Ich gebe auf und behalte meine Schuppen

[arni]

Ich bin mit meinem Latein und allmählich auch mit meiner Kraft am Ende.

 

Seit 4 Monaten kämpfe ich gegen die dicken Krusten, Erhebungen und immer wieder Entzündungen. Nichts hat geholfen aber vieles hat mir geschadet.

 

Ich kann der Satz der Hautärztin nicht mehr hören "die Schuppen müssen runter".

 

Nein! Damit verliere ich eine andere Lebensqualität. Und zwar meine Haare. Ohne Haarverlust geht keine Kruste runter.

 

Zudem habe ich vor kurzen eine Schilddrüsen Erkrankung diagnostiziert bekommen. Auch da geht es nicht ohne Haarverlust.

 

Wenn ich alle Therapien der Ärzte berücksichtige, habe ich einen Haarverlust pro Kopfwäsche von 400-500 Haaren. (ja, ich habe mehrere male gezählt) Das ist mir zu viel. Ich habe jetzt bereits so viele kahle Stellen auf dem Kopf, dass ich Nachts Alpträume habe.

 

Ich habe alle speziellen Shampoo ( Stieproxal, ExtroDerm, Eucerin, Ducray, Head&Shoulders...) weit weg gestellt. Haben an den Schuppen gar nichts bewirkt aber Haarausfall bestärkt.

Keine Salicylsäure und andere lösende Mittelchen mehr. Haben rein gar nichts gebracht. Aber meine Haare ausfallen lassen.

 

Und wenn sich doch mal eine einzelne Schuppe gelöst habe sollte, hangen da direkt einen Zopf Haare drin und nichts wächst nach. Außer eine neue Schuppe. Auf Schuppen wachsen logischerweise keine Haare nach.

 

Wenn ich das ganze Zeug weg lasse, dann halbiert sich der Verlust. Die andere Hälfte kommt von den Schilddrüsen Tabletten. Da suche ich noch nach einer Lösung.

 

Ich habe mit einer neuen Biologica Therapie begonnen. Ich hoffe, dass Stelara irgendwann wirkt. Sonst bin ich reif für die Klapsmühle. Nächste Woche kommt die zweite Spritze.

 

Dann warte ich jetzt noch auf das Rezept von einem Lichtkamm. Vielleicht bringt es einen Erfolg.

 

Alle anderen Therapien bringen mir nur Frust und Traurigkeit.

 

Hat das hier auch jemand, dass nichts an äußerlich anzuwenden Maßnahmen geholfen hat? Wie seit ihr damit umgegangen? Was ist Eure Lösung dafür?

[Waldfee]

Hallo arni,

in der Hautklinik in Leutenberg wurde mein Kopf abends zum Ablösen der Schuppen mit Olivenöl behandelt, dann mit einer Haube versehen, am Morgen ließen sich die Schuppen gut lösen. Die Behandlung erfolgte dann mit schrittweiser Verstärkung des Dithranols. Das war der Standart. Bei Reizung bekam ich noch andere Cremes.

Patienten mit reiner Kopfpso wurden auch zusätzlich noch mit anderen Medis erfolgreich behandelt. Das Konzept der Klinik greift auch bei schweren Psoverläufen. Ruf doch einfach mal in der Klinik an. Hilfreich wäre ein Akutaufenthalt, damit Du aus dem psychischen Dilemma herauskommst. Alles Gute und LG von Waldfee

[Gast]

Oh, Arni, das tut mir sooooo leid !!! Du Arme !!!

Das hört sich sehr frustrierend an... Schlimm... Ich habe leider keinen Tipp für dich, aber fühl dich mal ganz doll gedrückt und getröstet !!!

 

Liebe Grüße

[Antje]

Hallo Arnhild,

 

hast du mal ein Teershampoo probiert? Z.B. dieses hier: http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tarmed-teer-shampoo-wieder-da.html

 

Ist das einzige Mittel, was äußerlich bei mir jemals geholfen hat. Den besten Erfolg hatte ich jedoch damit, meine Ernährung etwas umzustellen (keine Zitrusfrüchte etc.).

