Raptiva Tagebuch

[Scholle]

Hallo Katharina,

auf der Seite von Psoriasis-netz ist ein extra Artikel zur Verordnungsfähigkeit

http://www.psoriasis-netz.de/raptiva_argumente.html schau Dir den mal an.

Gruß Scholle

[Katharina]

Servus Scholle!

Danke für den Link! Hab' dies schon vor einigen Tagen gelesen; so wie viele andere Artikel die Raptiva betrafen. Ich weiß, dass ich Glück habe. Hätte ich die Testserie "Onercept" nicht mitgemacht, müßte ich - so wie viele andere - noch längere Zeit auf Raptiva warten. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass auch die Krankenkassen bald den Vorteil "Kosten/Nutzen" akzeptieren und dementsprechend handeln werden.

Liebe Grüße

Katharina

[volki]

hallo katharina und christine !!!!!

wie geht es euch beiden ?????

katharina sind deine anfänglichen nebenwirkungen völlig verschwunden???

ich fahre morgen früh in die uniklinik,und bekomme auch raptiva falls alle blutwerte ok sind.

viele liebe grüße

volki

[Katharina]

Hallo Volki!

Du hast es also geschafft! Freue mich darüber!

Meine Nebenwirkungen waren nach ca. 24h vollkommen weg. Mir geht es gut und ich bin schon gespannt wie die 2. Spritze wirkt; am Freitag.Viel kann ich ja noch nicht erzhählen...aber bald!

Für die Blutuntersuchung alles Gute und

liebe Grüße

Katharina

[chestnut]

Hallo Volki,

habe die 11. Injektion hinter mir und ich bin bis auf kleinste "tupferln" erscheinungsfrei.

Morgen Kontrolle im Spital. Ich bin zufrieden! Ich habe nur am Rücken ein Furunkel gehabt und da ich ja in meinem Leben nie mit solchen Dingen zu tun hatte, sehe ich es als Schwäche in meinem Immunsystem an. Die Lebensqualität die mit Raptiva gewonnen wird, wiegt aber doch vieles auf, obwohl im Hinterkopf kreist schon der Gedanke wie weit ist das Medikament in seiner Langzeitwirkung erforscht! Sind Spätfolgen möglich. Da ich ein positiver Mensch bin, schiebe ich die dunklen Gedanken ganz weit weg von mir!!

lg Christine

[Hauke]

Hallo Leute,

ich bin neu hier und habe mit Interesse Eure Artikel gelesen. Ich leide seit ca. 16 Jahren unter der Schuppenflecht und nie war es so schlimm wie jetzt. Daher habe auch ich mich entschlossen Raptiva zu nehmen. Dienstag (10.05.2005) habe ich meine zweite Spritze bekommen. Und ich muss sagen, dass ich absolut keine Nebenwirkungen (außer vielleicht Müdigkeit, die aber auch von anderen Faktoren stammen kann) habe. Keine Kopfschmerzen, kein Schüttelfrost, keine Schmerzen. Wieviel hat Euch denn Euer Arzt beim ersten Mal gespritzt ? 0,1ml je KG oder weniger ? Mein Azrt sagte nämlich, dass zur Gewühnung beim ersten mal nur 0,07ml je KG Körpergewicht gespritzt werden. Hat jedenfalls bei mir gut geklappt.

Nur leider kann ich bisher kein Ergebnis feststellen. Eigentlich habe ich sogar das Gefühl, dass die Pso schlimmer geworden ist (ich nutze Raptiva als Monotherapie). Allerdings nur was die Schuppung angeht. Die Stellen selbst sind schon nicht mehr so rot. Dafür schuppen Sie mehr und es sind m.E. neue Herde dazu gekommen. Haben andere Anwender auch solche Beobachtungen gemacht ? Ist es nach 1,5 Wochen zu früh Ergebnisse zu erwarten ? Wann habt Ihr erste sichtbare Erfolge gehabt ?

Würde mich über einige Antworten freuen.

Gruß

Hauke

[Katharina]

Guten Morgen!

2. Spritze Raptiva: Keine Nebenwirkungen mehr! ...auch sonst keine sichtbare Wirkung; aber auch keine Verschlechterung.

@Hauke: 0,7 / kg ... 1. Spritze ... Nebenwirkungen wie schon hier beschrieben.

2. Spritze 1/kg wie bei Dir .

Wenn ich mir Elisabeth's Tagebuch so durchlese bin ich voll Hoffnung und bin schon gespannt auf die Nr. 3.

