Raptiva Tagebuch

[nurkurz5]

Eine bescheidene Situation.

Hast du dich einmal informiert, ob es einen Ombudsmann bei

deiner Krankenversichrung gibt? Vielleicht kannst du über den

etwas ausrichten.

Ansonsten frage ich mich, ob nicht auch ein Hersteller wie

Serono irgendwann preislich nachgeben muss, weil der Nicht-Verkauf

wegen zu hohen Preises für ihn ja auch keine wirkliche Alternative

sein kann. Daß damit die Lust auf Neuentwicklung moderner

Medikamente bei den Herstellern vergeht ist leider auch klar.

[chestnut]

Hallo Volki,

da ich ich Wien zu Hause bin, liegt der Fall wieder anders - aber nach der Studie war ich leider auch eine Zeit im luftleeren Raum - ich bekam Enbrel - hat leider nicht so gewirkt, dann Onercept, welches ja eingestellt wurde und danach, nach einer für mich langen Zeit, da ich ja auch schon durch Raptiva verwöhnt war, endlich wieder Raptiva.

Bei mir stellt die Uniklinik das Rezept aus, das geht dann auch an eine spezielle Apotheke und ich werde immer verständigt wenn ein Rezpt da ist. Vielleicht ist es auch in deinem Fall so geplant?

Also beharrlich sein und vielleicht klappt es ja doch!

Halte dir beide Daumen

grüsse aus Wien Christine

[Katharina]

Hallo Christine!

Gerne hätte ich wieder einmal gehört wie es Dir so geht. Da Du mir mit einigen Spritzen voraus bist, waren Deine Nachrichten für mich immer sehr interessant. Aber vielleicht habe ich auch hier etwas "überlesen".

Mit dem Rezept funktioniert dies bei mir so: Vor der vorletzten Spritze hole ich mir ein neues Rezept bei der Hautärztin. Sende dieses an die Krankenkasse (NÖ-Gebkka) und erhalte dieses innerhalt ca. einer Woche "bewilligt" zurück. Die Apotheke hier (Bad Vöslau) besorgt Raptiva dann; Dauer ca. 2 Tage.

Habe mich allerdings nie erkundigt, wie lange ich Raptiva noch bewilligt bekomme.

Gibt es hier ein Zeitlimit? Wäre auch für mich schlimm...!

Liebe Grüße

Katharina

[chestnut]

Hallo Katharina,

bin ein wenig im Streß und daher lese ich zwar im Forum, bin aber sehr nachlässig beim

Schreiben. Also hautmäßig geht es mir gut, ein paar kleine Stellen sind aufgetreten, kommt aber eher durch das Schwitzen. Leider habe ich seit Jänner mit Unterbrechungen immer wieder mit den Stirnhöhlen zu tun. Ich führe es auf mein doch etwas geschwächtes Immunsystem zurück. Doch ich will nicht meckern, denn ich brauche mir keine Gedanken zu machen, wie ich meine Haut verhülle, denn sie ist glatt wie ein Kinderpopo - 43 Jahre mußte ich auf diese Erfahrung warten.

Schönen Sommer

wünscht Christine

[Katharina]

Liebe Christine!

43 Jahre....! Bei mir sind es "nur" 30. Dieses neue Lebensgefühl: Nicht nachdenken müssen, was zieh ich heute an. Lange Ärmel, weiß wenn möglich, Hosen in jeder

Variation...im Moment ist dies auch bei mir Vergangenheit. Ich genieße dieses Heute...und was morgen ist? Vielleicht noch besser? Wie auch immer: Auch Dir noch

einen wunderschönen Sommer!

Viele Grüße

Sylvia

[volki]

hallo ihr beiden!!!!!

möchte euch auch mal meinen stand mitteilen.

ich habe ja während der studie noch 4 wochen vor mir,hatte gestern bei meiner krankenkasse angerufen die die weiteren kosten tragen würden vorausgesetzt ich bekomme ein kassenrezerpt.sie hatten meine akten kurz eingesehen und gesagt das dies kein problem von ihnen aus sei.

nun ja ich laß es jetzt auf mich zukommen ,was soll ich mich jetzt schon wieder so verrückt machen.

diese deutliche ansprache wie ihr beiden habe ich bisher nicht,obwohl eine eindeitige beserung eingetretten ist.die haut ist über 50 prozent abgeheilt,jedoch halt noch überral viele stellen.es kommen auch täglich stellen dazu am ganzen körper.

viele davon lösen sich nach ein paar tagen in luft auf,andere jedoch bleiben und werden auch größer.

ich will mich nicht wiedersprechen ,gegenüber meinen anderen berichten,aber am kopf und im gesicht scheint im moment keine wirkung da zu sein.

seid donnerstag viele rote stellen an der ganzen stirn bis hinein zum haaransatz.

stellen hinter beiden ohren .

