Keine Diagnose

[Holger1511]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und erzähle euch mal von meinem riesen Problem.

Vielleicht kommt das ja dem einen oder anderen bekannt vor und hat einen Tip für mich.

Meine Kindheit war nicht gerade toll, Ellenbogen, Schienbeine waren großflächig am schuppen soweit ich zurück denken kann, es dauerte ersteinmal bis die Ärzte darauf kamen das es Schuppenflechte ist und nicht Neurodermitis.

Ich kann mich noch an wiederliche Schwefelbäder erinnern und Cremes die nichts brachten.

Die Arztbesuche in Sachen Schuppenflechte hatte ich wegen der Erfolglosigkeit eingestellt.

Meine ganze Jugend war durch die Schuppenflechte mit Komplexen behaftet.

Später wurde es dann etwas besser dadurch dad ich mit 18 Jahren das Solarium entdeckt habe.

Mit c.a. 25 Jahren hatte ich dann hohe Colesterinwerte....Lipobay bekommen.

Dann folgte ein Bulgarien Urlaub mit 28 Jahren und weg war die Schuppenflechte.

Dachte ich......

Mit 40 ging dann eine Tortur los wie sie nicht schlimmer sein konnte.

Angefanngen mit einer Attacke wie ich es noch nicht erlebt habe.

Vorgeschichte dazu....mit 19 Jahren erstes mal zum Krankenhaus weil ich ein Stechen in der ganzen Brust hatte wie Tausend Nadelstiche und Atemnot dazu.

Da habe ich dann erfahren das ich wohl einen Krampf in der Speiseröhre gehabt haben sollte.

So habe ich es dann unendliche male abgehakt bis zu dieser Attacke, dauer war c.a. 15 Min. danach total erschöpft, am nächsten Morgen im Bad festgestellt das meine rechte Hand extrem angeschwollen war. Damit ging es dann los das ich ständig Schmerzen in sämtlichen Gelenken hatte.

Zur Ärztin gegangen, die sah die Schwellung und sagte sofort das ist was Rheumatisches.

CRP und Blutsenkung nur leicht erhöht, Leukozythen waren verdoppelt.

Tagesklinik/Rheumaklinik nix gefunden....

Rheumatologe nix gefunden.

Nach dem ich dann 2x in einem Jahr eine Hirnhautentzündung bekam hat mich das Krankenhaus zu einem Imunologe geschickt.

Oh Wunder....Vitamin D kann alles heilen.

Rheumazentrum NRW fand durch ein Zintigram an allen Gelenken leichte Anzeichen für Entzündungen schickte mich mit der vorläufigen Diagnose Lupus nach Hause...Cortison und Quensil gab es..

Dann ging es mir merklich besser.

Bis der richtige Bericht kam, da war von Lupus keine rede mehr.

Beim Rheumatologe war ein Vertretungsarzt der mal kurz über die Blutwerte guckte und sagte....sie haben nix...diese Medikamente brauche ich nichtzu nehmen.

O.k....hab sie weg gelassen und kam knapp 14 Tage danach mit einer häfftigen Attacke ins Krankenhaus.

Die haben erstmal Herzinfarkt und Lungenembolie ausschließen wollen, trotz meinem Hinweis, Rheumatisch ist was unklar wurde mir erst auf nachbohren nach 36 Std. Blut für die Rheumawerte abgenommen.

Ergebnis war CRP/Blutsenkung diskret erhöht.

Weiter ging es dann damit das ich meinem Orthopäde mit ins Bot nahm....hätte ich es mahl gelassen....erhöhte Harnsäure ist dann mal Gicht....ohne das mir jemals ein Gelenk angeschwollen ist.

Zusammenfassung

Diese Attacken sind also ein Schub habe ich im Netz gelesen.

CRP/Blutsenkung erhöht

Leukozythen erhöht

Colesterinwerte erhöht

Harnsäure erhöht

Bluthochdruck

Chronische Bindehautentzündung

Nun aktuell habe ich dellen in allen Fingernägeln der rechten Hand, als hätte ich mir die Finger in einer Tür eingeklemmt...nur ist nix blau...so gewachsen eben.