Schönes Wochenende und liebe Grüße

Katharina

[Hauke]

So, gestern (17.05.2005) habe ich die dritte Spritze bekommen (der Arzt sagte mr, er würde mir die Spritzen gerne setzen und wenn ich nicht unbedingt selbst spritzen möchte, macht er das für mich).

Weiterhin keine Nebenwirkungen !!

Ich habe das Gefühl, dass sich die Stellen schon leicht gebessert haben. Sicherlich nicht viel, aber ein wenig. Die Stellen sind längst nicht mehr so rot wie am Anfang sondern sindnu neher rosa. Auch der Arzt fand, dass es deutlich zu sehen sei, dass die Stellen nicht mehr so gerötet, sprich entzündet sind. Allerdings kann ich natürlich nicht 100% sagen, ob das an Raptiva liegt oder an der Salicylsäurehaltigen Abschuppungscreme....

Dennoch bin ich guter Dinge und hoffe, dass Raptiva mir wieder ein "normales" Leben ermöglichen wird.....

[afrika]

Hallo Hauke,ich bekomme seit 16 wochen Raptiva .Ich habe festgestellt das am anfang jeder neuen Medikation die Pso schlimmer wird.Bei mir hat sich nach der 3 Spritze die Haut zusehends verbessert.Du mußt deiner Haut eine Chance geben sich daran zu gewöhnen.Bei einem geht es schnell , bei dem anderen dauert es ein wenig.Als Schuppi muß man geduldig sein auch wenn es schwerfällt.

[volki]

hallo liebes forum !!!

durch die hilfe von greeky habe ich nun das raptiva tagebuch wieder gefunden .

ich hatte gestern die erste spritze raptiva erhalten (10 uhr 30 ),bisher keine nebenwirkungen .

ich werde weiter berichten.

viele liebe grüße

volki

[Hauke]

So, gestern habe ich die 4. Injektion bekommen. Ich habe zwar weiterhin den Eindruck, dass neue Stellen hinzugekommen sind, es scheint aber auch eine Veränderung (Verbesserung ?) bei einige Herden aufzutreten. Bei anderen Mitteln (insbesondere Kortisonpräparaten) habe ich immer als erstes weiße Räder um die Stellen bemerken können. Diesmal fangen die Herde an in der Mitte weiß zu werden. Vielleicht ist dieses ein gutes Zeichen ?? Ich werde mal sehen, welche Ergebnisse die nächsten Spritzen bringen und melde mich wieder...

Gruß an alle Schuppis

Hauke

[TSCHAMBAFI]

Hallo!

Bin hier zufällig reingestolpert. Habe keine Erfahrung min Raptiva jedoch mit ENBREL sehr wohl (bereits 11 Spritzen) - Nebenwirkung: Bildetete mir ein, dass ich nach den ersten beiden Spritzen die darauffolgende Nacht schlecht einschlafen konnte; ansonsten keine Nebenwirkungen - im Gegenteil: habe schon nach erster (!) Spritze Besserung der Haut bemerkt und meine Gelenksbeschwerden sind mittlerweile fast wie weggeblasen (v.a. die dick angeschwollenen Zehengelenke sind mittlerweile fast vollends "erschlankt"). Sogar meine Finger- u. Zehennägel scheinen wieder "normal" nachzuwachsen. Diese Biologicals (Raptiva, Enbrel usw.) sind ein wahrer Segen!

LG aus dem Ösiland, Geduld haben, Tschambafi!

[Dinh]

Nabend Leutz,

Raptiva Therapie wurde jetzt abgebrochen! 8 Wochen!

Hatte zu starke Nebenwirkungen! Am Anfang lief alles bestens! Nach der zweiten Spritze hat man schon eine deutliche Verbesserung gesehen! Aber nach der dritten Spritze ging es richtig los! MUSKELSCHMERZEN! Am ganzen Körper! Ich konnte nicht liegen, sitzen, stehen, gehen, essen und noch alles wofür man den Körper braucht! HORROR! Außerdem ist die Haut noch schlimmer geworden und das war der Punkt, an dem ich aufgegeben habe! ihr müsst Euch das mal vorstellen, 85% der Haut ist befallen und dann kannste dich nicht mehr bewegen! Ich weiß nicht was ich ohne meine Frau gemacht hätte!

