Bin neu hier

[Alice81]

Hallo,

 

Ich bin ein bisschen aufgeregt und weiß garnicht so richtig was ich schreiben soll, also erstmal zu mir. Ich bin 35, Mutter von zwei Mädchen (5 & 9), lebe in Berlin und bin seit 1,5 Jahren Geschieden und Glücklich damit. 

 

Als Kind litt ich unter Neurodermitis am ganzen Körper was mit vielen Hänseleien verbunden war. Die Neurodermitis verschwand mit der Pubertät dafür setze fast zeitgleich die pso ein.Erst nur auf der Kopfhaut. Von Arzt zu Arzt ist meine Mutter damals mit mir gefahren, jeder hatte andere schlaue Ratschläge bis hin zu Kopf rasieren. Das war dann der Punkt an dem ich mich geweigert habe einen Arzt aufzusuchen - lebe ich halt damit. Das ging natürlich nicht lange gut. Blutende, juckende, schmerzende Kopfhaut mit dieser Wahnsinns "Kruste" darauf... es dauerte auch nicht lange bis sich diese Unannehmlichkeit auf meiner Stirn abzeichnete und auch die Augenbrauen für sich beanspruchte. Kurze zeit (manchmal kam bzw. kommt es mir vor als ob von eine auf die nächste Minute neue Stellen entstehen) später waren auch andere Körperstellen befallen die weit weg von der Kopfhaut sind. Füße, Bauch, Kniee, Ellenbogen, Hintern, Beine...  na man kann es einfacher sagen, am ganzen Körper vereinzelte stellen. Ein Arzt hat alle Salben, Cremes einfach alles was die Schulmedizin zu bieten hatte abgelehnt (war aber ein normaler Kinderarzt) und mich mit Vitaminen zugedröhnt (war wirklich so), das half mir eine kurze zeit die Beschwerden zu lindern. Irgendwann war ich bei einem Arzt der mir erzählt "na einen schönen Pilz haben sie da gezüchtet" = Tür von außen zugeknallt nie wieder dort sehen lassen. Das es definitiv kein Pilz ist weiß ich schon seit Jahren und es sieht immer gleich aus also ist das ja wohl auszuschließen. Danach habe ich einen Dermatologen gefunden der sich speziell mit pso auseinandersetzt und alles was er mir verschrieben hat, hat zu schneller und guten Linderung verholfen, auch die pflege zwischen den akuten Zuständen war super. 

Ich wurde Schwanger und die Schuppenflechte verschwand scheinbar von jetzt auf gleich komplett, was für eine Freude!!!! Leider hat meine Tochter schon bei der Geburt eine nicht zu übersehende Neurodermitis am ganzen Körper. 

Bei der Zweiten Schwangerschaft kam die pso genauso wieder wie sie in der ersten verschwunden ist und hält sich tapfer.

Jetzt ging die Arztsuche wieder los. Der Dermatologe bei dem ich einst so zufrieden und fast beschwerdefrei war macht plötzlich nicht mehr so einen netten und kompetenten eindruck. Auch die Mittelchen die er verschreibt und empfiehlt wirken nicht, "das von damals gibt´s nicht mehr, Fortschritt" Dafür hat er mir eine Ambulante Kur mit UVA Bestrahlung angeboten. Klingt ja ganz toll, aber Passt zeitlich mal so gar nicht in meinen Tagesablauf. Mutter von zwei Kindern, gerade vom Mann getrennt und nen Vollzeit Job im Schichtdienst, hmmm dann alle zwei tage ganz entspannt mindestens eine Stunde beim Arzt verbringen??? Für mich unmöglich!

Also habe ich das Dankend abgelehnt und nach alternativen gefragt, drei Wochen Kur war die Antwort... Wieder blöd, Kinder dürfen vom Vater aus nicht mit und ich Fahre doch nicht ohne Sie drei Wochen weg! Also nach einiger Bedenkzeit wieder abgelehnt, die Reaktion darauf dann ganz nett "Suchen Sie sich einen anderen Arzt ich kann Ihnen so nicht Helfen" das war vor zwei Jahren.