Dabei ist mir dann eingefallen das ich auch mal kleine Löcher im Nagel hatte, wie mit einer ganz dünnen Nadel durchgestochen.

Das ist schon Psychoterror und manchmal wünschte ich mir echt meine schuppigen Schienbeine und Ellenbogen wieder.

Ach ja....ich hatte nach der Tortur mit den ganzen Ärzten schon fast aufgegeben, mir schon selbst eingeredet das ich mich vielleicht zu sehr hinein steigere.

Dann musste ich zur Augenärztin weil mir meine Augen schmerzten....

Die sagte dann,...ich hätte Glück...gerade noch rechtzeitig.

Iritis, eine Begleiterkrankung bei Rheumatischen Erkrankungen, ich sollte mal zum Rheumatologe.

Wenn das nicht so traurig wäre dann könnte ich mich totlachen.

Wenn hier jemand einen Tip hat da wäre ich echt dankbar.

5 Jahre suchen macht echt irre.

LG, Holger

[Supermom]

Guten Morgen Holger,

 

erst einmal herzlich willkommen!

So mancher wird hier deinen Bericht lesen und dabei Nicken... dieses von einem Arzt zum anderern geschickt werden, nicht wissen, was ist es denn nun, Unsicherheiten, Ausprobieren... kennen wir wohl alle. Die PSA ist heimtückisch und lässt sich so ungern in die Karten gucken. Hier hilft wirklich nur AUSPROBIEREN und einen Arzt finden, der diesen Weg mit dir zusammen geht. Da du PSO-Patient bist, ist eine PSA (zumal die Nägel beteiligt sind recht naheliegend).

Ich wünsche dir von Herzen, dass du einen internistischen Rhematologen findest, der dich begleitet auf dem Weg zum richtigen Medikament. Unternehmen musst du unbedingt etwas, denn was die PSA einmal zerstört hat, ist kaputt.

 

Nach über 30 Jahren suche bin ich nun bei Simponie, was mir bisher gut half...

 

Nicht den Kopf hängen lassen! Weiter Suchen und dich hier auskotzen, dass ist immer schon recht hilfreich

 

Liebe Grüße und gute Besserung

Supermom

[Donna]

Hallo Hoger

Den Bericht von Supermom kann ich mich nur anschliessen.

Ich hatte das grosse Glück Ärzte zu haben die sehr schnell eine Diagnose hatten.

Leider ist es keine Ausnahme wie bei dir das man jahrelang von einem Arzt zum anderen rennt.

Hab Geduld auch wenn es nervt lies dich hier durch. Da wirst du sicher noch einiges für dich finden.

Gruss Donna

[Holger1511]

Guten Morgen zusammen,

Danke für eure Antworten.

Das ist wohl wahr, Auskotzen hat eine entlastende Wirkung.

Mein angebohrenes Wirbelgleiten hatte ich vergessen mit aufzuführen.

Nach der Versteifungs-OP stand im Bericht was von Ostechondrose und Geröllzysten.

Das wurde aber als begleitend dem Wirbelgleiten zugeortnet.

Morgens brauche ich c.a. 2-3 Std. um in die Gänge zu kommen, mit mühe und beiden Händen die Rolläden hochziehen weil die Finger steif und kraftlos sind.

Nachts durchschlafen geht garnicht....nach einer Std. das erste mal wach..dann alle zwei Std..

Wenn ich mal lange schlafe dann komme ich auf 6 Std., dann geht nichts mehr weil mich mein Rücken umbringt.

Ach ja, mein Tag beginnt dann häufig mit 1-2 mal Durchfall, c.a. 30 min. nach dem Aufstehen, eigentlich immer dann wenn es mir eh schon bescheiden geht.

Ich bin echt mal gespannt, hab im September einen Termin bei dem Hausarzt meiner Frau, dem hatte ich Fotos aus dem Netz gezeigt wie es mal ausgesehen hat und meine Frau konnte das bestätigen da sie täglich die Hautfetzen vom Bett gesaugt und die verklebten Betlaken gewechselt hat die ich mir so manches mal von den Beinen reißen musste wenn ich mich nachts gekratzt habe bis es anfing zu nässen.

