiner Pso-Karriere. Wie alle Ärzte - ich weiß, es gibt Grund darüber zu meckern - muss ich natürlich auch auf Grund gesetzlicher Vorgaben erst alles mögliche an Therapien durchlaufen, bevor ich an Biologicals denken kann, bzw. die Ärzte das verordnen dürfen. Machen die nicht absichtlich so - sie sind eben an die Vorgaben gebunden, 

Zu Deiner Frau: so wie es sich für mich anhört, ist es derzeit mal wieder richtig akut. Habt ihr über die Möglichkeit einer Akut-Einweisung in eine Akut-Klinik schon einmal nachgedacht? Da gibt es viele empfehlenswerte Kliniken, welche Du hier sicher in der Suchfunktion finden kannst. Ich weiß, dass ist sicher nicht einfach - schon allein wegen der Kinder, aber ich denke eine Mama mit "gelinderter Pso" freut auch sie. Irgendwie lässt sich das bestimmt organisieren. 

Für mich war die Schloßklinik Friedensburg in Leutenberg immer die erste Wahl und wird es - wenn der Schub mal wieder zuschlägt - auch weiterhin sein. Dort wird nach ganzheitlichem Ansatz behandelt - ohne Chemie. Für mich das Beste, aber wie gesagt - das muss nicht für jeden so sein. Eine weitere Akutklinik gibt es in Bad Bentheim, diese wird von diversen Usern hier im Forum ebenfalls wärmstens empfohlen. Lest euch mal durch und macht euch schlau, was für Deine Frau am ehesten in Frage kommt. 

Sehr freuen würde mich, wenn wir uns tatsächlich beim Hessentreff mal kennen lernen - zum einen zwecks Austausch, zum anderen zum fröhlich sein, lachen und Spaß haben . 

Ich bin sicher, dass auch die bisherigen TeilnehmerInnen sich über euch freuen, denn wir sind ein lustiger, geselliger Trupp. Also nur Mut, den Termin freihalten und mit Deiner Frau dazu kommen. 

Für heute liebe Grüße und gute Besserung an Deine Frau

Uli 

[Schuppatsu]

Hallo,

vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort, Uli.

Dass generell erstmal Kortison verschrieben wird hatte ich schon befürchtet, auch dass das von der Krankenkasse so vorgesehen ist. Bei meiner Frau ist es im Moment schon wirklich sehr schlimm (am Rücken und an den Beinen ca. 50%-70% befallen, Bauch auch sehr stark, Arme gottseidank noch nicht so stark), mal schauen, was ein Dermatologe dazu sagt.

Schlossklinik Friedensburg klingt sehr interessant. Organisatorisch würden wir das hinbekommen, je eher, desto besser. Wie läuft denn so eine Akuteinweisung? Kann ein Dermatologe sie sofort einweisen oder müsste da auch am Anfang erstmal ein Versuch mit Kortison oder etwas anderem stehen?

Viele Grüße,

Schuppatsu