Seit dem war ich bei keinem Arzt mehr, habe mich mit der Kortison Salbe, die meine Tochter wegen Ihrer Neuro bekommt über Wasser gehalten, aber heuljammerschluchtz das hilft mir natürlich nicht. Seit zwei Monaten habe ich einen Schub der mich an meine grenzen bringt. Es sind zwar überall nur kleine Stellen (im vergleich zu den Bildern die ich hier gesehen habe). Meine Hände,Füße und auch andere Stellen. Offen, Suppend, Entzündet. Reißen immer wieder ein sobald die Schuppenschicht darüber ist. Jetzt habe ich auch zum ersten mal schmerzen in den Finger-, Zeh- und Handgelenken. Ich weiß jetzt einfach nicht weiter. Ich bin letzte Woche bei 12(!!!!!) Hautärzten gewesen die mich wieder weggeschickt haben, das beste was ich erreicht habe war ein Termin in zwei Wochen.

 Seit meine Kleine Tochter auf der Geboren ist Verstecke ich mich so gut es geht, Nagellack, lange Sachen egal bei welcher Temperaturen, Schwimmbäder und ähnliche orte werden umgangen obwohl ich mit meinen Mädels gerne mal Schwimmen (eher Planschen) gehen würde. Ich Schäme mich für mein aussehen, finde es selber Eklig. 

Habt ihr Vielleicht eine Anregung wie ich Schnellstmöglich in Ärztliche Behandlung Komme und mir dafür nicht Kopf rasieren muss?

 

Oh das Sollte nur ein Kurzes Vorstellen werden, tut mir leid, gleich von der besten Seite gezeigt und ordentlich gejammert.

 

 

[Donna]

Hallo Alice

Leider muss man schon warte bis man einen Termin bekommt.

Und die Ansage vom Vater deiner Kinder geht ja gar nicht . Vor allem wenn deine eine Tochter Neurodermits hat.

Würde es trotzdem mal über eine Klinik probieren.Und wenns geht mal ne Reha machen mit Kindern . 

Das würde ich mal über nen Anwalt abklären lassen.Denn ich denke du musst nicht ohne deine Kinder fahren.

Gruss Donna

[Tessa]

Hallo Alice,

 

jammern ist wichtig, man muß sich hin und wieder einfach "auskotzen", und auch mal ausweinen.

Da dies vor den Kindern schwierig ist, bist du hier richtig. Laß deinen Frust und deine Sorgen

einfach raus.

Leider kenne ich mich in Berlin nicht aus. Ich habe einmal einen Bericht über die Charite gesehen

die auch z.B. mit Cosentyx behandeln.

Aber die Zeit die dort warten mußt kann dir wahrscheinlich keiner abnehmen.

Hast du niemand der deine Kinder in dieser Zeit beaufsichtigen kann?

Es wäre ja auch für die beiden wichtig daß es Mama gut geht.

 

Ganz liebe Grüße

Tessa

[Gast]

Das hört sich schlimm an... Es tut mir sehr leid, dass du so einen Leidensweg hinter dir hast. Aber es ist gut, wenn du dich nicht unterkriegen lässt !

 

Was ich dir gerne mit auf den Weg geben möchte sind die neuesten, sehr wichtigen Erkenntnisse speziell in Sachen Neurodermitis:

 

www.presseportal.de/pm/111956/3394633 (bitte kopieren und einfügen)

 

Liebe Grüße

[kuzg1]

Guten Morgen Alice, 

 

ach Du liebe Zeit, so wie sich das bei Dir anhört kommt mir spontan in den Sinn: 

 

Finde einen Hautarzt und lasse Dir eine Akuteinweisung ausstellen. Damit suchst 

Du Dir eine passende Akut-Hautklinik, in welcher Du Dich, samt Deiner von Neurodermitis

geplagten Tochter behandeln lassen kannst. Es gibt Kliniken, welche auch Kinderbetreuung

anbieten, so dass Du Dich auch um Dich kümmern kannst, also Freiraum für Deine 

Behandlungseinheiten hast.