Bis jetzt war ich bei dem Hausarzt wo meine Familie in drei Generationen auch mit Rheuma in Behandlung ist/war.

Das sind soooo viele Kleinigkeiten die einfach nur vom richtigen zusammengepuzzelt werden müssen.

Was mir da gerade noch einfällt, ich habe eine Glatze und daher fällt es mir nur beim rasieren am Bart auf, an 2-3 Stellen fällt zeitweise mal der Bartwuchs aus, die Fläche hat jeweils einen Durchmesser von 5-6mm.

Nach 2-3 Wochen ist das dann wieder normal.

Fällt auch nur mir beim rasieren auf da ich mich alle 2-3 Tage glatt rasiere.

Mal sehen was der Termin im September bringt.

LG, Holger

[Tenorsaxofon]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und erzähle euch mal von meinem riesen Problem.

Zusammenfassung

Diese Attacken sind also ein Schub habe ich im Netz gelesen.

CRP/Blutsenkung erhöht

Leukozythen erhöht

Colesterinwerte erhöht

Harnsäure erhöht

Bluthochdruck

Chronische Bindehautentzündung

Dann musste ich zur Augenärztin weil mir meine Augen schmerzten....

Die sagte dann,...ich hätte Glück...gerade noch rechtzeitig.

Iritis, eine Begleiterkrankung bei Rheumatischen Erkrankungen, ich sollte mal zum Rheumatologe.

Wenn das nicht so traurig wäre dann könnte ich mich totlachen.

Wenn hier jemand einen Tip hat da wäre ich echt dankbar.

5 Jahre suchen macht echt irre.

LG, Holger

 

Hallo Holger,

 

wenns nicht so traurig wäre, würde ich mal lachen. Augenärzte, aber hallo. Gerade noch rechtzeitig.

 

Deine Iritis  wird auch noch anders genannt. Und zwar ist es eine UVEITIS anterior, wobei die Betonung auf anterior (es gibt die vordere, mittlere und hintere) liegt.

Vor allem zählt sie zu den Autoimunerkrankungen und tritt auch Schubweise auf, wobei das Auge nicht unbedingt rot werden/sein muss.

 

Solltest du Kortison tropfen, musst du immer deinen Augendruck kontrolieren lassen und Augendrucksenker nehmen.

 

Am besten suchst du dir einen guten internistischen Rheumatologen.

 

Gruß Anne

 

[Holger1511]

Hallo Anne,

ich war schon bei einem guten internistischen Rheumatologen.

Leider sind die guten auch gleichzeitig die erfahrenen die sich langsam auf den Ruhestand vorbereiten,das musste ich leider so feststellen. Bei der Terminvergabe wurde nichts davon gesagt das der Arzt an dem Tag nicht da ist und ich bin bei dem Nachfolger gelandet.

Drei mal hintereinander ist sicher kein Zufall mehr.

Scheint aber beliebte Praxis bei den Ärzten zu sein das die Patienten ungefragt weiter gereicht werden.

Mein Orthopäde betreibt das auch so....der ist auch kaum noch anzutreffen.

Naja, daher werden die jetzt auch ersetzt.

Kann nur besser werden.

Liebe Grüße

Holger

[Tenorsaxofon]

Hallo Holger,

 

in dem Punkt kann ich dir nicht recht gegen. Mein Rheumadoc praxiziert erst seit ein paar Jahren und er ist gut.

Am Anfang war ich jedoch auch nicht sooo zufrieden. Inzwischen funktioniert die Sache aber gut.

 

Die Probleme, die du schilderst hatte ich bei meinem LuFa dessen Frau zeitgleich aufgehört hat. Die anderen haben

nichts auf die Reihe bekommen. Bin dadurch bei einer Anderen und sehr zufrieden.

 

Gruß Anne

[Holger1511]

Hallo Anne,

da habe ich mich wohl etwas blöde ausgedrückt.

Natürlich gibt es auch junge Ärzte die sich hoch motiviert hinein knien und sicher auch besser sein können als so mancher alter Hase.