War am 17.05. in derr Uniklinik Münster und die haben mich gleich da behalten!

Der Chefarzt sagte, ich wäre schon der dritte Patient mit diesen Beschwerden, aber die anderen haben nach 4 Wochen aufgegeben!

Bin seid gestern wieder zu Hause, mache jetzt wieder die ciclosporin Therapie! 375mg!

Muskelschmerzen sind nicht mehr so stark aber die Haut ist besser geworden!

Naja, für mich hat Raptiva garnichts genützt, aber um Erfahrung bin ich reicher!

Hoffe bei Euch läuft es besser!

gruss Dinh

[chestnut]

Hallo Dinh,

hast Du schon einmal Enbrel bekommen? Ich kenne jemand der Raptiva überhaupt nicht vertragen und jetzt beste Ergebnisse mit Enbrel hat!

Baldige Besserung und wie bereits gesagt - Raptiva hilft nicht allen!

lg Christine

[Katharina]

Hallo!

4. Raptivaspritze: Keine Nebenwirkungen. Kurze Ärmel, rückenfrei bereits möglich ;

nur an den Beinen und Händen sieht man noch etwas. Das waren immer schon meine

"hartnäckigen" Stellen. Das momentane sonnige Wetter hilft noch zusätzlich.

Es geht weiter...aufwärts; wie ich hoffe.

Liebe Grüße

Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!!

ich möchte mal wieder vom stand der dinge berichten ,raptiva therapie.

ich hatte am donnerstag die 3. spritze erhalten, und habe nun eine woche mit einer heftigen grippe zu kämpfen.ich hatte fieber,halsweh (extreme halsschmerzen wie nie zuvor),kopfweh,mußte ein antibiotikum einnehmen und meine haut sieht nach dieser zeit natürlich schlimm aus.

so langsam geht es wieder besser und ich hoffe nun das der hautzustand sich auch bessern wird.

viele liebe grüße

volki

[Claudia]

Hi volki,

du kämpfst ja ganz schön. Bist du eigentlich krankgeschrieben?

Gruß

Claudia

[volki]

hallo claudia !!!!

ich bekomme seid 1993 wegen schwerster psoriasis mit gelenkbeteiligung eine erwerbsunfähigkeits rente.

aber die ärzte sagten am donnerstag das raptiva nur so dosiert ist um die stellen abzuheilen ,es jedoch keinen schub einer grippe verhindern kann.

zustand nach der grippe und 3 spritzen extrem schlecht.

aber es ist ja erst die 3.

ich denke aber es wird sich schon noch bessern ,ansonsten halt panaclar im nächsten jahr.

viele liebe grüße

volki

[volki]

hallo liebes forum !!!!

wieder mal ein kleiner bericht von mir.

am donnerstag nr. 4 bekommen,bisher keine wirkung zu sehen .

es kommen täglich neue stellen dazu ,ich habe das gefühl immer etwas kopfweh zu haben läßt sich schlecht beschreiben kann aber an der immer noch nicht richtig ausgeheilten grippe liegen.

die halschmerzen und das fieber sind weg,aber ich habe jetzt seid 2 wochen schnupfen der einfach nicht besser werden will.

die neuen stellen beginnen stecknadelgroß wie wir es ja alle kennen,habe auch neue stellen an orten wo nie etwas war.

ich weiß klingt jetzt alles ziemlich negativ,aber ich bin dennoch voller hoffnung.

viele liebe grüße

volki

[Gast Barb]

Hallo, Volki,

schön, wieder von dir zu lesen. Das mit der Grippe ist allerdings weniger schön.

Halte noch ein bisschen durch, vielleicht "platzt der Knoten" ja und die Haut wird besser. Ich drücke dir die Daumen.

Lieben Gruß

[volki]

hallo liebes forum !!!!

JUHU,heute die nr 5 bekommen und das beste ist seid 2-3 tagen eine deutliche besserung der vorhanden stellen.

die stellen haben die endzündliche rötung verloren.die farbe an den pso herden werden hellrosa und die erhabenheit ist deutlich zurückgegangen.

an den händen die am schwierigsten zu behandeln sind ,sind an beiden händen an den außenseiten nur noch veränderung der hautfarbe zu sehen sie sind praktisch nicht mehr tastbar.

die stellen im gesicht schuppen nicht mehr und haben auch diese helle farbe bekommen.

die kopfhaut wurde heute untersucht,und dort wurden keine herde mehr gesehen.

ich werde weiterberichten wie es weitergeht.

viele liebe grüße

volki

P:S : die grippe ist vorbei und mir geht es sehr gut,im moment keine nebenwirkungen .