 

Ich empfehle die Schloßklinik Friedensburg in Leutenberg / Thüringen - da kommt ihr auch 

endlich vom Kortison weg. Die Ärzte dort sind allesamt phantastisch. 

 

Da Dein EX-Mann Veto eingelegt hat, darf er sich gerne während Deines Aufenthaltes um die gesunde

Tochter kümmern. Ansonsten behalte ich meine Meinung über seine Ablehnung lieber für mich und 

frage GEHT´S NOCH? 

 

In Sachen Akuteinweisung und Finden einer geeigneten Akutklinik findest Du hier jede Menge Infos

und Tips, stöbere mal in der Suchfunktion.

 

Viel Erfolg und liebe Grüße 

 

Uli 

[Alice81]

Hallo und danke für eure lieben Antworten,

 

Ich hatte heute morgen wirklich erfolg, vermutlich nur weil die Schwester am Empfang mitleid hatte. Nach einer kurzen Wartezeit durfte ich zum Arzt (eigentlich haben sie ab Dezember erst Termine), er hat nach kurzer Begutachtung erklärt dass meine Schuppenflechte und die Neurodermitis (na toll die auch wieder da *heul*) sich sehr gut verstehen was mir natürlich mehr "Ärger" einbringt. Er hat mir jetzt Kortison freie salbe verschrieben und Badezusätze. Wegen meiner Gelenkschmerzen hat er mir eine Überweisung zum Rheumatologe mitgegben. Beim ersten versuch bin ich wieder gescheitert, aber der zweite war erfolgreich *breitesgrinsen*. Ich kann da heute um 17Uhr auftauchen. Das kann ich gut mit den Kindern organisieren.

 

Zu meinem Ex Mann soviel, natürlich ärger ich mich darüber aber auf eine art kann ich ihn verstehen, ich möchte ja auch nicht drei Wochen ohne meine Kinder sein, so geht es ihm auch. wir haben momentan eine ganz gute alltags Regelung (dank Jugendamt) gefunden. Als er mir sagte das er nicht möchte, dass ich mit den kindern zur Kur fahre war ich auch sehr aufgebracht, aber jetzt kann ich es auch nachvollziehen. Danke trotzdem für eure lieben Worte!

 

 

 

LG

Kathrin

[kuzg1]

Zu meinem Ex Mann soviel, natürlich ärger ich mich darüber aber auf eine art kann ich ihn verstehen, ich möchte ja auch nicht drei Wochen ohne meine Kinder sein, so geht es ihm auch. wir haben momentan eine ganz gute alltags Regelung (dank Jugendamt) gefunden. Als er mir sagte das er nicht möchte, dass ich mit den kindern zur Kur fahre war ich auch sehr aufgebracht, aber jetzt kann ich es auch nachvollziehen. Danke trotzdem für eure lieben Worte!

 

Hallo Alice, 

 

erst mal Glückwunsch, dass Du mit Deiner Ärztesuche nun Erfolg hattest und weiterhin 

ein Daumendrücker, dass die nun stattfindenden Behandlungen Dir auch weiterhelfen. 

 

Als getrennt lebender Vater mit/von drei Töchtern halte ich die Einstellung von Euch/Dir trotzdem

für Unsinn. Meines Erachtens - sorry, ich formuliere es vermutlich zu hart - werden da eher

Konflikte auf dem Rücken der Kinder ausgetragen. Da eine Eurer Töchter, wie Du schreibst

auch an Neurodermitis erkrankt ist, täte es sicher gut auch ihr eine gute Behandlung zu kommen 

zu lassen, anstatt darüber zu jammern, dass man die Kinderlein soooo lange dann nicht sieht.

Beim besten Willen, die Gesundheit der Mutter, des Vaters, der Kinder steht über allem, deshalb

kann ich das in keiner Weise nachvollziehen, sondern halte das für schlicht egoistisch.  

Besuche auch während eines Klinikaufenthaltes sind übrigens auch nicht ausgeschlossen, oder?

 

Nun vielleicht helfen ja nun die ambulanten Behandlungen - ich wünsche es Dir / Euch. 

 

Liebe Grüße - Uli