 

Liebe Grüße und alles Gute

Antje

[Waldfee]

Hallo arni,

da gebe ich Antje recht. Das Tarmed ( rezeptpflichtig vom Hautarzt) ist ein sehr gutes Shampoo , was die Schuppen gut löst. Es gehört zu meinen regelmäßigen Anwendungsprodukten. LG Waldfee

[Tenorsaxofon]

Hallo arni,

 

ein gewisser Haarverlust ist ganz normal und kommt auch bei gesunden Menschen vor. Du wirst sehen, dass wenn du mit deinem Schilddrüsenmedikament richtig eingestellt bist, sich dein Haarverlust auch verringert.

 

Waldfee hat es schon geschrieben, dass man mit Olivenöl die Schuppen anlösen kann. Am besten geht es, wenn du die Haare scheitelst und das Olivenöl mit einem Wattebausch aufträgst. Zum abdecken kannst du eine Dauerwellhaube nehmen (hat einen Klettverschluß). 

 

Gruß Anne

[Penelope39]

Stelara hilft mir persönlich sehr gut bei Kopfpso und auch beim Haarausfall.

Hab Geduld, das wird und die Haare wachsen auch wieder nach.

Ich hab mit einer Nagelschere die dicken Krusten, die am Haaransatz festsitzen ganz nah an

der Kopfhaut abgeschnitten. Natürlich wurde die ganze Haarsträhne mit abgeschnitten.

Macht aber nichts, die Wurzel ist ja noch da umd das Haar wächst nach.

 

Gute Besserung und berichte bitte mal, ob Stelara geholfen ( bin mir sicher, dass es das tut)

[arni]

Danke für Eure Antworten.

 

Seelisch bin ich im Moment tatsächlich ziemlich am Ende. Sitze vor der Badewanne sammle weinend die Unmengen von Haaren ein. Alle sprechen mich schon darauf an.

"Was ist mit Deinen Haaren passiert? Wo sind Deine Haare? Du hast aber viele kahle Stellen".

 

Und nun habe ich Angst überhaupt noch irgendwas auf den Kopf zu packen. Selbst ein einfaches Olivenöl macht mir Angst.

Benutze momentan nur noch von Eubos ein Sensitive Shampoo. Das tut nichts und nimmt mal kurz den Juckreiz.

 

Eine befreundete Heilpraktikerin hat mir gesagt, ich soll Brennessel Samen besorgen und tägl. 1-2 Eßl. davon verzehren. Das mache ich bereits seit 4 Wochen. Aber es bringt im Moment natürlich nichts.

 

Auf Dauer muss ich auch eine andere Hautärztin suchen. Die Dame ist echt lieb und bemüht. Aber hat nicht den richtigen Durchblick. Entweder doch mal zur ambulanten Sprechstunde in die Hautklinik oder einen anderen Dermatologen vor Ort suchen.

 

Wenigstens die PSO im Intimbereich lässt sich noch von einer Kortisonsalbe erschrecken. Da klingt es momentan endlich ab.

 

Ich setzte alle meine Hoffnung in Stelara. Jede Woche ist ein anderes Gelenk entzündet und geschwollen. Gestern habe ich noch eine Spritze ins Sprunggelenk bekommen.

 

 

So kenne ich mich gar nicht. Ich jammere nie rum, weine nicht, versuche alles irgendwie mit einem Lächeln zu ertragen. Aber im Augenblick... mag ich nicht mehr...    

[Donna]

Hallo Arni

Man muss sich auch mal sein Last von der Seele reden. Das tut auch mal gut.

Ich bin in der Ambulanz in der Uniklinik. Was besseres hätte mir gar nicht passieren können.

Probiere es doch für dich mal aus.Bei uns gibt es sogar eine PSO Sprechstunde in der Hautklinik.

Ich habe seit 5 Jahren Stelara und was die PSO angeht war das für mich ein kleines Wunder.

Hatte in der Zeit einen Schub . Leider verliert es nach der Zeit seine Wirkung und muss Umstellen .