In meinem Fall ist es eben beim Rheumatologen und auch beim Orthopäden so das die sich immer mehr und stillschweigend zurück ziehen.

Blöd wirds dann nur wenn ich zum Termin erscheine und mir jemand gegenüber sitzt den ich nicht wollte weil er mir vorher schonmal vorgesetzt wurde und der Eindruck da schon sehr negativ war.

Seine Aussage nachdem er flüchtig auf den PC nach den letzten Blutwerten geschaut hat, das ich nichts habe und die Medikamente nicht brauchte die hat mich knapp 2 Wochen später ins Krankenhaus gebracht.

Das war ein Termin auf den ich 2 Monate warten musste der eigentlich bei dem alten Arzt sein sollte.

Nach dem Krankenhaus war ich noch einmal da, weil ich mir dachte...o.k.....jetzt war was und vielleicht wird jetzt mal genau hingesehen. Er war wieder total oberflächlich und die Tatsache das ich im Krankenhaus war hat er total ignoriert.

Das ich für den Typ 1000 Titel finde wovon nicht einer was mit nem Arzt zu tun hat und der keine weitere Chance bekommt das ist wohl klar.

Sowas empfinde ich als eine Vetternwirtschaft wenn man auf so eine Art weiter gereicht wird.

So wie ich gehört habe ist der auch nicht mehr in der Praxis.

Ich bin auch nicht mehr da weil ich keine lust habe noch weitere Anwärter vorgesetzt zu bekommen bis der alte Arzt mal ein würdiger Nachfolger gefunden hat.

2-3 Monate auf den Termin warten und dann wieder so einen Arzt?

Da schaffe ich 4 erfolglose Termine in einem Jahr und kann danach zum Psychologen.

Da suche ich lieber nach einem eingesessenen Arzt mit gutem Ruf.

Das regte mich jetzt wieder so auf, ich wollte gar nicht so viel schreiben :-(

Liebe Grüße

Holger

[Tenorsaxofon]

Hallo Holger,

 

aufregen nützt dir gar nichts. Sollst du auch nicht.

Du bist besser drann einen neuen Arzt zu suchen. Zur Not musst du auch mal einige Kilometer fahren. Meine Ärzte sind im Ganzen- und im Nachbarkreis verteilt.

Hast du schon einmal die Angelegenheit bei deiner KK vorgebracht? Sie können dir sicher auch sagen an welcher Stelle du dich über diesen Arzt beschweren kannst.

So etwas kann und sollte man nich so ohne weiteres hin nehmen.

 

Ich drück dir mal die Daumen

 

Gruß Anne

[Holger1511]

Hallo zusammen,

ich bin dann nach fast 3 weiteren Jahren Alptraum wieder hier.

Es waren jetzt gute 20 Jahre ohne sichtbare Schuppenflechte, die letzten 8 Jahre traten Gelenkschmerzen auf, mal mehr mal weniger.

Weitere Arztbesuche habe ich mir geschenkt weil eh nichts dabei rum kam außer Ignoranz und das Gefühl das jeder Arzt zu dem ich sagte das ich Schuppenflechte habe dachte das ich von trockener Haut spreche.

Am Donnerstag war es dann so weit,

ich konnte meinem Hautarzt meine Schuppenflechte präsentieren.

Bis vor c.a. 4 Wochen hatte ich außer der Gelenkprobleme in den Fingern und Füßen nichts. O.k., c.a. 35 Kg in den letzten 2Jahren zugenommen (seit 2Jahren Nichtraucher)

Seit 2Jahren sind auch meine Fingernägel wellig. Zu Beginn sah es aus wie mit dem Hammer Dellen rein geschlagen.

Dann kam vor c.a. 4 Wochen ein Mega Schub , Fingergelenke mit Rötungen, nach dem Aufstehen höllische Schmerzen in den Fußgelenken was den Weg zur Toilette zum Abenteuer macht.

Schlafen geht nicht, Seitlich geht es nicht weil mir die Schulter schmerzt auf der ich liege,

auf dem Rücken geht es auch nicht weil mir da beide Seiten zusammen schmerzen.