2 große stellen an beiden wangen 2-3 cm durchmesser mit deutlicher rötung,weitere kleine stellen im gesicht.

eine 2 euro große stelle am hals.

der restliche körper spricht aber deutlich auf das medikament wenn auch sehr langsam und schleichend an.

habe aber seid 2 wochen das gefühl das ein stillstand der besserung eingetreten ist.

um es auf den punkt zu bringen das medikament schafft es zur zeit noch nicht die haut unter kontrolle zu bringen .

die pso kann einfach noch wie vorher machen was sie will.

es ist die 9. woche und ich werde schreiben wie es weitergeht.

viele grüße

volki

[Katharina]

Hallo Volki!!

Manchmal neige ich dazu, kleine, negative Aspekte (egal welcher Art) erst einmal zu übersehen. Beschäftige mich damit, wenn es nach "Problem" riecht.

So auch bei meinem Körper. Hie und da im Gesicht ein rotes Fleckchen, Kopfhaut zeitweise sehr trocken, Ellbögen ebenfalls. Diese "Erscheinungen" gehen - im Vergleich zu früher - sehr schnell wieder dorthin wo sie herkamen; weg. Manchmal habe ich das Gefühl mein Körper wehrt sich; nicht gegen dieses spezielle Medikament sondern gegen die "Unterdrückung". Aber ich mache weiter, weil: ...30 Jahre Pso reichen, Kinder bzw. Famieliengründung erfolgreich erledigt...und es ist das erste Medikament das wirklich hilft; ohne größere spürbare Nebenwirkungen.

Also: Ich war bis jetzt nie völlig erscheinungsfrei. Irgendwo ist immer irgendein neuer roter Fleck. Aber kein Vergleich zu vorher.

Raptiva...lassen wir uns überraschen

Bin neugierig wie es bei Dir weitergeht und wünsche Dir bis zur nächsten Spritze ein paar Fleckchen weniger

Liebe Grüße

Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!

ich habe seid montag sehr hohes fieber,bis 39,5 es wird einfach nicht besser.

heute morgen aufgewacht mit 36,4 dannach heftiger anstieg mit krämpfen am ganzen körper.

ich hatte in der uni angerufen und bescheid gesagt ,die sagten die nr 11 morgen weglassen und wenn es am freitag immer noch ist soll ich mich nochmal melden hhmmm???

ansonsten kopfweh ,mal erträglich mal ziemlich heftig ,kein husten oder schnupfen .

ich führe diese heftigen fieberschübe eindeutig auf raptiva zurück,den ich hatte noch nie in meinem leben solange und so hohes fieber.

ich darf seid heute novalgin gegen das fieber nehmen.

drückt mir mal die daumen das es nicht ernstes ist.

viele liebe grüße

volki

[Matjes]

Hallo Volki,

ich hoffe, das es Dir bald wieder besser geht und drücke dir dafür ganz fest

die Daumen.Alles gute für Dich!!!

Martina

[nurkurz5]

ich habe seid montag sehr hohes fieber' date='bis 39,5 es wird einfach nicht besser.

heute morgen aufgewacht mit 36,4 dannach heftiger anstieg mit krämpfen am ganzen körper.

[/quote']

Das alleine wäre Grund genug für mich keineswegs mal bis Freitag zu warten. Ab zum Arzt.

[patrick]

Hallo! Ich hatte am Anfang auch ein wenig Nebenwirkung' date=' d.h. 2 Tage lang Kopfschmerzen, die ich aber mit normalen Kopfschmerzmitteln in den Griff bekommen habe. Nach der 2. Spritze nur noch einen halben Tag, nach der 3. vielleicht eine STunde, nach der 4. nichts mehr. Jedenfalls habe ich jetzt 4 Spritzen Raptiva hinter mir, die ich mir auch selbst setze, und merke, mit meiner Haut passiert was. Manche Stellen werden deutlich blasser. Es geht aslo voran. Euch drücke ich auch die Daumen für eine tolle Haut!