Hatte in der Zeit auch keine Nebenwirkung.

Gib nicht auf auch wenns schwer fällt.

Gruss Donna

[butzy]

Hallo arni,

 

auf jeden Fall musst jetzt was geschehen.

Wie in den Berichten bereits beschrieben kann ich dir auch nur raten entweder eine Akuteinweisung zu bewirken

oder an einer Uniklinik in die PSO - Sprechstunde zu gehen.

Ich habe mit beidem gute Erfahrungen gemacht. Bin z.Z. Stelara Patient, und recht zufrieden.

Du hast ja auch noch eine Gelenkbeteiligung. Bist du da bei einem Rheumatologen in Behandlung?

 

Und noch etwas! Hinfallen kann man mal, ..........aber liegenbleiben zählt nicht!

 

Für dich alles Gute. Gruß Uwe

[arni]

Oh ja. Bin seit 11 Jahren bei einer Rheumatologin in Behandlung. Die Frau macht Ihren Job echt gut.

 

Ich denke alle warten jetzt darauf, ob das Stelara wirkt oder nicht. Nächste Woche kommt die zweite Spritze. Und ich habe hier an mehreren Stellen gelesen, dass ab der zweite Spritze langsam eine Wirkung einsetzt.

 

30 Km entfernt ist eine Hautklinik mit einer ambulanten Sprechstunde. Nur weiß ich nicht, ob es sinnvoll ist, zu diesem Zeitpunkt zu wechseln. Ich beschäftige mich gerade mit dem Antrag auf Schwerbehinderung und brauche die Hautärztin dazu.

Wenn ich jetzt hingehe und sage, dass ich eine Überweisung für die Hautklinik will...

[arni]

So schnell kann sich eine Sachlage ändern....

 

Warte seit ein paar Tagen, dass die Hautärztin mir das Rezept für den Lichtkamm ausstellt. Wir haben dies vor ein paar Tagen gemeinsam besprochen. Habe mit der Techniker KK gesprochen. Sei kein Problem. Lichtkamm steht im Leistungskatalog drin. Jeden Tag rufe ich in der Praxis an und frage nach...wird noch erledigt.

 

Heute neuer Versuch. Dieses Mal gab es eine andere Antwort " die Krankenkasse soll die Kostenübernahme vorher schriftlich bestätigen"  Die Krankenkasse bestätigt gar nichts schriftlich. Hilfsmittel belasten nicht das Budget eines Arztes.

Erneuter Anruf, neue Antwort " die Ärztin weiß nichts davon, dass über ein Lichtkamm gesprochen wurde"  Da war ich dann doch etwas platt. Fragte ob ich nochmal in die Sprechstunde kommen soll..

"Nein, nicht nötig. Wir verschreiben generell keine Lichtkämme"  Schreck, das habe ich doch vor ein paar Tagen persönlich vereinbart und die Ärztin hat gute Erfahrungen gemacht über dessen Wirksamkeit.

 

" Wir können Ihnen eine bestimmte Laser-Therapie zur Bekämpfung der Kopf-Schuppen anbieten. Ist aber eine private Leistung" Ich habe dieses Angebot nach kurzer Hochrechnung der Kosten dankend abgelehnt.

 

" Dann wäre es in der Tat besser, dass Sie sich an eine Hautklinik wenden. Dort gibt es andere Möglichkeiten und ein besseres Budget. Wir stellen Ihnen gerne eine Überweisung aus"

 

Dieses Angebot habe ich dann angenommen. Also nun doch in die ambulante Sprechstunde einer Klinik.

 

Hat hier jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Düsseldorf?

bearbeitet am 3. August 2016 von arni

[Richard-Paul]

Hallo Arnhild,

 

jetzt habe ich Deine Leidensgeschichte zum 2. Mal (mit Deinem anderen Beitrag) gelesen.

Dazu bin ich etwas härter in meinen Aussagen, als meine Vorschreiber(innen) zuvor.

Mein Eindruck: Für Dich ist es das Beste, wenn du in eine Akut-Klinik gehst, - obwohl die bessere, gesündere Lösung ein Lichtkamm wäre.