Das reicht natürlich nicht, beim Sitzen tut mir der A........ weh als wäre ich aufs Steißbein gefallen.

Da keine Knochen mehr übrig waren wo nichts war da hat mein Schienbein angefangen zu schuppen.

Klare Aussage vom Arzt war dann das es eine Psoriasis Vulgaris ist und wegen dem Gelenken muss ich zu einem Rheumatologen.

Ich habe jetzt noch mehrere kleine Stellen gefunden wo sich Schuppen bilden und allgemein muss ich sagen das meine Haut am ganzen Körper gerade sehr unruhig ist.

Das heißt großflächig viele Rötungen und ein kribbelndes leichtes brennen unter der Haut.

Im Moment bin ich wohl einer der wenigen, oder der einzigste der sich darüber freut das man den Mist am Bein sieht.

Einen Termin in der Rheumaklinik habe ich in 4 Wochen.

Bin mal gespannt wie es dann weiter geht.

Läuft endlich.

Gruß Holger

 

[Holger1511]

Vor 4 Wochen war da noch nichts, nun sieht es so aus.

[Richard-Paul]

Am ‎16‎.‎07‎.‎2016 um 01:08 schrieb Holger1511:

Die Arztbesuche in Sachen Schuppenflechte hatte ich wegen der Erfolglosigkeit eingestellt.

Hallo Holger,

ich habe eben deinen Thread nachgelesen und mich gefragt, warum ich damals nichts dazu geschrieben habe! - Lt. meinen Aufzeichnungen war ich in Schwerin (wo ich kein Internet habe).

Zur Sache: Dein obiges Foto kommt mir so vor, als würdest du mein Bein von 2010/2011 zeigen. Heute ist alles verschwunden. - Auch ich habe meine Arztbesuche bei Hautärzten bald (um 1990) eingestellt. Deine Leidensgeschichte erinnert mich an vieles, was auch ich erlebt habe, nur waren meine Schmerzen nie so stark. - Auch ich hatte (bei meinen Blutwerten) einen zu hohen Cholesterinwert; - zu dem aber ein "alter Fux (Arzt)" sagte, dass solle ich nicht so kritisch sehen; weil man mir 2018 Statine geben wollte, die ich in einer Diskussion mit ihm abgelehnt habe und auch nicht nehme). -  Steht hier alles in meinen Beiträgen. Du hast "Lipobay" genommen; "die" hätte ich niemals genommen, - hängt mit der (chem.) Struktur(formel) dieses Statin-Präparates zusammen. M.E. noch schlimmer als Cortison. [Bevor hier wieder Beschwerden kommen: - beide sind wichtig und richtig, aber nur in Extremfällen unter Anleitung und Aufsicht von Ärzten].

Dann schreibst du von "Vitamin D"; ich halte nur von natürlichem "Vitamin D3" etwas über unsere Sonne (so wie du es in deinem Bulgarien-Urlaub erlebt hast). Hier - bei künstlichem Vitamin D3 als Nahrungsergänzungsmittel - spielt wieder die Chemie eine Rolle.

 Ich will jetzt nicht auf alles eingehen; - mir kam es beim Nachlesen so vor, als würdest du einen Teil meiner Leidensgeschichte (bis 2012) erzählen. Ich habe dann als med. Laie hier sehr viel im Forum gelernt (eigentlich mein ganzes Wissen zu Krankheiten). Und ich habe mir am 09.01.1992 eine UVB-Lampe gekauft; war damals noch unbekannt. - Arthrose habe ich auch (belastet mich aber nicht mehr).    ….  Du und Anne habt mir einen sehr wertvollen Tipp gegeben: Uritis bzw. Uveitis. Dies hatte ich auf meiner letzten Kreuzfahrt; ja, es war schlimm, aber ich habe es ausgehalten [ich habe ja auch immer meinen Freund/Arzt dabei; habe auch Bilder von meinem Auge gemacht; sieht genauso aus, wie bei Wicki].  Hier habe ich mich schon im April bei einer Augenärztin in München angemeldet; habe aber erst im Oktober 2019 einen Termin [etwas, was ich in München bei Ärzten nicht kenne; - meistens bekomme ich am nächsten Tag einen Termin! - Es gäbe viele andere Augenärzte in München; ich will aber zum 1. Mal zu dieser Augenärztin].