Bis denne,

schnuffke[/quote']

Hallo schnuffke,

nach einer längeren Auszeit (..........) hab ich mal wieder hier gelesen,

Nach langem überlegen habe ich mich auch für Raptiva entschieden (MTX, und Fumaderm halfen nicht mehr), fahre diese Woche nach Norderney und dann geht es los ....

lass mal wieder von dir hören....

[schnuffke]

Hi Psyscho! Na, das freut mich aber, dass ich mal was von Dir lese. Mittlerweile habe ich Raptiva abgesetzt, da mein Blutbild nicht mehr so dolle war. Einige Erfolge kann ich aber trotzdem vorweisen, da die Ellenbogen und Knie fast erscheinungsfrei sind. Leider hat sie die Pso in meinem Gesicht bequem gemacht.

Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass es bei Dir hilft und Du Dich auf der Insel gut erholst!

LG, schnuffke

[Hauke]

Hallo Leute,

wollte nach langer Zeit auch noch einmal einen Bericht abgeben. Habe 12 Spritzen Raptiva bekommen. Nach zwischenzeitlicher Verschlechterung der Haut wurde nach 12 Wochen ungefähr der Ursprungszustand erreicht. Allerdings ohne die lästige Schuppung. Dieses kann aber auch an der regelmäßig angewendeten Salycilysäurecreme liegen. Das erstaunliche ist, dass nach Absetzen der Raptiva Spritzen ein dreimaliges (!!) Einreiben des Körpers mit Daivobet Salbe reichte, um eine große Besserung zu erwirken (Arme, Beine und Kopf erscheinungsfrei, Rumpf mit wenigen Stellen). Ich konnte diese Tatsache fast nicht glauben und wollte nun ausprobieren, wie lange dieser Zustand hält. Es sind glatte sechs Wochen geworden. Sechs Wochen ohne Einreiben und Spritze ! Leider kamen nach diesen sehcs Wochen die Stellen schneller zurück als jemals zuvor. Ich denke, ich habe nun den wohlbekannten "rebound". Die Schuppenflechte ist schlimmer als zuvor und die Salben helfen nicht mehr. Werde meinen Hautarzt noch mal um Raptiva bitten. Er möchte mich allerdings mit Fumaderm behandeln (habe ich noch nicht probiert). Was meint ihr ? Ist es nicht seltsam. dass der Erfolg erst nach Absetzen der Spritzen eintrat ? Hat jemand ähnliche Beobachtungen gemacht ??

Gruß

Hauke

[chestnut]

Hallo Hauke,

die Erfahrung habe ich nicht gemacht. Ich war ja bei einer Studie dabei und hatte nach Absetzen von Raptiva ein argen Schub. Momentan bin ich ja Gott sei dank wieder bei Raptiva (33.Injektion) und ich muß sagen, meine Haut ist zu 98-99% erscheinungsfrei,

aber ich habe scheinbar durch das herabgesetzte Immunsystem mit anderen Hauterscheinungen zu kämpfen und zwar sind es Furunkeln - also Haarwurzelentzündungen. Hatte in der Kniebeuge mind. 4 Stück und es dauerte ca. 10 Tage bis ich diese wieder los wurde. Aber die Euphorie über mein Hauterscheinungsbild steckt diese Nebenwirkungen locker weg.

lg

Christine

[chestnut]

Hallo

möchte mich wieder einmal melden, bin etwas abergläubisch und immer wenn ich behaupte es geht mir gut, kommt irgendein Rückschlag aber es ist wie es ist, ich hatte starke Probleme mit meinen Knochen und nachdem ich hier alles gelesen hatte, dachte ich es hat mich auch erwischt, war aber Gott sei Dank nicht so - ich hatte eine Periathrose was immer es sein mag, es war hervorgerufen, durch eine Überanstrengung

und ein Orthopäde hatt es erkannt und mich davon befreit. An der Überdosierung div. Medikamente leide ich immer noch, aber sonst geht es mir gut

lg Christine (ich bin froh, daß es Raptiva gibt!!9