[Matthias]

Die Grippe zwischendrin kann natürlich die Pso auch wieder angeschoben haben.

Aber jetzt geht es ja besser, ich wünsch Dir alles gute.

[Katharina]

Hallo!

War nun zwei Wochen in Jordanien am Toten Meer. Raptiva Nr. 7+8 erhielt ich dort.

Ergebnis: Erscheinungsfrei! (nur ein paar winzige Flecken an den Beinen; diese sehe

aber nur ich) Kurze Ärmel, Kleider...unglaublich!

Ich wünsche mir, dass Raptiva bei allen so gut wirkt wie bei mir.

Liebe Grüße

Katharina

[Katharina]

Guten Morgen,

9. Spritze. Die erste negative Erscheinung: Leichte Gelenksschmerzen. Rechte Ferse schmerzt. Hatte vor 5 Jahren PA...verschwand von ganz alleine. Wird doch wohl nicht wieder aufgewacht sein? Wenn es so bleibt wie jetzt, ist es auszuhalten. Wenn nicht...na man wird sehen.

Liebe Grüße

Katharina

[volki]

hallo liebes forum !!!!

ich brauche mal bitte eure meinung und euren rat .

ich habe heute die 9. injektion raptiva bekommen,es ist das erste medikament was meine psoriasis nach 23 jahren zu weit über 50 prozent abgeheilt hat.

ich habe keinerlei nebewirkungen,aber jetzt kommt meine große sorge.

ich habe jetzt noch 3 injektionen für die nächsten 3 wochen,danach ist die studie beendet.

an der studie habe ich teilgenommen weil mein hautarzt sich verweigerte das zugelassene medikament zu verschreiben ( seine gründe waren er hat keine erfahrung und es muß in der klinik eingestellt werden).ich habe es dort bei ihm 2 mal mit allen argumenten versucht keine chance.

überweisung in die uni frankfurt ,dort wollte ich es ganz normal verschrieben bekommen was die aber nicht gemacht haben sie haben aber gefragt ob ich an einer studie mitmachen würde wenn eine laufen würde.ich sagte ja und es lief auch eine studie.

ich wurde aufgenommen ,in den studien unterlagen steht das die patienten die gut auf das medikament ansprechen es weiterhin (nach den 12 injektionen )erhalten können .

heute morgen sprach ich dann in frankfurt die ärzte an wie es weitergeht in 4 wochen.

sie sagten das wäre nicht sicher es kann sein das ich es von serono (hersteller ) weiterhin bekomme ,oder es eine extra apotheke gibt wo ich es abholen kann.

es hinge auch vom hautzustand ab,aber das halte ich für eine ausrede ,den das medikament wirkt ganz deutlich .

ich habe daraufhin beim hersteller angerufen ,ich wurde vom studien leiter zurückgerufen.

der sagte mir das die ärtze sehr genau wissen das es weder eine weiterführung von serono nach der studie noch diese gewisse apotheke gibt.

mit anderen worten ich hänge in 4 wochen an dem tag wo ich eigendlich wieder eine injektion brauche völlig in der luft.und das in dem moment wo ich anfange von der wirkung zu profitieren weil es bei mir sehr lange dauerte.desweitern wird bei fortgesetzter therapie die wirkung noch besser.

ich verstehe die welt nicht mehr,zum ersten mal wirkt bei mir ein mittel ich bin an einer uni,und dort kann man mir nicht zusagen das mittel weiterhin zu bekommen.

ich war in den letzten 2,5 monaten fest in dem glauben bei ansprechen des medikamentes weiter injektionen zu erhalten,doch jetzt bin ich völlig ratlos.

ich möchte noch dazu sagen das sie ja nicht gesagt haben nein sie bekommen es nicht mehr ,aber wieso dann diese aussagen der hersteller stllt es zur verfügung ,und wieso diese sache mit dieser spezielen apotheke.?????

ich möchte jetzt wo es mir endlich mal besser geht nicht auf das medikament verzichten,jetzt wo es wirkt wo die nebenwirkungen vorbei sind.

ich würde gerne eure meinung dazu hören ,und wie ihr vorgehen würdet in dem fall das ise es bei mir absetzen wollen.

viele liebe grüße

volki