Nachdem es mir seit 2012 gesundheitlich gut geht [lasse jedes Jahr eine große Blutuntersuchung machen], ging es mir seit 2 Jahren mit zunehmenden Schmerzen (mit Ausstrahlung) in der rechten Hüfte schlechter. Ich war am rätseln und habe vieles bei meiner Ernährung probiert. - Seit 14 Tagen trinke ich  n u r   in München kein Leitungswasser mehr, sondern benutze "Stilles Wasser" aus dem Supermarkt; dabei stört mich wieder die Plastikflasche. Genau seit dem Tag "ohne Münchner Leitungswasser" geht es mir wieder gut beim Gehen [siehe hierzu eigenen Thread "Leitungswasser"; ich weiß noch nicht, was daraus wird. Inzwischen hat die Hausverwaltung reagiert]. Wo ist da die Logik?

Frohe Pfingsten, gute Besserung und lass die Sonne - mit Vorsicht - an deine Haut

LG  Richard-Paul  

[Blubb76]

vor 7 Stunden schrieb Holger1511:

Vor 4 Wochen war da noch nichts, nun sieht es so aus.

Hallo Holger,

das war genau der Moment bei mir, als ich auf fast vegan umgestellt habe, ausser 1x Fisch pro Woche. 1x pro Woche Natron-Hafer Bad, habe mir die Stelle am Bein mit Drachenblut behandelt (war komplett offen). Viel Bewegung und mit dem Rad zur Arbeit, mein Schuppen sowie Gelenkschhmerzen sind verschwunden, ich  kann wieder schlafen und mittlerweile 16 Kilo runter.

Gute Beserung!

[Tenorsaxofon]

Hallo Richard-Paul

meine Uveitis wurde nicht vom niedergelassenen Augenarzt diagnostziert, sondern von der Uni Tübingen. Den Termin musste mein Augenarzt machen, nachdem mein Rheuma-Doc gemosert hat.

Gruß Anne

 

[Holger1511]

Hallo zusammen,

ich konnte meinen Termin vorziehen lassen und darf jetzt am kommenden Dienstag dort erscheinen.

Ich bin froh wenn das durch ist.

Dadurch das ich in den letzten Jahre nicht ernst genommen wurde wenn ich sagte das ich Psoriasis habe bin ich so geschädigt......

es könnte ja sein das meine Beine bis zum Termin wieder normal aussieht und ich wieder wie ein Depp da stehe, alles wieder von vorne los geht ?

So blöde Gedanken obwohl die Diagnose Psoriasis Vulgaris vom Hautarzt steht.

Den Dachschaden sollte ich vielleicht beim Verschlimmerungsantrag erwähnen.?

Hm.....mit dem Fahrrad zur Arbeit?

Bei 60km brauche ich bestimmt die Ernährung nicht mehr umzustellen ?

Jetzt geht es erst einmal an die Untersuchungen, Diagnosen und die richtigen Medikamente danach werde ich mich ausgiebig mit dem Thema Ernährung und Bewegung befassen.

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende.

Gruß Holger

 

[Tenorsaxofon]

@Holger1511

geht mal zum Tread Zwangsmedikation. Solltest du schon unbefristet einen GdB von 50 oder höher haben, würde ich dir davon abraten. Der Trend bei den Versorgungsämtern heißt seit einiger Zeit Zurückstufung.

Gruß Anne

[sia]

vor 19 Stunden schrieb Holger1511:

es könnte ja sein das meine Beine bis zum Termin wieder normal aussieht und ich wieder wie ein Depp da stehe, alles wieder von vorne los geht 

Mach doch jetzt ein paar Fotos. Dann kannst du zumindest sehen lassen, dass du dir das nicht einbildest. Übersicht von vorn und hinten und von so dicht wie möglich - einigermaßen im Focus sollte es schon sein.

Erfolg.