 

Für Dich (und alle, die es vielleicht nochmals interessiert) habe ich aus zwei meiner vielen Beiträge das Wichtigste kopiert, was für die Antragstellung eines Lichtkammes notwendig ist:

 

Ich zitiere aus einem Schreiben der KK:          (übrigens der TK)

 "Die KK stellen nach § 2 Abs. 1 Sozialgesetzbuch - Fünftes Buch - (SGB V) den Versicherten die im 3. Kapitel genannten Leistungen unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots (§12 SGB V) zur Verfügung, soweit diese Leistungen nicht der Eigenverantwortung der Versicherten zugerechnet werden. Behandlungsmethoden, Arznei- und Heilmittel der besonderen Therapierichtungen sind nicht ausgeschlossen. Qualität und Wirksamkeit der Leistungen haben dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu  entsprechen und den medizinischen Fortschritt zu berücksichtigen.

Gemäß § 12 Abs. 1 SGB V müssen diese Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein; sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Leistungen, die nicht notwendig oder wirtschaftlich sind, können Versicherte nicht beanspruchen, dürfen die Leistungserbringer nicht bewirken und die Krankenkassen nicht bewilligen.

Versicherte haben nach § 27 SGB V Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern. Die Krankenbehandlung umfasst u.a. ärztliche Behandlung sowie die Versorgung mit Hilfsmitteln.

Die ärztliche Behandlung umfasst die Tätigkeit des Arztes, die zur Verhütung, Früherkennung und Behandlung von Krankheiten nach den Regeln der ärztlichen Kunst ausreichend und zweckmäßig ist. Zur ärztlichen Behandlung gehört auch die Hilfeleistung anderer Personen, die vom Arzt angeordnet und von ihm zu verantworten ist (§ 28 Abs. 1 SGB V).

Die Versorgung mit Hilfsmitteln wird in § 33 SGB näher geregelt.

"....." 

Zur Sicherung der ärztlichen Versorgung hat der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) gemäß § 92 SGB V Richtlinien über die Versorgung von Hilfsmitteln (HilfsM-RL) in der vertragsärztlichen Versorgung für eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung der Versicherten beschlossen, die gemäß § 92 Abs. 8 SGB V Bestandteil der Bundesmantelverträge sind und nach der Rechtsprechung des Bundessozialgerichtes (BSG) Normcharakter haben." 

 Soweit ein Teil-Auszug aus den Vorschriften der KK (keine Haftung auf Vollständigkeit)."

 Meine Erklärung dazu: D.h. vereinfacht: - Die Hilfsmittel (hier UVB-Bestrahlungsgerät), die wir erstattet haben wollen,  müssen mit einer Nummer im Hilfsmittelkatalog aufgelistet sein. Andererseits muss jede Firma, bei der wir einen Kostenvorschlag [der wichtig ist vor/ mit einem Antrag bei den KK] beantragen, die Hilfsmittel-Nummern anführen (falls es eine gibt) in ihrem Angebot/Rechnung.

Mit einem Antrag bei den KK ist ein Attest eines Arztes notwendig.

Eine Kostenerstattung ist immer nur nach Bewilligung  durch die KK möglich; keine Kostenerstattung, wer ein Hilfsmittel vorher kauft (seltene Ausnahmen).

 

Aus einem anderen meiner  Beitrag:

Zuerst ein Rezept vom Arzt ausstellen lassen (ist unbedingt notwendig); gleichzeitig schriftliche Angebote von Firmen (z.B. Waldmann oder andere) anfordern. Attest und schriftliches Angebot des UV-Lichtkammes bei der Krankenkasse einreichen und schriftliche Mitteilung abwarten! Niemals den Lichtkamm vor der schriftlichen Mitteilung der KK kaufen. - Nach dem Kauf des Lichtkammes bekommt man das Geld (./. 10,00 € Eigenanteil) von seiner KK ersetzt.

Bei Ablehnung der KK sofort Widerspruch einlegen; - siehe Widerspruch und  Musterklage - in einem anderen Beitrag von mir - vor dem Sozialgericht (in erster Instanz kostenlos).

 

Das Angebot, das Du von einer Firma (z.B. Waldmann) bekommst muss die Nummer lt. Hilfsmittelkatalog enthalten (wenn Du das Geld von der KK ersetzt haben möchtest). Die richtige Reihenfolge der Abwicklung ist wichtig. - Die alleinige telefonische Zusage der TK besagt Garnichts. Da musst Du die Kosten am Ende selber tragen.

 

LG

Richard-Paul

[arni]

Danke für Deine Antwort

 

Ich kann dazu nur folgendes sagen:

 

Ich bin gesetzlich versichert. Meine Krankenkasse ist die Techniker und dort läuft so ab

 

Arzt stellt ein Rezept für den Lichtkamm aus. Ich schicke das Rezept zu einer bestimmten Abteilung meiner Krankenkasse. Die Krankenkasse nimmt mit Ihrem Vertragspartner Kontakt auf. Und ich bekomme von diesem Vertragspartner den Lichtkamm auf dem Postweg zugesendet.

 

Ich habe keinen Einfluss auf Hersteller oder Firma. Ich brauche/kann keine Angebote einholen. Die Kosten werden zu 100% übernommen.

 

 

[arni]

Vergessen...

 

Manche Krankenkasse möchte zusätzlich zur Verordnung noch ein Schreiben des behandelten Arztes, dass der Lichtkamm medizinisch notwendig ist und andere Maßnahmen nicht zu einem gewünschten Erfolg geführt haben.

 

Die Techniker verzichtet darauf und will nur das Rezept.

[arni]

Das ging jetzt recht schnell

 

Habe in 3 Wochen einen Termin in der ambulanten Sprechstunde bekommen. Warum ging das bloß so flott? Will niemand zur Uniklinik Düsseldorf?

 

Der erste Termin findet wohl in der allgemeinen dermatoloigschen Sprechstunde statt. Und wenn weitere Termin folgen, kommt Was die spezielle Psoriasis Sprechstunde.

 

Hatte gestern hin-und her überlegt ob ich es überhaupt machen soll.

Aber dann kam die Angst hoch, dass Stelara mit Pech noch eine ganze Zeit brauchen wird. Und vielleicht wirkt es auch nicht zufriedenstellend.

Dann stehe ich wieder da. Und vielleicht kann die Uni Klinik mir auch etwas zu diesem übermäßigen Haarausfall sagen.

Dazu war meine Hautärztin leider nicht in der Lage.

 

Ich versuche es einfach mal.

[Donna]

Hallo Arni

Ein versuch ist es allemal Wert in der Uni. Vielleicht bist du ja angenehm überrascht.

Wünsch dir viel Erfolg und lass es einfach auf dich zukommen.

Gruss Donna

[Claudia]

Hallo arni,

doch doch, mach das mal mit der Uniklinik, allein schon wegen der Frage zum Haarausfall. Ich drücke Dir die Daumen!

[arni]

Melde mich mal wieder

Termin in der Hautklinik war ganz gut.

Der Oberarzt hat mir durch die Blume gesagt, dass meine Hautärztin Mist gebaut hat...Wir haben erneut mit Behandlung begonnen. Mein Kopf ist zu 90% mit dicken Krusten übersäht. Das wird dauern.

Meine Haare habe ich mit der neuen Behandlung massiv verloren. Sehe aus als hätte ich eine Chemotherapie hinter mir.

Habe mir Mützen und Tücher gekauft. Damit wird es eine Zeitlang gehen.

In 2 Wochen ist Kontrolltermin in Klinik.

Stelara zeigt noch nicht was es kann. Erste Wirkungen sind da. Aber da muss noch viel mehr kommen....

Momentan bin ich im Krankenhaus und musste leider die Behandlung der Kopfhaut stoppen.

Ich habe mir die doofe Kniescheibe gebrochen und bin gestern operiert worden.

Ärgere mich grün und blau über eine Unachtsamkeit von mir. Mist!!!!